Buenos dias,
sólo una aportación hoy,tengo poco tiempo (tengo que limpiar,cocinar y pasar el resto del finde en buena compañia...)
en cuanto a tapar los sintomas con antidepresivos...que me los sigan "tapando"...prefiero esta viviendo como lo estoy haciendo que esperar a una hipotética "cura"...bueno cura...determinar etiologia no es igual que curar...que acabar enchufada a un respirador o a diálisis por las consecuencias que la hipoperfusión sanguínea que tenemos por la disautonomia.
ese síntoma es más grave que lo que podáis imaginar,y bien con antidepresivos,con otros tipos de suplementos (agradecería que me comentaras Sergio,la intolernacia ortóstatica es por la disautonomia,no hay mas,eso si,hay diversos grados por lo que ,ya dije,que en la feroz,se usa esto,por eso responden otras personas a otro tipo de terapia,como la jalea real a chutes bestiales),sea primario o secundario,hay que atajarlo desde ya.
Jos,creo que aún no has entendido que a los antidepresivos no les doy componente emocional,pero entenderás que no redunde en lo mismo,muchas gracias.
Cacoya,fui yo quien lo comenté,independientemente que sé que ha sido voluntario,pero no me hace variar en nada lo que mantengo.Un médico permitir que su paciente pase calvario,sin saber aún ni lo que tiene ,máxime,cuando está parcheando.las analiticas,aunque los suplementos no influyen tanto como creéis,en el caso que salieran bajos,pues los tomarias y estarias como hasta ahora...o te pondría un tratamiento específico,que no te sería desconocido porque tienes muchos cnocimientos (doy por hecho que no usarias antidepresivos).o sea,vuelta a lo mismo.
el noctamid lo estoy tomando,pero repito,psi no tomas nada para que controle ritmo caridaco y vasos sanguinesoos,te vas a arrastra porque es hipotensor.
un abrazo
Bartonella y/o SFC
Re: Bartonella y/o SFC
No me he explicado bien, la doctora no sabe que he dejado los suplementos. Lo he hecho, como todo hasta ahora, guiada por mi intuición, que evidentemente puede fallarme.
La tensión la tengo bien, porque sigo con el dobupal. No me puedo permitir dejarlo en este momento. Pero te aseguro que a mi, ambas cosas, dobupal + noctamid, me dan tranquilidad, pero no me quitan la fatiga (al revés me la incrementan) ni mucho menos el dolor generalizado y viajero.
Mi psiquiatra no lo entiende, así que no espero que lo entiendan tampoco los demás.
No sé porqué dices los de la jalea real, como en tono despectivo. En mi caso la jalea no me ayudó nada con el tono cardíaco, lo que si me ha servido es a regular el cortisol y otras hormonas.
No rechazo los psicofármacos por dogmatismo, simplemente constato que en mi caso no es suficiente.
Me alegro de que con ellos tú puedas ir a vivir tu vida. Yo los tomo y no puedo, e incluso cuando añado los suplementos, que me hacen estar mejor, sigo sin poder ser la que era.
Hace tiempo que me despedí de ella, y en el fondo lo que más me ayuda es lo que siempre recomienda Eli, descansar siempre que me lo pide el cuerpo, sino estoy trabajando.
No forzarme, es la mejor medicina y la que más me ha costado tomar.
Un beso a todos.
La tensión la tengo bien, porque sigo con el dobupal. No me puedo permitir dejarlo en este momento. Pero te aseguro que a mi, ambas cosas, dobupal + noctamid, me dan tranquilidad, pero no me quitan la fatiga (al revés me la incrementan) ni mucho menos el dolor generalizado y viajero.
Mi psiquiatra no lo entiende, así que no espero que lo entiendan tampoco los demás.
No sé porqué dices los de la jalea real, como en tono despectivo. En mi caso la jalea no me ayudó nada con el tono cardíaco, lo que si me ha servido es a regular el cortisol y otras hormonas.
No rechazo los psicofármacos por dogmatismo, simplemente constato que en mi caso no es suficiente.
Me alegro de que con ellos tú puedas ir a vivir tu vida. Yo los tomo y no puedo, e incluso cuando añado los suplementos, que me hacen estar mejor, sigo sin poder ser la que era.
Hace tiempo que me despedí de ella, y en el fondo lo que más me ayuda es lo que siempre recomienda Eli, descansar siempre que me lo pide el cuerpo, sino estoy trabajando.
No forzarme, es la mejor medicina y la que más me ha costado tomar.
Un beso a todos.
Re: Bartonella y/o SFC
Buenas tardes,
Raquelilla, si miras bien mi anterior comentario verás que no hablo sólo del efecto puramente emocional de los antidepresivos, también menciono muy claramente el efecto estimulante que tienen muchos de ellos y, por tanto, en algunos casos, la utilidad para activarse un poco, disminuir algunos síntomas o como tú dices enmascarar algo la enfermedad. Entiendo perfectamente que a algunas personas les hayan "funcionado", pero yo personalmente prefiero buscar/luchar por otro tipo de medicamentos que pienso (aunque puedo estar equivocado) pueden ser mucho más efectivos y van más al fondo del problema. Estoy convencido que en los próximos años veremos cambios en este sentido.
En todo caso, otra línea de medicación muy interesante, al margen de inmunomoduladores y antivirales, y en la que la mayoría de aquí ya estamos es la de tipo hormonal. Es decir, intentar equilibrar-reforzar este sistema que normalmente no está del todo bien. Ahí si que yo me "apunto" (con el control médico correspondiente, claro).
En fin, cada cual tiene su opinión y todas son bastante discutibles ahora mismo, pero a la vez tambien muy enriquecedoras. Espero que la gente vaya contando sus experiencias con los diferentes complementos y medicamentos pues yo no me conformo con lo que se y soy ahora.
Saludos a todos/as.
Raquelilla, si miras bien mi anterior comentario verás que no hablo sólo del efecto puramente emocional de los antidepresivos, también menciono muy claramente el efecto estimulante que tienen muchos de ellos y, por tanto, en algunos casos, la utilidad para activarse un poco, disminuir algunos síntomas o como tú dices enmascarar algo la enfermedad. Entiendo perfectamente que a algunas personas les hayan "funcionado", pero yo personalmente prefiero buscar/luchar por otro tipo de medicamentos que pienso (aunque puedo estar equivocado) pueden ser mucho más efectivos y van más al fondo del problema. Estoy convencido que en los próximos años veremos cambios en este sentido.
En todo caso, otra línea de medicación muy interesante, al margen de inmunomoduladores y antivirales, y en la que la mayoría de aquí ya estamos es la de tipo hormonal. Es decir, intentar equilibrar-reforzar este sistema que normalmente no está del todo bien. Ahí si que yo me "apunto" (con el control médico correspondiente, claro).
En fin, cada cual tiene su opinión y todas son bastante discutibles ahora mismo, pero a la vez tambien muy enriquecedoras. Espero que la gente vaya contando sus experiencias con los diferentes complementos y medicamentos pues yo no me conformo con lo que se y soy ahora.
Saludos a todos/as.
Re: Bartonella y/o SFC
Un inciso... Raquel, tú tenías un diagnóstico de SFC?
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
Re: Bartonella y/o SFC
Partiendo de que mi falta de conocimientos actual me impide opinar sobre los aspectos más "técnicos" de la enfermedad, términos médicos y tratamientos específicos, y teniendo en cuenta que cómo quien dice soy novata (en cuanto a diagnóstico, no en cuanto a sintomatología); mi opinión como enferma es:
No creo que los antidepresivos (al menos los que conozco y he probado desde los 18 años, que han sido muchos y muy variados) sean "el kit" de la cuestión, sino yo no estaría en las condiciones lamentables en las que me encuentro, pues de alguna manera me hubieran ayudado y no ha sido así. Puedo entender que ayuden en mayor o menor medida con algunos síntomas, o con la propia disautonomía (cosa que desconozco porque ni siquiera había oído hablar de ella hasta hace relativamente poco y aún no la tengo diagnosticada) y por supuesto respeto las opiniones sobre su efectividad en el SFC, en aquellos que asegurais encontraros mejor. Todo eso no lo pongo en duda.
Pero mi experiencia personal ha sido bastante mala: intolerancias, efectos secuandarios devastadores, efectos rebote en cuanto a ansiedad e incluso intensificación/cronificación de patologías mentales por toxicidad de los mismos. Lo único que quizás me ayudó un poco fué la fluoxetina a dosis bajas (aunque con el tiempo empezó a causarme problemas digestivos) y alguna que otra benzodiacepina tipo diazepan (para la ansiedad y las contracturas musculares severas). Pero lo 1º me evadía de la realidad y me producía una pasividad incompatible con las responsabilidades diarias y lo segundo en el momento me funciona, pero al día siguiente me deja kao y aún más agotada, además de con migrañas intensas.
Así que yo, basándome en mi experiencia y en mi situación actual, y antes de llegar a un punto de "no retorno", al igual que jos, pienso luchar e investigar todo lo que mi pobre cerebro me deje; probaré terapias, suplementos, tratamientos de médicos oportunistas si hace falta, seré mi propia conejillo de indias, lo que sea, y si pasado el tiempo no ha servido de nada, entonces y sólo entonces tiraré la toalla y me abandonaré a "los consejos" de mi psiquiatra. No tengo nada que perde ya, y quizás sí, mucho que ganar.
En cualquier caso, por supuesto que es bueno que todos nos expresemos e intercambiemos opiniones, pero sin "verdades absolutas" que puedan cerrar otras puertas, porque si supieramos la verdad (el origen) no estaríamos en este foro. Es mi humilde opinión.
Un saludo!
No creo que los antidepresivos (al menos los que conozco y he probado desde los 18 años, que han sido muchos y muy variados) sean "el kit" de la cuestión, sino yo no estaría en las condiciones lamentables en las que me encuentro, pues de alguna manera me hubieran ayudado y no ha sido así. Puedo entender que ayuden en mayor o menor medida con algunos síntomas, o con la propia disautonomía (cosa que desconozco porque ni siquiera había oído hablar de ella hasta hace relativamente poco y aún no la tengo diagnosticada) y por supuesto respeto las opiniones sobre su efectividad en el SFC, en aquellos que asegurais encontraros mejor. Todo eso no lo pongo en duda.
Pero mi experiencia personal ha sido bastante mala: intolerancias, efectos secuandarios devastadores, efectos rebote en cuanto a ansiedad e incluso intensificación/cronificación de patologías mentales por toxicidad de los mismos. Lo único que quizás me ayudó un poco fué la fluoxetina a dosis bajas (aunque con el tiempo empezó a causarme problemas digestivos) y alguna que otra benzodiacepina tipo diazepan (para la ansiedad y las contracturas musculares severas). Pero lo 1º me evadía de la realidad y me producía una pasividad incompatible con las responsabilidades diarias y lo segundo en el momento me funciona, pero al día siguiente me deja kao y aún más agotada, además de con migrañas intensas.
Así que yo, basándome en mi experiencia y en mi situación actual, y antes de llegar a un punto de "no retorno", al igual que jos, pienso luchar e investigar todo lo que mi pobre cerebro me deje; probaré terapias, suplementos, tratamientos de médicos oportunistas si hace falta, seré mi propia conejillo de indias, lo que sea, y si pasado el tiempo no ha servido de nada, entonces y sólo entonces tiraré la toalla y me abandonaré a "los consejos" de mi psiquiatra. No tengo nada que perde ya, y quizás sí, mucho que ganar.
En cualquier caso, por supuesto que es bueno que todos nos expresemos e intercambiemos opiniones, pero sin "verdades absolutas" que puedan cerrar otras puertas, porque si supieramos la verdad (el origen) no estaríamos en este foro. Es mi humilde opinión.
Un saludo!
Re: Bartonella y/o SFC
¡Hola a tod@s!
Acabo de descubrir este hilo a raíz del mensaje de Rocío. Yo también soy paciente de KDM de Bruselas y, al igual que a ella, el doctor me detectó una Bartonella. En mi caso, de los 4 análisis que me ha realizado, sólo el primero dio positivo. Los últimos han sido negativos, pero según él, eso no significa que ya no la tenga; parece ser que es una infección que genera muchos picos y que es difícil detectarla en sangre. Así que, suponiendo que realmente todos mis problemas vengan de esta bacteria, habría sido una suerte que diese la cara en el primer análisis.
El tratamiento seguido hasta la fecha se basa antibióticos. Os cuento por si os interesa
- Comencé con Azitromicina y Doxiciclina, pero lo tuve que suspender al mes porque me sentaron muy mal
- Seguí con Roxitromicina y Limeciclina . Estuve tres meses y los toleré bastante bien, pero no noté ninguna mejoría. En la última visita decidió cambiármelos, porque me dijo que no eran lo suficientemente efectivos contra la Bartonella.
- Actualmente he empezado a tomar Azitromicina y Rifampicina. De momento llevo 3 semanas y no noto tampoco ningún efecto, me sigo encontrando igual de mal (incluso con más fatiga), pero tendré que armarme de paciencia porque es una infección muy difícil de combatir y requiere estar muchos meses con antibióticos. Además he empezado a usar GcMaf, 0´25 a la semana (porque en el último análisis me salió la nagalasa alta); de momento lo tolero bien, pero creo que áun es pronto para obtener beneficios
Otra de las cosas que me dijo KDM es que al tratar la Bartonella suelen darse reacciones de Herx, esto es, que cuando la bacteria empieza a morir, se produce un incremento de síntomas debido a las toxinas que suelta y se empeora para luego mejorar. Y que la Bartonella causa muchos problemas cognitivos y psiquiátricos.
Con los antibióticos tengo una postura intermedia...Desde luego no creo que sean inocuos para la salud (los prospectos dan miedo y por ejemplo la rifampicina tiene muchos efectos en el hígado), pero de momento parecen ser la única alternativa para tratar esta infección. No tengo duda de que dentro de unos años habrá otros métodos más específicos y con menos efectos secundarios, pero por ahora es lo que hay. Cruzo los dedos para que resulten eficaces.
Sé que se está avanzando mucho en la investigación a este respecto y espero con ansia que pronto salgan a la luz más datos.
Lo que no me cuadra nada, al menos en mi caso, es que haya cogido la Bartonella por perros o gatos. Los perros me dan miedo desde pequeña, los gatos alergia y que yo recuerde nunca me ha picado una garrapata. No he estado en contacto con animales, y menos en mi adolescencia cuando enfermé... Tiene que haber más vías...quizás mosquitos u otros bichos ¿??...Y desde luego mi caso tiene que tener relación con las amalgamas, pues a raíz de ponérmelas empecé a experimentar los primeros síntomas. Quizás el mercurio deprimió mi sistema inmune y no pude hacer frente a la infección...quién sabe. Es difícil armar el puzzle que me ha llevado a mi situación actual, pero espero poder resolverlo algún día con éxito.
Besos a tod@s.
Acabo de descubrir este hilo a raíz del mensaje de Rocío. Yo también soy paciente de KDM de Bruselas y, al igual que a ella, el doctor me detectó una Bartonella. En mi caso, de los 4 análisis que me ha realizado, sólo el primero dio positivo. Los últimos han sido negativos, pero según él, eso no significa que ya no la tenga; parece ser que es una infección que genera muchos picos y que es difícil detectarla en sangre. Así que, suponiendo que realmente todos mis problemas vengan de esta bacteria, habría sido una suerte que diese la cara en el primer análisis.
El tratamiento seguido hasta la fecha se basa antibióticos. Os cuento por si os interesa
- Comencé con Azitromicina y Doxiciclina, pero lo tuve que suspender al mes porque me sentaron muy mal
- Seguí con Roxitromicina y Limeciclina . Estuve tres meses y los toleré bastante bien, pero no noté ninguna mejoría. En la última visita decidió cambiármelos, porque me dijo que no eran lo suficientemente efectivos contra la Bartonella.
- Actualmente he empezado a tomar Azitromicina y Rifampicina. De momento llevo 3 semanas y no noto tampoco ningún efecto, me sigo encontrando igual de mal (incluso con más fatiga), pero tendré que armarme de paciencia porque es una infección muy difícil de combatir y requiere estar muchos meses con antibióticos. Además he empezado a usar GcMaf, 0´25 a la semana (porque en el último análisis me salió la nagalasa alta); de momento lo tolero bien, pero creo que áun es pronto para obtener beneficios
Otra de las cosas que me dijo KDM es que al tratar la Bartonella suelen darse reacciones de Herx, esto es, que cuando la bacteria empieza a morir, se produce un incremento de síntomas debido a las toxinas que suelta y se empeora para luego mejorar. Y que la Bartonella causa muchos problemas cognitivos y psiquiátricos.
Con los antibióticos tengo una postura intermedia...Desde luego no creo que sean inocuos para la salud (los prospectos dan miedo y por ejemplo la rifampicina tiene muchos efectos en el hígado), pero de momento parecen ser la única alternativa para tratar esta infección. No tengo duda de que dentro de unos años habrá otros métodos más específicos y con menos efectos secundarios, pero por ahora es lo que hay. Cruzo los dedos para que resulten eficaces.
Sé que se está avanzando mucho en la investigación a este respecto y espero con ansia que pronto salgan a la luz más datos.
Lo que no me cuadra nada, al menos en mi caso, es que haya cogido la Bartonella por perros o gatos. Los perros me dan miedo desde pequeña, los gatos alergia y que yo recuerde nunca me ha picado una garrapata. No he estado en contacto con animales, y menos en mi adolescencia cuando enfermé... Tiene que haber más vías...quizás mosquitos u otros bichos ¿??...Y desde luego mi caso tiene que tener relación con las amalgamas, pues a raíz de ponérmelas empecé a experimentar los primeros síntomas. Quizás el mercurio deprimió mi sistema inmune y no pude hacer frente a la infección...quién sabe. Es difícil armar el puzzle que me ha llevado a mi situación actual, pero espero poder resolverlo algún día con éxito.
Besos a tod@s.
Re: Bartonella y/o SFC
Hola a todos!
Yo no me meto en temas de antidepresivos, a quién le vaya bien pues fantástico y a quien no pues nada. Sigo pensando que quien los necesite que los tome, yo desde luego nunca los he necesitado. Mi estado de ánimo más o menos siempre es bueno y no tengo ansiedad descontrolada como para tener que tomarlos. Pero totalmente respetable quien los necesite.
Respecto al ejercicio, yo no puedo hacer ejercicio y si lo intento significa estar 12 días en la cama sin poder moverme. Así que me limito a hacer lo que mi cuerpo me deja hacer y no a forzarlo.
Sobre la bartonella que sea la causa o no pues de momento nadie lo puede saber hasta que no se confirme la teoría de KDM.
Yo fui diagnosticada por él, hace un año, de SFC y ahora me ha llegado la carta con el siguiente diagnostico:
Chronic Bartonellosis WHO-ICD A.44
Me ha mandado Tetralysal y Rifampicina
Y monitorizarme el hígado cada dos meses.
Lo único que puedo decir es que a mi la única medicación que me ha hecho mejorar mucho (no durante el tratamiento sino después) ha sido la doxiciclina, luego tengo bastante fe en los antibioticos. El nexavir me empeoró muchísimo y decidí dejarlo después de tres meses.
He dado dos veces positivo en bartonella ( Bruselas ) y una negativa ( por la SS ).
He enviado una muestra de sangre al Insituto Valenciano de Microbiología para que me confirmen la infección y para tratar de dar con el tipo de Bartonella. Pero si es una cepa desconocida obviamente no van a sacar nada. Pero bueno a ver que sale.
En cuanto tenga los resultados de Valencia empiezo con el tratamiento y os cuento.
Gracias Sergio por la info si que se te echaba de menos !!!!
Yo no me meto en temas de antidepresivos, a quién le vaya bien pues fantástico y a quien no pues nada. Sigo pensando que quien los necesite que los tome, yo desde luego nunca los he necesitado. Mi estado de ánimo más o menos siempre es bueno y no tengo ansiedad descontrolada como para tener que tomarlos. Pero totalmente respetable quien los necesite.
Respecto al ejercicio, yo no puedo hacer ejercicio y si lo intento significa estar 12 días en la cama sin poder moverme. Así que me limito a hacer lo que mi cuerpo me deja hacer y no a forzarlo.
Sobre la bartonella que sea la causa o no pues de momento nadie lo puede saber hasta que no se confirme la teoría de KDM.
Yo fui diagnosticada por él, hace un año, de SFC y ahora me ha llegado la carta con el siguiente diagnostico:
Chronic Bartonellosis WHO-ICD A.44
Me ha mandado Tetralysal y Rifampicina
Y monitorizarme el hígado cada dos meses.
Lo único que puedo decir es que a mi la única medicación que me ha hecho mejorar mucho (no durante el tratamiento sino después) ha sido la doxiciclina, luego tengo bastante fe en los antibioticos. El nexavir me empeoró muchísimo y decidí dejarlo después de tres meses.
He dado dos veces positivo en bartonella ( Bruselas ) y una negativa ( por la SS ).
He enviado una muestra de sangre al Insituto Valenciano de Microbiología para que me confirmen la infección y para tratar de dar con el tipo de Bartonella. Pero si es una cepa desconocida obviamente no van a sacar nada. Pero bueno a ver que sale.
En cuanto tenga los resultados de Valencia empiezo con el tratamiento y os cuento.
Gracias Sergio por la info si que se te echaba de menos !!!!
Re: Bartonella y/o SFC
Gracias por vuestros últimos comentarios Pyxis y rociogy. Por lo que comentais, ahora mismo el tema de máximo interés para KDM es la bartonella. Carai, curioso. Curioso también sería saber cual es la respuesta inmunológica frente a una infección crónica de este tipo.
A ver como vais evolucionando.
Mucha suerte!!!!!
PD ¿KDM os informa/evalua la funcionalidad de vuestro sistema inmune?
A ver como vais evolucionando.
Mucha suerte!!!!!
PD ¿KDM os informa/evalua la funcionalidad de vuestro sistema inmune?
Re: Bartonella y/o SFC
Hola Rocio, una consulta, no te parece raro que en la SS te diera negativo, y en bruselas positivo las pruebas de la Bartonella? porque no pruebas a hacerte la pruebas de nuevo en la SS, y les consultas lo de la nueva cepa, Y otra consulta, no te parece raro, que antes el principal tema de KDM fuera el XMRV y ahora que se ha demostrado en nuevos estudios que no hay ninguna relaccion, de repente salga una nueva cepa de Bartonella, no se si soy muy desconfiado, pero me suena a que como ya no podia seguir con lo de el XMRV, se tenia que ir por otro lado, solo es mi opinion, ojala tenga razon, y os cureis asi, que lo dudo muchisimo, Y otra cuestion, no esque quiera defender los Antidepresivos, pero esque es lo unico que me ha mejorado, por eso insito, y creo que muchos de vosotros, no los probais o no los tomais el suficiente tiempo para que noteis la mejora porque aqui se dice que son malos, los antidepresivos , no solo son para la depresion y la ansiedad, valen para regular ciertas hormonas del cerebro, sobre todo la serotonina y dopamina, que se ven alteradas en el SFC, hay muchos estudios que demuestran esta alteraciones homonales, asique no es tomarlas si tienes depresion o ansiedad, si no para el SFC en si, para regular estas sustancias.
Re: Bartonella y/o SFC
Pues yo pienso que KDM actúa con mucha lógica. Intenta buscar un posible agente infeccioso (o más de uno) que pueda ser el desencadenante de un proceso inmunitario quizás anormal. Hay que tener en cuenta que probablemente en más de la mitad de afectados, el inicio de la enfermedad o empeoramiento definitivo, vino paralelo al comienzo de un brote infeccioso tipo mononucleosis. Y que las analíticas siguen confirmando que también la mayoría llevamos una carga vírica (igual también bacterial) importante: Epstein-bar, citomegalovirus, etc... Es de sentido común investigar/probar en esta dirección. Yo tengo muy claro que los avances importantes en cuanto a tratamientos vendrán por este camino. Ahora, eso sí, generalmente son medicamentos muy fuertes (que además en bastantes casos los posibles efectos positivos no llegan hasta al cabo de unos meses) y hay pensarselo dos veces antes de decidirse por este camino.
Aquí hay médicos bastante veteranos que llevan más de 6-8 años con el mismo protocolo de tratamiento (lo digo por experiencia propia) y están tan tranquilos. Ni se inmutan delante de la calidad de vida que tenemos algunos. Francamente, no se les ve ningún interés en actualizarze y dar un paso nuevo/diferente que pueda favorecer en nuestra recuperación. Supongo que muchos no tienen la formación adecuada y por tanto no están preparados para valorar determinados estudios/analisis y administrar según que cosas. Además, también hay que tener en cuenta que son pocos y tienen la clientela asegurada.
En fin, según mi punto de vista, ojalá tuviesemos la opción de podernos visitar por un KDM en Barcelona. Eso sí, con los precios un poco más moderados!
Aquí hay médicos bastante veteranos que llevan más de 6-8 años con el mismo protocolo de tratamiento (lo digo por experiencia propia) y están tan tranquilos. Ni se inmutan delante de la calidad de vida que tenemos algunos. Francamente, no se les ve ningún interés en actualizarze y dar un paso nuevo/diferente que pueda favorecer en nuestra recuperación. Supongo que muchos no tienen la formación adecuada y por tanto no están preparados para valorar determinados estudios/analisis y administrar según que cosas. Además, también hay que tener en cuenta que son pocos y tienen la clientela asegurada.
En fin, según mi punto de vista, ojalá tuviesemos la opción de podernos visitar por un KDM en Barcelona. Eso sí, con los precios un poco más moderados!
Re: Bartonella y/o SFC
He enviado la sangre al instituto valenciano de microbiología que por lo visto es de los mejores.
Si es realmente una cepa nueva o no, no se si serán capaces de confirmarlo ni si quiera se si volveré a dar positivo pero me fió mucho mas de redlabs que son especialistas en Sfcem que la ss o un laboratorio normal que solo va a buscar bartonellas típicas, aunque les he insistido que busquen no solo estas.
El 90por ciento de los pacientes de kdm tienen bartonella por tanto lo que me resultaría raro es que no se investigase o se empezase a dudar de la bartonella.
Cada uno es libre de opinar lo que quiera yo solo puedo decir que la única medicación que me ha mejorado ha sido la doxiciclina así que voy a saco con el tratamiento, ya sea por ir a por el Sfcem o ya sea por curar una coinfeccion.
Sobre la pregunta de si kdm hace seguimiento del sistema inmune, así es, siempre controla las cito quinas y muchas variables relacionadas con la inmunidad. De hecho no hay muchas pruebas por no decir ninguna que la haga la ss o bien que a algún medico de la ss se le ocurra hacerlas. La mayoría no tienen ni idea y los que algo entienden lo único que te dicen es: te hablaras gastado un huevo es esto no??
Manda huevos......pues claro que me lo he gastado porque la ss no me ha servido para nada con mi enfermedad solo para darme problemas y complicarme la vida muchísimo mas.
Estoy indignada y asqueada con la seguridad social.
En fin...en cuanto empiece el tratamiento os voy contando todo...ojalá salga bien la cosa, no solo por mi obviamente si no por todos los que tengamos Sfcem y bartonella!!!!
Si es realmente una cepa nueva o no, no se si serán capaces de confirmarlo ni si quiera se si volveré a dar positivo pero me fió mucho mas de redlabs que son especialistas en Sfcem que la ss o un laboratorio normal que solo va a buscar bartonellas típicas, aunque les he insistido que busquen no solo estas.
El 90por ciento de los pacientes de kdm tienen bartonella por tanto lo que me resultaría raro es que no se investigase o se empezase a dudar de la bartonella.
Cada uno es libre de opinar lo que quiera yo solo puedo decir que la única medicación que me ha mejorado ha sido la doxiciclina así que voy a saco con el tratamiento, ya sea por ir a por el Sfcem o ya sea por curar una coinfeccion.
Sobre la pregunta de si kdm hace seguimiento del sistema inmune, así es, siempre controla las cito quinas y muchas variables relacionadas con la inmunidad. De hecho no hay muchas pruebas por no decir ninguna que la haga la ss o bien que a algún medico de la ss se le ocurra hacerlas. La mayoría no tienen ni idea y los que algo entienden lo único que te dicen es: te hablaras gastado un huevo es esto no??
Manda huevos......pues claro que me lo he gastado porque la ss no me ha servido para nada con mi enfermedad solo para darme problemas y complicarme la vida muchísimo mas.
Estoy indignada y asqueada con la seguridad social.
En fin...en cuanto empiece el tratamiento os voy contando todo...ojalá salga bien la cosa, no solo por mi obviamente si no por todos los que tengamos Sfcem y bartonella!!!!
Re: Bartonella y/o SFC
+1. Lo que se hace desde la SS con nosotros es denunciable. Yo también estoy absolutamente indignado. Lo terrible es que sus negligencias, incompetencias y falta de atención sanitaria ya no sólo nos afectan a nosotros, sino a personas con enfermedades más conocidas y reconocidas que muchas veces pasan un calvario.rociogy escribió:He enviado la sangre al instituto valenciano de microbiología que por lo visto es de los mejores.
Si es realmente una cepa nueva o no, no se si serán capaces de confirmarlo ni si quiera se si volveré a dar positivo pero me fió mucho mas de redlabs que son especialistas en Sfcem que la ss o un laboratorio normal que solo va a buscar bartonellas típicas, aunque les he insistido que busquen no solo estas.
El 90por ciento de los pacientes de kdm tienen bartonella por tanto lo que me resultaría raro es que no se investigase o se empezase a dudar de la bartonella.
Cada uno es libre de opinar lo que quiera yo solo puedo decir que la única medicación que me ha mejorado ha sido la doxiciclina así que voy a saco con el tratamiento, ya sea por ir a por el Sfcem o ya sea por curar una coinfeccion.
Sobre la pregunta de si kdm hace seguimiento del sistema inmune, así es, siempre controla las cito quinas y muchas variables relacionadas con la inmunidad. De hecho no hay muchas pruebas por no decir ninguna que la haga la ss o bien que a algún medico de la ss se le ocurra hacerlas. La mayoría no tienen ni idea y los que algo entienden lo único que te dicen es: te hablaras gastado un huevo es esto no??
Manda huevos......pues claro que me lo he gastado porque la ss no me ha servido para nada con mi enfermedad solo para darme problemas y complicarme la vida muchísimo mas.
Estoy indignada y asqueada con la seguridad social.
En fin...en cuanto empiece el tratamiento os voy contando todo...ojalá salga bien la cosa, no solo por mi obviamente si no por todos los que tengamos Sfcem y bartonella!!!!
En fin, mejor no pensarlo y seguir luchando como podamos.
Saludos y suerte en tu camino, espero que nos vayas contando.
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
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"La verdad es hija del tiempo".
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"La verdad es hija del tiempo".
Re: Bartonella y/o SFC
Si, y segun esos laboratorios, un porcentaje altisimo tenia XMRV, y ahora que pasa con todos esos que se han tratado del supuesto virus XMRV. Se ha demostrado en varios estudios nuevos que no hay ninguna relacion entre ese virus y el SFC. Creo que toda esta gente se aprobecha de nuestra desesperacion por buscar la causa y el remedio de la enfermedad. Porque ademas, los analisis, son realmente carisismos, Rocio si nos pudieras dar mas informacion sobre la supuesta nueva cepa de la Bartonella que tiene el 90% de los enfermos de SFC tratados por KDM, te lo agradeceria. Para consultarselo a mi Doc a ver que opina, por cierto, NO voy a defender a la SS, ya que es verdad que no nos tratan como deberian, pero se que ellos hacen las pruebas que hasta dia de hoy estan cientificamente comprobadas, en mi caso, mi Doc, si intenta hacer todo lo que esta en su mano por mejorarme, pero claro como el dice, esto es un cajon desastre y no hay por donde cogerlo, tambien me comento mi doc, y lo he visto por internet, que se esta desarrollando un nuevo medicamento para la Fibromialgia que se trata de un potente relajante muscular y en conjunto con una molecula que ayuda a las celulas a almacenar energia en su interior, mejorando el funcionamiento de las neuronas, reduciendo la fatiga y el dolor, si buscais en internet hay informacion, parece interesante.
Re: Bartonella y/o SFC
Hay gente que ha dado positivo hasta con biopsia de estómago en XMRV. Hay estudios que defienden el XMRV como causa de cancer de próstata, por tanto si das positivo encuentro perfectamente razonable tratarse contra él. Vamos no lo veo nada desmesurado. Tengas o no tengas Sfc/em.
Por otro lado yo como bien sabes soy informática no soy médico y hasta que no me puse enferma no empecé a intentar entender todos estos temas. Por tanto no soy nadie para defender a capa y espada un tratamiento u otro. Me parece muy poco inteligente el intentar convencer a nadie de un determinado tratamiento pues no somos médicos. Fantástico dar tu opinión y recomendar pero de ahí a menospreciar médicos y tratamientos... que quieres que te diga, no me parece correcto, básicamente pq ni tu Javi ni yo tenemos los suficientes conocimientos como para ello. Ni si quiera tu médico de la ss que es encantador y que sabe un montón de medicina. No lleva años estudiando el sfc. Se guía sólo por lo que tiene o no tiene suficiente evidencia científica y eso a nosotros no nos vale. Pq si esperamos a que algo en sfc tenga suficiente evidencia científica...espérate a tus nietos.
Y por último yo solo te puedo comentar sobre la cepa, lo que me comentó él a mi. Y creo que Sergio lo explicó bastante bien.
Un abrazo!
Por otro lado yo como bien sabes soy informática no soy médico y hasta que no me puse enferma no empecé a intentar entender todos estos temas. Por tanto no soy nadie para defender a capa y espada un tratamiento u otro. Me parece muy poco inteligente el intentar convencer a nadie de un determinado tratamiento pues no somos médicos. Fantástico dar tu opinión y recomendar pero de ahí a menospreciar médicos y tratamientos... que quieres que te diga, no me parece correcto, básicamente pq ni tu Javi ni yo tenemos los suficientes conocimientos como para ello. Ni si quiera tu médico de la ss que es encantador y que sabe un montón de medicina. No lleva años estudiando el sfc. Se guía sólo por lo que tiene o no tiene suficiente evidencia científica y eso a nosotros no nos vale. Pq si esperamos a que algo en sfc tenga suficiente evidencia científica...espérate a tus nietos.
Y por último yo solo te puedo comentar sobre la cepa, lo que me comentó él a mi. Y creo que Sergio lo explicó bastante bien.
Un abrazo!
Re: Bartonella y/o SFC
No te confundas Rocio, en ningun caso estoy menospreciando tu tratamiento y menos intentando convencer a nadie de que siga otro tratamiento. Solo estoy dando mi opinion del tema y esponiendo mis conclusiones y mi propia experiencia,Y si lees los nuevos estudios sobre el XMRV entenderas porque han habido positivos, tanto en personas enfermas, como en sanas, Creo que eres una chica lista, investiga y lo veras. De verdad ojala, sea la nueva cepa de la bartonella la causante del SFC y nos curemos con los antibihoticos. Yo simplemente no creo en ello, no entiendo porque te sienta mal que yo no comparta tu opinion, Se que hay gente que se lucra a costa de nosotros, y yo pienso que los de Bruselas son uno de ellos, Me gustaria que alguien a parte de Sergio, que se haya tratado alli, nos contase si le ha valido la pena el pastizal invertido, yo solo conozco a uno que haya mejorado y es Sergio, si hay alguien mas y ha mejorado me encantaria saberlo y entonces desconfiare menos. Creo que ya tenemos suficiente con estar jodidos, como para estar jodidos y encima sin un puto duro por tratamientos que no hacen nada.
Re: Bartonella y/o SFC
Pero vamos a ver alma de cántaro, estás diciendo que KDM sólo quiere lucarse con nostros. Para mi eso es menospreciar a un médico que lleva años intentando averiguar que nos pasa. Lo haga bien o lo haga mal pero por lo menos lo intenta y de eso no cabe duda.
La consulta con KDM son 70euros, no veo que sea algo desorbitado. Mucho más caro es el dr Alegre o el doctor Ferran por ejemplo. Si él gana algo o no con los análisis que manda a red labs...a saber, pero lo que si te puedo decir es que los ánalisis que manda son totalmente específicos, o algún médico en españa te ha mirado las citoquinas pro y pre inflamatorias? A mi nadie me detectó bartonella ni babesia en España. Ni un montón de elementos del sistema inmune que tengo desorbitados. Mi estómago ha mejorado mucho con él y ya te contaré si me hacen algo o no los antibioticos pero ya te digo que con la doxiciclina llegué a tener días enteros perfectos.
Me parece fenomenal tu opinión pero sigo creyendo que hablas sin saber.
Yo conozco más casos de curación total, de hecho lo publico Sergio. Y conozco otras personas que han mejorado mucho. También las hay que han empeorado.
Hay de todo.
Y respecto al XMRV las recientes publicaciones refieren a estudios sobre la relación XMRV-SFC lo que no quiere decir que cualquier persona SFC o no SFC tengan una infección de XMRV.
De hecho yo di negativo en Redlabs.
Un abrazo
La consulta con KDM son 70euros, no veo que sea algo desorbitado. Mucho más caro es el dr Alegre o el doctor Ferran por ejemplo. Si él gana algo o no con los análisis que manda a red labs...a saber, pero lo que si te puedo decir es que los ánalisis que manda son totalmente específicos, o algún médico en españa te ha mirado las citoquinas pro y pre inflamatorias? A mi nadie me detectó bartonella ni babesia en España. Ni un montón de elementos del sistema inmune que tengo desorbitados. Mi estómago ha mejorado mucho con él y ya te contaré si me hacen algo o no los antibioticos pero ya te digo que con la doxiciclina llegué a tener días enteros perfectos.
Me parece fenomenal tu opinión pero sigo creyendo que hablas sin saber.
Yo conozco más casos de curación total, de hecho lo publico Sergio. Y conozco otras personas que han mejorado mucho. También las hay que han empeorado.
Hay de todo.
Y respecto al XMRV las recientes publicaciones refieren a estudios sobre la relación XMRV-SFC lo que no quiere decir que cualquier persona SFC o no SFC tengan una infección de XMRV.
De hecho yo di negativo en Redlabs.
Un abrazo
Re: Bartonella y/o SFC
Rociogy, sigue comentando, tus avances, pues te leemos mas personas..
Re: Bartonella y/o SFC
Y dale, Que pedazo de cabezota jeje, tu sola me das la razon con lo que pones, Compinchados los laboratorios Redlabs y KDM? me suena a que sii, Mira te vuelvo a decir es mi opinon, si a ti te parece que es menospreciarle, tu misma, lo siento pero es lo que pienso, por lo que veo. A ver si se pronuncia mas gente que se haya tratado alli. Y si han mejorado, y si ha sido a si, con que ha sido? tratando el virus, el parasito, la metilacion o el que? Y a lo del XMRV ni te voy a contestar porque va a dar lo mismo.
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raquelilla
- Mensajes: 122
- Registrado: 24 Abr 2012, 11:12
Re: Bartonella y/o SFC
y que evidencia científica mejor que como está evolucionando Hapy?
Su médico no es que no sepa de SFC,ningún médico lo ha estudiado en la carrera,sería lo más correcto expresar...luego pues como en todas las carreras,actualizas,te mueves,estudias...seas de SS o privado,simpático o antipático...si es agradable mejor,a todos nos gusta ser bien trataods en todos lado,obvio.pero no voy a que me cuente chistes precisamente...pero ha sido capaz de sacarlo del estado catatónico que estaba.
la mayoria de personas dan positivo a herpesvirus,citomegalovirus,epstein barr pero no todos desarrollan sfc...pero si es un virus desconocido y con nombrfe rocambolesco,como que queda mejor....pues los criptococos tambien dan encefalitis!!y así podemos seguir eternamente...
algunas personas su origen sera virico y otros no,no hace falta ser medico para saber de algo,es poner interes y dedicarte a ello (aceite de Lorenzo....ejem...).y es un foro,se puede opinar y mas faltas de respeto a enfermos como he visto aqui,no lo esperaba,la verdad.pero bueno,es lo que tiene los foros,por qué iba a ser distinto este?.
¿sabes cuanto sale a precio de costo una preuba de Bartonella???pues no más de 15-20 euros...aunque sea una cepa poco conocida..ignoro lo que te habrán cobrado por ella,ni es de interés,pero por mucho que se suba el precio al público en un laboratorio,más la consulta del medico...pues blanco y en botella.
Es lícito tanto buscar solucion como dar opinión aquí,pero me chirria tanto que se trate asi a quien esta avanzando...
Pero claro,también es chirriante como en los privados hay personas que IMPLORAN que les detalle todo mi tratamiento ,analiticas,medico..etc..y luego en el foro abominan de los tratmientos que sigo y aplauden tratamientos que son mucho mas peligrosos (si si,sé lo que es LDN,POR ESO OPINO.en EM se usa,puede ser efectivo en patologias autonmunes,cancer...blalblablalal.lo se.pero por lo que yo escribi no es para cuestionar el ldn,sino el doble rasero con que medís las cosas y defenestrar antidepresivos,desconociendo lo que es en realidad el LDN.
eso me choca.,la verdad.si lo mismo estuviera escrito por otro forero,apuesto que no tendrian la misma reacción y alabarian al cielo por haber caido en estos lares...
y nada,igual en un futuro hapy está jugando con sus nietos,eso es lo bueno dela vida,que nunca se sabe nada ni se puede dar por hecho nada hasta que llega
Su médico no es que no sepa de SFC,ningún médico lo ha estudiado en la carrera,sería lo más correcto expresar...luego pues como en todas las carreras,actualizas,te mueves,estudias...seas de SS o privado,simpático o antipático...si es agradable mejor,a todos nos gusta ser bien trataods en todos lado,obvio.pero no voy a que me cuente chistes precisamente...pero ha sido capaz de sacarlo del estado catatónico que estaba.
la mayoria de personas dan positivo a herpesvirus,citomegalovirus,epstein barr pero no todos desarrollan sfc...pero si es un virus desconocido y con nombrfe rocambolesco,como que queda mejor....pues los criptococos tambien dan encefalitis!!y así podemos seguir eternamente...
algunas personas su origen sera virico y otros no,no hace falta ser medico para saber de algo,es poner interes y dedicarte a ello (aceite de Lorenzo....ejem...).y es un foro,se puede opinar y mas faltas de respeto a enfermos como he visto aqui,no lo esperaba,la verdad.pero bueno,es lo que tiene los foros,por qué iba a ser distinto este?.
¿sabes cuanto sale a precio de costo una preuba de Bartonella???pues no más de 15-20 euros...aunque sea una cepa poco conocida..ignoro lo que te habrán cobrado por ella,ni es de interés,pero por mucho que se suba el precio al público en un laboratorio,más la consulta del medico...pues blanco y en botella.
Es lícito tanto buscar solucion como dar opinión aquí,pero me chirria tanto que se trate asi a quien esta avanzando...
Pero claro,también es chirriante como en los privados hay personas que IMPLORAN que les detalle todo mi tratamiento ,analiticas,medico..etc..y luego en el foro abominan de los tratmientos que sigo y aplauden tratamientos que son mucho mas peligrosos (si si,sé lo que es LDN,POR ESO OPINO.en EM se usa,puede ser efectivo en patologias autonmunes,cancer...blalblablalal.lo se.pero por lo que yo escribi no es para cuestionar el ldn,sino el doble rasero con que medís las cosas y defenestrar antidepresivos,desconociendo lo que es en realidad el LDN.
eso me choca.,la verdad.si lo mismo estuviera escrito por otro forero,apuesto que no tendrian la misma reacción y alabarian al cielo por haber caido en estos lares...
y nada,igual en un futuro hapy está jugando con sus nietos,eso es lo bueno dela vida,que nunca se sabe nada ni se puede dar por hecho nada hasta que llega
Re: Bartonella y/o SFC
Si lo que quieres es entrar en las chorradas de discusiones por foros fenomenal.
Jamás lo he hecho y jamás lo haré.
Tu misma bonita.
Seguiré contando como me va con KDM y los antibióticos que creo que es lo que de verdad importa. No si alguien está tratando mal a otras personas o no. Caso que no se ha dado en este hilo.
Un saludo,
Rocio
Jamás lo he hecho y jamás lo haré.
Tu misma bonita.
Seguiré contando como me va con KDM y los antibióticos que creo que es lo que de verdad importa. No si alguien está tratando mal a otras personas o no. Caso que no se ha dado en este hilo.
Un saludo,
Rocio