SFC/EM Investigación

Completamente identificado con esa niebla mental . Yo lo llamo bloqueo mental. Y mi neurólogo, déficit atencional o algo así. He caído en este hilo precisamente porque ayer me recetó Concerta , para probar durante un mes. Me ha pautado la dosis más baja, 18mg, porque no suelo tolerar las medicacione...

Hola. Quería preguntar si os pasa también esto. Por lo que sé no consta como síntoma de nuestra enfermedad. Se trata de frecuentes sangrados por la nariz, por sorpresa, sin mediar traumatismo, o producirse al más leve esfuerzo: levantarse de golpe, toser, etc. Va a temporadas (como casi todos los sí...

Mañana entramos en la tercera semana desde la celebración del juicio. O sea, que en cualquier momento conoceremos el fallo. Aunque intentamos disimular, los nervios afloran. Alguien (creo que fue una psicóloga), durante todo el proceso legal, me advirtió de esto: hay que estar preparado anímicamente...

Hola Yol: Sobre los asuntos legales que explicas (plazos, ratificaciones, etc), lo siento, pero no te puedo ayudar: ignoro su funcionamiento. Te cuento lo que conozco del sistema sanitario. En la sanidad pública (creo que esto es válido en toda España) tienes derecho a pedir una 2ª opinión; o sea, a...

Hola compañeros. Tras innumerables vicisitudes, mi demanda contra el INSS por la declaración de incapacidad se celebró el lunes pasado, 13 de abril. La primera sensación tras el juicio es de alivio. Atrás quedan (por ahora) los papeleos, los informes, las evaluaciones absurdas y, sobre todo, la espe...

Hola santi elche:
Creo que te refieres a la sensación de aceleración del pulso. Ocurre cuando llevas un rato tumbado o dormido y tiene que ver con la ortostática alterada que tenemos. No es ansiedad, pero te pone de los nervios.

Sólo a veces, por suerte. Cuando estoy "chungo" ni me entra, me sabe mal, como nauseabundo. Claro que esos días tampoco apetece estar por ahí, con todos los ruidos, los olores... Pero otras, me podría beber el mundo. Y lo mejor es que no tengo resaca; eso sí, a los 2 o 3 días me pongo a mo...

Hola EndSFC Repetir los estudios de Myhill y McLaren no sé si tendría mucho sentido: los resultados es de esperar que volverán a ser similares. Pero en los últimos años hay unos 25 o 30 estudios sobre la relación de la fatiga con disfunciones mitocondriales. La revisión crítica del conjunto arroja v...

Gracias por la información, Eli.
Yo llevaba tiempo siguiendo lo del Rituximab, pero ya daba por paralizado el asunto.
¡Me acabas de dar una alegría!

En efecto, Mario, como habrás leído en las anteriores respuestas, se han descartado (se ha propuesto descartar) palabras como fatiga,astenia,post-esfuerzo y demas que solo hacen liar mas todo esto y crearnos fama devagos o cansados ante nuestro entorno. Pero de ahí a dar por sentadas conclusiones si...

Que no, Hanna, que quitan lo de fatiga. Tampoco se dice que sea post nada. Quieren que sea enfermedad en vez de síndrome y dejar claro que afecta a todo el sistema.
Viene a quedar así: Enfermedad de Intolerancia Sistémica al Esfuerzo.

Para mí,

Hola Sergio Gracias por tu apunte. No sabía lo de la evidencia por TAC. Estoy leyendo el informe completo, pero tiene 305 páginas, o sea que me llevará tiempo. Supongo que también se hablará de ello en alguna parte, pues es muy minucioso. Con respecto al nombre, estoy muy de acuerdo con la conclusió...

Yo, en cambio, nunca estuve a gusto con el nombre Síndrome de Fatiga Crónica . Me parece que no describe bien el problema, demasiado simplista. "Ah, que te cansas, ¿no? ¡Pues anímate!" La palabra astenia (en lugar de fatiga ) amplía un poco el concepto, pero también suena muchas veces cerc...

Millones de gracias, Elipoarch.

Lo leeré en profundidad, lo imprimiré y se lo llevaré al neurólogo en mi próxima visita. Me gusta tener informado al Sistema Aragonés de Salud.

CIRCADIN 2 mg (melatonina) Llevo meses tomándolo por consejo del neurólogo. De todo lo que he probado hasta la fecha, lo mejor sin ninguna duda. Ahora ha salido uno nuevo que se llama MELATOZINC , que es muchísimo más barato. Lo malo es que sólo lleva 1 mg de melatonina, pero al incorporar un suple...

Es verdad, holapollo, que las pseudo terapias han tenido amplio recorrido últimamente. Por eso decía al principio que esos puntos podían servir sólo como base. Hace unos años me alarmó (¡todavía estoy en shock!) que las llamadas medicinas alternativas, sin aportar prueba de veracidad alguna, se incl...

Sí, supongo que además de la incultura científica general, los pacientes de determinadas enfermedades somos víctimas propiciatorias de los charlatanes. Los tratamientos "off label", entiendo que son los llamados tratamientos compasivos: un medicamento que se prescribe fuera de su rango ofi...

Sé que por muchos consejos que se den, seguirán existiendo los remedios milagrosos, igual que existirán los bulos por internet o las leyendas urbanas. Siempre se aprovechan de nuestras necesidades y ahí radica su éxito. Pero quiero poner mi granito de arena por si le sirviera a alguien. Estos seis c...

Hola Eli Supongo que llego tarde a este hilo. Lo he encontrado porque andaba buscando algo similar. Mi idea era discutir sobre los síntomas menos conocidos, sobre todo acerca de los que peor prensa tienen: los que afectan a nuestro carácter y a nuestro equilibrio psíquico y emocional. Si crees que e...

Y yo me pregunto por qué hay que reforzar un sistema inmunitario (Inmunoferon) o unas células (con Q10) a los que no les pasa nada. Por el contrario, hablando del sistema inmunitario, ¡funciona demasiado bien! En los estudios realizados con Rituximab, la mejoría manifestada por los pacientes de SFC ...