Buenas soy nuevo

[poselin]

Hola,

desde la adolescencia me pasaba algo raro, yo lo achacaba a que estaba creciendo y por lo tanto era normal encontrarse mal de vez en cuando, dolores de cabeza frecuentes.
A los 14 años me dijeron que tenia colon irritable tras hacerme colonoscopias y demas.

Luego empezo el cansancio. Me afectaba tambien mucho el alcohol, resacas de varios dias aun bebiendo muy poco. Los ganglios inflamados a menudo etc. Iba a al medico y me decian que seria alguna infeccion pasajera que no me preocupara, me mandaban antibioticos, pero seguia igual.

En otra de las visitas al medico me hicieron un analisis extenso incluyendo de anticuerpos de varios virus. Salio que tenia Hepatitis C.

Eso me valio como explicacion de todos los sintomas hasta esa fecha, al cabo de un año empeze a tratarme con medicacion: Terapia combinada de Interferon 2alfa Pegasys 180ml y Ribavirina.

En febrero 2011 acabe el tratamiento, ya curado de la hepatitis C. Es normal tener cuadro gripal mientras se toma la quimioterapia, pero este ha de remitir al mes o mes y medio de dejar el tratamiento.

Estamos en Junio y me encuentro peor que nunca. Los sintomas que siempre tuve de cansancio, debilidad, ganglios inflamados, 37,2º de febricula constantes, mocos, sensacion de oidos taponados y parestesia en hemisferio izquierdo siguen presentes y con mas fuerza que antaño, problemas de indole sexual..

Tuve 2 excusas: 1) tenia hepatitis y por eso me cansaba etc. 2) estaba con quimioterapia y por eso estaba asi.

Ahora no tengo ni hepatitis ni quimio en el cuerpo y me encuentro peor.


Es una gran putada teniendo 24 años. No se que me pasa, empiezo a achacarlo al sindrome de fatiga cronica porque no se me ocurre otra cosa.
Podria ser apnea del sueño pero ahi no pega mucho el cuadro gripal de oidos taponados mocos y febricula..

Mi madre tenia hepatitis cuando yo naci, y tiene fibromialgia, puede que esa sea la causa en gran parte de esto..
Me hicieron resonancia magnetica con contraste a ver si habia algun daño en la mielina y salio todo correcto, aparte me hicieron una prueba para medirme la respuesta nerviosa del cuerpo a estimulos electricos y tambien salio como a una persona normal.

No se que hacer.. cada vez que voy al medico me dicen que no es nada, que no me preocupe, que es una infeccion pasajera, pero lleva ya muchos años conmigo y me esta afectando mucho a la calidad de vida. Me he planteado cortar con mi novia, no tengo fuerzas para hacer nada y estoy muy cansado siempre, es desesperante estar asi siendo tan joven..

que me aconsejais que haga?

gracias.

[TERESA SANCHEZ]

Hola,soy tere y llevo muchos años con esta enfermedad,mi consejo es que busques un especialista por la zona que trate el síndrome de fatiga crónica para así asegurar al menos que este enfoque es pausible,después de esto si se confirma puedes mirar en tratamientos e ir investigando por tu cuenta que es lo que te puede ir mejor,es muy importante que intentes relajarte y vayas poco a poco asumiendo lo que te vaya saliendo en este camino de patologias que tienes.Aquí encontrarás sabios consejos y orientaciones de otras personas que sí estamos diagnosticados,mi consejo es que procures no estresarte(se lo dificil que es)pero que no te rindas y sobre todo no fuerces el cuerpo pues este se te rebotará y aún será peor.Cuida te mucho y desde aquí te deseo lo mejor,y ya sabes si quieres desahogarte estás entre amigos.Un abrazo.

[villanelle]

Hola, Poselin. Yo también soy nueva aquí y justo ahora estoy en proceso de conseguir un diagnóstico, después de casi 9 años de cansancio y molestias. Como te aconseja Tere, lo mejor es que busques un buen especialista para que estudie tu caso, te haga todas las pruebas necesarias y llegue a una conclusión sobre tu estado. Si es SFC, estar diagnosticado te permitirá buscar los tratamientos más adecuados para tí y aprender a convivir con la enfermedad, y si es otra cosa también se podrá hacer lo necesario. Lo que no puede ser es que continúes así, a los problemas hay que buscarles solución porque no vale la pena vivir angustiado de esta manera.

No sé de dónde eres, pero creo que en algunos posts de por aquí se habla de especialistas en diferentes ciudades. Quizá alguien que lleve más tiempo te podrá orientar mejor. Aunque tengas que desplazarte a otro lugar para las visitas, si te sientes capaz de hacerlo, vale la pena intentarlo.

Mucho ánimo, y procura no tomar decisiones precipitadas por estar ahora mal, como eso de dejar a tu novia, que quizá después de arrepientas. Lo primero es que hagas pasos para mejorar tu salud, que averigües bien lo que tienes. Un abrazo y bienvenido.

Villanelle

[elipoarch]

Hola, perdona no haberte contestado antes, pero estos días estoy un poco del revés

Lo principal, y más en tu caso, es un diagnóstico fiable. No nos dices de dónde eres. Dínoslo por si alguien aquí puede orientarte hacia algún médico en tu zona.

No compro la versión "cada vez que voy al medico me dicen que no es nada, que no me preocupe, que es una infeccion pasajera, pero lleva ya muchos años conmigo y me esta afectando mucho a la calidad de vida" Si lleva años contigo y te afecta a la calidad de vida, evidentemente ES ALGO y lo más lógico es que te preocupes... y no conozco ninguna "infección pasajera" que dure años... menudo "pasaje". Creo que sonaría mucho más sincero y menos insultante a la inteligencia de los enfermos decir "no sé lo que tienes, pero vamos a intentar buscar información para ver a qué especialista debemos dirigirte". Pero eso es"ciencia ficción", me temo... así que el proceso de averiguación tienes que acabar haciéndolo tú. Bueno, descubrirás que en este foro, todos hemos tenido que pasar por esto.

Puede que tengas SFC o puede que no, puesto que tu historial es muy complejo. Pero ALGO tienes si tu vida no ha podido volver a la normalidad. Empieza por un especialista de SFC y seguramente él sí podrá dirigirte a otro especialista, si considera que lo que tienes no es SFC. Es casi la manera más directa de acabar con un diagnóstico decente, la verdad.

Con un diagnóstico debajo del brazo afrontarás el tema de otra manera, eso seguro... también las cuestiones personales... y con ello voy al tema de tu novia. Por muy joven que sea (imagino que lo es, a juzgar por tu edad), es una mujer adulta. Dejarla porque estás enfermo no creo que sea una solución a nada, ni bueno para el estado de ánimo de ninguno de los dos. Como te llevo unos cuantos años, te puedo decir que dejar una pareja es una decisión a dos bandas, no puedes tomar la decisión por ella. El tiempo dirá... Por ahora, concéntrate en conseguir un diagnóstico. Diagnostico en mano, podrás buscar un tratamiento, sea curativo, sea paliativo... pero tomar decisiones en base a como te encuentras ahora mismo es precipitado, y una decisión tan importante no se toma con precipitación. Date tiempo... vale? Eso sí, si no lo has hecho ya, explícale tus síntomas y hazla partícipe de este proceso de diagnóstico... es importante que conozca tus limitaciones, para evitar que malinterprete tu estado de ánimo.

Ahora, a buscar un especialista, que es lo primerísimo que debes hacer.

Un abrazo,
Eli

[Ktengokvengaya]

Solo he encontrado este post con alguien con hemiparesia del lado izquierdo ( la mía de forma intermitente) Me sucede cuando me siento extremadamente fatigada. El fisio Sí me constata perdida de fuerza en pierna y brazo izquierdo ,el trauma no y el electromiograma perdida moderada de fuerza en ambas manos (no hay lesión que lo cause). Ahora con frio es como si no tuviera mano izquierda para abrir el monedero,doblar una sabana etc. Esto es un síntoma de sfc más, es normal que suceda desde los 30 años (como me dice la rehabilitadora).. Me podéis informar? Gracias.

[Invitado]

No sé si te leerá pq hace unos pocos anos de esta entrada.

Él comenta sobre parestesias que si las tenemos muchos con sfc/em, a mí me las ha mejorado, las tenía sobre todo en manos y pies, los relajantes musculares, como me los intenté quitar otra vez... Aún así como digo tengo parestesias en manos brazos pies y piernas que van y vienen y más fuertes en las extremidades, alguna vez tb me ha afectado a un lado u otro... Son leves pq con los relajantes musculares me alivia mucho y además cuando más me daba es al estar tumbada por lo que las tenía básicamente todo el día pues vivo básicamente encamada...

La hemiparesia se ve en pruebas a nivel neurológico sin embargo hay muchas veces que hay parestesias que no se sabe pq son producidas ya que todo sale bien...
Son conceptos "diferentes"

Un saludo

[Ktengokvengaya]

Habrá que reinventar términos hemiparestesia jjjj, a mi siempre me da del lado izquierdo o solo cara o brazo y cara o brazo cara y pierna. En ocasiones la mano se queda en " garra"unos segundos. Generalmente cuando estoy agotada o cuando he tomado trazas ,sin querer ,de una alergia alimentaria o cuando he estado muy nerviosa y agotada también. No es constatable= ni existe.

[Invitado]

Las parestesias son una sensación de hormigueo continuo que puede ser muy fuerte y a veces se puede llegar a engarrotar o "quedar pillado" tendon, musculo, etc... Además de perdida de fuerza.

Yo las tengo a veces en una pierna otrad un pie otras una mano otras un brazo otras en cara... Es decir en diferentes sitios y a veces sólo uno y otras varios o todo el cuerpo.
Tengo menos fuerza en el lado derecho, me lo notan al andar se me ve... Pero en electromiogramas sale todo normal y resos igual...

Una hemiparesia se queda inmóvil una parte llegando incluso a hemiplejia. Vamos que es una reducción muy considerable de la fuerza motora incluyendo parálisis parcial en el cual NO se recupera esa movilidad o si se recupera es muy poco a poco durante meses o años de ejercicios específicos.

Yo he tenido "parálisis", entrecomillado para que se diferencie, que son momentáneas porque se me engarrotan los músculos o tendones, también una debilidad tan grande que no me puedo mantener en pie ni coger un vaso... Además tb parestesias...

No sé si me explico, he leído que te lo ha dicho tu fisio y no se... Pero por la sintomatología que comentas no me parece hemiparesia pero no soy médico ni mucho menos jeje, lo suyo como te comento es que te hagan las pruebas y bueno también volver a comentarte que en SFC/em hay problemas mitocondriales y falta de oxígeno y que esa falta de oxígeno si puede producir parestesias, y si es muy elevada ya hablamos de hemiparesia o más elevada aún hipoplejia y se ve en pruebas rápido... el problema que nosotros tenemos es que es que tanto la falta de oxígeno como inflamación como muchos otros problemas son "leves" y no se ve en pruebas normales solo lo ven en investigación, y por eso nos dicen que no tenemos nada...

Un ejemplo, sí a nuestro cerebro no llegase una cantidad necesaria de oxígeno habríamos muerto o se vería en pruebas muy fácilmente, y ya si nos creerían ...

Este es el problema del sfc/em y por ello no nos creen y por ello no saben tratarlo y por ello nos dicen que es psicológico etcétera... Sí no se ve ni existe para mucha gente... Claro que luego te haces pruebas expecificas y encima te dicen que no valen con tal de no bajarse de la burra...