SFC/EM Investigación

Mayi, por si mi caso te sirve de orientación respecto a lo del temblor: a mi en neurología me diagnosticaron temblor esencial. Quizás te ayude consultarlo con un neurólogo puesto que si, como en mi caso, tuvieras temblor esencial de base, aunque no tiene cura sí que te puede prescribir medicación pa...

Emilio Monís escribió:
Mátame como se hacía con el mensajero, si quieres

En absoluto Emilio. Yo únicamente he querido manifestar mi apoyo, mi gratitud y mi deseo.

Hola, Además de manifestar también mi apoyo incondicional a este proyecto; quería -como ya hice en el blog de ASSSEM- agradecer aquí todo ese esfuerzo que apuntaba José Luis respecto al trabajo de habilitar los medios para que esta investigación pueda seguir adelante. Decía Náufrago que cuesta imagi...

A mi tambien me salio negativa la biopsia del colon, pero la Dra. Ceacero mebdijo que salvo que se tenga todo el colon destrozado, la biopsia coge una pizca, y esabpuede estar bien, aunque tengas zonas mal. Yo sé lo duro que es seguir un tratamiento sino tienes un diagnostico claro, pero yo estuve ...

Suscribo vuestros comentarios y quiero hacer además hincapié en algo que para mi también es muy importante: Tanto la campaña del verkami del año pasado, como esta de "Objetivo 12.000", no sólo son una oportunidad de apoyar la investigación inmunológica de los SSC, también lo son para ayuda...

Hola, Retomo el hilo de mis comentarios anteriores sobre este tema de la hinchazón abdominal porque, en mi caso, me acaban de diagnosticar enfermedad celíaca de tipo 1 -según la clasificación de Ensari-, al encontrar, mediante biopsia del duodeno, una linfocitosis intraepitelial en la tercera porció...

Aroa, he ojeado tus mensajes anteriores y o se me ha pasado por alto o no te lo he visto mencionar: ¿tienes diagnosticado síndrome miofascial? En caso de que sí lo tengas, yo mejoré en la intensidad de este síndrome al "atacar" otras causas de sobrecarga muscular, que repercutían en la zon...

Hola,

Tengo diagnosticado EM/SFC grado III/IV. Entre otros diagnósticos asociados, tengo el de hipersomnia. Según me explicó el especialista, aunque sea más frecuente el insomnio en los enfermos de EM/SFC, los hay que en su lugar tienen hipersomnia, como en mi caso.

Saludos

Hola, He encontrado este interesante hilo y, aunque en su avance hacia lo "académico" me perdí como un pulpo en un garaje, me remonto a esto que escribió Humbertus: "Las respuestas a nuestras acciones son diversas, y no siempre como podíamos preveer. A veces la mínima actividad preced...

"En el trabajo hice pruebas y encontré la cantidad de trabajo que puedo hacer sin agotarme. Pedí una reducción de jornada y me la dieron. Mis jefes son estupendos, otra suerte que tengo. Y flexibilidad horaria... mientras haga el cómputo de horas mensuales puedo llegar más tarde o salir antes ...

Gracias Maria D y _lulu_. Si consigo avanzar en algo ya os comentaré.
Un abrazo

María D, lo de que medían el sodio para el diagnóstico de la diabetes insípida lo leí, pero no recuerdo dónde. Saldría alto cuando se orina en mayor proporción a lo que se bebe, dentro de las cantidades irregulares que se dan en este tipo de diabetes (tanto de beber como de orinar). Al ver mi analít...

_lulu_, relacionaba esto del sodio con tu comentario sobre la diabetes insípida porque, por lo que he leido, al parecer, una de las pruebas que hacen para este diagnóstico es precisamente medir si el sodio sale alto en sangre. Me pareció curiosa esta ¿casualidad? en mis analíticas, por eso lo coment...

_lulu_ dijo: "El hipotálamo entre otras varias funciones tiene la de producir hormona antidiurética o vasopresina y esta se encarga del balance del agua en el cuerpo. Cuando la vasopresina está muy baja o es escasa, se puede producir diabetes insípida . Yo estoy segurísima que esta hormona me f...

_lulu_, yo también estoy siguiendo con mucho interés esto que estáis comentando. Gracias a Montana y a ti por plantear todas estas cuestiones y a María D por sus detalladas explicaciones sobre el tema. Lamentablemente, estoy en "horas bajas" y no tengo cabeza para mucho más. Sólo quería re...

Hablando del vídeo, cuando lo vi hace un par de meses me pareció interesante desde la perspectiva de conocer que existe la "histaminosis", de la que no había oído hablar antes, como un posible factor más a tener en cuenta entre otros muchos que puedan tener relación con problemas digestivo...

-lulu-, también había leído algo sobre la vasopresina y la diabetes insípida, aunque ese síntoma de beber entre 4 y 10 litros al día se escapa de mi cuadro. Comparto lo de la oscilación de peso brusca de un día para otro, vinculado a la retención de líquidos -entre otros síntomas que ya he mencionad...

Hola, Kitty, coincido con la mayoría de comentarios y, en especial, con lo que ha dicho Naufrago. En mi caso, que tengo síntomas desde niña que me han ido limitando cada vez más hasta llegar a un grado incapacitante con 28 años, la decisión de no tener hijos (ahora tengo 43) la entiendo como un ejer...

Hana, me alegra que algo te empiece a funcionar. A mi no me pasaba eso que comentas de tener que ir al baño. -lulu-, creo que en este tema de la hinchazón abodminal nuestro perfil podría coincidir. A mi también me ocurre eso que dices de que comer da sensación de hambre. Te comento algunos detalles ...

Hola, He estado mirando este hilo y quisiera comentaros mi experiencia sobre este asunto, por si a alguien le puede ayudar o dar alguna pista al respecto. Antes que nada quiero destacar que no soy diabética, mis niveles de glucosa en sangre siempre han salido normales. Tengo síntomas de EM/SFC que m...