SFC/EM Investigación

En la página 2 de este mismo hilo están mis resultados.

Lo único que puedo decirte es que en mi opinión estás en las mejores manos. Es el único médico de todos los que he visto estos años que me inspira toda la confianza, por su profesionalidad y porque es un excelente doctor, que se actualiza y trabaja con rigor. Te hará un informe interpretando los res...

Lo siento mucho Cacoya. Espero que te recuperes muy pronto. Un abrazo y mucho cariño

Muchos hemos pasado por esa situación en la que sientes que no hay salida. Es una enfermedad horrible y es una suerte tener este foro para que sepas que no estás sola. Que todos nos sentimos así en muchos momentos. Mucha gente tenía el problema del insomnio. En mi caso era lo contrario. Tenía hipers...

Bienvenida al foro, aunque suene tan triste. Sólo quería decirte que en Madrid hay una asociación estupenda SFC/SQM Madrid https://www.sfcsqm.com/ Aunque no les conozco en persona son un grupo de gente, en su mayoria afectados, muy comprometidos y luchadores. Aquí en el foro está Matallana y te pued...

Esta es la fórmula con la que la preparan en la farmacia:
100 mg de naltrexona (2 comprimidos)
500 mg ácido ascórbico
100 mg benzoato sódico
6 ml. glicerol
100 ml agua destilada
Caducidad 30 días a 4ºC
envasar en frasco opaco
agitar fuertemente antes de usar
conservar en nevera

Las dosis y pautas que utilizaron fueron siguiendo ese estudio. Al principio con la premedicación y la velocidad muy lenta. Lo que iban subiendo muy poco a poco era la velocidad de infusión. La primera vez dormí en el hospital 2 días, primero para ver que no hubiera problemas de reacciones y por otr...

Yo di positivo en el alfa adrenérgico 1 y creo que era anti muscarínico 3. Las inmunoglobulinas las tuve que suspender en 3 ocasiones por reacciones adversas y a pesar de cambiar la marca y cambiar de IVIG a subcutáneas las reacciones alérgicas iban cada vez a más por lo que tuve que suspender el tr...

Yo lo sigo tomando desde hace casi un año que empecé. Entre los suplementos, el LDN y el Mestinón es lo que me ayuda a mantenerme.
Me recetaron Gutrón pero no lo toleré. En cambio con Mestinón sin problemas. Comencé a tomarlo después de ir a Neurotek.

A mi me pasa lo mismo que tu describes, pero yo no tengo síndrome de piernas inquietas. A mi me dijeron que esos síntomas (alodinia y hormigueo) también podía ser por neuropatía de fibras finas. Cuando estoy muy mal me duele el agua de la ducha, sobre todo en los pies. Me duele una simple caricia, p...

Mucho ánimo @joselete Me alegro de que lo hayas conseguido y ojalá pronto sea firme.

Aunque sea triste darte la bienvenida espero que aquí encuentres información y que la soledad e incertidumbre que genera la enfermedad se pueda mitigar un poco. Quizás puedas pedir cita en neurotek que está en Bilbao. El Dr. Gómez es en mi opinión un excelente profesional, tanto a nivel médico como ...

Mucha suerte joselete.

Acabo de recibir la resolución. Incapacidad Total sin necesidad de ir a juicio. Estoy muy contenta porque no podía afrontar económicamente el juicio y no me puedo creer que se haya resuelto así. En el dicatámen propuesta recogen sensibilización central con fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad...

El EVI propone incapacidad total revisable en un año.

Pues si tienes seguro del hogar mira a ver cuánto te cubre de abogados. Lo de la opción de un abogado y perito sin experiencia en nuestras enfermedades no es nada recomendable. Piensa que el proceso es muy desgastante y hay que intentar ir a por todas. En el foro hay información sobre abogados y per...

Hola. Lo siento mucho. Yo también estoy en ese proceso y me pasa lo mismo, que no sé si seguir por el elevado coste. ¿Tienes seguro del hogar? Yo no tengo porque vivo de alquiler pero me han dicho que quienes tienen seguro tienen una partida para gastos de abogados y que por ahí se puede costear. No...

El INSS me ha escrito un SMS diciendo que inician el expediente de incapacidad permantente y que me comunicarán resolución. No me han dado el alta ni la prórroga de la baja pero no sé si eso es bueno, malo o indiferente. Lo que he leído es que si no piensan que puedas recuperarte inician ellos el ex...

Os escribo porque no sé qué hacer en estos momentos. El EVI me llamó ayer para revisar mi baja después de 1 año. He contactado con uno de los abogados que llevan casos de SFC/FM/SQM Javier Saiz y con un préstamo podría cubrir sus honorarios pero me pide un perito que a la vez solicita pruebas. La Dr...

Dispuestos dispuestos lo dudo. Dependerá del médico, del gerente, de la lucha de los pacientes para que hagan algo... Aunque su uso terapéutico creo que no está aprobado como tal para neuropatía de fibras finas en la seguridad social, tiene más probabilidades que por SFC aunque se demuestre origen a...