ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

[karmen68]

Hola, siento haber sido de las del "ya lo hare", pero acabo de hacer la transferencia, y aunque supongo que tardara un par de días, el mínimo de 150 participantes, ya esta logrado.

Gracias por ser tan insitentes.

Un saludo.

[elipoarch]

[cacoya]

Eli, no llores, aunque yo también estoy a punto de ello.

Estoy intentado descargarme el formulario que hay que enviarles,y solo soy capaz de llegar a un programa que no conozco y que me obliga a pagar.

Hay alguna otra forma de acceso?????

La pregunta es para ti y para cualquiera que tenga 2 dedos de frente más que yo?

Yuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuupi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[humbertus]

Estoy intentado descargarme el formulario que hay que enviarles,y solo soy capaz de llegar a un programa que no conozco y que me obliga a pagar.

Hay alguna otra forma de acceso?????

Lo único que debes enviarles firmado es el documento que te adjunto. O bien lo imprimes, lo firmas y lo envias "a la antigua", o bien escaneas tu firma y la pegas al documento adjunto y lo devuelves por correo electrónico.

[elipoarch]

Te lo he enviado por correo electrónico, al correo que consta en el foro.

Recordad que, por ahora, aún no sabemos si la sangre podrá enviarse desde cualquier punto del país... ojalá sea así y se pueda apuntar más gente!

[Náufrago]

Esto está hecho ya!

Da gusto ver que la primera de las iniciativas de ASSSEM sale adelante, a pesar de la espera. Espero que con la macro-demanda pase igual y algún día sea una realidad.

[Paz]

Hola a todos y todas lo hemos conseguido,me he pasado la semana(supongo que como todos) pegada al ordenador . Preguntas de una impaciente y ahora que? cuanto se tardara en empezar? yo puedo ir a barcelona en agosto,estaran ya en marcha las analiticas?
Si ya se que me lo tengo que tomar con calma y lo hago en la medida que puedo, pero esto es muy importante,es algo,despues de 5 años de no perder la esperanza,por fin algo se mueve y yo estoy realmente emocionada y con muchas ganas. Ya se que esto es solo el comienzo,quizas, de un largo camino,PERO HAY CAMINO Y COMIENZO DONDE ANTES NO HABIA NADA.
GRACIAS DE CORAZON A TODOS LOS QUE ESTAIS HACIENDO ESTO POSIBLE.
ESTUDIO DE BIOMARCADORES,EN !MARCHA!
MUSU PARA TODOS

[humbertus]

Hola Paz y resto de compañer@s !

Yo me lo tomo con calma, no porque no tenga prisa en hacerme las analíticas - que sí - sino en cuanto a las EXPECTATIVAS que sobre éstas podemos poner...
Lo digo por si alguien piensa que los resultados serán inmediatos, después no carguen sobre el equipo que está organizando ésto, que en el fondo son enfermos como el resto...
Sin duda estamos abriendo un camino pero éste será largo, y debemos asumirlo TOD@S los que estamos participando.

Los resultados que podamos obtener deberán ser sometidos a diferentes interpretaciones antes no puedan ser reconocidos como biomarcadores de nuestra(s) enfermedad.

Para empezar, que una mayoría obtengamos resultados similares - que está por ver - y a posteriori que un equipo de especialistas estén dispuestos a sustentar que estos datos son objetivables como biomarcadores.
Y la lucha definitiva será para conseguir darles sustento "legal" (a la hora de utilizarlos en los procesos de invalidez, incapacidades, etc...)

Vamos a ver, una vez tengamos las analíticas, quién nos las interpretará, y cómo éstas nos podrán ayudar en nuestro proceso médico.

Quizás Jose Luis pueda aportar más información - mientras hacemos la espera de las analíticas- sobre los procesos que seguirán a la extracción...

Mi intención no es demotivar, al contrario, estamos abriendo un proceso muy importante y debemos prepararnos para que los pasos sean firmes, aunque no sean rápidos.
Saludos
Humbert

[Paz]

Totalmente de acuerdo contigo. Es que la verdad estoy muy contenta y queria expresarlo.Pero tienes toda la razon, calma y trankilidad. Me entusiasmo con facilidad ,pero tambien soy consciente de lo que implica el estudio y de que puede ser lento. Pero me gusta permitirme estos momentitos de felicidad(que no inconsciencia) y disfrutarlos. Y como decia ,esto es el comienzo de algo, que es bastante mas que nada. Me parece esperanzador y estoy contenta de ser participe de ello.
Un abrazo yyyyyyy a !vampirizarse!


!APOYO EL ESTUDIO DE BIOMARCADORES!

[acuarela]

Te lo he enviado por correo electrónico, al correo que consta en el foro.

Recordad que, por ahora, aún no sabemos si la sangre podrá enviarse desde cualquier punto del país... ojalá sea así y se pueda apuntar más gente!

Bueno, buenooo!!!
Después de dias sin poder entrar en el foro lo primero que veo es la avioneta de Humbertus con el "estamos a 8" qué alegría, pero sigo y POR FIN, CONSEGUIDO
Este tiempo he tenido sentimientos encontrados: yo también lo apoyo pero es imposible, no puedo desplazarme hasta Barcelona, si fueran los 250 euros lo sacaría de donde fuera pero hay que añadir que no puedo ir sola ni dejar aquí a los demás , son 3 viajes ida y vuelta en ave (imposible en otro medio de transporte) y al menos una noche de hotel para poder aguantarlo, más comidas, etc, etc.. tremendo el gasto.
Bueno, chic@s, que me dais mucha envidia y también mucho sentimiento de agradecimiento por lo que hacéis. GRACIAS A LOS 150 APUNTADOS
Ahora espero que salga como dice Eli y nos podamos apuntar muchos más.
Gracias otra vez y ya nos iréis contando

[cacoya]

Eli, por lo de la extracción en mi caso, no te preocupes.

Decidí que iré a barcelona cuando sea, y como sea. Esté como esté. No puedo perder este tren.

Besos y muuuuuuuuuuuuuuchas suerte a todos.

[elipoarch]

Un 10 Cacoya! Ya puedes avisar de cuándo vienes, que intentamos organizar una kedada!

El formulario que necesitas (Scribd ahora pide que subas un documento o pagues para descargarlo*) creo que es éste:

49456196-PDF-Formulario-Valoracion-de-la-Sensibilizacion-Central-en-Espana-v-1-0.pdf

(586.28 KiB) Descargado 158 veces

Si no lo es, envíame el enlace, que yo te lo bajo y envío.


* Si os encontráis con ese problema, subís cualquier "papelajo.doc" que tengáis en el ordenador y ya podéis descargar. Luego, si queréis, lo borráis y ya tá!

[esthermas]

Me apunto a la quedada!!! son muchos años hablando sin vernos las caras...

[Náufrago]

Bueno pues ya se ha anunciado oficialmente que hemos llegado al número de participantes requerido: 150.

También recuerdan que es un estudio abierto y que se puede apuntar más gente, de hecho cuantos más seamos mejor!

Ahora a esperar que se organicen y podamos empezar cuanto antes!

[enka]

que buena noticia, acabo de llegar de vacaciones .

bueno a esperar haber como se organiza tema de extracciones y de paso si podemos coincidir con algun@s compañeros de foro.
un saludo

[Mikel]

Hola, este es mi primer mensaje, y hoy no estoy como para explayarme mucho sobre todo mi caso, cuando me pongo no paro y hoy no es el día . Deciros que soy Sfc de grado "leve" (puedo hacer cosas sin pasarme, hay días que estoy "bien" y otros mal) y estoy dentro del estudio como muchos de vosotros, espero que también sirva a los que estamos menos afectados en cuanto a gravedad dando positivo en algo, en lo que sea, pero que lo encuentren y nos curen, un saludo.

[binizzy]

Buenas noticias.

Por fin hemos firmado con los laboratorios que nos van a ayudar con todo esto.

Imaginamos (esperamos) que las extracciones sean ya para septiembre (mediados o finales) desde Barcelona, a la espera de que se pueda estabilizar la muestra. :ugeek:

El proyecto, y ahora más que nunca, sigue vivo y abierto, y cúantas más personas se apunten mejor para demostrar que nuestra afectación inmune es grave y característica.

Gracias por dar difusión a este asunto y podéis leer un poco más sobre el tema en nuestro blog
http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo y adelante, que la cosa empieza a cambiar!

JoseL
ASSSEM

[Náufrago]

[Paz]

! BIEN!!!!! BIEN!!!!!! YYYYY BIENNNNN"

[jos]

[quote="humbertus"]Hola Paz y resto de compañer@s !

Bueno pues con todos mis respetos humbertus, no te lo tomes con demasiada calma pues cada dia, semana o mes que pasa nos la estamos jugando. Un sistema immunitario tocado es peligrosísimo. Tampoco quiero caer en el error de asustar a la gente más de la cuenta pues ya bastantes problemas tenemos la mayoría. Está claro que si se demuestra que algunas células del sistema immunitario están mal, no te quepa ninguna duda que habrá un antes y un después en el trato que recibimos por parte de la comunidad médica. Un trato que es terriblemente conservador en relación a EUA, por ejemplo. Habrán cambios y más rápido de lo que nos podemos imaginar, pues el tema es grave y la negligencia podría serlo aún más.

Un saludo a todos/as.