Bienvenida y objetivos del foro.

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OBJETIVOS DEL GRUPO:


Este grupo está formado principalmente por pacientes con alguna de las siguientes enfermedades : Encefalopatía Miálgica (EM) o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialagia (FM) y afines, cuyo conocimiento por parte del colectivo médico no especializado suele ser limitado.

El SFC está catalogado como enfermedad neurológica en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), (G93.3 del ICD 10). Por su parte, la FM, tiene asignado el número M79.0 y está clasificada como reumatismo no articular en la susodicha clasificación. Por último, la SQM, aunque no está listada todavía como enfermedad específica por la OMS a nivel internacional, ya se ha reconocido en Alemania, bajo el código ICD-10-GM, como enfermedad física (Específicamente como: daños determinados; intoxicaciones y otras consecuencias de causas externas).

Pese a estar plenamente reconocidas estas condiciones como patologías cuya estiopatogenia es física, y aún con los millares de estudios rigurosos llevados a cabo principalmente en la FM y en el SFC que demuestran más allá de la duda razonable este hecho, el colectivo médico alopático (oficial en España) desconoce en su gran mayoría estas enfermedades, y esta ignorancia de las mismas provoca actitudes por parte de algunos facultativos, muy poco profesionales, como el catalogarlas de psicológicas o psicosomáticas, con los problemas que esto supone al enfermo y a su entorno.

Por otro lado, la colaboración de las administraciones competentes es muy limitada, pues las trabas para acceder a una minusvalía o invalidez por estas muy incapacitantes enfermedades son múltiples y frecuentes.

Así pues, bajo estas circunstancias, este grupo se erige con los objetivos básicos que se listan a continuación:

- Servir de ayuda y acompañamiento a los afectados en su enfermedad, y en su camino hacia la merecida salud.

- Estimular la defensa de sus derechos como pacientes a ser tratados con dignidad y con la profesionalidad en los organismos médico-sanitarios y órganos evaluadores.

- Incentivar el cumplimiento de las leyes vigentes en cuanto al reconocimiento y tratamiento de dichos enfermos. Reclamamos pues nuestro derecho a ser sometidos a las pruebas diagnósticas precisas y ser tratados con los protocolos establecidos por los médicos especialistas a nivel internacional, que incluyen productos y terapias que no son subvencionadas por nuestro sistema de sanidad nacional y que suponen un gran dispendio a los pacientes, incapacitados laboralmente en muchos casos y con ingresos limitados.

- Promover el intercambio de información de todo tipo, preferiblemente científica y contrastada, sobre tratamientos existente para estas enfermedades, y procurar que dicha información llegue al colectivo médico (prácticamente a diario se publican nuevos estudios relativos a estas condiciones, a los que no se le presta la debida atención).

- Intercambiar experiencias personales de toda índole, que enriquezcan al colectivo de enfermos, familiares, amigos, doctores, terapeutas, etc.

Así pues, la principal finalidad en la creación de este grupo es intercambiar experiencias sobre tratamientos de toda índole, ya sean ortodoxos, experimentales, o que provengan de cualquier tipo de medicina (alopática, naturopática, energética, homeopática, etc.) y mantener un amplio archivo de información sobre estas enfermedades, sus posibles causas y los tratamientos propuestos por especialistas a nivel internacional, con el fin de encontrar tratamientos válidos que puedan mejorar la calidad de vida de los afectados, y por supuesto intentar buscar la causa de estas condiciones y su cura.

Con todo, si participas de esta causa por el motivo que fuere, por favor SÉ BIENVENIDO al grupo, confiando en que pueda serte útil la información aquí manejada, y esperando que tu propia experiencia a su vez ayude al resto de miembros.