GRUPO PARA TRATAMIENTO CON LDI

[Notjustfatigue]

¿Quieres saber qué es LDI? Entra en el subforo de LDI con el siguiente enlace: http://sfc-em-investigacion.com/viewforum.php?f=74


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Bueno compañerxs.

Creo que no va a ser una tarea fácil el conseguir, pero creo este hilo para intentar formar un "grupo de ayuda" (nooooo......no de ayuda psicológica, ni de autoayuda.... ), sino un grupo de ayuda mutua para conseguir un médico en España que esté dispuesto a tratar a diversos pacientes siguiendo la técnica de Inmunoterapia de Dosis Bajas (LDI) que tan buenos resultados está dando en todo el mundo y en compañerxs del foro como EndSFC o Cande. La idea sería ser el mayor número posible de enfermos para que el médico que "entrase por el aro" y aceptase tratarnos en España, no tuviera que cobrarnos demasiado por los antígenos. Es una idea que todavía está en el aire, por lo que se agradece cualquier aportanción y cualquier idea acerca del funcionamiento y la organización óptima de la línea de trabajo a seguir.

Mi idea es la siguiente:

- Primero ir haciendo una lista y apuntándonos en el hilo. Como de momento estoy yo, pues me pongo, pero la idea es compartir un documento (p.e.una excell para poder ir llevando bien la cuenta de todos los que seamos).

- Proponer médicos y, si estamos de acuerdo, contactar con ellos. Esto sería flexible y democrático. Si hay p.e. un médico con el que alguien haya tenido una mala experiencia, pero de un grupo de, pongamos 20 personas, 19 queremos contactar con él, pero esa persona no quiere, pues "debería aguantarse" o salirse del grupo, siempre escuchando atentamente a todos los razonamientos y la exposición que haga esa persona, sopesándolos, valorándolos y tomando la decisión de manera democrática y con conocimiento de causa.

- Cuando un médico de los que contactemos esté de acuerdo en tratarnos, escoger una pequeña comisión del grupo (dos o tres pacientes) que fuesen al médico en representación al grupo, a una primera visita para perfilar las cosas y para poner en contacto a ese médico con el médico que escogiéramos en USA (por mi parte me inclinaría por TY Vicent, aunque habría que ver si el Dr Klinghart, al estar en Europa, bajaría mucho el precio).

- Una vez formado todo el grupo, consensuado médico en USA, consensuado médico en España y puesto en contacto a estos dos, arreglada la logística y preparados los antñigenos, ya sólo quedaría la parte más gustosa y alentadora, comenzar el tratamiento.

- Seguir en contacto entre nosotros para compartir experiencias, mejoras, síntomas, upswings, downswings, posibles flares, etcétera-

Pongo algún hilo que puede servir de interés por si alguien que no sepa de que va la cosa entra, le interesa el tema y quiere echarle un vistazo. De todas formas, si usáis el buscador del foro, encontraréis otros enlaces de interés y yo, en cuanto pueda, colgaré enlalces a otros recursos que nos puedan ser de utilidad (estudios médicos, hilos en PhonixRising, etcétera). Por favor, si véis otras cosas interesantes más, ponedlas, que casi no dormí hoy de noche, pero con la "ilu" por la posibilidad del tto. con LDI, me puse directo a escribir el hilo.

INMUNOTERAPIA EN BAJAS DOSIS (LDI): UN ... LA EM/SFC
Traducción del "Abstract" del artículo original "Low dose immunotherapy (LDI): A promising treatment for chronic lyme disease and ME/CFS"
(C) Sergio B.S. 1510185526527

Hilo LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC: viewtopic.php?t=3694

Hilo LDI: Vídeos del Dr. Ty Vincent: Lyme, SFC, LDI: viewtopic.php?t=3926&start=20

Hilo LDI: Cómo tratarse con LDI/A en España: viewtopic.php?t=4100

Hilo LDI: Logística y preguntas LDI viewtopic.php?f=3&t=4074&p=33782#p33782


USUARIOS APUNTADOS ACTUALMENTE A LA INICIATIVA: Notjustfatigue, AdrianCarrillo, Aliciaviveaqui, lypomar, Isasa, Samuel, Drazen2, Sanat Kumara, BeaRock, Náufrago, antonio71, Hana, JOCASA , adela, libelula, Klass, CHESCA , BRUNA, Susana, jarca, Eustaquio, lurdes


Por favor, os ruego, tanto si estáis interesados en el grupo como, simplemente, si os interesa el tema de la LDI, que aportéis lo que podáis al hilo y aquellos que tengáis verdadero interés en probar el LDI que os apuntéis al grupo. Si sale mal, salió mal. Peor sería no intentarlo. La inacción es lo que mata verdaderamente.

Un abrazo,

PD Ruego a los moderadores que, si no es posible abrir un subforo para esto, por lo menos le pongan una chincheta provisional para ver la aceptación que tiene y que no sea "un hilo más que se pierde". Creo firmemente que esta es una de las buenas oportunidades que tenemos por una vez, si no es de curación, al menos de mejoría ostensible.

Edito:Sobra decir que esto no implica ningún tipo de compromiso y mucho menos a nivel económico (al menos mientras no se "firme" un acuerdo con un médico en España y un especialista en LDI y se pidan los antígenos). Simplemente se trata de conseguir formar un grupo a partir de cual comenzar a negociar los aspectos necesarios para poder acceder a un tratamiento bastante caro y muy innacesible, de una forma más fácil y más barata. Nada más. Bueno sí, de paso allanar el camino para todxs lxs compañerxs que vengan por detrás.

Y, recordad, como reza el refrán "la unión hace la fuerza"

Un abrazo.

[AdrianCarrillo]

Hola! Mi nombre es Adrián, soy de Madrid y me interesa mucho participar en ésta propuesta. Soy nuevo en el foro y en la enfermedad. Padezco em, sfc, fm, sqm desde hace dos años aprox. y estoy desesperado por encontrar una mejoría. Felicidades por todo el trabajo que hacéis aquí y a diario! Espero vuestra respuesta, un saludo.

[Notjustfatigue]

Apuntado Adrián.

Bueno, pues ya somos dos. Espero que, poco a poco, podamos ir conformando un grupo grande, majete y en especial operativo y empeza a tratarnos pero, sobre todo, a mejorar.....

Bienvenido Adrián.

[Aliciaviveaqui]

Hola ,Nojust , yo vengo hace tiempo pensando ene este tratamiento y en como "montármelo" para llegar a él. Por otro lado apareció la propuesta de ASSSEM con otro tratamiento , que aún no sé muy bien de qué va pero que parece que se ha parado para esperar resultados más a largo plazo. Yo de momento me apunto enla lista. Había pensado que lo ideal sería encontrar a un médico/a en la propia ciudad que estuviese dispuesto a llvarlo, pero parece una tarea complicadisima...
Saludos

[Notjustfatigue]

Hola ,Nojust , yo vengo hace tiempo pensando ene este tratamiento y en como "montármelo" para llegar a él. Por otro lado apareció la propuesta de ASSSEM con otro tratamiento , que aún no sé muy bien de qué va pero que parece que se ha parado para esperar resultados más a largo plazo. Yo de momento me apunto enla lista. Había pensado que lo ideal sería encontrar a un médico/a en la propia ciudad que estuviese dispuesto a llvarlo, pero parece una tarea complicadisima...
Saludos

Hola Alicia. Sí, evidentemente lo ideal a nivel individual sería encontrar a un médico/a en el propia cudad, pero ya nos va a ser difícil encontrar a uno que esté dispuesto a llevarnos, como para encima conseguir que esté en la misma ciudad. Además, para casos como el mío en el que estoy en Asturias (en lugar de Barcelona, Madrdid, Valencia, etcétera) la dificultad de la tarea se vuelve exponencial, aparte que el hacerlo a nivel individual, también tendría una serie de desventajas (o, mejor dicho, no tendría el valor añadido que creo que tendrá en tto. grupal). Por un lado, el tener a un médico que lleve pongamos a unos quince o veinte pacientes (si es que no conseguimos ser más ), va a hacer que tenga más experiencia y vaya sabiendo desenvolverse cada vez mejor y aprender mucho con la propia experiencia de cada paciente que trate (con sus mejorías, su variación sintomatológica, sus "brotazos", etcétera), y, además es posible que al médico que coordine desde USA (pongamos TY Vicent por decir uno.....esto habrá que decidirlo) seguro que le resulta más "gratificante" poder coordinar una grupo que le puedan significar un cierto "tamaño muestral" (aunque sea relativamente pequeño respecto a un grupo normal de estudio), que cordinar a los pacientes por separados, sobre todo si estamos dispuestos a "ceder nuestros datos personales" para que sean estudiados a nivel estadístico. Por otro lado, cuantos más seamos en el grupo y más pacientes vaya a tratar el mismo médico, más capacidad de negociación tenemos en todos los sentidos (precio, flexibilidades horarias, etcétera). "La unión hace la fuerza"

Apuntada Alicia.

Un abrazo,

[lypomar]

Pues aquí otro nombre para apuntar.

Si me habéis leído alguna vez veréis que estoy también tras la posibilidad de este tratamiento desde este verano pasado. Y dándole la vara a mi médico con el tema.

Un fuerte abrazo.

[Notjustfatigue]

Pues aquí otro nombre para apuntar.

Si me habéis leído alguna vez veréis que estoy también tras la posibilidad de este tratamiento desde este verano pasado. Y dándole la vara a mi médico con el tema.

Un fuerte abrazo.

Hola lypomar. Sí, te había leído en el hilo de Cande y en el de logística (que, por cierto, se me había pasado añadir a este hilo). Estás añadida a la lista. Esta semana que entra, empiezo a confeccionar una excel compartida en la que poder llevar la cuenta de todos los que somos y los médicos con los que hemos contactado. Estaría bien, en cuanto la cosa esté un poco más avanzada, poder tener una plataforma desde la cual realizar las propuestas, votaciones, etcétera (una especie de "chat grupal" o algo así). Yo no tengo FB. Si se os ocurre alguna manera de cómo hacerlo, perfecto. Cualquier sugerencia, no sólo es bienvenida, sino que muy necesitada. La verdad que tampoco soy muy bueno, ni tengo mucha experiencia organizando nada, pero veo que la LDI es algo con el potencical de mejorarnos muchísimo y con la que el hecho de unirnos e ir "todos a una" nos puede facilitar mucho la labor a todos los niveles (logístico, económico, de coordinación de tto. por un sólo médico, etcétera).

Un abrazo,

[Isasa]

Estoy interesada en LDI, lo más lejos Madrid.

[Notjustfatigue]

Estoy interesada en LDI, lo más lejos Madrid.

Apuntada Isasa.

Un abrazo,

[Samuel]

Bueno compañerxs.

Creo que no va a ser una tarea fácil el conseguir, pero creo este hilo para intentar formar un "grupo de ayuda" (nooooo......no de ayuda psicológica, ni de autoayuda.... ), sino un grupo de ayuda mutua para conseguir un médico en España que esté dispuesto a tratar a diversos pacientes siguiendo la técnica de Inmunoterapia de Dosis Bajas (LDI) que tan buenos resultados está dando en todo el mundo y en compañerxs del foro como EndSFC o Cande. La idea sería ser el mayor número posible de enfermos para que el médico que "entrase por el aro" y aceptase tratarnos en España, no tuviera que cobrarnos demasiado por los antígenos. Es una idea que todavía está en el aire, por lo que se agradece cualquier aportanción y cualquier idea acerca del funcionamiento y la organización óptima de la línea de trabajo a seguir.

Mi idea es la siguiente:

- Primero ir haciendo una lista y apuntándonos en el hilo. Como de momento estoy yo, pues me pongo, pero la idea es compartir un documento (p.e.una excell para poder ir llevando bien la cuenta de todos los que seamos).

- Proponer médicos y, si estamos de acuerdo, contactar con ellos. Esto sería flexible y democrático. Si hay p.e. un médico con el que alguien haya tenido una mala experiencia, pero de un grupo de, pongamos 20 personas, 19 queremos contactar con él, pero esa persona no quiere, pues "debería aguantarse" o salirse del grupo, siempre escuchando atentamente a todos los razonamientos y la exposición que haga esa persona, sopesándolos, valorándolos y tomando la decisión de manera democrática y con conocimiento de causa.

- Cuando un médico de los que contactemos esté de acuerdo en tratarnos, escoger una pequeña comisión del grupo (dos o tres pacientes) que fuesen al médico en representación al grupo, a una primera visita para perfilar las cosas y para poner en contacto a ese médico con el médico que escogiéramos en USA (por mi parte me inclinaría por TY Vicent, aunque habría que ver si el Dr Klinghart, al estar en Europa, bajaría mucho el precio).

- Una vez formado todo el grupo, consensuado médico en USA, consensuado médico en España y puesto en contacto a estos dos, arreglada la logística y preparados los antñigenos, ya sólo quedaría la parte más gustosa y alentadora, comenzar el tratamiento.

- Seguir en contacto entre nosotros para compartir experiencias, mejoras, síntomas, upswings, downswings, posibles herx, etcétera-

Pongo algún hilo que puede servir de interés por si alguien que no sepa de que va la cosa entra, le interesa el tema y quiere echarle un vistazo. De todas formas, si usáis el buscador del foro, encontraréis otros enlaces de interés y yo, en cuanto pueda, colgaré enlalces a otros recursos que nos puedan ser de utilidad (estudios médicos, hilos en PhonixRising, etcétera). Por favor, si véis otras cosas interesantes más, ponedlas, que casi no dormí hoy de noche, pero con la "ilu" por la posibilidad del tto. con LDI, me puse directo a escribir el hilo.

INMUNOTERAPIA EN BAJAS DOSIS (LDI): UN ... LA EM/SFC
Traducción del "Abstract" del artículo original "Low dose immunotherapy (LDI): A promising treatment for chronic lyme disease and ME/CFS"
(C) Sergio B.S. 1510185526527

Hilo LDI: TRATAMIENTO PROMETEDOR PARA LYME Y EM/SFC: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... php?t=3694

Hilo LDI: Vídeos del Dr. Ty Vincent: Lyme, SFC, LDI: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 6&start=20

Hilo LDI: Cómo tratarse con LDI/A en España: http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... php?t=4100

Hilo LDI: Logística y preguntas LDI http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 782#p33782


USUARIOS APUNTADOS ACTUALMENTE A LA INICIATIVA: Notjustfatigue, AdrianCarrillo, Aliciaviveaqui, lypomar Isasa


Por favor, os ruego, tanto si estáis interesados en el grupo como, simplemente, si os interesa el tema de la LDI, que aportéis lo que podáis al hilo y aquellos que tengáis verdadero interés en probar el LDI que os apuntéis al grupo. Si sale mal, salió mal. Peor sería no intentarlo. La inacción es lo que mata verdaderamente.

Un abrazo,

PD Ruego a los moderadores que, si no es posible abrir un subforo para esto, por lo menos le pongan una chincheta provisional para ver la aceptación que tiene y que no sea "un hilo más que se pierde". Creo firmemente que esta es una de las buenas oportunidades que tenemos por una vez, si no es de curación, al menos de mejoría ostensible.

Edito:Sobra decir que esto no implica ningún tipo de compromiso y mucho menos a nivel económico (al menos mientras no se "firme" un acuerdo con un médico en España y un especialista en LDI y se pidan los antígenos). Simplemente se trata de conseguir formar un grupo a partir de cual comenzar a negociar los aspectos necesarios para poder acceder a un tratamiento bastante caro y muy innacesible, de una forma más fácil y más barata. Nada más. Bueno sí, de paso allanar el camino para todxs lxs compañerxs que vengan por detrás.

Y, recordad, como reza el refrán "la unión hace la fuerza"

Un abrazo.

Ya estoy por aquí

Obviamente, lo que propones, debiera de ser lógico, es mas, hasta desde el punto de vista económico-profesional, para un médico especialista, ha de ser lucrativo y garantista para él, digo yo...

Por ahora, y como he comentado en otros hilos, voy haciendo gestiones por mi cuenta. Ya he contactado con la clínica del Dr.Ty y he obtenido respuesta. Me encuentro en el punto de obtener una vía de entrada a España de los antígenos, sin haber pasado todavía consulta on-line.

Añádeme al grupo, y ojalá la finalidad del mismo sea una realidad en no mucho tiempo

Un cordial saludo

[drazen2]

Yo tambien estoy interesado

[Notjustfatigue]

Ya estoy por aquí

Obviamente, lo que propones, debiera de ser lógico, es mas, hasta desde el punto de vista económico-profesional, para un médico especialista, ha de ser lucrativo y garantista para él, digo yo...

Por ahora, y como he comentado en otros hilos, voy haciendo gestiones por mi cuenta. Ya he contactado con la clínica del Dr.Ty y he obtenido respuesta. Me encuentro en el punto de obtener una vía de entrada a España de los antígenos, sin haber pasado todavía consulta on-line.

Añádeme al grupo, y ojalá la finalidad del mismo sea una realidad en no mucho tiempo

Un cordial saludo

Bienvenido Samuel!!! Ya estás apuntado. Esta semana y la que viene las tengo algo liadillas (viaje a Madrid para SPECT y valoración neurocognitiva y viaje a Barcelona para prueba de esfuerzo), pero aún así voy a ver si voy perfilando una manera de poder contactar todos (p.e. chat grupal o lo que sea) e intentamos ir quedando ya un día para hacer un brainstorming e ir viendo qué cosas salen de ahí (posibles médicos a contactar, opiniones o referencias que tenemos sobre ellos, precios estimativos para los que seamos en ese momento, etcétera).

Sí. Precisamente la finalidad del grupo es que sea una realidad cuanto antes mejor. Para eso se creó..Esperemos que todo vaya saliendo bien.

Un abrazo,

[Notjustfatigue]

Yo tambien estoy interesado

Apuntado drazen2!!

Un abrazo,

[Sanat Kumara]

Yo también me apunto.Soy del País Vasco.

[Dandelion]

Hola!

Disculpad que escriba aquí, no quiero "emborronar" este hilo, pero creo que es el lugar para hacerlo, en tal caso siempre se puede eliminar.

La cuestión es: soy consciente de que los que empezáis a formar este grupo estáis realmente avanzados, en el sentido de haberos realizado muchas pruebas para corroborar la afección, al igual que habeis probado otros tratamientos y protocolos (Pall, Myhill,...)

Se que es necesario mantener la prudencia y no recomendar nada "a lo loco", pero mi pregunta sería: en el caso de personas que aún no hemos realizado todo ese viaje previo que vosotros ya llevais ¿considerais que sería necesario realizar todo el camino previamente a lanzarse con en LDI?

Es decir: asegurar la afectación con análisis genéticos, etc... y haber probado los otros protocolos por si se diera el caso de que por sí solos fueran suficientes.

¿O dada la experiencia durante estos años realmente se puede considerar que los protocolos son parches, que ayudan y por supuesto está bien quién decida quedarse en ese punto, pero parches que al fin y al cabo serán temporales y luego todo volverá a empeorar o no terminará de "despegar"?

Se que todos en algún momento hemos creído haber encontrado por fin la solución a nuestro caso, en mi caso fue suplementar aminoácidos, dejar el gluten y el almidón. Pero a la larga vemos que no es una solución real.

Por tanto, y teniendo en cuenta que cada uno debe tomar sus propias decisiones, ¿merece la pena que el siguiente paso para los "principiantes" sea probar un protocolo y si eso no funciona seguir todo el proceso hasta llegar al LDI? Es decir, empezar siempre por lo "fácil" e ir avanzando hacia lo más complejo.

Creo que muchos tenemos esta misma duda sobre todo los que llevamos poco tiempo diagnosticados.

En resumen: ¿sería recomedable y/o necesario todo un "viaje previo" antes de que alguien decida probar el LDI?
Por supuesto manteniendo cada uno bien presente que el LDI aún es otra posibilidad más con sus pros y contras como todo hasta ahora y que habrá hacerse las pruebas que considere el Dr. Ty.

Espero haberme explicado bien, a veces me lio yo solita... jajaja

Y por supuesto, gracias a tod@s por seguir aportando y ayudando.

[Bearock]

Hola a todos

Yo agradezco lo que ha escrito Dandelion porque me veo igual. Padezco la enfermedad hace muchos años pero solo hace 3 que empecé a visitar médicos y aparte de las pruebas que me ha prescrito Ceacero no tengo el recorrido y el conocimiento de su enfermedad que tenéis muchos aquí.

Si no hay más requisito que ser enfermo de SFC/EM para apuntarse yo también me añado.

Gracias por la propuesta Notjustfatigue y gracias a todos los que van reportando novedades.

Saludos.

[Notjustfatigue]

Hola!

Disculpad que escriba aquí, no quiero "emborronar" este hilo, pero creo que es el lugar para hacerlo, en tal caso siempre se puede eliminar.

La cuestión es: soy consciente de que los que empezáis a formar este grupo estáis realmente avanzados, en el sentido de haberos realizado muchas pruebas para corroborar la afección, al igual que habeis probado otros tratamientos y protocolos (Pall, Myhill,...)

Se que es necesario mantener la prudencia y no recomendar nada "a lo loco", pero mi pregunta sería: en el caso de personas que aún no hemos realizado todo ese viaje previo que vosotros ya llevais ¿considerais que sería necesario realizar todo el camino previamente a lanzarse con en LDI?

Es decir: asegurar la afectación con análisis genéticos, etc... y haber probado los otros protocolos por si se diera el caso de que por sí solos fueran suficientes.

¿O dada la experiencia durante estos años realmente se puede considerar que los protocolos son parches, que ayudan y por supuesto está bien quién decida quedarse en ese punto, pero parches que al fin y al cabo serán temporales y luego todo volverá a empeorar o no terminará de "despegar"?

Se que todos en algún momento hemos creído haber encontrado por fin la solución a nuestro caso, en mi caso fue suplementar aminoácidos, dejar el gluten y el almidón. Pero a la larga vemos que no es una solución real.

Por tanto, y teniendo en cuenta que cada uno debe tomar sus propias decisiones, ¿merece la pena que el siguiente paso para los "principiantes" sea probar un protocolo y si eso no funciona seguir todo el proceso hasta llegar al LDI? Es decir, empezar siempre por lo "fácil" e ir avanzando hacia lo más complejo.

Creo que muchos tenemos esta misma duda sobre todo los que llevamos poco tiempo diagnosticados.

En resumen: ¿sería recomedable y/o necesario todo un "viaje previo" antes de que alguien decida probar el LDI?
Por supuesto manteniendo cada uno bien presente que el LDI aún es otra posibilidad más con sus pros y contras como todo hasta ahora y que habrá hacerse las pruebas que considere el Dr. Ty.

Espero haberme explicado bien, a veces me lio yo solita... jajaja

Y por supuesto, gracias a tod@s por seguir aportando y ayudando.

Buenas Dandelion,

Sobram las disculpas. Sólo faltaba!! Esto está para que todo el mundo aporte salvo que se infrinjan las normas y los moderadores "saquen el látigo".

Yo, sin ser más que un enfermo más, te diría que todos los tratamientos que nombras (Myhill, Pall, me imagino que los puntos suspensivos irán por los ttos para el Ciclo de Metilación tipo protocolo de R.Konynemburg o protocolo de Fredd, etcétera) son, al final, tratamientos también experimentales, es decir, si a día de hoy hubiese un tratamiento que estuviese demostrado que curase a los enfermos, ya no sería una patología crónica por lo que, en este sentido, empezar por uno o por otro no sería una cuestión de relevancia.

No sé en tu caso las pruebas que te habrás hecho, lo que sí que te diría (en mi humilde opinión y que los que saben de verdad me corrijan si me equivoco) es que, precisamante, para otros protocolos como el de Pall, Konynemburg o Fredd, sí necesitarías más pruebas genéticas, de tóxicos, etcétera, para evaluar la respuesta que vas a tener al procolo y para ver qué suplementos toleras o intoleras a nivel genético.

Yo lo mejor que te puedo aconsejar es que leas todo lo que puedas sobre todos aquellos métodos de mejora que te estés planteando (aquí, en el foro hay mucha info y, si te desenvuelves en inglés, hay foros como PhoenixRising o HealthRising donde también encontrarás valiosísima información y experiencias relatadas), que evalúes la relación riesgo/beneficio en base a todos tus condicionantes y a lo que saques en claro de cada método y que, en base a esto, luego decidas. Ten en cuenta que esto es una carrera a largo plazo (si es que no lo es de por vida) y el que te decidas por una cosa o por otra ahora o dentro de cinco meses no va a cambiar nada. Mejor que la decisión sea meditada y con el máximo conocimiento posible. De todas formas, de las cosas que te planteas, salvo "Myhill" no veo nada "fácil" (es decir, sencillo, rápido, barato, sin efectos secundarios, etcétera), al menos "bien hecho".

Un abrazo

[Notjustfatigue]

Hola a todos

Yo agradezco lo que ha escrito Dandelion porque me veo igual. Padezco la enfermedad hace muchos años pero solo hace 3 que empecé a visitar médicos y aparte de las pruebas que me ha prescrito Ceacero no tengo el recorrido y el conocimiento de su enfermedad que tenéis muchos aquí.

Si no hay más requisito que ser enfermo de SFC/EM para apuntarse yo también me añado.

Gracias por la propuesta Notjustfatigue y gracias a todos los que van reportando novedades.

Saludos.

Faltaría más!! Requisito ninguno!!

Apuntada Bearock.

Un abrazo.

[Notjustfatigue]

Yo también me apunto.Soy del País Vasco.

Ok. Apuntado Sanat Kumara.

Un abrazo.

[Notjustfatigue]

Estaría bien, si como hizo Sanat Kumara, váis poniendo todos en el hilo de dónde sois. Es una tontería porque, en realidad, me imagino que estaremos sujetos a dónde encontremos un médico dispuesto a hacerse cargo de todo esto (que por probabilidad será Madrid o Barcelona) y, además, ya en cuanto empecemos a hablarlo entre nosotros en profundidad, pues ya veremos de dónde somos cada uno y los condicionantes de desplazamiento que tenemos pero, bueno, así nos vamos haciendo una idea de dónde es cada uno.

Yo soy de Asturias.