Mi Historia

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Pablo
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Re: Mi Historia

Mensaje por Pablo »

Hola,

No he puesto nada sobre las causas por las causas de mi enfermedad. A lo largo de estos años, he leido mucho sobre sfc y he llegado a algunas conclusiones, pero a saber...

Creo que un factor de mucho peso es mi genética. Debo tener algo que hace que el sistema hormonal no funcione bien y no esté ajustado. Esto explica muchos síntomas, entre ellos la taquicardia. Aunque mis 4 abuelos han tenido una salud excepcional, mi madre a mi edad también pasó una etapa bastante mal. Se ha hecho los analisis hormonales y cuando el médico los vio dijo: creo que esto es hereditario. Mi genetica tiene un problema con el metabolismo hormonal por lo visto..

Algo también genético debe de ser la hipersensibilidad a medicamentos y tóxicos. Con muy poca dosis noto el efecto y si lo sigo tomando empiezo a tener muchos efectos secundarios. Mucho medicamentos me sientan muy mal, creo que debido a que los elimino bastante mal y por eso con poca dosis ya me hacen efecto. El test genético también apuntaba a esto (capacidad de detoxificación disminuida un 80%).

Por último otro factor que creo que debe tener alguna importancia, no se que peso pero intuyo que bastante es que a los 18 años el dermatólogo me mando Roacután (isotretinoina). Es un medicamento muy fuerte para el acné. Muchos médicos me han dicho que es una bomba de relojería. Hay foros y páginas denunciando el medicamento.
Al poco de empezar a tomarlo me empezaron a dar bajones de ánimo de repente y muy característicos. Estuve aguantando 6 meses y al final se lo dije al dermatólogo que me dijo que lo dejara inmediatamente y me mandó al psiquiatra.
El psiquiatra me mandó un antidepresivo y yo que era bastante inocente y me tomaba todo lo que me mandaban me lo empecé a tomar. Los primeros 15 días de antidepresivo me puse fatal, sin ganas de hacer nada, deprimido, sin ilusión por nada.. mucho peor de lo que estaba. Cuando volví a los 15 dias al psiquiatra le dije que estaba deprimido y dijo que habia acertado al mandarmenlo, que siguiera, asi que me lo estuve tomando 6 meses. Las ganas de hacer cosas y la ilusión me volvieron al mes pero los bajones que me daban desde que empecé a tomar el roacutan me daban pero cada vez con menos frecuencia. A los 6 meses volvía al psiquiatra y me dijo que me iba a cambiar el antidepresivo porque no me estaba haciendo efecto.
Yo no estaba deprimido, tenia esos bajones pero cada vez cada más tiempo asi que deje el antidepresivo y dejé de ir al psiquiatra. En un par de meses me dejaron de dar los bajones y en 7 años no me ha vuelto a dar ninguno.

Cuando empecé a tomar el antidepresivo, fue la primera vez que noté la taquicardia. Jugaba al fútbol y nos tomábamos las pulsaciones de vez en cuando. Siempre las había tenido bien pero cuando estaba tomando el antidepresivo me ponía con más de 200 y me decian que me sentara. No le daba mucha importancia y no descubrí hasta mucho después que se me elevaban mucho al estar de pie y no sentado, pero desde los 18 las pulsaciones estando de pie nunca las he tenido normales. Creo que de alguna manera el antidepresivo influyó o me desencadenó la taquicardia (desajusto algo en el sistema nervioso central, que se encarga de los automatismos) .

Hace 2 años cuando ya estaba bastante mal de sfc me mandaron al psiquiatra y le cuento todo lo que me pasaba y me dice que todo es mental que estoy deprimido y que me va a poner un tratamiento que me va a quitar todos los síntomas, que es algo parecido a lo que me pasó cuando tenia 18!. Yo, un poco inocente todavía, no me llegaba a convencer pero cuando me dijo que se me iba a pasar todo, me dije, por lo menos tengo que probarlo. Sabía que deprimido no estaba porque tenia ganas de hacer un montón de cosas que no podía pero tenía que probarlo. Empecé a tomarlo y volví a sentir lo mismo que la primera vez, se me quitaron las ganas de hacer cosas, deprimido, sin ilusión y además más malestar, rigidez, debilidad, como intoxicado, todo el dia con mal sabor de boca.. así que tuve que dejarlo y aprendí una cosa que me subió mucho la autoestima:

De psicológico nada! Que ningún médico sepa por qué estoy así no significa que esté bien. Estoy mal, algo no funciona bien y habrá muchas pruebas que todavía no se hagan que las tendré alteradas, muy alteradas cuando peor me encuentro. Se acabó el ir a médicos que no saben de esto porque poco me van a ayudar. Los psiquiatras ni pisarlos. Serán efectivos para algunos trastornos mentales graves que sin medicamentos estarían fatal pero para estas cosas es el peor sitio donde puedes ir a parar.

Sobre todo me choca el razonamiento de los 2 psiquiatras a los que he ido, no se si lo hacen para convencer al paciente o porque verdaderamente piensan así:

1. Como te han hecho muchas pruebas y casi todas son normales, y no te han descubierto nada, significa que estás bien. Ya te han descartado que puedas tener una cosa física, que es lo primero que yo quiero saber.

Porque me hagan 50 pruebas y sean normales yo estoy bien??????????? No será al revés: Si me hacen 50 pruebas y alguna está mal es probable que yo esté mal pero si las 50 están bien lo único que se puede decir es que esas 50 cosas que buscaban en las pruebas las tengo bien, pero que pasa con las 250.000 pruebas que quedan por hacer o que todavía ni existen????

2. Como no tienes nada físico y tu crees que no estás bien, entonces tu problema es mental.

Si das por bueno el punto 1 ya estás sentenciado. Antidepresivos

3. Como tu problema es mental, has venido a la consulta adecuada. Tranquilo que se te van a quitar todos tus síntomas. Si no se te quitan será que no te funciona ese antidepresivo. Probaremos con otro....
lourdes
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Re: Mi Historia

Mensaje por lourdes »

Gracias pablo, voy a leer el libro, mirare en el fnac y si no lo pedire por correo. Que sigas mejorando y a mejor, la verdad es que es una esperanza.Chao.
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elipoarch
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Re: Mi Historia

Mensaje por elipoarch »

Pablo escribió:
De psicológico nada! Que ningún médico sepa por qué estoy así no significa que esté bien. Estoy mal, algo no funciona bien y habrá muchas pruebas que todavía no se hagan que las tendré alteradas, muy alteradas cuando peor me encuentro. Se acabó el ir a médicos que no saben de esto porque poco me van a ayudar. Los psiquiatras ni pisarlos. Serán efectivos para algunos trastornos mentales graves que sin medicamentos estarían fatal pero para estas cosas es el peor sitio donde puedes ir a parar.

Sobre todo me choca el razonamiento de los 2 psiquiatras a los que he ido, no se si lo hacen para convencer al paciente o porque verdaderamente piensan así:

1. Como te han hecho muchas pruebas y casi todas son normales, y no te han descubierto nada, significa que estás bien. Ya te han descartado que puedas tener una cosa física, que es lo primero que yo quiero saber.

Porque me hagan 50 pruebas y sean normales yo estoy bien??????????? No será al revés: Si me hacen 50 pruebas y alguna está mal es probable que yo esté mal pero si las 50 están bien lo único que se puede decir es que esas 50 cosas que buscaban en las pruebas las tengo bien, pero que pasa con las 250.000 pruebas que quedan por hacer o que todavía ni existen????

2. Como no tienes nada físico y tu crees que no estás bien, entonces tu problema es mental.

Si das por bueno el punto 1 ya estás sentenciado. Antidepresivos

3. Como tu problema es mental, has venido a la consulta adecuada. Tranquilo que se te van a quitar todos tus síntomas. Si no se te quitan será que no te funciona ese antidepresivo. Probaremos con otro....
:lol: Te oigo y me oigo a mí misma :lol: Yo no fuí a ningún psiquiatra, porque siempre tuve claro que mi cabeza funciona correctamente. Cuando me han enviado al psiquiatra para corroborar el diagnóstico de SFC ha estado de acuerdo en que no tengo depresión. (Eso sí, el último me recomendó que lo que tenía que hacer era "alejarme de la enfermedad"(sic). Una gran pensada! No sé cómo no se me había ocurrido antes!

Siempre les digo a los médicos lo mismo: hace muy pocos años, lo que ahora conocemos como Esclerosis Múltiple se diagnosticaba como "parálisis histérica". Y, sin ir tan lejos, hace unos 30 años lo primero que se les prohibía a los enfermos de colesterol era el pescado azul "porque es muy graso". Así que, los médicos conocen lo que conocen, nada más. Por suerte, "la ciencia avanza que es una barbaridad"... ya nos llegará el momento de vindicarnos, tal vez el XMRV sea ese "eslabón perdido" o tal vez no... pero todo llegará!
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Pablo
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Re: Mi Historia

Mensaje por Pablo »

Hola!

Ya hace un año de la primera consulta con Peter Aelbrech y la verdad es que poco a poco sigo mejorando. Todavía no estoy bien del todo pero la diferencia es abismal. En diciembre y enero estuve algo peor, ya me temía que volvía para atrás pero en febrero volví a mejorar. Todavía tengo días regulares, algunos muy cansado y con malestar, pero aún en estos hago alguna cosa.

El cambio ha sido muy grande. De estar mal todos los días, encontrándome horrible, sin poder casi ni moverme, no podía ni ducharme, salia una o dos veces cada 15 días y aguantando y pensando en volver a casa las 2 o 3 horas que estaba fuera. Adelgazando cada vez más, comiendo purés a la fuerza llegando a pesar menos de 55 kilos con 1,78m..

Ahora he estado 3 meses viviendo en Inglaterra. He vuelto a Madrid. Vivo solo, doy clases 3 tardes a la semana, estoy acabando un master, salgo de casa casi todos los días, compro, hago la comida, recojo la casa, estudio y salgo casi todos los fines de semana por la noche... y la verdad es que cuando mejor me encuentro no se por qué es por la noche. Antes no me sentaba nada bien la bebida pero ahora no me sienta mal, algún día he bebido más de lo que debería pero al día siguiente no me suelo encontrar mal, cosa increíble. Estoy algo peor 2 días después de salir pero buff disfruto de todo como un enano. Por la noche me encuentro mejor que hace 7 años, puedo estar hasta las 7 y no estoy cansado, 10 horas de pie... antes no aguantaba ni 10 minutos..

Hace un año no me hubiera creído que pudiera estar así. Leía de gente que mejoraba así pero yo después de haber probado muchas cosas no creía que me pudiera a pasar a mi.. pero donde menos te lo esperas puedes encontrar algo que te haga mejorar.

Ya no tengo otra consulta hasta dentro de 6 meses. Me ha cambiado un poco el tratamiento y me da un poco de cosa porque con este estaba bastante bien, espero que siga acertando y pueda seguir mejorando.

Si puedo ayudar en algo por aquí estoy.

Ánimo y saludos a todos
Rosa Rosario
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Re: Mi Historia

Mensaje por Rosa Rosario »

Pablo me alegro mucho de que hayas encontrado tu camino de curación, es una buena noticia para ti y para todos.
Enhorabuena!!! :V: :V: :V:
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muñequitarota
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Re: Mi Historia

Mensaje por muñequitarota »

Pablo escribió:Hola,

No he puesto nada sobre las causas por las causas de mi enfermedad. A lo largo de estos años, he leido mucho sobre sfc y he llegado a algunas conclusiones, pero a saber...

Creo que un factor de mucho peso es mi genética. Debo tener algo que hace que el sistema hormonal no funcione bien y no esté ajustado. Esto explica muchos síntomas, entre ellos la taquicardia. Aunque mis 4 abuelos han tenido una salud excepcional, mi madre a mi edad también pasó una etapa bastante mal. Se ha hecho los analisis hormonales y cuando el médico los vio dijo: creo que esto es hereditario. Mi genetica tiene un problema con el metabolismo hormonal por lo visto..

Algo también genético debe de ser la hipersensibilidad a medicamentos y tóxicos. Con muy poca dosis noto el efecto y si lo sigo tomando empiezo a tener muchos efectos secundarios. Mucho medicamentos me sientan muy mal, creo que debido a que los elimino bastante mal y por eso con poca dosis ya me hacen efecto. El test genético también apuntaba a esto (capacidad de detoxificación disminuida un 80%).

Por último otro factor que creo que debe tener alguna importancia, no se que peso pero intuyo que bastante es que a los 18 años el dermatólogo me mando Roacután (isotretinoina). Es un medicamento muy fuerte para el acné. Muchos médicos me han dicho que es una bomba de relojería. Hay foros y páginas denunciando el medicamento.
Al poco de empezar a tomarlo me empezaron a dar bajones de ánimo de repente y muy característicos. Estuve aguantando 6 meses y al final se lo dije al dermatólogo que me dijo que lo dejara inmediatamente y me mandó al psiquiatra.
El psiquiatra me mandó un antidepresivo y yo que era bastante inocente y me tomaba todo lo que me mandaban me lo empecé a tomar. Los primeros 15 días de antidepresivo me puse fatal, sin ganas de hacer nada, deprimido, sin ilusión por nada.. mucho peor de lo que estaba. Cuando volví a los 15 dias al psiquiatra le dije que estaba deprimido y dijo que habia acertado al mandarmenlo, que siguiera, asi que me lo estuve tomando 6 meses. Las ganas de hacer cosas y la ilusión me volvieron al mes pero los bajones que me daban desde que empecé a tomar el roacutan me daban pero cada vez con menos frecuencia. A los 6 meses volvía al psiquiatra y me dijo que me iba a cambiar el antidepresivo porque no me estaba haciendo efecto.
Yo no estaba deprimido, tenia esos bajones pero cada vez cada más tiempo asi que deje el antidepresivo y dejé de ir al psiquiatra. En un par de meses me dejaron de dar los bajones y en 7 años no me ha vuelto a dar ninguno.

Cuando empecé a tomar el antidepresivo, fue la primera vez que noté la taquicardia. Jugaba al fútbol y nos tomábamos las pulsaciones de vez en cuando. Siempre las había tenido bien pero cuando estaba tomando el antidepresivo me ponía con más de 200 y me decian que me sentara. No le daba mucha importancia y no descubrí hasta mucho después que se me elevaban mucho al estar de pie y no sentado, pero desde los 18 las pulsaciones estando de pie nunca las he tenido normales. Creo que de alguna manera el antidepresivo influyó o me desencadenó la taquicardia (desajusto algo en el sistema nervioso central, que se encarga de los automatismos) .

Hace 2 años cuando ya estaba bastante mal de sfc me mandaron al psiquiatra y le cuento todo lo que me pasaba y me dice que todo es mental que estoy deprimido y que me va a poner un tratamiento que me va a quitar todos los síntomas, que es algo parecido a lo que me pasó cuando tenia 18!. Yo, un poco inocente todavía, no me llegaba a convencer pero cuando me dijo que se me iba a pasar todo, me dije, por lo menos tengo que probarlo. Sabía que deprimido no estaba porque tenia ganas de hacer un montón de cosas que no podía pero tenía que probarlo. Empecé a tomarlo y volví a sentir lo mismo que la primera vez, se me quitaron las ganas de hacer cosas, deprimido, sin ilusión y además más malestar, rigidez, debilidad, como intoxicado, todo el dia con mal sabor de boca.. así que tuve que dejarlo y aprendí una cosa que me subió mucho la autoestima:

De psicológico nada! Que ningún médico sepa por qué estoy así no significa que esté bien. Estoy mal, algo no funciona bien y habrá muchas pruebas que todavía no se hagan que las tendré alteradas, muy alteradas cuando peor me encuentro. Se acabó el ir a médicos que no saben de esto porque poco me van a ayudar. Los psiquiatras ni pisarlos. Serán efectivos para algunos trastornos mentales graves que sin medicamentos estarían fatal pero para estas cosas es el peor sitio donde puedes ir a parar.

Sobre todo me choca el razonamiento de los 2 psiquiatras a los que he ido, no se si lo hacen para convencer al paciente o porque verdaderamente piensan así:

1. Como te han hecho muchas pruebas y casi todas son normales, y no te han descubierto nada, significa que estás bien. Ya te han descartado que puedas tener una cosa física, que es lo primero que yo quiero saber.

Porque me hagan 50 pruebas y sean normales yo estoy bien??????????? No será al revés: Si me hacen 50 pruebas y alguna está mal es probable que yo esté mal pero si las 50 están bien lo único que se puede decir es que esas 50 cosas que buscaban en las pruebas las tengo bien, pero que pasa con las 250.000 pruebas que quedan por hacer o que todavía ni existen????

2. Como no tienes nada físico y tu crees que no estás bien, entonces tu problema es mental.

Si das por bueno el punto 1 ya estás sentenciado. Antidepresivos

3. Como tu problema es mental, has venido a la consulta adecuada. Tranquilo que se te van a quitar todos tus síntomas. Si no se te quitan será que no te funciona ese antidepresivo. Probaremos con otro....
Efectivamente Pablo,

Estoy completamente deacuerdo contigo, yo cada vez estoy mas convencida de que nos tratan como si fuéramos "conejillos de indias" como no tienen ni idea, o no quieren tenerla de lo que nos ocurre porque no hacen (pruebas) suficientes como para saberlo, te derivan al "cajón desastre" de la psiquiatría y éstos para que nos callemos lo que hacen es drogarnos, claro cuanto más dormidos estemos menos conscientes somos....efectivamente y así no podemos ni siquiera pensar, en mi caso la ultima vez que pisé el psiquiatra me mandó una bomba de relojería que me puso muchísimo peor de lo que estaba. Por supuesto, no volveré a tomar lo que me mandó y mucho menos a pisar de nuevo su consulta.
Ellos mandan y mandan medicamentos, por si cuela y aciertan en algo y al final nos atiborran a pastillas.
Los MEDICOS no SON DIOSES!!! y ante enfermedades raras, en casi todos los casos están más verdes incluso que yo. En España no hay un HOUSE especialista en DIAGNOSTICO. Ojalá fuera así. Y cuando todo lo demás falla, entonces te dicen que es psicológico que lo que tienes es un "trastorno somatomorfo", es decir que somatizamos todo.

Yo desde luego antes de que me pasara todo ésto creía férreamente en la medicina tradicional, pero con los palos de unos y de otros que me estoy llevando, el desconcierto, la falta de comprensión y sobre todo QUE NO SE LES PUEDE REBATIR porque se creen (aunque no lo sean) DIOSES y en potestad de la verdad absoluta, cada vez les tengo mas manía.

Nadie como nosotros conoce nuestro cuerpo y nuestros síntomas (que no son inventados ni fingidos) si no lo saben que lo digan.....pero porqué no lo dicen???? ....porque no dicen....no sé...porqué se atraven a dar DIAGNOSTICOS que tampoco son comprobables ni OBJETIVOS como son la DEPRESION (salvo por unos test que rellena el enfermo). Que si, cierto que puede estar asociada pero es la consecuencia NO LA CAUSA!!! de nuestros padecimientos..Pues para información de los médicos la diferencia con la depresión es que en éste caso no te levantas porque no te apetece salir de la cama, en nuestro caso es porque NO PODEMOS PORQUE NOS MORIMOS DE DOLOR o la FATIGA es tan EXTREMA que te deja medio inválido y te hace dependiente, esa es la diferencia. Un poco de HUMILDAD por favor (que no sois DIOSES) aunque se empeñen en recordárnoslo.

Ni que decir tiene que estoy INDIGNADÍSIMA con el trato Sanitario que estoy recibiendo de Seguridad Social y privado (ambos) porque está claro no tienen una bola de cristal que lo adivinen, pero que tampoco nos traten como IMBECILES porque de eso más bien poco, si no todo lo contrario, yo ya no me fío de absolutamente ninguno, porque lejos de mejorarme lo unico que estan haciendo es empeorarme.
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cacoya
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Re: Mi Historia

Mensaje por cacoya »

Puedes contarnos exactamente qué tratamiento llevas?

Gracias y enhorabuena
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elipoarch
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Re: Mi Historia

Mensaje por elipoarch »

Pablo: podrías explicar un poco más qué estás haciendo para mejorar? Aquí nos gusta aprender...

MuñequitaRota: (espero que puedas cambiar el alias por MuñequitaRecompuesta pronto ;) ) bienvenida al foro. De dónde eres? Tienes diagnóstico de SFC?

Si has leído mi mensaje un poco más arriba, puedes comprobar que no puedo estar más de acuerdo contigo. Pocos médicos tienen la decencia de admitir su parte de ignorancia, aunque también los hay, por suerte.

En la cara contraria, hoy he ido a pincharme al ambulatorio (hace un mes que me inyectan B12) y me he encontrado con un médico que, al oír que tengo SFC me ha dicho: "el día que la administración aprenda que debe preocuparse de las enfermedades importantes, no sólo las que te matan, sino las que te arrebatan de un modo tan importante la calidad de vida, todos iremos mejor"... ni que decir tiene que casi le doy un abrazo! Saber que en el sistema sanitario (en NUESTRO sistema sanitario) hay gente que piensa así te hace recuperar fuelle...

Un abrazo!
Eli
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Pablo
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Re: Mi Historia

Mensaje por Pablo »

Hola,

Bueno el tratamiento que estoy siguiendo es bastante específico para mi. Las hormonas son bastante diferentes en hombre y mujeres y además el doctor dijo que mi caso era bastante excepcional, no era el más común que se suele encontrar en sus pacientes..

Estos fueron los resultados de mis analisis de hormonas en orina 24 horas:

URINALYSIS

Urinary volume (24h) + 2580 mL/24h 600-2500

URIN ENDOCRINOLOGY

T3 0.28 µg/L
T3 1110 pmol/24h 800-2500
T4 0.51 µg/L
T4 1690 pmol/24h 550-3160
Cortisol libre 10.3 µg/24h 10-100

17-ketosteroids chromatography

Androsterone 5.73 mg/24h 2.10-6.30
Etiocholanolone + 7.12 mg/24h 1.90-5.70
DHEA + 3.30 mg/24h 0.05-1.40
11-Keto-androsterone 0.28 mg/24h 0.05-0.80
11-Keto-etiocholanolone + 1.26 mg/24h 0.05-1.00
11-OH-androsterone 1.47 mg/24h 1.20-2.60
11-OH-etiocholanolone 0.67 mg/24h 0.05-2.10
Total 17-Ketosteroids: + 19.81 mg/24h 6.50-17.90
Pregnanediol + 2.14 mg/24h 0.40-1.20
Pregnantriol 1.21 mg/24h 0.40-1.40

17-OH steroids-chromatography

Tetrahydrodeoxycortisol 1.26 mg/24h 0.05-2.30
Tetrahydrocortison 2.40 mg/24h 2.40-5.20
Tetrahydrocortisol 1.57 mg/24h 1.50-3.30
Allo-tetrahydrocortisol - 0.54 mg/24h 1.00-2.60
Total 17-OH-steroids: - 5.75 mg/24h 6.10-11.70
Aldosterone -- 2.8 µg/24h 5.0-20
Growth hormone 4.36 ng/24u 0-10
6-sulfatoxy-melatonin - 7.9 µg/24h 15.6-58.1


Ahora estoy tomando:

Mañanas:

- Dhea 25mg
- Testosterona gel 10% 3 gramos
- Arimidex (¼ 3 veces a la semana)
- GTA( es para el tiroides)
- ¼ atenolol 50mg
- Stress complex (2 capsulas) (magnesio,taurina,l-arginina, B1,B5,B6,B2,B9)
- Energy complex (1 capsula) (L-carnitina, D-ribose, L-glutamina, Rhodiola rose, Maltodrexina, L-ornithine, B3, B6)
- Q10 (100mg) con vit E
- Curcuma (1 capsula)

Comida:

- ¼ atenolol
- Energy complex (1 capsula)
- Curcuma (1capsula)

Cena:

- Stress complex (2 capsulas)
- Curcuma (1 capsula)
- Melatonina 1mg antes de acostar


Ahora me ha quitado lo del tiroides y me ha mandado Ferro Plus (Hierro) y Vitamine B complex (B3, B5, E, B6, B2, B1, H, M, B12) no se que tal sera.. la B12 es cianocobalamina que no es muy buena pero solo tiene 3 ug..

Saludos
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Fernando
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Re: Mi Historia

Mensaje por Fernando »

Hola Pablo ¿Podrias pasarme el contacto por mensaje por favor? ¿Como podriamos tener cita con el doctor que te trata? Peter Aelbrecht

Soy de Madrid tambien.
Rendirse nunca ¡¡Retirarse jamas!!
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muñequitarota
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Re: Mi Historia

Mensaje por muñequitarota »

Hola,
A mi tambien me gustaría conocer a ese médico ¿De que especialidad es? ¿En qué Hospital o clínica se encuentra?, a mi aun me falta ir al reumatólogo (el viernes), y ver los resultados de las pruebas neurológicas, pero por si acaso y si todo lo anterior falla nunca esta de más saber de un buen profesional.

Yo ya hasta estoy empezando a dudar que sea SFC, porque todavía no me han descartado otras posibles "reumatológicas, autoinmunes o neurológicas", pero bueno ya me lo dirán.

Un saludo
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Fernando
Mensajes: 163
Registrado: 13 Dic 2009, 13:11

Re: Mi Historia

Mensaje por Fernando »

Te respondo por aqui, porque no se porque no me deja enviarte nada por mensaje privado:

Muchas gracias muñequitarota, igualmente Pablo me ha pasado el telefono y los datos de este medico. Si quieres te los paso o ¿ya los tienes?


Eso era xD


muñequitarota escribió:Hola,
A mi tambien me gustaría conocer a ese médico ¿De que especialidad es? ¿En qué Hospital o clínica se encuentra?, a mi aun me falta ir al reumatólogo (el viernes), y ver los resultados de las pruebas neurológicas, pero por si acaso y si todo lo anterior falla nunca esta de más saber de un buen profesional.

Yo ya hasta estoy empezando a dudar que sea SFC, porque todavía no me han descartado otras posibles "reumatológicas, autoinmunes o neurológicas", pero bueno ya me lo dirán.

Un saludo
Rendirse nunca ¡¡Retirarse jamas!!
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Mona
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Registrado: 05 Feb 2010, 17:58

Re: Mi Historia

Mensaje por Mona »

[mail=][/mail]
[color=#400080]Hola, quisiera probar el stress complex y el energy complex,
¿sabríais decirme de qué laboratorio son?

Gracias
[/color]
santi
Mensajes: 100
Registrado: 02 Nov 2010, 16:13

Re: Mi Historia

Mensaje por santi »

elipoarch escribió:Siempre les digo a los médicos lo mismo: hace muy pocos años, lo que ahora conocemos como Esclerosis Múltiple se diagnosticaba como "parálisis histérica". Y, sin ir tan lejos, hace unos 30 años lo primero que se les prohibía a los enfermos de colesterol era el pescado azul "porque es muy graso". Así que, los médicos conocen lo que conocen, nada más. Por suerte, "la ciencia avanza que es una barbaridad"... ya nos llegará el momento de vindicarnos, tal vez el XMRV sea ese "eslabón perdido" o tal vez no... pero todo llegará!
Y hoy en día desaconsejan comer la grasa del pescado porque tiene metales pesados (que lo veo más lógico).

Respecto a los médicos, un otorrinolaringólogo al que he ido a ver recientemente (que trabaja en el servicio público de salud) me dijo que lo mío era un caso de gripe mal curada. Algunos doctores relacionan de manera simple el SFC/ME y le llaman gripe mal curada.

También referente a psiquiatría, es una de la profesiones más burocratizadas, y tienen convenios con empresas, para vender más fármacos. También, los efectos de la mayoría de las substancias psicoactivas no son bien conocidos, y suelen tener efectos secundarios graves, aún partiendo de la base de que el sistema neurológico es todavía muy poco conocido comparado con otras partes del cuerpo.

Por cierto Pablo, sale muy caro ir a ver a ese doctor a Madrid y hacerse las pruebas? Lo puedes ir a ver un día y hacerte todo o tienes que esperar al mes siguiente para ver los resultados?
muñequitarota escribió:Hola,
A mi tambien me gustaría conocer a ese médico ¿De que especialidad es? ¿En qué Hospital o clínica se encuentra?, a mi aun me falta ir al reumatólogo (el viernes), y ver los resultados de las pruebas neurológicas, pero por si acaso y si todo lo anterior falla nunca esta de más saber de un buen profesional.

Yo ya hasta estoy empezando a dudar que sea SFC, porque todavía no me han descartado otras posibles "reumatológicas, autoinmunes o neurológicas", pero bueno ya me lo dirán.

Un saludo
Tienes fatiga post-ejercicio, es decir que te empeora mucho hacer ejercicio o por lo contrario te hace más o menos bien? Porque sinó podrías tener Fatiga Crónica Idiopática.

Y tienes razón que el "cansancio" puede ser por muchas cosas, se estima que en torno al 40% de la gente que cree tener SFC/ME realmente tiene otra cosa.

Respecto a las pruebas, no creo que ningún doctor te haga todas (todas) las que yo me haría (y que me estoy haciendo), tienes que ir haciendo tú una lista. A lo mejor sería bueno tener una lista en el foro de las cosas que uno se podría ir mirando. A ver si un día de estos me animo y la hago yo ;)

Un saludo.
mario
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Registrado: 26 Jul 2011, 20:04

Re: Mi Historia

Mensaje por mario »

Hola a todos.Yo cogi el testigo de Pablo y fui a ver a este medico belga hace dos meses y volvere en septiembre.Pero antes de explicar como me fue con el explicare un poco mi caso.

Llevare unos 12 años enfermo de SFC y fibromialgia en grado medio aunque pase unos 3 años malisimos hasta el punto de no poder subir ni unas escaleras.Digamos que todo empezo a causa de varios factores estresantes que se juntaron para crear la "tormenta perfecta".Empezando por una genetica desfavorable que me hace desintoxicar peor que la media y que es algo que todos los enfermos de SFC compartimos sumado a mucho estres emocional que arrastraba de años atras y que contribuye a alterar el sistema nervioso ya muy hipersensible de nacimiento en mi caso.Pero el factor mas importante en mi enfermedad fueron los toxicos,principalmente el mercurio.

Yo tenia 15 amalgamas y bien gordas ademas.Hara doce años me puse un aparato de ortodoncia para corregir el arco dental y en ese momento empezo el calvario.Mucho despues me informe de que al juntar en la boca varios metales diferentes se crean corrientes galvanicas que es lo que me paso a mi por lo que empiezas a envenenarte de mercurio ya que las amalgamas expulsan atomos de mercurio..Y casualidades de la vida poco despues en mi trabajo nos cambiamos a otro pabellon muy mal ventilado y se empezaron a tallar unas piezas enormes (trabajo en un taller de maquina-herramienta) mal refrigeradas por lo que el aceite industrial a causa del calor creaba niebla de aceite y me intoxicaba todavia mas.

Años despues en una prueba genetica que me realizaron me salio una mutacion en el gen que codifica la enzima MTHFR relaccionada con el acido folico.Las personas con esta mutacion tenemos problemas tanto para desintoxicar metales pesados como hidrocarburos y humos.Asi pues estuve un par de años renqueando y empeorando hasta que por desgracia cometi un gran error no achacable a mi ya que yo entonces ignoraba que las amalgamas contuvieran mercurio.Me quite 10 empastes en un periodo de 3 meses y sin ninguna proteccion y entonces si que cai a plomo y desde entonces no me he recuperado.Bueno esa es mi historia muy resumida.


Lei la historia de Pablo,me dio buena intuicion y me acerque a madrid a ver a este medico que es especialista en hormonas.Me pidio varias analiticas,las mismas que comenta pablo y me diagnostico un fuerte hipogonadismo y sobre todo hipoadrenalismo.O sea que produzco muy pocas hormonas como testosterona y menos cortisol ya que mis adrenales quedaron machacadas a causa del mercurio,toxicos,estres,etc.Mis niveles de melatonina tambien me salen por los suelos pero en principio me comento que no me la iba a mandar ya que si suben mis niveles de cortisol la melatonina tambien recupera niveles mas normales.

En resumen,este medico me a mandado testosterona en gel,hidrocortisona,Dhea 50 mg mas un complejo de vitamina B ,magnesio,coenzima Q10 y una dieta libre de glluten.azucar,leche y chocolate,nada que carge mas el higado.

Desde entonces me encuentro mejor,he engordado 3 kilos que para mi es mucho porque tenia un tremendo catabolismo,duermo mejor y estoy mas relajado.Sobre mis desequilibrios el me comento que el SFC es un desequiliobrio muy dificil,que el sistema nervioso esta alterado,la hipofisis y el hipotalamo inflamados,etc pero creo que eso ya lo sabemos los que escribimos en este foro.Ojala la mayoria de los medicos entendiesen por lo menos eso y no nos tacharan de hipocondriacos.

Si alguien quiere saber algo mas especifico sobre mi tratamiento que lo pregunte sin miedo.

Saludos.
Pablo
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Re: Mi Historia

Mensaje por Pablo »

Hola,

Mona, el estress complex y energy complex son de natural energy. No se muy bien donde se pueden conseguir.

Santi, ese doctor no es barato, de hecho creo que ahora se ha cambiado de clínica y es más caro. En la primera consulta te ve y te manda las pruebas y en la segunda te pone el tratamiento. Creo que va a dar una conferencia el 7 de septiembre en Madrid. Ahora pasa consulta en esta clínica: http://www.tachabeauty.com/" onclick="window.open(this.href);return false;

Mario, me alegro un montón de que hayas mejorado, pero esto de las hormonas es lento. Yo tardé más de un mes en empezar a mejorar algo y he ido mejorando lentamente, teniendo semanas regulares pero pudiendo hacer cada vez más cosas.

En mayo tuve que tomar 2 veces antibiotico por una bronquitis y unas anginas y me quede agotado, estuve un mes regular pero desde junio he estado mucho mejor. Sigo mejorando. Este verano estoy mucho mejor que el pasado que ya me creia que estaba bastante bien. Muchos días hago todo lo que haría una persona "normal" y me encuentro bien. Salgo por la noche y al dia siguiente no estoy mal.

Saludos
rociogy
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Re: Mi Historia

Mensaje por rociogy »

Y a mi porfi: [email protected]


Gracias!!!!
Pablo
Mensajes: 49
Registrado: 08 Dic 2009, 23:14

Re: Mi Historia

Mensaje por Pablo »

Hola,

He tenido consulta hace unas semanas con el doctor Peter Aelbrecht y le he preguntado un poco por mi caso y por el tratamiento si será por un tiempo o permanente.
Ha dicho que yo tengo una especie de panhipopituitarismo. Mi cuerpo no produce las hormonas que necesita, no es que produzca pocas, es que necesita más de lo normal y cree que es una cosa genética. Por lo tanto ha dicho que en principio la testosterona y la melatonina son de por vida.

Me ha dicho que los pacientes que se tratan con hormonas para equilibrar los niveles tienen una salud mejor que la media sin tratar. El sistema inmune funciona con mas eficacia y eso hace que en su clínica en Bélgica, de 5000 mujeres solo hay 3 con cáncer de mama, cuando según las estadísticas no se si tendrían que tenerlo 200 o 300. Lo mismo le pasa con el cáncer de próstata en los hombres. Sus pacientes tienen una incidencia muy baja.

Despues de un año y 3 meses con el tratamiento solo puedo hablar bien de él. Me ha hecho pensar que uno de los principales factores en el bienestar del cuerpo son las hormonas. Yo he estado 3 años con un inmenso malestar, mal cuerpo, agotamiento, nauseas…, y ahora pienso que lo que me producía eso eran los incorrectos niveles hormonales. Y aunque no sea la causa hormonal, creo que con solo equilibrar los niveles de hormonas se puede mejorar mucho, si no del todo. El desajuste hormonal ya puede venir del gluten, del xmrv, de la genética o de lo que sea, pero si se equilibra, aunque no se trate la causa primera (como es mi caso) la mejoría puede ser espectacular.

He tenido un agosto que no me lo creo. He salido mucho por la noche, demasiado. Pero he disfrutado todo lo que no he podido en este tiempo. Es verdad que por el dia no me encuentro tan bien como por la noche pero con decir que de los 30 dias de agosto habre salido 15 hasta las 7 de la mañana pues es fácil hacerse una idea de cómo me encuentro. Y llegan las 8 de la mañana y tengo una energía que ni una persona normal. Y me bebo por la noche mas de una botella de vino y al dia siguiente no me encuentro mal. En septiembre, en las fiestas de mi pueblo he salido 4 dias seguidos hasta las 7 y un día hasta las 11. A dia siguiente un poco cansado, pero cansancio de bienestar. Cansancio que da gusto y hay días que ni cansancio. Estaba acostumbrado a que en cuanto me encontraba un poco mejor aprovechaba y salía y como me he encontrado muy bien pues he salido de más. He disfrutado como un enano pero ahora empezare a hacer deporte y a llevar una vida sana que tampoco hay que jugar con fuego, pero me merecía este verano. Ya aunque me encuentre bien no tengo por que salir. En agosto ha habido un punto de inflexión. Espero que siga asi, pero por la noche tengo más energía que una persona normal y por el dia estoy empezando a hacer una vida prácticamente normal.

Todo esto lo cuento por una cosa, porque creo que con esto mucha gente que se encuentra fatal y no acaba de mejorar con ningún tratamiento, puede mejorar. Y cualquiera que este mal y crea que puede tener las hormonas regular, aunque este con algún tratamiento, le recomendaría que probara esto. Que aunque no sea barato, si funciona te cambia la vida y yo lo he ido contando en el foro poco a poco y con pies de plomo por si no mejoraba y contaba que estaba un poco peor de lo que estaba por si acaso retrocedía, pero después de más de un año se que el cambio ha sido total.

Y solo he tenido un efecto secundario con el tratamiento y es que se me cae mas el pelo. Creo que por genética se me iba a caer de todas formas pero al tomar testosterona la cosa se acelerará. Voy a probar con el minoxidil a ver si aguanta un poco pero bueno, cosas que pasan, y no me pienso ni un segundo elegir entre el pelo o estar bien. Todo es tan fácil estando bien…

Bueno, muchísimo animo a todos. Y esperanza, que la esperanza fue lo que me hizo a mi aguantar los 3 años que estuve mal y no deprimirme. Y que me alegraría un montón si alguien se trata y mejora. Y parte de este mensaje va para Sergio que aunque no nos conocemos, nuestros casos tenían algunas cosas parecidas y aunque estés con de Merlier te recomendaría que intentaras esto. Que tienes muy poco que perder y mucho que ganar. Uno de los efectos que produce la testosterona es bienestar que creo que es lo principal que busca la gente que tiene sfc.

Un saludo
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kira
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Registrado: 06 Feb 2010, 23:15

Re: Mi Historia

Mensaje por kira »

Muchas gracias por contarnos tu caso!! me alegro muchísimo de tu mejoría.

Yo tengo apuntado a este doctor, pero ahora mismo me llevan tantos que ya no puedo más.

Además cuando me han mandado algún tratamiento hormonal (anticonceptivos) me sientan fatal.

Pero sí q creo que parte de lo que me pasa es por desajuste hormonal, ya que tengo algunas hormonas alteradas, como la prolactina y las que indican ovario poliquístico...

De nuevo muchas gracias x compartir :clap:
brau
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Registrado: 11 Oct 2011, 16:31

Re: Mi Historia

Mensaje por brau »

Hola a todos. A ver si los que estais yendo a este doctor,además de Pablo, contais que tal os va. Es que me lo estoy planteando. Gracias
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