Bartonella y/o SFC

[Hapy]

Hola Esthermas, una duda, ¿que opina vuestros doctores de belgica sobre el rituximab? La verdad, creo que si os estan usando de conejillos de indias, y que todos eso antibihoticos que os estais tomando os van a pasar factura, y al final como sea una enfermedad autoinmune o simplemente una disfuncion del sistema nervioso, todos los medicamentos que estis tomando estaran haciendo lo contrario, poneros peor, mi humilde opinion, primero que si el XMRV, ahora la Bartorella, despues sera un hongo, nose a mi me suena a tongo sinceramente, y bien se estan forrando, a mi lo unico que os aseguro me ha mejorado a sido el ejercicio progresivo y los ansioliticos y antidepresivos, y se que esto no es la cura pero es lo unico que me ha ayudado.

[Náufrago]

Hola Esthermas, una duda, ¿que opina vuestros doctores de belgica sobre el rituximab? La verdad, creo que si os estan usando de conejillos de indias, y que todos eso antibihoticos que os estais tomando os van a pasar factura, y al final como sea una enfermedad autoinmune o simplemente una disfuncion del sistema nervioso, todos los medicamentos que estis tomando estaran haciendo lo contrario, poneros peor, mi humilde opinion, primero que si el XMRV, ahora la Bartorella, despues sera un hongo, nose a mi me suena a tongo sinceramente, y bien se estan forrando, a mi lo unico que os aseguro me ha mejorado a sido el ejercicio progresivo y los ansioliticos y antidepresivos, y se que esto no es la cura pero es lo unico que me ha ayudado.

Hapy, con todos mi respetos y entendiendo buena parte de lo que dices, creo que el Rituximab no es ningún "tongo", probablemente sea el descubrimiento más importante en el SFC/EM de los últimos 30 años. En Noruega ya van por el segundo estudio y éste confirma los datos y experiencias del primero, incluso los mejora. Eso se llama ciencia y método científico.

Cierto que es quimioterapia y que por tanto ni es accesible de momento, ni barato, ni seguro ni se puede tomar cómodamente desde casa. Pero muy seguramente sea la puerta que abra el acceso al conocimiento de la enfermedad y tratamientos efectivos que la curen objetivamente.

También creo que no todos los SFCs somos iguales y que como ya he dicho, puede haber subgrupos e incluso personas mal diagnosticadas. Pero sigo dudando muy mucho que un SFC bien diagnosticado pueda mejorar con ejercicio, ansiolíticos y antidepresivos, al menos lo suficiente como para poder retomar una vida normal. Es más, puede empeorar la situación.

Es sólo mi opinión, muchos hemos pasado por el ejercicio y los psicofármarcos y el resultado fue muy negativo. Ahí entran las subjetividades pero los estudios científicos y serios que están haciendo los Oncólogos Noruegos son ciencia objetiva (Y ojo que yo no creo que la ciencia lo explique y cure todo, sino que se usa muchas veces como herramienta lucrativa por farmacéuticas despiadadas, pero lo mismo hacen con los psicofármacos....)

Saludos

[Hapy]

Hola naufrago, creo que no me has entendido bien,a lo que me referia como un tongo, no es al rituximab, todo lo contrario, se por mi doc, que han hecho un estudio en EE.UU donde han logrado resultados mejores incluso que los de Noruega con el rituximab, Los que creo que hacen un poco por forrarse, son los medicos de Bruselas a los que mucha gente de el foro va y les mandan que si antibihoticos, que si antivirales, sin saber a ciencia cierta lo que nos pasa, pero vamos es mi opinion simplemente, y hombre lo de el ejercicio gradual y los antidepresivos hay un porcentaje muy alto que mejoran, lo puedes leer en multitud de estudios, ya que esta enfermedad altera los quimicos en el cerebro y los antidepresivos ayudan a controlarlos, y tambien a conciliar el sueño, que eso ayuda un monton, por lo menos en mi caso, eso si el agotamiento post ejercicio si me paso, lo sigo teniendo y tardo varios dias en recuperarme, pero si me ha subido el nivel de energia y sobre todo el de concentracion y la memoria.

[Náufrago]

Hola naufrago, creo que no me has entendido bien,a lo que me referia como un tongo, no es al rituximab, todo lo contrario, se por mi doc, que han hecho un estudio en EE.UU donde han logrado resultados mejores incluso que los de Noruega con el rituximab, Los que creo que hacen un poco por forrarse, son los medicos de Bruselas a los que mucha gente de el foro va y les mandan que si antibihoticos, que si antivirales, sin saber a ciencia cierta lo que nos pasa, pero vamos es mi opinion simplemente, y hombre lo de el ejercicio gradual y los antidepresivos hay un porcentaje muy alto que mejoran, lo puedes leer en multitud de estudios, ya que esta enfermedad altera los quimicos en el cerebro y los antidepresivos ayudan a controlarlos, y tambien a conciliar el sueño, que eso ayuda un monton, por lo menos en mi caso, eso si el agotamiento post ejercicio si me paso, lo sigo teniendo y tardo varios dias en recuperarme, pero si me ha subido el nivel de energia y sobre todo el de concentracion y la memoria.

Perdona Hapy, tienes razón, no te había entendido bien.

Desde luego los antibióticos yo creo que pueden ser una muy mala opción. De hecho a mí me trataron con antibióticos de amplio espectro hace 11 años, después de estar 2 enfermo y cuando evidentemente no sabían lo que tenía y me perjudicaron.

Respecto a la situación en Bruselas, supongo que como en todos los sitios habrá médicos y médicos y trataran la enfermedad a su manera. Tal vez en muchos casos un poco "al azar" y lucrándose, pero igual que hacen aquí. Al menos allí estoy seguro de que hay especialistas competentes, investigadores e innovadores, no como aquí. De Meirleir sería uno creo yo.

De hecho desde ciertas consultas de nuestro país se insta a los enfermos a hacerse costosísimas y en muchos casos irrelevantes analíticas en Bruselas, inflando su coste para forrarse, como bien dices.

Respecto al ejercicio y los psicofármacos (sobre todo respecto a éstos últimos) sigo teniendo mis discrepancias, pero son sanas y respetuosas.

Un abrazo y enhorabuena por tu mejoría!

[cacoya]

Como sabeis llevo mas de 20 años enferma, sin saber siquiera de la existencia del SFC.

Mi opinión es que los antidepresivos y los ansioliticos, lo único que hacen es tapar los síntomas e incrementar la fatiga.

Yo en este momento los estoy consumiendo, para evitar llorar cada cinco minutos de rabia e impotencia, y poder domir. Pero no estoy deprimida, estoy irreversiblemente angustiada por no encontrar ni un diagnostico, ni una solución.

Pero si no fuera por los suplementos que llevo tomando mas de 3 años, creo que estaría aún mucho peor.

En cuanto a lo del ejercicio, no creo que deba ser progresivo como tú comentas, y supongo que te han dicho muchos médicos. Lo que ha de ser es constante, intentar cada día hacer lo que se pueda, con estiramientos suaves (incluso tumbada en la cama), con ejercicios de respiración etc... Hay días que podrás estar 5 minutos y días de 5 segundos, pero lo importante a mi entender es tonificar el cuerpo y la mente en dosis homeopáticas, en la medida de nuestras posibilidades diarias, y siempre sin llegar al límite del esfuerzo, que los que ya llevamos años enfermos, sabemos bien donde está.

A mi personalmente, los antibióticos desde hace muchos años me sientan muy mal, pero quizá no son los adecuados.

Besos

[Hapy]

Pero vamos a ver, lo que queremos es mejorar, no?, pues claro que los antidepresivos y ansioliticos solo alivian ciertos sintomas, no es la cura, pero mejoran al 80% de la gente que los toma, yo casi no los tomo porque habia leido aqui, en el foro, que no era recomendable, menos mal que no hice caso, y crei al medico, que me dijo que algo me ayudaria, y asi ha sido, creo que alguna gente de este foro, piensa que decir que si le ayudan los antidepresivos, es como asumir que esto es psicologico, y no tiene nada que ver, en la demencia senil que es algo organico tambien los recetan, y para la disautonomia, cosa que tenemos todo los que tengan SFC, pero bueno es verdad que hay un 20% que no mejoran, lo mismo los que no lo recomendais sois de ese 20%. yo despues de probar suplementos que recomendabais aqui, acupuntura, yoga, medicinas homeopaticas que me receto la Dr. Rigau, y por ultimo los psicofarmacos, lo unico que puedo decir con clarida que me ha mejorado, han sido los psicofarmacos, L-carnitina y la glutamina, bueno el yoga tambien ayuda, lo demas casi que me empeoro, sobre todo el estomago, yo creo que esto es una enfermedad autoinmune que ataca al sistema nervioso exclusivamente, y claro este regula todo el cuerpo asique, nos da sintomas por todos lados,es mi humilde y simple opinion. no soy medico.

[EndSFC]

Hola a todos,

Gracias Esther por tu relato. Sí, lo del aeropuerto es clarificador, y además, la mayoría de enfermos que mejoran con el GcMAF (sobre un 70% creo), se estabilizan más o menos donde estamos ambos, que intuyo es a un nivel similar.

Varias cosas que creo hay que aclarar. El tratamiento con antibióticos tiene su razón de ser en tanto en cuanto se prescriben para coinfecciones que están perpetuando la enfermedad, y además ahora tenemos la ventaja de que los respalda el GcMAF. Nada que ver con los antibióticos que se prescribían hace tiempo para "dar cañozados al aire", o incluso por su efecto no antibiótico, como era el caso de la azitromicina.

Por otro lado, siguiendo con el caso de los antibióticos, es la única forma de eliminar ciertas infecciones que de por sí causan enfermedades, como la Borrelia el Lyme. Y hay gente que tienen Lyme, lo tratan, y se curan. Así que, como en todo, no se debe generalizar. Los antibióticos pueden ser una buena idea o no, según cómo, para qué, y de qué forma se precriban, además de con qué "background" se combine.

Con respecto a la mejor terapia encontrada para el SFC, hasta la fecha tenía muy claro que era el LDN, aunque ésto no estaba respaldado científicamente para el SFC, sólo para la FM con un único estudio, y para la EM con una abrumadora cantidad de ensayos.

Ahora, creo que el GcMAF lo ha desbancado, siendo lo bueno que son tratamientos que se complementan, pues el LDN disminuye las posibilidades de desarrollar IRIS por tomar gcMAF, o sea, exceso de inflamación, que aunque en el SIDA podría ser mortal, no parece ser ni por asomo tan relevante en el SFC, aunque sí puede hacerte no tolerar el GcMAF.

Aquí tenéis los resultados del gcMAF en cáncer y en SFC. Como veréis, superan con creces a los del Rituximab:

http://www.treatingautism.co.uk/cms/file/429/" onclick="window.open(this.href);return false;

En cuanto al Rituximab, a ver, elimina todos los linfos B, y así reduce la inflamación, y por ende los síntomas del SFC. Pero la gran mayoría de pacientes recaen al volver a formar linfos B. Los casos aislados que se han recuperado del todo, según Richard Konynenbrug, y me parece acertado, podría deberse a que al disminuir la inflamación, el GSH que se requiere por el sistema inmune es menor, y se restaura el que creo es el origen bioquíomico de la enfermedad, esto es, el ciclo de metilación. Pero esto no dejan de ser casos esporádicos, y no me parece acertado matar los linfos B una y otra vez... Esto sólo tendría sentido si hubiera una infección única en los linfos B, cosa que no parece cierta.

El propio ensayo piloto del Dr. Nail nathan y Konynenburg arroja mejores resultados y desde luego más duraderos que el rituximab.

No quiero desmerecer esta terapia, sólo aporto mi opinión.

En cuanto a la terapia de ejercicio gradual, pues la evidencia no es la que habéis escrito. Ayuda a muy poca gente que no siga un protocolo paralelo, como fue mi caso, que fui capaz de salir de la cama a pasear, luego a hacer estiramientos, y ahora levanto pesas cada 2 días durante 1 hora... Obviamente el ejercicio gradual me ha servido, pero como consecuencia de un tratamiento paralelo que me daba la posibilidad de mejorar, y no a la inversa. En todo caso mi opinión aquí, igual que la de muchos expertos, es que hay que realizar el ejercicio máximo que cada uno puede hacer, sin desarrollar fatiga post-esfuerzo (anaeróbico, claro).

Respecto a los psicofármacos y ansiolíticos. Pues estamos en las mismas. Depende. Si se tiene exceso de excitotoxicidad, como es mi caso, pues la toma de clonazepam es acertada para que no se me "frian" las neuronas. Y de igual modo, si el SFC ha derivado en un estado depresivo, pues hay que valorar riesgos a largo plazo de ambas cosas, y en ciertas ocasiones será inteligente prescribir psicofármacos. De todos modos la estadística no es un 80% de mejoría con éstos. De ser así, por favor enseñadme el estudio.

De todas formas, se ha demostrado que el SAME es más efectivo a medio plazo que el prozac, por lo que habría también que valorar alternativas a medicamentos que sólo tapan síntomas, de haberlas.

En cuanto para la disautonomía, un simple gotero de salino es más eficaz y seguro que la mayoría de los fármacos que se usan, por poner un ejemplo.

Por último, los antibióticos no tiene efectos secundarios a largo plazo. Los tienen a corto, y se cotrarrestan con probióticos, u otras terapias si la prescripción es a largo plazo.

En fin, sólo dejar mi impresión sobre algunos de los comentarios que he leído, por si puede ser de ayuda al debate. Lejos de mi intención es crear polémica alguna. Todo lo contrario, creo que la discrepancia y el diálogo es lo único que hace avanzar a la ciencia, y sobre todo el equivocarse, cosa que pocos parecen hacer (me refiero a los médicos, que son a los que les corresponde hacerse cargo de nuestra salud).

Un abrazo!
Sergio

[elipoarch]

Sergio... te echaba te menos...

[Isasa]

Sergio gracias...

[raquelilla]

Hola a todos,

Sin ánimo de polemizar,como bien dice Sergio,queria aprovechar para opinar sobre varias cosas que se han comentado ultimante por aquí ,y de paso contaros como voy (empanada sigo,pero ahora de NO PARAR DE HACER COSAS y de vivir,disfrutar,asi que disculpad la redacción).

Del tema bartonella ya comenté ,y,con buen conocimiento de causa puedo decirte los "avances" en tratamientos que hay en dicho tema,me dedico a ello.y no hay otra,si la tienes,tienes unos sintomas muy especificos además de la fatiga y dolor que pueden aparecer.


pero ahora mas escribo para comentar qeu el tratamiento con antidepresivos PERO OJO,ANTIDEPRESIVOS QUE SEAN HIPERTENSORES Y SIRVAN PARA TRATAR LA DISAUTONOMIA (y aquí,Sergio,la verdad qeu el comentario de un simple fisiológico si que me ha chocado muchisimo...si estudias medicina,aunque eso y beber agua con sal sirva para aliviar un momento...sabrás que -aparte que no vamos a ir enchufados todo el dia a un suero,claro..jejejej_la disautonomia mas feroz,aparte de con mineralocorticoides,se trata con antidepresivos,sinedo la venlafaxina de elección),el resto te empeora precisamente porque son hipotensores (eso si,ayudan a dormir)


el tema suplementos...claro que se mejora con ellos ,porque si os fijais,son suplementos que aumentan el riego cerebral y periferico (jalea real,ginko biloba)...por eso se mejora cuando los tomas y a dosis besitales.no que tu cuerop no lo asimile,es que estas tan mal de circulacion periferica que necesita un chute fortisimo y ni aun asi.de ahi la fatiga.

[raquelilla]

(mando fraccionado,no me permite seguir,disculpad)


Ademas,totalmente de acuerdo con Hapy.Muchos "profesionales" me parecen totalmente unos sinvergüenzas,pero eso pasa en todos los gremios.
Pensamos que los de fuera son mejor,pero saben muy bien venderse,y ,si no te dedicas a la medicina (como es mi caso)es fácil que caigas en sus redes y te estallan.Sobretodo en Bélgica.
Enfermedaddes parasitarias endémicas y mortales de mi ergión,dicen que eso NO EXISTE y se qeudan tan anchos..por ejemplo....
Y se aprovechan que aqui son escasos los que realmente se interesan por nosotros (mi dr. Balsalobre,eminencia a nivel mundial...pero no lo oiréis nombrar fácilmente porque la gente valiosa suele ser humilde...)

Por tanto,no entiendo como a pacientes como a Cacoya,está sufriendo un calvario para seguir un protocolo determinado...siemrpe hay daños colaterales en todo,pero se supone que la misión de un médico es que su paciente se encuentre bien,no que se ponga peor.donde se ha visto eso????...conejillos de indias total y absoluto es la percepcion que tengo yo y me duele que lo esté pasando tan mal.
Si no es sfc,supongo que a estas alturas deberia saberse que otra cosa es y tenre al menos un enfoque de como abordarlo,por lo que cuando puedas,te agradecira mucho que lo comentaras.


Actualmente me encuentro trabajando varios dias a turno partido,tengo varios proyectos y he cumplido otros que tenia durante AÑOS en mente en pocas semanas,compro,cojo peso,salgo,lo paso bien (muuuuuuyyy bien...en todos los sentidos,jejeje)aunque tenga tenga mis reposos y tal,pero vamos,no muy distinto que alguien sin sfc qeu no pegue ojo en varias noches...


así que nada,queria comentar y dar animos a quien es reticente a los antidepresivos (yo lo era eh???ignorante de mi.no son para el animo,no son por neurotoxicidad,son rereguladores del sistema autonomo pero las etiquetas,es lo qeu tienen.

hu

[raquelilla]

Humildemente...he sacado siempre sobresaliente en el ciclo de Krebs,desde el instituto hasta la carrera,me encantaba y llevo 20 años levantandome todas las mañanas para trabajar en Sanidad,por lo que ,humildemente digo,si fuera realmente un fallo ahi,estariamos todos "descoñetaos"....pero la ignorancia es osada y de eso se aprovechan muchas personas (ojo,que hay fallos de metilacion y tal...pero no tan severo como para provocar esto...).

Bueno,disculpad la extensión,pero me da rabia que,si yo lo he conseguido,sigan personas ancladas en ese calvario).

un abrazo y gracias por leer.

[Sajafra]

Muchas gracias EndSFC, muy bien explicado todo y gracias por el enlace.

[Náufrago]

Bueno sin querer crear más polémica, sólo resaltar un par de cosas:

Primero, lo que ha dicho Sergio, me gustaría saber qué estudio es ése que demuestra un 80% de mejoría con psicofármacos.

Luego, decir que yo no los critico o pongo en duda por prejuicios o negativa a aceptar otras posibilidades, sino desde mi experiencia con ellos, que no ha sido precisamente corta.

Y por último, Sergio si lees éste mensaje, me encantaría saber si existe alguna posibilidad de acceder a un tratamiento con GcMaf sin tener que irse al extranjero. Me pregunto si es algo que se puede encargar o pedir vía institucional (mediante algún Hospital o especialista que se interese por el tema) y administrártelo, o es una utopía.

Saludos

[Hapy]

Bueno yo simplemente contaba mi experiencia y opinion personal, quien quiera probar que pruebe y quien no pues que no pruebe, por cierto el estudio del que hablo es del hospital puerta de hierro de Madrid que ha hecho el equipo de medicina interna con el Dr. Fernando Martin, entre sus pacientes con fibromialgia y sindrome de fatiga crónica,No se si habra algo al respecto en la red, Por cierto este medico lleva mas de 40 años estudiando medicina asique me fio mas de el, que de Endsfc, que creo que acaba de empezar ha estudiar medicina, no lo digo para ofender ni mucho menos, pero decir que la Disautonomia se cura mejor con suero, es de risa, y que los antibioticos no tiene repercusion a largo plazo, me lo dice todo, y lo que menos quiero es causar polémica, simplemente daba mi opinión, y experiencia, solo se que a mi y a unas cuatas personas que conozco nos ha ido bien ese tratamiento, y queria compartirlo para que lo supierais.

[EndSFC]

Hola a todos de nuevo,

Si es que estamos para debatir, se trata de esto!

Primero, Naúfrago, sí, hay un médico que ya usa el GcMAF en España, y en cáncer y creo que en autismo. Te digo algo por privado.

Respecto a la disatonomía, no he dicho que se cure con un salino. He dicho que un salino diario intravenoso de un litro suele tener mayores beneficios que ciertos fármacos que aumentan la volemia por otros medios (no siempre, como es obvio). De todos modos no he estudiado la diasautonomía a fondo como sí lo he hecho con el SFC, por lo que aquí prefiero no ahondar más. Quizás haya medicamentos que sí ayuden mucho que desconozco, y obviamente en tal caso, sería apropiado prescribirlos. Termino a este respecto explicando que habría de ir a la causa no obstante, que pudiere ser la falta de ADH, por muchas razones, una probable por la falta de GSH que se requiere para su síntesis por el hipotálamo.

Y ahora dejar algo claro: si alguien sufre diasautonomía primaria, no sufre SFC. La disautonomía y sus variantes suelen ser un síntoma más del SFC. En otras palabras, yo no sufro disautonomía, y mi SFC es de libro, y he conocido gente diagnosticada con SFC, que tenía intolerancia ortostática primaria, y con distintas terapias combinadas están perfectamente.

En cuanto al fallo en el ciclo de krebs y en la cadena de electrones de la mitocondria, hay documentados unos 350 estudios científicos que lo ratifican en el SFC. De hecho hay pruebas para objetivarlo, como el perfil mitocondrial, que por cierto ha demostrado en dos estudios ser válido para diagnosticar el SFC con una certeza P=0.001, o sea, que de 1000 pacientes, acertaría con 999, y de 1000 personas sanas, acertaría con 999. Los detalles de este fallo los podéis encontrar en el fabuloso libro de Martin Pall, o en la bibliografía de los estudios de Sarah Myhill.

Con respecto a un antibiótico, sus efectos secundarios son los que son, dependiendo de cuál sea. Si no se absorbe intestinalmente, no tendrá ninguno más allá que la eliminación de la flora de forma temporal. Si se absorbe, pues podrá ser tóxico para el hígado, en mayor o menos medida, pero no se acumula, por lo tanto es difícil que los daños perduren. De hecho no conozco ningún daño permanente causado por un antibiótico. Obviamente algunos pueden afectar a determinados sistemas si se toma de forma prolongada, en incluso causarte toda serie de afecciones cognitivas, repito, que remiten al cesar el tratamiento. Si me equivoco y hay antibióticos que se receten para el SFC y causen daños permanente, me gustaría me enseñaseis los estudios. En todo caso, de nuevo, creo que el "malo" no es el antibiótico. El "malo" es el que lo prescribe de una manera no acertada, para un fin erróneo.

Finalmente, en cuanto a la infección por Bartonella, estamos hablando de una cepa nueva, cuyos síntomas son totalmente distintos a los que habéis descrito, por lo tanto la experiencia con este tipo de Bartonella conocida no puede aplicarse. Esperemos a ver el estudio que en teoría habría de salir en varios meses para hablar más sobre esto.

Desde luego que no, no hay que fiarse de mí, ni de nadie, si no tener criterio propio. Además, lo poco que conozco, desafortunadamente lo he aprendido por mi cuenta estando enfermo. En la Facultad de Medicina me enseñan cómo las vitaminas no se absorben, la intoxicación por metales pesados y sus posibles consecuencias es un mito, o que el SFC es una enfermedad que se diagnostica a histéricas. Esto de boca de doctores en medicina, bien reputados en el campo.

Me alegra mucho ver que el foro sigue sirviendo para debatir sobre lo que nos ocurre en lugar de sólo ser una herramienta de ayuda emocional. Los médicos son seres humanos, y muchos de ellos no están actualizados, diría yo la mayoría. No me voy a meter en razones, pero las hay. Por ello debemos ser nosotros los enfermos los que desarrollemos sentido crítico y seamos capaces de ver quién es médico porque tiene un título, y quien se merece ese título por ser médico.

Saluditos a todos,
Sergio

[jos]

Muchas gracias por vuestros comentarios Endsfc y esthermas (y por su puesto también a todos los demás). Yo estoy decidido a probar inmunomoduladores y antivirales. Antes de buscar esta opción en el extranjero (en Noruega hay una clínica muy buena que también suelen optar por estos medicamentos: Lillestrom health clinic) voy a probar con algún especialista de enfermedades autoinmunes de Barnaclínic, a ver como lo ve; aunque me imagino que la respuesta será negativa. Aquí dejo un enlace muy interesante relacionado con auntoinmunidad y antivirales (raletegravir).

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/21871974/" onclick="window.open(this.href);return false;

Por otro lado, descarto las terapias con antidepresivos y/o ansiolíticos, más que nada porque me encuentro bastante bien emocionalmente. Francamente no le veo la relación ni con mi estado anímico actual ni con lo que pienso que es la base del problema. Lo siento pero no comparto en absoluto el punto de vista de raquelilla en este tema; esto no quita que los neuroreguladores (estimulantes muchas veces) puedan tener un efecto positivo en muchos casos.

Por lo que respecta a las críticas a KDM, simplemente decir que ya me gustaría que los especialistas de aquí fueran la mitad de innovadores de lo que lo es él. Es una vergüenza el trato tan conservador que recibimos de los médicos de aquí. Hay muchos que (puedo estar equivocado) llevan años y años siguiendo un protocolo de actuación, bajo mi punto de vista totalmente insuficiente para ayudarnos de forma significativa. Y de intersados económicamente también lo son un rato. En España hacen falta médicos jovenes con una mentalidad y formación completamente diferente a la que tienen los actuales.

Bueno espero no ofender a nadie pero he de decir que si en los últimos años he mejorado algo, no ha sido precisamente gracias a los Fernández-Solá, Alegre y compañía...


Un abrazo a todos/as.

[Hapy]

Me alegro que tu respuesta haya sido cordial Endsfc, y que mi intención solo era informar, en cuanto a lo de la nueva cepa de la batonella, sinceramente creo que se aferran alo que sea, que casualida una cepa que no se conozca de una enfermedad que se conoce de hace muchisimos años, y que no cause fiebre alta como todas las cepas de la bartonella, y que la proteina c reactiva sea normal, y los neutrofilos también, yo sinceramente no lo creo pero ya digo que no soy medico, todo esto me lo dice mi Doc, en cuanto a los antibióticos, si estudias medicina sabras que dependemos de la bacterias completamente para vivir y que todo nuestro metabolismo funcione, si te hinchas a antibioticos mataras muchas bacterias de tu organismo que son necesarias, y dajaran hueco a nuevas bacterias que puede que no sean buenas para nosotros, vamos que cambiaras el ecosistema que es tu cuerpo, asique te aseguro que tiene repercusion a largo plazo, esto lo vi en un documental jajajaja. yo creo que todo el mundo que tiene SFC o fibromialgia tiene disautonomia, por eso las febriculas, los mareos, y todo un monton de síntomas. pero es mi opinión

[Náufrago]

La anécdota de lo que le "enseñan" a Sergio en la Facultad me hace gracia y me pone de mala leche a partes iguales, no sabría decir, pero así se entiende que un edificio esté en ruinas si falla desde sus cimientos...

También me ha hecho gracia lo que ha comentado Jos sobre los "especialistas" de nuestro País, creo que es otra realidad palpable.

En fin, como dice Sergio, el debate es siempre positivo y necesario.

Saludos

[cacoya]

Ayer leí en algún sitio, que no había derecho a que ningún doctor, me hiciera pasar lo que estoy pasando. Pero no tenía fuerzas para contestar.

Solo quiero dejar claro, que busco un diagnostico, y que soy yo la que voluntariamente he dejado de tomar todos los suplementos, para que la analítica no salga distorsionada, y por tanto de alguna forma mi retroceso es voluntario. Durante muchos años he pensado que no necesitaba un diagnostico, pero ha llegado un momento en que lo necesito. Para mi misma y para enfrentarme a lo que me quede de vida.

En lo del ejercicio coincido con EndSFC, hay que hacer el máximo que uno pueda cada día, pero seguro que en un SFC no es progresivo, será una montaña rusa.

En cuanto a los psicofármacos, a mi solo me han servido de ayuda después de más de 20 años enferma, porque la impotencia y el estrés que he tenido tantos años, sin saber qué me pasaba y teniendo que cuidar de mis hijos primero y de mis padres después, además de trabajar en un puesto ejecutivo, me hicieron desarrollar un trastorno de pánico.

La mayor parte de los médicos, conocen los ataques de pánico, pero no saben que es un trastorno de pánico. Sencillamente significa que cuando tengo una cantidad tolerable de estrés para cualquier, mi cuerpo y mi mente ya no lo toleran, y directamente entro en modo pánico. No sé si lo explico bien.

Pero también sé, y más en este momento, que me incrementan el nivel de fatiga y de dolor, aunque el psiquiatra no lo entiende. Ya ni se lo digo. Para qué.

Por cierto la doctora me recomendó sustituir el Noctamid para dormir (benzos) por el Deprax (antidepresivo) que se supone ayuda con el insomnio. Alguien lo ha probado?

Aunque sea adelantarme un poco, si finalmente me diagnostica SFC, quiero tomar LDN, si consigo que me lo recete ella. Y EndSFC siempre ha comentado que para tomarlo hay que dejar las benzo, así que quizá si ahora las sustituyo, luego pueda añadir el LDN, sin pasarlo mal. Que opináis?

Hoy estoy un poco mejor, porque ayer estuve todo el día en modo ralentí. Solo se me ocurrió acompañar a mi chico al super, y no puede ni ayudarle a meter las cosas en la bolsa. Tuve que irme derecha al coche a esperar.

No sé muy bien porqué estoy escribiendo este mensaje aquí. Ya no me acuerdo, pero lo voy a copiar en Mi viaje a.........

Besos a todos.

PD: A pesar del aparente debate, todos tenemos más coincidencias de las que parece.