Resumen de suplementos para el tratamiento del SFC

[elipoarch]

Voy a ver si puedo hacerte un esquema sencillo: (EndSFC y otros, si me equivoco, por favor corregidme, intentaremos dejar este cuadro lo mejor posible)

Básicamente (MUY basicamente), el ATP es la energía que generan nuestras células a nivel mitocondrial para poder realizar cualquier función. Según el protocolo de la dra. Myhill:
* D-Ribosa
* Q10
* L-Carnitina
* Magnesio
* Nadh
* Vitamina B-12

A estos suplementos básicos, otros estudios recomiendan otros, que parece consiguen mejorar los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica, aunque cada estudio se ha hecho sobre un suplemento en concreto, no para un "cóctel" (yo creo que la combinación es la clave de su efectividad):

* Ácido Fólico (Vitamina B9)
* Omegas (3-6-9)
* Selenio
* Zinc
* Vitamina C
* Vitamina E
* ALA (Ácido Alfa Lipoico)
* SAM-E (que aparte de combatir depresiones es un potente limpiador hepático)

Como las Vitaminas B y los Omegas necesitan tener un equilibrio, siempre es mejor tomar un complejo de vitaminas B y uno de Omega 3-6-9 que tomar cada uno de ellos por separado (porque la proporción que deben guardar en el cuerpo es diferente)

Otro tema son las dosis. Para que sean efectivas, resulta que necesitamos dosis de caballo Para empezar, tal vez es buena idea la dosis recomendada, para ir adaptando el cuerpo, pero tras unos meses, hará falta subir las dosis hasta 3 o 4 veces la cantidad que se recomienda a una persona sana, en la mayor parte de suplementos (o en los más importantes). Entonces es cuando se nota la mejoría que te permite caminar un poco, aguantar un rato de pie, sentir menos dolor y menos síntomas musculares, una clara mejora cognitiva (por lo menos, la sensación de fibroniebla disminuye notablemente)...

A parte, no hay que perder de vista que hay otras cosas a tratar (problemas de estómago, de sueño...) para los que hay que añadir más suplementos

En este mensaje (clica aquí) he subido el resumen que tenía guardado del protocolo de Myhill. Está muy bien explicado.

Ahora, sólo falta encontrar una tienda que venda memoria para acordarnos de todo lo que hemos de tomar, y cuando debemos hacerlo

[gerardo]

Eli acaba de exponerlo muy bien

Bueno, en el artículo que yo tengo de Myhill no ponía la B12 sino niacinamida, que si no recuerdo mal es la B3.

En mi caso la niacinamida me puso como una moto y la dejé. La l-carnitina me provocaba un efecto muy particular; a la hora o algo más de tomármela tenía mucha más energía pero después venía un bajonazo y la dejé. Así solo tomo Q-10, D-ribosa y magnesio (este también lo tengo que tomar menos porque me da diarrea).

La Q-10 y la D-ribosa se la pido a la misma Myhill. Son las más baratas que he encontrado y viniendo de ella me dan confianza.

Las cantidades diarias que propone son

Co-enzima Q 10 - 300 - 360 mg
L-carnitina - 2,000 - 3,000 mg
D-ribosa - 15 gramos
Magnesio - 400 - 800 mg
niacinamida, 500 mg

En mi caso además de tomo los minerales mágicos de Myhill. Suena cómico, pero cuando los empecé a tomar noté también otra mejoría. Eso si, los tengo que tomar a menor dosis de la que ella recomienda. En mi caso tomo dos gramos cuando el calculo para mi peso eran seis gramos

El articulo que leí para esto lo adjunto. Merece la pena leerlo. Es muy interesante
También adjunto la relación de suplementos que vende Myhill. Para comprarlos solo hay que escribirle a su correo electrónico y pedirlos a tu dirección. Los pagas cuando te han llegado.

Espero que os sirva para algo.

[elipoarch]

Bueno, yo en vez de niacinamida (B3) para general el NAD, prefiero tomar NADH, y así le doy parte del trabajo hecho a mis células!

En cuanto a los efectos, creo que no es mala idea empezar por dosis "normales" antes de llegar a las recomendadas, porque supongo que el cuerpo se "revoluciona" con la sobredosis.

En mi caso, tarde mucho en encontrar las dosis recomendadas, así que tomaba lo que se suele recomendar a personas sanas (por ejemplo, de L Carnitina tomaba 500 mg, de Magnesio 100mg), y estuve así más de 6 meses. Cuando descubrí las dosis recomendadas, cuadripliqué las cantidades y me fué muy bien, sin efectos secundarios (aparte de la mejoría, claro, si es que se puede considerar la mejoría como un efecto secundario )

[gerardo]

¿donde compras el NADH y el SAM-E?

Gracias

[elipoarch]

En Estados Unidos. Yo lo compro en Vitacost, porque mi família me lo reenvia aprovechando los envíos de regalos de navidad y cumpleaños, pero no sirven a España.

Donde sí puedes encontrarlos es en Prohealth, que también tiene buen precio y sí que sirven a España.

Bueno, el Nadh lo encuentras en España, pero a 35 euros la caja de 30 pastillas de 5 mg. Yo compro pastillas de 20mg y las parto por la mitad o a cuartos, según me encuentre. El Sam-E no sé si se encuentra aquí o no.

[cacoya]

Yo tomo el tratamiento de la Dra Myhill, incluso en mayor dosis de las que ella indica, excepto la B3 que la tuve que dejar porque me congelaba literalmente de cintura para abajo.
Lo que si tomo es un suplemento de todas las vitaminas B, que como dice Eli tiene que tener un equilibrio.

También tomo algunos productos que no son realmente suplementos quimicos, sino productos naturales (si quereis los incorporo, por si al alguien le pueden ayudar).

Dime algo Eli o Endsfc.

Besos

[EndSFC]

Claro mujer, todo lo que ayude a unos, les puede ayudar a otros! pero deberíamos colgarlo en algún apartado para tratamientos, y poner el enlace...Yo ahora no puedo, pues me mudo no sé ni dónde en 13 días...

Puntualizar Eli, que los 5 fantásticos les llamábamos a los supps de Kony (al que por cierto he visto hoy por Skype, aprovechando que una amiga ha comido con él en una conferencia en Boston..Ha sido genial!). Es decir:

-Perque-Hidroxicobalamina (B12)
-Actifolate (mezcla de folatos, o B9 activos)
-Folapro (mezcla de folatos)
- Fosfatidil serina complex (fosfolípidos)
- Multiminerales de la Dra. Yasko.

Si queréis saber más sobre este tratamiento:

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 2349#p2349"

La diferencia con el tratamiento de Myhill, groso modo, es que Myhill encuentra un fallo en la mitocondria, es decir, un fallo de producción energética, y sin preocuparse por el motivo, aporta los minerales y vitaminas esenciales para que las mitocondrias trabajen. Esto puede funcionar al 100% con algunos, al 50% con otros, o al 0%...

EL tratamiento de Konynenburg está basado en su teoría sobre el SFC, de manera que va enfocado a restaurar el ciclo de metilación. Digamos que sería ir a la raíz, pues con un ciclo de metilación bloqueado, las mitocondrias no pueden funcionar, Un ejemplo, la metilación se necesita para fabricar CoQ10 y L-carnitina...

Si queréis más info, escuchad la conferencia que di (arriba el enlace), y disculpad lo cansado que estaba.

¿Qué es mejor? Pues creo que ir a la raíz, pero algo impide a muchas personas seguir el tratamiento propuesto por Kony, y yo creo que el XMRV puede ser el motivo. Lo sabré pronto, pues la semana que viene mando la muestra!

Saluditos,
S.

[elipoarch]

Oído cocina! Me han patinado las neuronas (más bien derrapado ) Ya corrijo el mensaje, para que no se despiste nadie más!

[cacoya]

Bueno, pues yo los pongo aquí y Eli cuando quieras los pasas a otro apartado si os parece oportuno.

. Jalea real (2500 mg diarios) para la energia, como antivirico y como regulador hormonal - el mayor efecto en mi es energetico)

. Propolis, como antivirico y antibacteriano (ha sido lo unico capaz de pararme las continuas infecciones de la piel, en la cara y la espalda) Algunas personas optan por la echinacea, pero no está recomendada en mujeres con antecedentes familiares de cancer de mama.

.Neuro PS, para los problemas de concentracion y memoria

. Trébol Rojo, como regulador de temperatura y reducir los sofocos de la menopausia

. Omega 3 puro (de pequeños pescados) con antiinflamatorio, contra el dolor.
-en varios sitios he leido que los omega 6 son proinflamatorios y que a nosotros no nos convienen, casi todos los alimentos elaborados que venden tienen aceites vegetales con mega 6-

. Neem, para las cándidas

. Aceite de coco, para la niebla mental,darme energia y mejorar el metabolismo

. Vitamina A, vitamina C, vitamina E, Zinc, selenio,manganeso,todo esto junto en un solo compuesto junto con luteina y zeanxantina, que me lo mando la oculista por tener miopia magna, para proteger la macula de la retina, y luego he descubierto que son antioxidantes imprescindibles.

. Espino blanco para regular la hipotensión, que antes siempre tenia (7 u 8 de maxima//5 ó 4 de minina). Ahora suelo estar En 10//6 y a veces 11//6,5. Eso para mi ya es alta.

. Hiperico para la depre. Sobre todo me quitaba las ganas de llorar. Ahora no lo tomo, porque el psiquiatra se empeño en mandarme fluoxetina y son incompatibles.

El proceso ha sido muy lento. Incorporando las cosas una a una y con distancia en el tiempo. Ya he dicho varias veces que pon intuición, y un poco de suerte.
Cuando incorporé el tratamiento de la Dra. Myhill para la disfunción mitocondrial, poco a poco puede dejar el espino blanco, porque mantengo la tensión regulada.

También he teido en estos 4 años un proceso lento, paso a paso de limpieza alimenticia, eliminando practicamente cualquier producto elaborado, e incorporando como edulcorante único la stevia , o a veces la miel.


Ahora despues de 3 meses haciendome una limpieza hepatica suave con un complejo llamado Hepactiv de GSN, supongo que servirá cualquier otro similar, por fin he podido incorporar las pastillas sublinguales de B12 (como metilcobalamina). Aunque algún día si me levanto con un dolor muy específico en las articulaciones, descanso 1 ó 2 días y sigo.
Ha sido un pasito mas.

Ahora estoy esperando por el NADH, porque la B3 y la Niaciamida, no las tolero. Espero que tomando el producto final mi cuerpo pueda trabajar con él.

Ya os contaré

Lo que siempre recomiendo, es en primer lugar NO RENDIRSE, mis peores días de ahora son como los mejore de hace 4 años. Se puede avanzar.
Todos los tratamientos, aunque sean productos naturales, tienen efectos segundarios. Por favor buscadlos (a veces son mas dificiles de encontrar que las propiedades positivas) para evitar males mayores.

Además y aunque no tengo SQM, de momento, hay productos quimicos que me producen mucho malestar, así que también estoy poco a poco eliminando todos los productos de limpieza que no sean 100% ecologicos y a ser posible inoloro. El único olor que tolero es hacer infusión de lavanda, que luego voy repartiendo en vasitos por la casa, y después de hecha con los días apenas huele pero elimina cualquier otro olor.

Como dice Eli (creo) esta no es una enfermedad para cobardes.

Mil besos a todos.

[elipoarch]

Cacoya, por ahora, lo dejamos así, porque aún no tengo claro cómo estructurar el tema de suplementos y demás. Cuando me aclare y decida como organizarlo todo, ya me encargaré de hacer corta/pegas

[kira]

Cacoya tengo varias preguntas:

. Propolis, como antivirico y antibacteriano (ha sido lo unico capaz de pararme las continuas infecciones de la piel, en la cara y la espalda)

En cuanto a infecciones de piel, ¿qué tienes exactamente? a mi este año se me agravaron unas erupciones en cara, pecho y espalda. El dermatólogo me dijo que era "Fol.liculitis aguda con moderado componenete eosinofílico". Sorprendentemente tras el verano y reducir drásticamente mi dieta (como os comento en otra conversación del foro: viewtopic.php?f=44&t=641" onclick="window.open(this.href);return false;) se me fue, ahora la tengo pero más moderada. Volvió a salir al introducir de nuevo más alimentos.
Bueno, que me enrollo mucho jeje. Quería saber cómo lo tomas x si me puede ir bien mientras encuentro qué alimento o alimentos me están sentando tan mal.

. Gingko biloba para los problemas de concentracion y memoria y los vertigos

Qué marca tomas? así me ahorro ir probando y/o buscando una marca en la que no tenga excipientes extra.

. Salvia, como regulador de estrogenos, para disminuir/casi eliminar,los problemas en la ovulación.

Mis hormonas tb están "locas", la regla va y viene cuando quiere. Cómo la tomas?

. Espino blanco para regular la hipotensión, que antes siempre tenia (7 u 8 de maxima//5 ó 4 de minina). Ahora suelo estar En 10//6 y a veces 11//6,5. Eso para mi ya es alta.

Esto me interesa tb muchísimo, tengo la tensión 8/5 a veces rozando 7/4. Los días que me encuentro mejor me sube a 9/6, así que me ha dado mucha alegría leerte

Muchísimas gracias!!!!

[cacoya]

A ver si recuerdo todo lo que me preguntas:

Lo de la piel, también me dijeron varias veces que era una foliculitis rara, y me tupian a antibioticos que me tumbaban, desde que tomo el propolis y uso a nivel externo el arbol del té, estoy como una rosa. Bueno tardo varios meses en quitarseme, pero en esta enfermedad, todo es constancia.

El propolis, lo tomo, mañana y noche, 2 capsulas de 500mg cada vez.
El arbol del té, si estoy muy mal me lo doy directamente después de ducharme. Ahora que estoy regulada, me pongo unas gotas en la esponja al ducharme, junto un un gel de farmacia que tiene ph4. Creo que es Germisdin.

El gingko y todo lo demás, te aconsejo que pruebes primero con la empresa de Arkocapsulas, que la venden en farmacias. Para que al menos después de 3 meses decidas si te merece la pena continuar y las busques igual o incluso más puras en internet. Yo lo he ido haciendo así y es un buen sistema. Porque si algo no te va a hacer nada, o te sienta mal lo notas con el primer frasco. Pues lo dejas y punto.

La salvia tomo, si es de arkocapsulas, 3 capsulas en el desayuno y 3 en la cena.

El espino blanco, empecé con la dosis máxima que creo eran 3 y 3, también de arkocapsulas, y luego me mantuve con 2 y 2, y luego solo 2.

Ya no sé si me has pregunado algo más. Ahora vuelvo a leer tu mensaje y lo compruebo.

FELIZ NAVIDAD

[kira]

Muchas gracias cacoya!! cuanta información útil me das
Lo tomas todo junto? imagino que lo probarías uno a uno. Pero al ver q va bien, vas alternando o todo de golpe?

Se me olvidó comentar q consulté con una naturópata lo de la piel y me recomendó una mezcla de aceites esenciales que montaron en la farmacia. La pongo pq me está funcionando bien y tiene árbol del té:

La base es de aceite de jojoba 30ml. Y lleva:
- Manzano silvestre 0.35gr
- Orquídea 0.35gr
- Esencia árbol del te 0.5gr
- Esencia de salvia 0.5gr

Dura 4 meses y me la pongo por la noche con un algodoncito por la cara y zonas donde tengo esta especie de erupción-granitos-acné..
Mi piel es grasa-mixta, va a rachas.

[cacoya]

Al principio, cuando ni siquiera sabia lo que era SFC y estaba sola, iba alternando cosas que veía que me iban bien, y cuando estaba un "poquito" mejor lo dejaba por el cargo de conciencia de estar gastando dinero en "bobadas".

Lo primero que encontré un día que fui a un herbolario desesperada, fue el espino blanco. Porque el ginseng y esas cosas me ponían como una moto lo nervios, y yo ya soy bastante nerviosa, pero seguía igual o más cansada.

Cuando conocí a mi nueva pareja, me dio un subidón, que a los 2 meses pagué con una recaida como nunca antes había sentido. Ya sabía lo que era el SFC y me atreví a decírselo con miedo de que me mandara a la porra por loca. Pero no, lo asumió, lo aceptó y empezó a ayudarme a darmen cuenta de que si era una enfermedad cronica, si algo me funcionaba aunque fuera minimamente debía tomarlo, y buscar más cosas para sumar, nunca para restar. Todas las heido incorporando una a una, si algome va mal, lo noto en menos de una semana y lo dejo. Si me va bien, el efecto más o menos definitivo no lo sueles notar hasta pasados 3 meses, pero desde el primer momento notas un pelín de mejoría.

Ese ha sido mi metodo, y ahora no estoy dispuesta a dejar de tomar nada. Si encuentro algo nuevo que mi intuición me diga que me puede funcionar, lo probaré, pero siempre sumando a lo que ya tomo. Ha sio mi metodo, y en el ultimo años y medio he mejorado casi un 50% o a veces creo que más. En fin en calquier caso en esta enfermedad, cada uno tenemos nuestras peculiaridades.

Beosos y no me des máslas gracias, pregunta lo que quieras, incluso por el privado, si lo necesitas.

[rey troyano]

Buenas a todos,
Estoy liado con los 5 de kony haber si si alguien me hecha un cable,me he quedado con la vitamina b12 algo de b9 activa?
y a partir de ahi nada de nada,cuales son los otros que faltan en español y donde se pueden conseguir aqui en españa.Aunque sean sean un poco mas caros aqui me interesan comprarlos en españa.

[Aliciaviveaqui]

Vaya , que curioso, yo llevo con foliculitis desde hace 15 años y di reacción a la tetraciclina. Luego para las piernas y como última medida me recoimendaron la depilación laser, y ahora que no tengo vello ni granitos en las piernas , estos me salen por otros lados.
Está bien saber que no soy la única y me apunto el Propolis , el árbol de té y la mezcla de aceites esenciales para ir probando. Gracias y saludos.

[cacoya]

Si puedes, no sé donde vives, intenta bañarte en el mar, y si no al menos una vez a la semana date un baño con un kilo de sal marina.

También me funciono usar una jabón liquido de farmacia, que realmente no es jabón, es un sustituto con un PH 4, es de Germisdin.

Besos y suerte.

[Aliciaviveaqui]

Gracias Cacoya , no había visto tu respuesta. A veces me ha venido bien para la piel el spa, pero me canso mucho y en la piscina también. Tengo el mar a 20 km pero la mayoría de las veces me mareo muchísimo en el viaje, así que probaré lo de bañarme con sal. Muchas gracias de nuevo.

[elipoarch]

Ya puestos, échale sales de magnesio al agua...

[kira]

Para qué sirven las sales de magnesio?