Lo primero de todo gracias por existir. Gracias a todos los usuarios por colaborar y, especialmente, a Eli por su labor como administradora, a Cacoya con quien he aprendido mucho acerca de los suplementos, a Sergio por toda la información rigurosa a nivel médico y, en general, a todo el foro, dado que una gran montaña, no se hace sin la aportación de cada granito de arena particular. Llevo tiempo queriendo registrarme y empezar a colaborar, pero he estado muy, muy mal tanto a nivel físico, como cognitivo y ahora tengo que aprovechar que, aunque estoy hecho una caca a nivel físico, llevo unos días mejor "de la cabecita"......
Mi historia es la siguiente:
Infancia casi normal, salvo repetidas infecciones en la garganta (streptococcus pyogenes, staphilococcus aureus), tratados con antibiótico muy fuerte inyectado (bencilpenicilina) y que, junto con mis primeras amalgamas (de las muchas que tengo), hacen que por esa época (aprox. 10 años) ya aparezca por primera vez en un cultivo de exudado mi inseparable amiga Candida Albicans. Aparte de eso, asma bronquial y alergias tratadas con tratamiento desensibilizador (vacunas).
Pues bien, tras períodos en los que no me encontraba demasiado bien (incluído un período de 6 meses con 20 años, con febrícula, dolor abdominal, etc), que se intercalan con períodos de normalidad, en febrero de 2012 empieza mi particular infierno de síntomas (por el medio, con 22 años se me diagnostica tras repetidas infecciones "candidiasis mucocutánea recurrente" cuyo diagnóstico cambia a crónico 9 años despues).
Tras una especie de gripe brutal acompañada de síntomas gastrointestinales (8 días sin poder ni moverme ni para ir al baño), comienza una serie de síntomas que seguro que os son familiares:
Febrícula casi a diario, fatiga extrema, sensación gripal continua, síncopes vasovagales por intolerancia ortostática, poliaquiuria (tener que miccionar muchísimas veces al día), sudoración nocturna extrema (tener que cambiarme hasta 5 veces por la noche de ropa debido a la cantidad), disnea, astenia, extrasístoles, intolerancia a olores (y, en picos de enfermedad a luz y sonidos), síntomas gastrointestinales (alternando diarreas y estreñimiento), manos congeladas y, en muchas ocasiones sudorosas, dolor diseminado, especialmente en el lado izquierdo del tórax (por lo que acudo a un cardiólogo que tras ECG y eco, descarta patología), en los epicondilos, rodillas, dolores de cabeza frecuentes, ganglios inflamados (especialmente en pecho y nuca), alteraciones muy importantes del sueño con pesadillas, sueños vívivos, despertares, mal descanso, pérdida de 15 kg de peso, graves problemas cognitivos (pasar de estudiar en inglés, a casi no entender ni lo que leo en castellano, intercalación de letras al escribir, olvidar lo que se va decir o en lo que se está pensando), etc...
Tras ser revisado por M.Interna y por Neuorología de un centro privado dado que la SS no me realizan casi pruebas (y me refiero a la seguridad social, no a la Schutzstaffel, aunque sus métodos en ocasiones sean muy similares) y se me prescribe gabapentina y tramadol+paracetamol para el dolor, mirtazapina y clonazepan para el problema del sueño y mineralocorticoides (astonin) para la intolerancia ortostática y la poliaquiuria.
En estas primeras revisiones, en las pruebas de la SS es casi todo normal (eco, scanner, marcadores tumorales...) salvo un descenso de la población de NK y, de las pruebas realizadas por lo privado me sale un ritmo de cortisol invertido (con valores de cortisol 8 pm superiores a los valores de cortisol 8 am).
Esta primera gran crisis me cuesta 9 meses de baja, en los que prácticamente no me puedo mover de la cama. Tras varias peticiones por parte de la inspección médica, mi médico de cabecera me acaba dando el alta en noviembre de 2012 y consigo ir de la cama al trabajo y del trabajo a la cama (he de decir que trabajo como informático así que el esfuerzo físico no es sobrenatural), hasta agosto de 2013 que me da el siguiente achuchón gordo (durante este período los síntomas mejoras ligeramente, salvo la sensación gripal continua y el cansancio extremo, especialmente después de tener un poco más de actividad de la normal. También me tienen que quitar la gabapentina porque no la tolero y sustituirla por duloxetina).
Tras tener que trabajar 12 días seguidos, 7 de tardes y 5 de noches, comienzo otra vez con una especie de gripe con gastroenteritis similar a la primera vez (naúseas, vómitos, imposibilidad para comer y para moverme de la cama, en los que estoy aproximadamente 6 días en estado semicomatoso) y otra vez los mismos síntomas aunque esta vez mucho más agravados, especialmente, la fatiga general y, en especial, tras el mínimo esfuerzo, la sensación gripal, la febrícula que es prácticamente día sí, día no y me hace sentir como si tuviera 39º y la intorlerancia a los olores y al contacto con ciertos productos que me causan reacción tanto a nivel de dolores de cabeza, como de reacciones alérgicas en la piel, así como los problemas cognitivos (hay días que estoy lúcido y hay días que no se ni escribir).
De nuevo astonin para la intolerancia ortostática y etc. En principio, el médico de interna privado, lo interpreta como síndrome de abstinencia a fármacos (debido a que durante los 6 días que estuve "medio muerto" no tomé la medicación).
Por el medio y dado que, el especialista de interna privado, sospecha de un probable transtorno en la arquitectura del sueño, la mutua del trabajo, me realiza prueba polisomnográfica, objetivándose un transtorno grave de la arquitectura del sueño con disminución en las fases de ondas lentas, disminución en la proporción de sueño REM, sueño poco reparador, eficiencia disminuida y aumento de las vigilias intrasueño, con múltiples fraccionamientos. Me suspenden la Duloxetina y me aumentan dosis de clonazepan, así como suplementos de melatonina (hasta 10 mg noche), manteniendo el tramadol+paracetamol a demanda y la mirtazapina.
Pues bien, en la revisión anual para la candidiasis crónica con el Inmunólogo del departamento de interna de la seguridad social, en el informe, refleja lo más parecido a un diagnóstico que me ha dado la seguridad social donde dice "que el paciente presenta rasgos de síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, con sonofobia", aunque, simplemente, me deriva directamente a una asociación de pacientes de FM de mi Comunidad (Asturias).
Y ahora, mi situación es, inspección ha pedido el alta y mi doctora de cabecera se ha empeñado en que tengo que trabajar aludiendo que "eso de la fatiga crónica no se sabe si es causa o consecuencia"...."tienes que tener una actitud positiva"...."trabajar te va a venir bien
", aparte de recomendarme darme paseos de 50 minutos al día (si 50 minutos no los aguanto ni de pie), además de pedirme revisión en salud mental (en la baja pasada hizo lo mismo y la impresión diagnóstica era de no existir transtorno de tipo psiquiátrico, salvo un estado generalizado de ansiedad por falta de diagnóstico), pero he pedido 13 días de vacaciones que me correspondían en la empresa y, como sigo hecho polvo, antes de que prescriban los 11 días administrativos que hay para impugnar el alta, volveré a ver si me da nuevamente la baja y, si no, lo impugnaré (para quien necesite ayuda en este sentido, hay modelos en el blog de Miguel Arenas, abogado del Colectivo Ronda, y me ofrezco a echar una mano a quien necesite el hacer algún tipo de papel, dado que la redacción administrativa siempre se me ha dado bien)Bueno, pues eso, que un abrazo muy grande a tod@s, que sois de lo mejor que me ha pasado en este último tiempo, junto con mi pareja que me apoya al 100% (trabajando fuera y llevando la casa) y nunca me ha dicho cosas como ese típico "pues tienes buena cara" y mis padres que, aunque no convivan conmigo y no sean capaces de saber cómo de mal estoy realmente, también me apoyan al 100%.
Perdón por el tochopost.....pero era el primero, y tenía que aprovechar que tenía un buen día a nivel mental (aunque este esfuerzo, seguro que me pasa facturilla, ha merecido la pena).
