SFC/EM Investigación

Que maravilla!! De artículo me ha dado algo de esperanza , que la tengo casi perdida.
Es eso, de la miopatía mitocondrial en mi caso desde luego. Yo me ofrezco para probar ese farmaco en cuanto se pueda. Y si se puede donar algo de dinero también. Por cierto deberían hacer u. Crowfundind.

@galaxytud He dudado de si contestarte o no, porque cada enfermo es un mundo y aconsejar o no, pero finalmente he decidido contarte mi experiencia a ver si te sirve. Yo desde hace años estoy sujeta a lesiones musculares, tendinitis, contractura... vamos como tú. Tengo diagnosticado por prueba de es...

Hola buenas. Llevo una racha horrible últimamente, creo que puede ser por este calor extremo que estamos padeciendo. Pero lo que quería comentar no es eso, es que he tenido desgarro del gemelo hace unos meses haciendo un movimiento tonto, y ahora creo que me ha vuelto a dar ( encima fue durmiendo). ...

Ya ya veo que no estuvo bien ese "palabro" mío. Lo siento de veras. Ahora como dije a Elipoach por privado tampoco Ripoll estuvo muy educada.
En fin sino conectas nada con alguien es mejor no seguir la conversación y no hay más.
Espero no se repita.
Un saludo.

Ferliper: Lo mismo dicen de la EM, que sí son cosas raras,de vagos, chalados etc. Yo no creo que miles de personas en el mundo que tienen eso y se han visto las fibras y se las han analizado, estén chalados, ni hipocondríacos ni nada de eso. Otra cosa es de donde vengan las fibras y que sean realmen...

Hola buenas, Quería poner este tema en comorbilidades, pero no me salía no sé porque. El caso es que leí algo hace tiempo sobre esta horrible enfermedad llamada morgellons que se parece bastante a la nuestra y su sintoma principal son picores muy raros por todo el cuerpo y a veces salen llagas, heri...

Gracias. Ayer no pude verlo y lo he visto ahora a través del enlace. Esta muy bien. Sé nota que Alemania, aunque mal están mucho mejor tratados que aquí. Lo que me ha sentado un poco mal es que al final han hecho mención del covid persistente, porque me da que sí no es por este Último, no habrían he...

Hola, Yo tengo este suplicio de los acufenos desde hace años, mas o menos cuando empecé la fase peor de la sfc/em, aunque también empecé a tomar trazodona para dormir por esa época ( que los puede provocar). Y mal que bien los aguantaba, pero en las últimas semanas han subido de volumen y a veces no...

@galaxytud tengo desde hace años vertigos/mareos sin zumbido. Parece que los oidos y nariz están bien. A mi el Tebofortan (Ginkgo Biloba), aún en dosis bajas, me sienta fatal pues es vasodilatador y me daban lipotimias...en fin. Me han descubierto que hago apneas graves con lo cual ahora duermo con...

Hola, Al cabo de años vuelvo conmlo mismo. Muchas gracias por los comentarios que antes no dije nada. Estoy fatal de los ptos. Mareos. Y los zumbidos. El zumbido es continuo no para ni un segundo al cabo del día, jamás. Pero lo peor es al estar depie, no es tanto mareo sino debilidad, malestar de ca...

Hola, Muy interesante lo que habéis comentado sobre los tintes. Yo estaba indecisa de usarlos o no. Personalmente no me gustan las canas, pero con lo que he oído me da reparo usar tintes quimicos que son los que valen para rubio. La henna es muy bonita y buena para el pelo, pero tira siempre a rojiz...

Yo me he apuntado a una de fibromialgia solo (que también padezco desde hace más de 20 años, aunque no me limita ni de lejos como la EM/SFC) y no saben ni de qué va la EM. La cuota es 15 euros al mes, con asesoría de trabajadora social gratuita, consultas de psicóloga a 10 euros y de fisioterapia a...

Gracias. De momento no lo tengo muy claro, creo que lo aplazare . Lo de pagar lo veo normal, si hacen algo. La duda es que lo hagan viendo algunas cosillas....He estado en una y me ha decepcionado bastante. Por otro lado Yo vivo en un sitio bastante apartado y me cuesta desplazarme, así que no me ib...

Hola, No sé si se puede hablar de asociaciones. Estaba pensando unirme a una que también es de fibromialgia y no se si alguien la conoce y me puede dar su opinión. Si no se pueden dar nombres pues también me valdría una opinión en general sobre las asociaciones, si realmente vale la pena unirse a al...

Si, he visto que hay un hilo en este foro hablando de experiencias con él, pero al final nadie cuenta si le sirvió de algo o no. Es bastante raro no?

Aunque en cierto modo esto es tan desesperante que yo también estoy pensando en hacer algo, que será inutil seguramente, pero si hay una mínima esperanza.. El Dr. De Meileir supuestamente es el que más sabe se Europa, aunque se oyen comentarios bastante negativos sobre él. Luego el tema del desplaza...

Si tiene toda la razón del mundo y lo ponéis a parir! Madre mía, como para llevaros la contraria! No creo que este chico haya ofendido a nadie. A día de hoy la EM no tiene cura ni posibilidad de mejoría reconocida, porque lo primero no se sabe ni la causa. Yo también he pensado gastar tiempo y diner...

Según Isasi "bla bla bla gluten bla bla bla gluten gluten gluten". :facepalm: . Para mi lo meto en el mismo saco de los que solo hablan del lyme, o del mercurio, o del EBV... Quizá para otras cosas sepan, pero en EM... me parece que el árbol no les deja ver el bosque. Exactamente.Los prob...

Hola, Lo quitaron de La Paz o se fue él (según me dijeron) a urgencias del Puerta de Hierro. Así que ya no se puede ver, pero la verdad tampoco mandaba gran cosa de tratamiento, pruebas algunas, pero salvo la de tilt test las demás no son buenas, la neurocognitiva una kk, (la psicóloga se dormía), l...

Yo llevo peor aún lo de "fatiga pandemica". Me parece una frivolidad usar ese término, con lo horrible que es la fatiga verdadera, sobre todo cuando va asociada a una enfermedad como la nuestra. Podrían haber buscado otra palabra menos ofensiva. Y claro eso va asociado a lo de siempre, hab...