quiero que me describais como es ese post esfuerzo

[joseto]

hola,me podeis describir con detalle(los que tengan sfc)lo que sentis horas despues de haber realizado un ejercicio aeróbico.
y otra cosilla,¿podeis tomar algunas copas con alcohol el finde semana por ejemplo?muchas gracias de antemano necesito detalle de estas dos cosas.1saludooo

[Hapy]

Hola Joseto, a ver si te puedo ayudar, yo empece con sintomas como dolores musculares dificultad para concentrarme , perdida de memoria brutal, pero al principio la fatiga postesfuerzo no era lo principal, pero despues, poco a poco, el cansancio era cada vez mas fuerte con poco que hiciera, hasta que despues de una amigdalitis, era hacer el minimo esfuerzo fisico, ya sea aerobico o anaerobico que me dejaba sin energia, con una debilidad en todo el cuerpo que no veas,hasta sentia adormecimiento en el lado izquierdo del cuerpo, me entraban nauseas, mareos, pense que no se me habia curado bien la amigdalitis, aunque el cansancio era de una magnitud que en mi vida habia sentido, y pense que era por alguna enfermedad grave, por eso acudi al medico de urgencias, y de hay empezaron con mil pruebas, y nada todo lo tenia correcto, nada de nada por ningun lado, bueno, si me diagnoticaron celiaquia, bueno en mi caso ahora, gracias a los antidepresivos y ansioliticos, mi cansancio postesfuerzo es menor y he mejorado bastante casi todos los sintomas, aunque tengo dias malos, intento hacer deporte todo lo que me permite el cuerpo, sin forzarme demasiado porque sino lo pago con un cansancio brutal, pero si me quedaba sin hacer nada tambien el cansancio iba a mas. y en el SFC no hay un diagnostico especifico, es por descarte de otras enfermedades que causan sintomas similares, el SFC, es un sindrome, por lo cual, es un conjunto de sintomas, de los cuales aun no hay una causa clara, mi medico de medicina interna, piensa que es una disfuncion del sistema nervioso autonomo que se ha quedado dañado ya sea por la celiaquia, por el estres o por la propia infeccion de amigdalitis, o por todas a la vez, por eso a mi los ansioliticos me mejoran,por aqui otros piensan que es metabolico, que en mi caso no lo creo, el tiempo nos lo dira.

[Mariasbd]

Hola Joseto, de deporte no te puedo hablar porque hace tiempo que me es imposible hacerlo. Pero si te sirve te puedo comentar los síntomas de cuando hago algún ejercicio que me requiere bastante esfuerzo como andar un rato, ducharme, tener una conversación de un rato...

Los síntomas principales son un cansancio extremo, dolor de tipo muscular en todo el cuerpo, dificultad para respirar, confusión mental, dolor de cabeza... Y los síntomas específicos son los relacionados con la parte del cuerpo q se utiliza mas en cada cosa (si paso un rato de pie y andando -p. ej. un rato en una tienda y luego ando unos 15 min- las piernas me pesan cada vez más y me duelen mucho y estoy dos días q parece q tenga toneladas encima y me cuesta mucho moverlas, o si hablo un rato seguido luego me duele más la garganta y me falta el aire un buen rato).
Como ves lo de ir en bici seria impossible, con levantarme, vestirme y subirme a la bici sería suficiente.
Creo que con el ejercicio que haces no parece sfc -y además luego de ir en bici te vas a tomar algo!- pero si tienes la duda te convendría ir a un especialista en sfc. Creo que si lo tuvieses ni te plantearías hacer todo ese ejercicio. Ojalá muchos de nosotros pudiésemos hacer una mínima parte de lo que haces!

Saludos

[joseto]

muchísimas gracias

[Montseniana]

Yo te lo resumiria asi:

Hoy/ahora hago 12 madalenas, despues/mañana no me puedo mover de la cama, ni razonar con coherencia

[joseto]

que grado teneis de la enfermedad?aunque no se si se cataloga por grados,pero es un grado severo o un poco más leve?

[elipoarch]

en el SFC no hay un diagnostico especifico, es por descarte de otras enfermedades que causan sintomas similares, el SFC, es un sindrome, por lo cual, es un conjunto de sintomas,

Eso te lo ha dicho un médico que no tiene experiencia con el SFC. El SFC tiene un diagóstico específico. Lo que no tiene todavía son biomarcadores: es decir, una prueba médica que le diga al médico lo que tienes. Un médico "de los de antes" no necesitaba pruebas, reconocía una enfermedad por sus síntomas. Ahora, la mayoría no saben diagnosticar si no tienen un papel de un laboratorio que les diga que tienes 25, cuando el "rango normal" es de 5 a 15... de la misma manera que yo no sé hacer una división si no tengo una calculadora, pero la calculadora no es imprescindible, excepto para mí, que no puedo hacer cálculo mental. Lo mismo.

El SFC es un síndrome. Sí. Igual que la diabetes, el autismo, la depresión, la Esclerosis Múltiple, y un millón de enfermedades más, muchas de ellas mortales.
Alguien sabe porqué una persona desarrolla un cáncer y la de al lado no? Se sabe qué causa la Esclerosis Múltiple? el Alzheimer? el Parkinson? el Autismo? NO. NO SE SABE. Se sabe qué sistemas del cuerpo afecta, sus síntomas y poco más. Tratamientos experimentales, paliativos... IGUAL QUE CON EL SFC. Lo que ocurre es que al SFC siempre le quitan importancia. Hay gente que acaba en una cama, intubada, sin poder soportar luces ni ruidos ni olores, enterrada en vida... PERO EL SFC NO ES GRAVE (manda huevos, parafraseando a alguno...) EL ÍNDICE DE SUICIDIOS Y MUERTES PRECOCES EN EL SFC ES MUCHO MÁS ALTO QUE EN LA POBLACIÓN GENERAL, pero el SFC NO ES MORTAL (tócate las narices...)
Las estupideces que te contarán sobre el SFC son muchas y de lo más variadas, porque no hay más ciego que el que no quiere ver. Pero hay más de 6000 estudios científicos que demuestran el origen orgánico del SFC. Se han encontrado mas de 700 proteínas en el líquido de la médula espinal que diferencian el SFC de una enfermedad muy parecida (Lyme) y de la depresión. Se han encontrado anomalías inmunológicas muy importantes y específicas en la sangre y vísceras de los pacientes de SFC. Se han encontrado marcas específicas en tejidos cerebrales de enfermos de SFC cuando las famílias se han empeñado en pedir una autopsia (porque si no es por la família no las hacen)... Pruebas FÍSICAS Y PALPABLES las hay a montones. No las usan porque no les da la gana. Gastan el dinero en estudios estúpidos en lugar de ampliar y profundizar en este tipo de estudios porque les da la gana. Desvían dinero de estudios sobre SFC para estudiar otras cosas porque les da la gana. POR QUÉ? Por qué no cogen de un hilo y tiran de él hasta llegar al final y luego otro y otro hasta llegar a la verdad? Ellos sabrán qué es lo que no quieren que se demuestre, porque no me explico que tras algunos estudios extraordinariamente interesantes aparezca una cortina de humo y todo quede en nada. No entiendo que tras un estudio que habla de 700 y pico proteínas específicas en líquido espinal en enfermos de SFC no se tiren todos en plancha a pinchar médulas. No entiendo que tras una serie de anomalías inmunológicas demostrables en análisis de enfermos de SFC no se haga un estudio con miles de muestras y sí se invierta ese dinero en estudios estadísticos sobre la incidencia del SFC en varios miembros de una família... como si saber que hay famílias con hasta 10 miembros afectados de SFC fuera a curarnos a alguno... en todo caso, extrae muestras de sangre de toda la família y estudia en qué se diferencian los que tienen SFC de los que no, pero no hagamos estadísticas, que para eso están los ordenadores... no quiero que el dinero de investigación sobre SFC se vaya en pagar a unos tipos para que introduzcan datos en un ordenador que se dedique a sumar, restar, multiplicar, dividir y hacer dibujitos. Quiero que ese dinero busque un biomarcador, un punto de partida para discriminar afectados de SFC constatables, para así poder hacer estudios que realmente busquen, por una parte, causas del SFC (para evitar en lo posible futuros casos) y por otra, tratamientos (para arreglarnos a los que estamos enfermos). Lo demás es marear la perdiz.
Dile a tu médico que se dé una vuelta por PubMed y que se descargue unos cuantos artículos, y, de paso, que coja sus libros de la facultad y que se informe de lo que quiere decir la palabra síndrome, y que se haga una listita con los síndromes que los médicos de todas las especialidades tratan todos los días (muchos de ellos MORTALES) antes de hablar de que "esto es sólo un síndrome", como si eso lo convirtiese en un simple resfriado...
Desde luego, "el que nace para burro, nunca llegará a caballo".

[Náufrago]

en el SFC no hay un diagnostico especifico, es por descarte de otras enfermedades que causan sintomas similares, el SFC, es un sindrome, por lo cual, es un conjunto de sintomas,

Eso te lo ha dicho un médico que no tiene experiencia con el SFC. El SFC tiene un diagóstico específico. Lo que no tiene todavía son biomarcadores: es decir, una prueba médica que le diga al médico lo que tienes. Un médico "de los de antes" no necesitaba pruebas, reconocía una enfermedad por sus síntomas. Ahora, la mayoría no saben diagnosticar si no tienen un papel de un laboratorio que les diga que tienes 25, cuando el "rango normal" es de 5 a 15... de la misma manera que yo no sé hacer una división si no tengo una calculadora, pero la calculadora no es imprescindible, excepto para mí, que no puedo hacer cálculo mental. Lo mismo.

El SFC es un síndrome. Sí. Igual que la diabetes, el autismo, la depresión, la Esclerosis Múltiple, y un millón de enfermedades más, muchas de ellas mortales.
Alguien sabe porqué una persona desarrolla un cáncer y la de al lado no? Se sabe qué causa la Esclerosis Múltiple? el Alzheimer? el Parkinson? el Autismo? NO. NO SE SABE. Se sabe qué sistemas del cuerpo afecta, sus síntomas y poco más. Tratamientos experimentales, paliativos... IGUAL QUE CON EL SFC. Lo que ocurre es que al SFC siempre le quitan importancia. Hay gente que acaba en una cama, intubada, sin poder soportar luces ni ruidos ni olores, enterrada en vida... PERO EL SFC NO ES GRAVE (manda huevos, parafraseando a alguno...) EL ÍNDICE DE SUICIDIOS Y MUERTES PRECOCES EN EL SFC ES MUCHO MÁS ALTO QUE EN LA POBLACIÓN GENERAL, pero el SFC NO ES MORTAL (tócate las narices...)
Las estupideces que te contarán sobre el SFC son muchas y de lo más variadas, porque no hay más ciego que el que no quiere ver. Pero hay más de 6000 estudios científicos que demuestran el origen orgánico del SFC. Se han encontrado mas de 700 proteínas en el líquido de la médula espinal que diferencian el SFC de una enfermedad muy parecida (Lyme) y de la depresión. Se han encontrado anomalías inmunológicas muy importantes y específicas en la sangre y vísceras de los pacientes de SFC. Se han encontrado marcas específicas en tejidos cerebrales de enfermos de SFC cuando las famílias se han empeñado en pedir una autopsia (porque si no es por la família no las hacen)... Pruebas FÍSICAS Y PALPABLES las hay a montones. No las usan porque no les da la gana. Gastan el dinero en estudios estúpidos en lugar de ampliar y profundizar en este tipo de estudios porque les da la gana. Desvían dinero de estudios sobre SFC para estudiar otras cosas porque les da la gana. POR QUÉ? Por qué no cogen de un hilo y tiran de él hasta llegar al final y luego otro y otro hasta llegar a la verdad? Ellos sabrán qué es lo que no quieren que se demuestre, porque no me explico que tras algunos estudios extraordinariamente interesantes aparezca una cortina de humo y todo quede en nada. No entiendo que tras un estudio que habla de 700 y pico proteínas específicas en líquido espinal en enfermos de SFC no se tiren todos en plancha a pinchar médulas. No entiendo que tras una serie de anomalías inmunológicas demostrables en análisis de enfermos de SFC no se haga un estudio con miles de muestras y sí se invierta ese dinero en estudios estadísticos sobre la incidencia del SFC en varios miembros de una família... como si saber que hay famílias con hasta 10 miembros afectados de SFC fuera a curarnos a alguno... en todo caso, extrae muestras de sangre de toda la família y estudia en qué se diferencian los que tienen SFC de los que no, pero no hagamos estadísticas, que para eso están los ordenadores... no quiero que el dinero de investigación sobre SFC se vaya en pagar a unos tipos para que introduzcan datos en un ordenador que se dedique a sumar, restar, multiplicar, dividir y hacer dibujitos. Quiero que ese dinero busque un biomarcador, un punto de partida para discriminar afectados de SFC constatables, para así poder hacer estudios que realmente busquen, por una parte, causas del SFC (para evitar en lo posible futuros casos) y por otra, tratamientos (para arreglarnos a los que estamos enfermos). Lo demás es marear la perdiz.
Dile a tu médico que se dé una vuelta por PubMed y que se descargue unos cuantos artículos, y, de paso, que coja sus libros de la facultad y que se informe de lo que quiere decir la palabra síndrome, y que se haga una listita con los síndromes que los médicos de todas las especialidades tratan todos los días (muchos de ellos MORTALES) antes de hablar de que "esto es sólo un síndrome", como si eso lo convirtiese en un simple resfriado...
Desde luego, "el que nace para burro, nunca llegará a caballo".

[joseto]

veis normal que una persona con sfc leve o moderado pueda "ganarle"en un ejercicio aeróbico de bici intenso de 1 hora a gente totalmente sana,en forma y que practica deporte regularmente.
Como ya dije me han diagnosticado sfc pero no estoy conforme con el diagnóstico.
la cuestión es que nos medimos en un puerto de unos 9km y en esa hora de ejercicio de los 10 que salimos suelo llegar arriba siempre 2,3 ó 4 como mucho,bien es verdad que el paso de más km me pasan factura.
Siempre he ido hablar mucho del post esfuerzo,pero no tanto del cansancio durante la realización del ejercicio.
¿veis normal que un sfc realize un ejercicio de este tipo a ese nivel?

[jos]

La EM no es sólo cansancio (mucho o poco), si fuera únicamente cansancio no sería esta enfermedad. De aquí que el nombre de SFC se preste a muchas confusiones. El cansancio, durante una actividad o posterior, es un de los múltiples síntomas que tenemos. Si realmente te han diagnosticado bien estoy seguro que tienes que tener bastantes sintomas más. Por ejemplo la afectación cognitiva es uno de ellos y además de los más frustrantes. Por otro lado, la afectación del sistema immune con sus consiguientes reactivaciones virales, bacteriales y fúngicas relacionadas es también muy típico. No se, yo diría que el hecho que tengas una condición física aceptable o relativamente buena no es suficiente para excluir del todo el tema. Aunque te entiendo pues muchas veces es un poco confuso. En fin creo que mi comentario no te servirá de mucho pero... una última cosa si que te digo: si fuera EM (ojalá no sea), en grado leve, mucho mejor, pues hay gente que está fatal.

Suerte amigo. Un abrazo.