SFC/EM Investigación

¿Qué tal le ha ido?
Por favor, no respondáis si no lo habéis probado, es una pérdida de energía innecesaria mirar respuestas intentando encontrar algo útil y no encontrar nada, con lo que cuesta en temas de atención y fatiga mental

Si quieres una respuesta rápida y concisa, Sí, yo lo he probado y me funciona. Pasé de estar siempre en cama o sofá a poder caminar un poco, poder ducharme de pie y trabajar (a trancas y barrancas) 3 años más, hasta que otras complicaciones me han frenado.

elipoarch escribió:Si quieres una respuesta rápida y concisa, Sí, yo lo he probado y me funciona. Pasé de estar siempre en cama o sofá a poder caminar un poco, poder ducharme de pie y trabajar (a trancas y barrancas) 3 años más, hasta que otras complicaciones me han frenado.

Bueno yo he tenido que dejar de trabajar y llevar una rutina normal, evidentemente, pero aun habiendo dejado tóxicos lo más uqe he podido (tengo sqm a un grado bastante bestia), y teniendo alguien que me hace la casa, la verdad es que cada vez me cuesta más andar o hacer una mínima actividad. Lo achaco a que he tenido una temporada de estrés causado por ruidos de vecinos y problemas personales. Hasta ahora había controlado bastante bien el ánimo, pero me ha empeorado todo esto y adeás me han empeorado los síntomnas de tipo cardiaco, cognitivo...
Quiero parar esto ya antes de que sea una caída más en picado. Estoy cambiando algunas cosas pero creo que por mi historia el tema Sinatra/Myhill explica muchas cosas de mi evolución en el sfc y la sqm.
Pero antes de meterme de lleno, como cuesta mucho dinero (en el Institut Ferran en Barcelona cada sesión son 200 euros!), necesito saber si hay posibilidades de que merezca la pena. Si no seguir todo el protocolo, al menos consumir los supl,mementos adeucados yo por mi cuenta, sin que suponga otros riesgos. Lo de la l carnitina me preocupa un poco por aquello de que al no haber actividad promueve que aparezca el hígado graso.

Si alguien tiene alguna respuesta más, agradecería que me la hiciese llegar.

Yo lo sigo por mi cuenta, no puedo permitirme el Institut Ferran, y por aquí nadie tiene ni idea. Si puedes conseguir que te controlen, pues mejor. Si puedes conseguir algún análisis de vez en cuando, para saber como vas... ya te valdría.

Los suplementos puedes comprarlos por internet, sale infinitamente más barato. Y según de donde seas, incluso puedes intentar quedar con alguien para compartir gastos de envío.
Prohealth y Puritan's pride son dos webs que utiliza gente de aquí, pero hay alguna más. Eso sí, teniendo SQM, busca productos adecuados para veganos, para evitar algunos riesgos con los productos de relleno.

Para mi ha sido mi tabla de salvacion.
Llevo 1 años y tres meses, aunque cometí la torpeza de interrumpirlo casi un mes por unos análisis que me iban a hacer, y en lo que logicamente no salio nada.

Tomo todo (Ribosa, Q10, L-Carnitina y Magnesio) La vitamina b3 en dosis tan altas me sentaba mal (me congelaba de frio), pero tomo un compuesto completo de vitamnias B en su lugar.

Cuando empecé a comprarlo aquí era una ruina, luego fui buscando y encontre puritas pride y my protein. Y he estado todo este tiempo pidiendo cosas sin problemas. El ultimo pedido de puritans pride tuve problemas, así que ahora lohe empezado a pedir a I-Herb que es una pagina que menciono otra compañera de fatigas y por ahora bien.

Mi experiencia personal es excelente, y llevo mas de 20 años enferma. Puedo decirte que he mejorado en mas de un 50%, aunque también tomo otros suplementos que considero vitales (jalea real y salvia -como pirmordiales por el tema hormonal- )
(propolis- como antivirico)
(aceite de coco para el metabolismo general )
(omega 3 de pescado para tratarla inflamción)
(gingko para la circulación mental)

Pero si tuviera que renunciar a algo, lo ultimo que dejaria sería el tratamiento de la DRa Myhill. Y desde luego no iria al D.R Ferrán. Hace año y medio le pregunté qué opinicaba y me contesto en tono despectivo que la doctora mYhill, no era especialista, que daaba a todo un enfoque ecologico y no se cuantas chorradas mas. Y Ahora se apunata al carro.

Bueno cada uno cuenta su experiencia y para mi ha sido un cambio de vida radical. He pasado de tener unos 10 días malos, y 20 fatales de cada mes, a tener 20 malos, 5 fatales y 5 que casi buenos en los que se me olvida que estoy enferma. Mas o menos, que esto no son matematicas,
Besos

Y en cuanto a las dosis, ¿lo habéis seguido a rajatabla tal cual viene la recomendación o lo habéis adaptado? Es que encuentro que las dosis son altísimas y debe de ser difícil adaptarse, ¿quizá mejor empezar a dosis bajas e ir subiendo?

Sí, sobre todo con SQM, por si las moscas.

Yo tardé mucho en conocer las dosis recomendadas (por entonces no aparecían por ningún sitio) y estuve tomando lo recomendado en los botes (que, por supuesto, son dosis para personas sanas) cuando supe las dosis de caballo que hemos de tomar nosotros tampoco subí de golpe, básicamente porque no podía pagármelo Cuando ví el precio de los suplementos en EEUU me tiré en plancha y subí las dosis al máximo y no tuve ningún problema. En cambio, otras personas que empezaron "a tope" tuvieron que bajar la dosis.

Una cosa, me olvidé decirte que la vitamina B3 tampoco la tomo sola. Por lo que he podido leer, el equilibrio en las vitaminas B es importante, por lo que tomo un complejo de vitaminas B. Supongo que si un médico puede ir analizando tus niveles no es lo mismo, pero como yo "voy por libre", prefiero no arriesgarme.

Yo también tomo otras cosas, como Cacoya. Vitaminas, básicamente: Vitamina C (hace sinergia con el magnesio para la regeneración del cartílago), vitamina D (porque cada vez tengo más intolerancia al Sol, así que intento que no me toque demasiado), Vitamina E (porque es un gran antioxidante). Y luego, Omega 3 (que además va bien para el colesterol, que tengo un puntito), Selenio y Zinc, - en un mismo suplemento me viene el Magnesio, con el Selenio y el Zinc) porque hay estudios que dicen que funcionan para el SFC.

Ah! y el NADH, que también interviene en la respiración mitocondrial, y que va de perlas para luchar contra la "niebla" mental!

Yo ya estoy tomando omegas, vitaminas A, D y E todo junto en forma de aceite de hígado de bacalao que me compro de Islandia, muy puro. Y aparte de eso un multivitamínico con proteínas todo de origen vegetal certificado ecológico. Y las vitaminas b, las más altas sque he encontrado en cuanto a concentración, Benexol, pero son normales, no son especialmente para gente sensibilizada y además la 12 es cianocobalamina, que es lo que quería cambiar.
Pero no sé si lo estoy haciendo bien, estoy peor y viendo los protocolos por inernet, he pensado que es hora de hacer un tratamiento en serio. El problema es la pasta, pero si no te ven, no hay seguimiento, y es arriesgado... He pensado ir a que me hagan tests iniciales y luego convencer al cabecera, o al menos intentarlo, para que me hiciera el seguimiento y anlálisis él, total, como esto va para meses y meses.

Yo no he tenido problemas con las dosis, al revés de Q10 tomo mas de lo que ella reomienda, lo unico que hice fue empezar uno a uno, primero el magnesio, luego la ribosa, luego el q10, luego la carnitina y luego la vitamina b·, con un intervalor de esta semana. De esta forma puedes observar si algo en concreto te sienta mal, y eliminarlo.
Pero mientras no tomes todos, o casi todos, no notaras apenas efecto.

el Nadh, yo no lo he probado.

Cuando dices Omegas, tengo cuidado. Para nosotros solo es recomendable el Omega 3 de pescado. He contrastado en muchas fuentes que el omega 6 y el 9 en exceso, propician la inflamación, en vez de reducirlo.

Busca informacion por ti misma, y saca tus propias conclusiones. Solo te lo comento para que lo valores.

Besos y animo.

No, no claro... son omega 3 los dos: epa y dha

Bueno primero voy a ver si me deshago de los hongos y luego empezaré a investigar más lo del tema este de Myhill.

Gracias a todos

cacoya escribió:Yo no he tenido problemas con las dosis, al revés de Q10 tomo mas de lo que ella reomienda, lo unico que hice fue empezar uno a uno, primero el magnesio, luego la ribosa, luego el q10, luego la carnitina y luego la vitamina b·, con un intervalor de esta semana. De esta forma puedes observar si algo en concreto te sienta mal, y eliminarlo.
Pero mientras no tomes todos, o casi todos, no notaras apenas efecto.

el Nadh, yo no lo he probado.

Cuando dices Omegas, tengo cuidado. Para nosotros solo es recomendable el Omega 3 de pescado. He contrastado en muchas fuentes que el omega 6 y el 9 en exceso, propician la inflamación, en vez de reducirlo.

Busca informacion por ti misma, y saca tus propias conclusiones. Solo te lo comento para que lo valores.

Besos y animo.

Perdona, pero a qué hongos te refieres?

Besos

Ah perdona, es que lo puse en otro post. No, nada, que tengo hongos en varias partes del cuerpo y también puse un post sobre eso.

cacoya escribió:Perdona, pero a qué hongos te refieres?

Besos

Yo tengo problemas en la piel de todo tipo, desde que enfermé.

Lo unico que me funciona, despues de mil medicamentos, unguentos, etc..... es el aceite del arbol del té.

Es un planta australiana, que está reconocida por la sanidad oficial de aquel pais. Hay muchas paginas web con información, pero te aseguro que en mi vida ha habido un antes y un después de encontrar el Aceite del Arbol del Té.

Solo te cuento mi experiencia.
Besos

Estuve mirando tres vídeos de un estudio completo de un enfermo de SFC
que habia seguido todo el proceso de Pruebas de SFC
Viajo a Barcelona (Dra. Quintana), Bruselas (Dr. Meirleir)...
Decía que a los enfermos de SFC Nos falta:
- Las Vitaminas:
B12
B3
B6
- Los Minerales:
Selenio
Zinc
Manganeso

¿No podría ser que un homeópata hiciera una mezcla homeopática con todo lo que necesitamos para no tener que tener/comprar o liarnos con tantos potes?

Él comentaba que nos faltan Bacterias buenas de Flora intestinal:
- Scherichia coli
- enterococus faecium
(Lactobacilus y bífidus)
* El comentaba que se solucionaba con *Mutaflor (scherichia coli viva)

Noa, crees que podrías volver a localizar esos vídeos? Sería interesante colgarlos aquí para poder discutirlos.

Hola Eli...

Este mensaje de los vídeos no lo había visto hasta ahora
Por supuesto...
Voy a buscar los enlaces de los videos y a intentarlos poner

Yo no sé si están bien
Confío más en vuestro criterio que en el mío (soy una novata; como enferma, lamentablemente, llevo bastante tiempo)

Por cierto...
RESPECTO AL... TRATAMIENTO DE LA DRA. MYHILL
Quería decir algo. Creo que este es el lugar del Foro...

Título:
"VIVIENDO UNA MASCLETÁ"

Desde hace dos días...
(hace varios he empezado a tomar el tratamiento de la Dra Myhill, muy despacio, uno a uno)
Me estoy desinchando
Para mi es muy raro porque no sabía que estaba hinchada

No estaba gruesa, tenia una talla media que pensaba que era la mía

Ahora, creo que por el tratamiento...
Mi cuerpo está viviendo "una mascletá"
Son gases, por todo tipo de orificio (tambien por arriba)
No parecen gases digestivos (ni olor ni nada...)
Vaya... que en dos días, me miro en el espejo y no me reconozco
¿¿¡¡Soy delgada!!??
Estaba hinchada y... no lo sabía

Igual lo flipo...
Pero es verdad

Un Beso

Todos nosotros tenemos retencion de todo, liquidos, gases, metales pesados, muchos sobrantes que nuestro cuerpo no es capaz de procesar y eliminar.

Puede que hayas empezado por ahí y sigas por otro lado. Lo importante es que si tienes una mejoria aunque sea leve, continues y con el tiempo ira siendo mejor y mas constante.

Me alegro mucho

Besos

Voy a bañarme en Sales Epson... como comentó Eli
(para que el metabolismo se ablande...)

Igual me equivoco
Por una parte, me hace ilusión pensar que, quizás, con el tratamiento de la Dra. Myhill, al principio, mi cuerpo se puede estar limpiando de ciertas sustancias
Quiero pensar que está soltando cosas que antes no soltaba

Pero como tendré que volver al baño, por si acaso, las próximas veces voy a intentar hacérmelo más facil
Igual ha sido una casualidad en el tiempo (las 2 ultimas veces)
Pero, por si acaso, los próximos días, voy a bañarme en Sales Epson, o argo

Hace poco, gracias a vosotros, empecé el tratamiento de la Dra. Myhill
Para el Fallo Mitocondrial (para el fallo de respiración de las células si he entendido bien)

COMENTO MI EXPERIENCIA, MI MEJORÍA, POR SI ALGUIEN DESEA PROBAR ESTE TRATAMIENTO:
Creo que debo decir que... cuando lo empecé estaba en una crisis especialmente fuerte: llevaba 2 meses en cama, sin fuerzas, fuertes dolores de cabeza, estado de contínua congelación...

Al principio:
- Dejé de estar tan congelada a todas horas
(dejé de tener esos escalofríos tan fuertes, no abrigables, que no me dejaban separar los brazos del resto del cuerpo)
- El dolor contínuo, crónico, del lado lateral derecho de la cabeza (cara- craneo) ha disminuido notablemente
(hasta he podido quitar algunos de los analgésicos que tomaba diariamente)
- Me deshinche bastante
(no sabía que estaba hinchada, pero lo estaba; me ha cambiado la talla)

Últimamente:
- Empiezo a tener más fuerza en los músculos
De repente un día me descubrí con las piernas en estado de flexión. Los músculos volvían a tener fuerza
- Puedo andar sin apoyarme por las paredes
(No estoy tengo la cara tan blanca, ni tengo esa sensación tan fuerte de debilidad y estar apunto de caerme. De hecho, últimamente no me desplomo inconsciente)
- Estoy más contenta
Me ha cambiado el estado de ánimo. Ahora tengo un estado de ánimo, contento, que se me había olvidado que existía
- Me cuesta menos hablar
Antes cortaba muchos las frases, me costaba encontrar las palabras...

Bueno, eso es lo que me ha pasado, de momento
No sé si habrá sido temporal. No puedo saber si es para siempre
No sé si, siempre, voy a poder mantener el gasto de los suplementos
De hecho, me preocupa poder regresar al estado anterior
Solo sé que estos días de mejoría pasados... no me los quita nadie
Además... sé que, estos días, me los habéis regalado vosotros con vuestros consejos

Gracias