Cómo el "SFC" desplazó a la EM en el Reino Unido

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Un artículo muy interesante y clarificador, a mi entender. Hay un archivo más amplio para descargar en la página original.
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Qué es SFC y qué es Encefalomielitis Mialgica
Última actualización el Sábado, 20 de Marzo de 2010 21:54

Cómo el "SFC" desplazó a la EM en el Reino Unido
Adjuntamos un importante documento sobre las diferencias entre la ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (EM) y el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC). Como es bastante largo, resumimos aquí las ideas más importantes.
Las implicaciones psiquiátricas de un área que pretende desprestigiar a los enfermos y a las investigaciones, junto con los intereses de ciertos sectores gubernamentales y políticos, sobre todo en el Reino Unido, atrasan un verdadero entendimiento por parte de los estudiosos.
El documento que adjuntamos es muy importante porque explica bien la historia de la seria enfermedad con un nombre muy “light”.
El Dr. Paul Cheney (Profesor de Medicina y uno de los principales exponentes del mundo en EM / ICD-CFS) declaró lo siguiente:
"He evaluado más de 2.500 casos. En el mejor de los casos es un prolongado síndrome postviral con una lenta recuperación. En el peor de los casos, es una pesadilla de discapacidad creciente con componentes físicos y neurocognitivos. Los peores casos tienen una apariencia clínica, a la vez estilo SIDA y Esclerosis Múltiple
Según el experto Daniel Peterson: "En mi experiencia es una de las enfermedades más discapacitantes, muy por encima del VIH, excepto para las fases terminales".

La ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA se conoce desde el año 1934 y la OMS la incluyó como TRASTORNO NEUROLÓGICO en la clasificación CIE de 1969. El 7 de abril de 1978, la Sociedad Real de Medicina del Reino Unido celebró un simposio sobre EM, en el que la EM fue aceptada como entidad diferente.

El Centro de Control de Enfermedades (CDC) de los EE.UU. la designa como diagnostico serio y de legítima prioridad 1 del CDC. En los EE.UU. a finales de 1970 y 1980, hubo un aumento notable en la incidencia de la ME, con manifestaciones de una graves enfermedad neuroinmune y con incapacidad profunda.
Fue tal que se alarmó la poderosa industria de seguros: "El asunto podía cambiar de una investigación epidemiológica en una pesadilla de seguros para la salud".
El resultado fue la determinación de suprimir la sintomatología verdadera y construir una nueva "definición" de caso para que los aseguradores no podían ser responsables: la condición en adelante se tenía que denominar "síndrome de fatiga crónica” o SFC y el énfasis estaría en "fatiga" crónica como síntoma principal.
En 1988 en los EE.UU un grupo de 18 científicos y médicos quedó encargado de formular una nueva definición de caso y un nuevo nombre. Les costó mucho ponerse de acuerdo porque la definición propuesta y el nuevo nombre eran demasiado diferentes del de EM con el que estaban tan familiarizados.

La primera definición de SFC (Holmes et al 1988) se concentró en la "fatiga" que persiste durante al menos seis meses; expresamente excluía las características esenciales de la EM que habían sido documentados hacía décadas, a pesar del hecho de que 10 años antes, la Sociedad Real de Medicina del Reino Unido había aceptado a la EM como entidad nosológica distinta.

Algunos grupos en los EEUU prefieren utilizar el término "CFIDS" o Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune.
En la actualidad, la opción favorita apoyada por la inmunóloga de prestigio internacional profesora experta en ME / ICD-CFS, Nancy Klimas (de la Universidad de Miami) es NEIDS o Síndrome de Disfunción Neuro-Endocrino o CNDS (Síndrome de Disfunción crónica Neuro-Endocrino-Inmune). Ambos nombres reflejan con precisión la naturaleza de la patoetiología orgánica subyacente. A pesar de las creencias y las afirmaciones en sentido contrario, en la EM si hay evidencia de inflamación del sistema nervioso central (SNC), que es lo que ayuda a diferenciar la EM de otras formas de SFC.
EL SFC EN EL REINO UNIDO
En 1988 en el Reino Unido, el psiquiatra Simon Wessely alcanzó prominencia. Wessely lidera un grupo de médicos, principalmente psiquiatras, al que coloquialmente se conoce como la "Escuela Wessely".
Los médicos en el Reino Unido dirigidos por Simon Wessely hablan de una enfermedad psiquiátrica que implica "fatiga crónica", mientras que los expertos internacionales están hablando del SFC-CIE, que consideran sinónimo de la EM.

REPLICA:
La dicotomía ha sido resumida por Fred Friedberg, profesor clínico en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad Estatal de Nueva York:
"Los estudios descriptivos de los pacientes con SFC en Inglaterra, EE.UU. y Australia indican que la población con SFC estudiada en Inglaterra muestra similitudes sustanciales con pacientes con depresión, somatización y fobias, mientras que las muestras de las investigaciones en los EE.UU. y Australia se distinguen claramente de pacientes con depresión y se parecen más a enfermedades neurológicas fatigantes".
Wessely y los que están de acuerdo con él informan oficialmente que no se deben realizar investigaciones para confirmar el diagnóstico: “las alteraciones inmunológicas no deben desviar el médico del abordaje (psiquiátrico).... y no deben centrar la atención hacia la búsqueda de una ‘causa orgánica’".
Desde 1991, el Fideicomiso Linbury ha financiado con más de 4 millones de libras las investigaciones del SFC (que ellos llaman "fatiga crónica"), casi todas por Wessely y sus colegas psiquiatras.

Puede muy bien ser el caso de que la EM sea una de las condiciones reconocidas caracterizadas por fatigabilidad crónica post-esfuerzo, pero la EM difiere de otros síndromes de fatiga crónica en la presentación clínica. La evidencia de las características clínicas habla por sí misma. En los casos de EM severa hay signos físicos definidos que son indicadores de enfermedad física y no de un comportamiento anormal enfermizo. Algunos de estos signos están a menudo presentes en los casos menos severos, pero en el Reino Unido son despedidos o banalizados con el fin de cumplir con la actual definición a favor de la definición psiquiátrica del SFC. Hay nada menos que 9 definiciones de caso del SFC. La dificultad principal es que algunos médicos en algunas disciplinas médicas aparentemente no las ven, no tienen ningún deseo de buscarlas o incluso niegan su importancia y existencia.
Anthony Komaroff, Profesor y experto mundial indiscutible en el trastorno, dice: "Tenemos ya pruebas considerables que el sistema inmune se encuentra en un estado de activación crónica en muchos pacientes con SFC".
Los editores de la revista JAMA (Journal of American Medical Association) y del BMJ apoyan que los médicos reconocen que el problema no sólo existe, sino que es considerable, y que es esencialmente una forma de mala conducta científica.

Factores precipitantes
Se sabe que los factores desencadenantes incluyen estrés, exposición a productos químicos tóxicos, y trauma físico - en particular el accidente de coche. Hay pruebas convincentes de que cuando se combina con traumas físicos, químicos o daño biológico, el estrés potencia la condición.
El 25% de los enfermos se ve muy afectado y está confinado en cama o en casa; son invisibles y, en su mayor parte, son ignorados y abandonados a su propia suerte.

Un importante informe de la ONG “Action for ME” encontró que el 77% de los enfermos tiene dolor intenso, más del 80% había sentido ideas suicidas como consecuencia de la enfermedad, el 70% no es capaz nunca o a veces para asistir a la consulta del médico, 65% (casi dos de cada tres) no ha recibido asesoramiento de su médico de cabecera para manejar esta enfermedad, el 80% de los que están actualmente postrados en cama según el informe de EM dice que se les había negado la petición de una visita a domicilio por un médico, muchas personas no reciben una paga social del Estado a la que tienen claramente derecho.
En el Reino Unido todavía hay médicos que califican la enfermedad como no existente y muchos de los niños enfermos son arrancados de casa de sus padres y colocados en instituciones donde se les obliga, bajo el cuidado de psiquiatras, a someterse a un régimen de ejercicios inapropiado.
Los datos presentados en la 5ª Conferencia de la AACFS celebrada en 2001 demostraron que la SQM estaba presente en el 42,6% de los pacientes en comparación con el 3,8% de los controles.
El mensaje de los investigadores internacionales es claro: las pruebas básicas de laboratorio no son suficientes para los pacientes con EM/ICD-CFS, y son necesarias pruebas inmunológicas y neurológicas más avanzadas.

Conclusiones

Los médicos y los abogados tienen que ser plenamente conscientes de las corrientes políticas que rodean la realidad de la EM, el CIE-SFC y SFC.
Tienen que llegar a sus propias conclusiones sobre lo que podría motivar a un grupo de médicos desmontar un trastorno neurológico clasificado oficialmente y tratar de sustituirla por una categoría mucho más amplia de enfermedades psiquiátricas "conductuales".