Algunas novedades, qué creen ustedes?

[Union]

Hola a tod@s nuevamente!

Solo paso para comentarios un poco de lo que eh hecho, análisis y esas cosas y saber que piensan!

Ya que en mi país no hay especialistas en sfc/em!

Bueno me han hecho de todo, sólo faltó cortarme a la mitad y ver que tengo!

RM con gadolinio- todo normal

EEG- todo normal

LCR (puncion lumbar ) no bacterias, precion normal, no virus ni proteínas alteradas

Complemento C3- 131 mg/dl
Complemento C4- 30 mg/dl

IGG- 1022 mg/dl
IGA- 188 mg/dl
IGM- 213 mg/dl

Inmunofenotipo sangre periférica

RTO.Linfocitario 2434
CD3- 70%
CD4- 53%
CD8- 16%
CD19- 12%
HLA-DR 18% (la inmunología me dijo que está era la más importante si hay infección crónica)
NK (CD16-CD56) 9%
todo dentro de los rangos!

La hematologia está todo dentro de los rangos, no pongo todo que es mucho y se que os cuesta concentrasce

La eritrosedimentacion 8 mm

Bioquimica general (proteínas totales,albumina ,bilirrubi D, bilirrubina T, colesterol, creatina , urea)
Todo dentro de los rangos

ENZIMAS A 37*
Aspartamo amino transferasa 23 ui/l
Alanimo amino transferasa 23 ui/l
Fosfatasa calina 84 ui/l
Lactico deshidrogenasa 379 ui/l
Creatinfofoquinasa 136 ui/l
En rangos normales

IOGRMA
Sodio 137
Potasio 4,5 mg/dl
Cloro 97
En rangos normales

INMUNOQUIMICA
Proteína C reactiva 0,05 mg/dl

BIOQUÍMICA CLÍNICA 3
Proteínas totales 7,14 g/dl
Alfa 1 globulina 0,16
Alfa 2 globulina 0,84
Beta 1 globulina 0,61
Beta 2 globulina 0,81

En rangos normales

NINGUNA INFECCIÓN NI PASADA NI PRESENTE POR:
chagas
Toxoplasmosis
CMV
EBV
NINGUNA HEPATITIS
no Sifilis
No hiv
No bacterias en orina ni en exudado de uretra!

ANTICUERPOS:
FAN/AAN negativo
AMA negativo
ASMA positivo 1/40 este es el de músculo liso, dice qué es muy bajo pero que puededar problema de autoinmune al hígado

ANÁLISIS DE ORINA
Todo en rangos normales no bacterias!

Bueno que rollo les metí, pero ahora es lo que más me interesa contarles:

http://norgenbiotek.com/display-product.php?ID=381" onclick="window.open(this.href);return false;

Lo compré y me llega la semana que viene, un retrovirologo muy conocido en mi país está entusiasmado por hacerme la pcr, el me asegura que si está con este kit debe Dr positivo o no!

El me pidió 6 muestras de orina desde la primera a la mañana y la última, y aparte va a descalificar el adn en mi sangre para buscarlo ahí también, aunque el ya sabía que es virus no suele salir en sangre, el quiere experimentar!

Bueno, no se si llegan hasta aquí sin marcarse, qué piensan de mis análisis?
La inmunología me dice que no tengo nada, la reumatologa descartó fibromialgia!

Ya no se que pensar!

Síntomas que perduran:

Zumbido en los oídos
Moscas en la visión
Lunares que me salieron de repente y nunca se fueron
Falta total de apetito, sólo bebo vino por la frustración
Despersonalización
Y la cabeza pesada!

Perdonen por todo el rollo, pero aquí nadie sabe nada del sfc/em la única era la inmunología, y me dijo que si fuera post viral, no podría tener la Hladr y las nk cómo las tengo, pero yo no creo en los médicos ya!

Los tendré al tanto del test del xmrv!

Gracias y saludos

[Union]

Algún
Alguna respuesta por favor?

Ya no se qué pensar, y sólo ustedes tienen la experiencia, no se donde más acudir!
gracias

[holapollo]

Explícanos tu experiencia con ese doctor, Unión, cuando ta haya hecho las pruebas.
Te había escrito una respuesta pensando que eras nuevo en el foro, pero luego me ha sonado tu nick y ya he visto que hemos tenido una charla previa bastante extensa.
No sé si lo mencionaste entonces, pero me gustaría saber, de qué país eres.
Saludos

[cacoya]

Yo solo te puede decir que las investigaciones sobre XMRV se descartaron porque al parecer los positivos solo se obtenían en un laboratorio y era por contaminación en los análisis.

Ninguno de nosotros está pendiente de esa teórica infección, y por eso supongo nadie te ha contestado.

Tienes analíticas muy completas, y es raro que siendo un candidato de SFC no tengas infecciones pasadas, es decir IgG altos en varios virus. Yo los tengo en todos los que me han pedido. Pero también hay personas que han desarrolado SFC por tóxicos, como el mercurio, la quimioterapia, etc..., según nuestra propia experiencia. Quizá deberías enfocar nuevos análisis por ese lado.

Besos y suerte

[Union]

Buenas pollo Cacoya!

Mi historia era esta:

viewtopic.php?f=8&t=2798&p=16887#p16887" onclick="window.open(this.href);return false;

Por eso yo estaba tan empecinado por este virus!

Encima, lo que tu me dices Cacoya, yo no doy positivo a ningún virus ni pasado, ni presente, ni en sangre ni en LCR!

Por eso yo estoy paranoico con este xmrv!

También te cuento que está prueba no tiene nada que ver con las antiguas! VIPx
Está es una PCR RT por orina, qué por lo que me an dicho no falla, pero no tienen derecho a venderla como diagnóstico!

Por las rectricciones del CDC, por eso sólo la venden como investigación, y es una prueba para hacer 24 muestras!

Y visto mi panorama, lo único que me queda por descartar es este virus, por qué tengo mucho miedo de pegarcelo a mi pareja!

Y hasta que no me haga esto no tendré paz mental, y no logró pensar en otra cosa!

Ya si esto da positivo, tengo la certeza de cual fue mi problema, y si da negativo, podré relajarme, y pensar en tener hijos, qué es la ilusión más grande de mi vida!

Y los síntomas los iré enfrentando desde un otro punto de vista!

Pollo, yo soy de Argentina! Pero aquí no hay biomarcadores para el sfc/em, y eh visitado los mejores especialistas, y me dicen que me calme, qué tenga hijos y que sea feliz!

Que no tengo nada, lo único eso del músculo liso, qué no le dieron importancia, la inmunologa cree que me dio una mononucleosis por algún virus, y que ya se ah pasado, y que mi cuerpo por el estrés que me dio esto tarda en reponerse!

Pero sinceramente creo muy poco en los médicos! Encima desde que leí lo del xmrv, estoy aterrado, por qué yo no tengo ningún otro virus conocido, hasta el médico me decía que no lo podía creer, qué de a todo negativo!

Tengo muchos más análisis que no puse, para no marearlos a ustedes, los de tiroides, y otras cosas que estaban en rangos normales, por eso eh metido esto!

Una cosa que me dijo la inmunologa, y no se si es cierto, qué en los pacientes con sfc/em, la Hladr da alta, y las NK entre 2 y 0 %!

Ustedes ven algo extraño en mis analíticas?

Yo la semana que viene hago la pcr RT del xmrv, ya lleve la orina y la sangre, 6 muestras de orina en diferentes horarios, y de sangre 3 muestras con procesos diferentes!

Aparte de esto se completará las 24 muestras con orina de gente sana, a ver que pasa!

Yo los tendré al tanto!

Saludos

[holapollo]

Si yo no deduzco mal, no "hay" biomarcadores para los SSC en Argentina ni en ningún lugar del mundo. Si los hubiera, ¿a qué fin hacer un estudio para encontrarlos?
Sobre el XMRV yo no sé más que lo que se oye por ahí y Cacoya, y Eli ya te han explicado. cuando yo llegué al foro ya hacía tiempo que esa hipótesis estaba en via muerta.
Y cuando viniste aquí a España, ¿ningún doctor te supo dar mejor orientación en tu trastorno?

[Union]

Pollo, yo no estoy en España! Estoy en Argentina, vine aqui por que tengo familia de medicos, y eso me permitio hacerme tantos analisis y pruebas!

Si yo doy positivo a este virus, esta claro que responsable del deterioro del organismo, luego habra de todo en el sfc!
Sabes que al xmrv, le cambian el nombre?
Ahora sera hgrvs (human gamma retro virus sindrome)

Asi que no se yo si esta muerta la teoria o no saben como afrontarla!

Saludos

[holapollo]

Si yo doy positivo a este virus, esta claro que responsable del deterioro del organismo, luego habra de todo en el sfc!
Sabes que al xmrv, le cambian el nombre?
Ahora sera hgrvs (human gamma retro virus sindrome)

Asi que no se yo si esta muerta la teoria o no saben como afrontarla!

Saludos

Es posible.
Ya sabes, si llevas un tiempo investigando sobre esto, que, aparentemente al menos, en SSC todo es posible, porque no hay nada demostrado.
Saludos

PS. Un apunte, Eduardo; en todas las investigaciones, aunque las hagamos "aficionados", hay que ser un poco riguroso con lo que se lee, para evitar malinterpretaciones; te lo digo porque, el XMRV es un virus, mientras que el HGRSV es un sídrome.
Así que no pueden de ningún modo cambiarle el nombre al primero con las siglas del segundo.
Y también creo que esa nomenclatura ya tiene al menos sus dos años, pero no lo podría asegurar.

[Union]

Ya, tienes razon en eso, pero es por que se han dado cuenta que afecta al hombre! Es como hiv y Sida! Me he expresado mal disculpas!!

Pollo y de analiticas tu entiendes algo?
Las mias hay parametros que te llamen la atencion?
Tu estas diagnosticado ya no?

Es que yo no se en que parte entro, por que me encuentro muy deteriorado, pero tambien hay cosas que yo se las atribuyo a la deprecion que esto me causo!!

Pero el zumbido en oidos, las moscas en la vision, los lunares y cambio en mi piel, no se lo puedo atribuir a mi ansiedad! Y los medicos solo te dicen que si!!

Yo temo por mi pareja, y eso me tiene loco! Pero bueno espero la semana que viene tener el resultado y fuera!!

Luego no me medico con nada, ni suplementos, solo magnesio!!

Saludos

[holapollo]

Edición finalizada

Decirte yo algo sobre analíticas seria meterme en camisa de once varas, Eduardo.
Lo que sé sobre depresión y ansiedad, tampoco es mucho, pero sí que pueden "enmascararse" ambas,
y más la primera, con una buena cantidad de sintomas e incluso signos aparentemente de origen no psicológico".
Y escribo esto entrecomillado porque en realidad, la división que se hace entre psicológico y biológico, se sigue utilizando más por utilidad, que por considerarse correcta en su planteamiento. La mente y sus procesos se basan en fenómenos biológicos, las depresiones y los trastornos por ansiedad son disfunciones de órganos del Sistema Nervioso, pero es que, además, neurotransmisores y hormonas que se producen en el Sistema Nervioso afectan, mediante activación de receptores, a órganos que no tienen que ver con aquél.
Se plantea también, desde hace ya tiempo, y yo lo veo muy factible, que uno de los desencadenantes del SFC y la FM puede ser un episodio de estrés emocional.
De hecho, hay una rama de la Medicina bastante reciente que se llama Psiconeuroinmunología (creo que lo he escrito bien)(n, no lo había escrito bien)
Volviendo a lo del enmascaramiento de la depresión, esta característica es la que permite que, de manera casi sistemática, los afectados por SSC y otras enfermedade de difícil detección sean incluidos entre los pacientes depresivos.
Además, leyendo cualquier tratado no demasiado antiguo sobre trastornos por estrés, parece bastante evidente que la delimitación entre todos ellos es bastante difícil, sobre todo, porque no existen pruebas objetivas y el diagnóstico ha de basarse en un buen ojo clínico. El estrés es una de las causas de los trastornos por somatización. Así pues, para los "médicos" que no saben o no quieren complicarse la vida, es un cajón de sastre excelente.
No hace muchos años, quizá diez, leí una obra titulada "Usted no tiene nada" que describía a la perfección este enfoque. Leyéndolo detenidamente, se apreciaba bastante diferencia entre un paciente histérico (una de las denominaciones de este trastorno) y un SFC o FM.
Pero hacía falta un poco de ojo crítico. Así que, a lo mejor involuntariamente por parte de su autor, la obra debió de ser bastante nociva.
¿A qué viene todo este rollo?
Bueno, Eduardo, me pides consejo y yo no puedo aconsejarte, pero repasando todo lo que llevas escrito,
y un poco viendo la forma como escribes, he sacado una impresión, y espero que no la interpretes mal.
Intento hacerte ver desde otra perspectiva tu mal.

A ver:

No tienes ninguna infección objetivamente detectable (por análisis)
Refieres un comienzo de tu preocupación por una "relación sexual de riesgo", y poco después, empezaron tus síntomas físicos.
Me da la impresión que, con todo el tema de un posible contagio por el XMRV, le estás buscando tres pies al gato. No te ofendas, te repito que no es crítica, y entiendo perfectamente que te puedas sentir así. Yo me he sentido igual, y no te lo digo por condescendencia.
Pero, a lo mejor, el problema es que encontraste un dato oportuno en el momento inoportuno.
Has llevado toda tu atención a este tema, el XMRV. Has enlazado en tu otro hilo un montón de páginas, supuestamente que explican la relación entre XMRV y fatiga e incluso otras enfermedades, páginas todas, o casi todas ellas, de una credibilidad más que dudosa. Si te has basado en ellas para fundamentar tu creencia, es posible que ahí esté la clave de tu angustia.
Yo lo veo así:
Que los SSC se incluyan entre los trastornos por somatización, de forma incorrecta, no quiere decir que los trastornos por somatizacion no existan, y su sintomatología puede ser muy variada y real, e incluyen todo lo que tú relatas, y muchos más síntomas. Y tan incorrecto es tratar un SSC como un trastorno psicológico como lo sería al contrario. En el caso de una depresión, ansiedad o trastorno por estrés, someterte a pruebas y análisis en dirección equivocada, tratamientos con antirretrovirales, antibióticos, viajes innecesarios... no creo que sea lo más acertado. Y tampoco lo ibas a conseguir, creo.
Las depresiones se tratan con éxito en la mayoría de casos, la ansiedad también es abordable, y los otros trastornos quizá son algo más complicados pero tampoco son imposibles de tratar.
Yo no sabría qué más decirte. Puedo haber escrito algo inexacto, en ese caso, que se me corrija, pero en esencia, creo que no he escrito ninguna barbaridad. Lo que sí que no creo que sirva para nada, ni lo voy a hacer, es ponerme a revisar, traducir e intentar entender enlaces sobre teorías que parecen bastante poco creíbles. Puedo contestarte a las dudas que yo sepa, pero no voy a hacer ese otro esfuerzo.
Espero que lo entiendas y que te sirva de ayuda.
Saludos

[Union]

Muchas gracias Pollo, por haberte tomado el tiempo de responderme y sobre todo por darme tu visión sobre mi problema!
Eres muy objetivo, y eso es bueno para mi! Ya que tu conoces el tema!

Es que a mi me han querido medicar con antideprecivos y me negue en su momento, quizá no fue una cosa acertada, por qué siempre me autodiagnostique con xmrv! Ya una idiotes, pero es que en 1 mes mi salud se vino abajo de una manera increíble, hasta llegó un momento en el que rogaba que mi último test hiv diera positivo, así comenzaban a tratarme! Una locura!

Lo que a mi me extraño es no tener ningún otro virus, cómo dicen qué en el sfc siempre hay virus activos, cómo me decía Cacoya, también me lo había dicho la inmunologa!

Y luego cosas que me hacen pensar en depresión, es que llevó 9 meses sin sonreír, estoy completamente a asociable, me molesta estar con gente, inclusive los que amo!

Dios quiera que pueda solucionar esto, y tener un hijo, es todo lo que pido a la vida!

Mil gracias Pollo, tus palabras me han servido mucho!

Un abrazo

[holapollo]

Un par de apuntes más, Eduardo, sobre tu último comentario.
Ante todo, gracias por los halagos.
Aunque una es fea y sin gracia, un requiebro siempre se agradece

Muchas gracias Pollo, por haberte tomado el tiempo de responderme y sobre todo por darme tu visión sobre mi problema!
Eres muy objetivo, y eso es bueno para mi! Ya que tu conoces el tema!

No exactamente; llevo tiempo con esto, y me interesa mucho lo que pueda aprender. Conocer el tema, un poquito nada más, sin falsa modestia. ¡Pues no es poco complejo!

Es que a mi me han querido medicar con antideprecivos y me negue en su momento, quizá no fue una cosa acertada...

Quizá. Yo no te diré que sea ésa la solución. Pero descartarla sin haberla probado, teniendo en cuenta la posibilidad de mejoría, quizá es un poco precipitado.

Lo que a mi me extraño es no tener ningún otro virus, cómo dicen qué en el sfc siempre hay virus activos, cómo me decía Cacoya, también me lo había dicho la inmunologa

No, revísalo. Cacoya escribió, textualmente:

es raro que siendo un candidato de SFC no tengas infecciones pasadas, es decir IgG altos en varios virus. Yo los tengo en todos los que me han pedido. Pero también hay personas que han desarrolado SFC por tóxicos, como el mercurio, la quimioterapia, etc..., según nuestra propia experiencia. Quizá deberías enfocar nuevos análisis por ese lado.

Y hay investigaciones recientes que apuntan que los virus que pueden estar causando un cuadro de fatiga pueden estar bastante escondidos.

Y luego cosas que me hacen pensar en depresión, es que llevó 9 meses sin sonreír, estoy completamente a asociable, me molesta estar con gente, inclusive los que amo!

Son signos de depresión, aunque el malestar desde luego no ayuda nada a la sociabilidad, por lo que no necesariamente hay que estar deprimido para encontrarse así.

Dios quiera que pueda solucionar esto, y tener un hijo, es todo lo que pido a la vida!
Mil gracias Pollo, tus palabras me han servido mucho!
Un abrazo

Así sea.

Sobre los antidepresivos, si finalmente los tomas, puedo decirte que no son de efecto inmediato; tardan, de promedio, unas tras semanas en empezar a manifestarse sus efectos, pero pueden tardar menos o más.
No quisiera liarte más. Espero que te mejores, sea cual sea la causa de tu trastorno. Pero antes de empezar a buscar algo sobre lo que parece que hay bastantes dudas de que tenga algo que ver, es mejor agotar las posibilidades de lo que sí se conoce. ¿No te parece?
Saludos, y buenas noches, aquí en España.

[elipoarch]

No puedo extenderme, escribo desde la tablet en el hospital, pero suscribo lo que te ha dicho Holapollo, no tienes cosas q salen claramente alteradas con Sfc, y autodiagnosticarse no es lo correcto. El xmrv no ha cambiado de nombre, lo que apuntas del Hgrv se dijo cuando se estaba estudiando el xmrv... en 2010... ha llovido mucho desde entonces. Ademas, nunca se dijo que se transmitia por via sexual, sino que se estudiaba si podia ser. Te hiciste el diagnóstico y sólo buscas como confirmarlo. Precisamente por ello, ya te insinue en su momento que era un problema de depresión o de somatizacion. Ni siquiera el Vih actúa como tu insinuas... de un día para otro. Creo que somatizas tu miedo más que otra cosa.

Prueba un psicólogo durante una temporada, y date un tiempo para descartar esto... puedes dañar seriamente tu salud probando cosas de todos los colores y desechando una opción que puede ser la verdadera.

[Union]

Gracias Eli por tus concejos, y por tomarte el tiempo desde el hospital!

Ya estoy teniendo muy en cuenta vuestras opiniones!

Gracias realmente!

[cacoya]

Eli, otra vez estás en el hospital?

Que te pasó? Cuídate cariño.

No hace falta que contestes hasta que veas que puedes. Con la tablet es un rollo. Lo sé porque yo a veces es lo que uso, y para leer bien, pero para escribir, es una lata.

Espero que no sea nada grave.

Muchos besos y mucha suerte.

[elipoarch]

Nada, que parece que me ha gustado... Tras quitarme la vesícula, resulta que tengo obstruida la via biliar.
Si es que, quien se aburre, es porque quiere

[Union]

Eli, espero que pronto te recupere de este traspie! Y te agradezco en tus condiciones, preocuparte por darme tu opinión, es que realmente sois un@s guerrar@s!
Yo tengo admiración por el esfuerzo que hacéis cada día!

Yo soy un cagado sinceramente!

Un abrazo grande!

[holapollo]

Si es que, quien se aburre, es porque quiere

Dí que sí... A las penas, puñalás

[Isasa]

Eli me alegro, que estès por aquí.....

Un abrazo cuidate

[cacoya]

Unión, no te preocupes por tu "susto" ya encontrarás coraje para enfrentarte a esto.

Como dice Eli esta enfermedad no es para cobardes, así que si la tienes, es porque eres muy valiente.

Eli, como siempre, todo mi apoyo. Espero que estés pocos días. A ninguno nos gustan los hospitales.

Besos