Bartonella y/o SFC

[Náufrago]

En fin, más de lo mismo.

Evidencias científicas mejores que la evolución de Hapy creo que hay demasiadas. Lo cual no quiere decir que no nos alegremos por sus resultados, igual que por los de Raquelilla.

No entro a valorar Bartonellas y XMRVs, pues creo que es todo demasiado inespecífico y variable aún.

Respecto a personas que imploran en privado conocer detalles sobre tratamientos con antidepresivos y luego defienden el LDN, yo no soy uno de ellos. A mí me basta con mi experiencia y los prospectos de dichos fármacos, que dan miedo.

Respecto a faltas de respeto, no me parece que éste foro sea un ejemplo de ellas, la verdad.

En cualquier caso creo que éste foro es de SFC/EM, no de Depresión, igual la solución es buscar el foro adecuado para cada enfermedad, sencillamente.

Saludos.

[raquelilla]

como como como ?????
para muestra un botón...bueno...dos.

"BONITA"...pues expreso lo que pienso,PRECIOSA...no creo haberme referido en ningún momento a ti,sino en general.

y Náufrago,discúlpame pero sólo leerte que "que tu recuerdes no estoy diagnosticada",uffff...es mucho es mucho.y eso de donde lo sacas???de que no os he contestado???.
con pulsar "raquelilla" el dia que puedas podrás enterarte bien de mis aportaciones y entonces,..RECORDARÁS si lo estoy o no.

Chao

[jos]

Rocío, Sergio y todos los que vais a Bélgica, por favor seguid informándonos de como va evolucionando todo. Para mí es muy interesante. Y a los que no les interese, pues que no lo lean (así de simple). Yo acabo de pedir hora para el dr Ricard Cervera (enfermedades autoinmunes) de Barnacínic. Francamente ya estoy muy cansado de Fernández-Solá y su "pasividad". Antes de dirigirme también a Bélgica o Noruega voy a hacer un último intento con este doctor; a ver hasta donde llega...

Es muy triste leer algunos comentarios de Happy y de requelilla despreciando y acusando a KDM de tomaros el pelo o de aprovecharse económicamente; sinceramente, asombroso. Si de alguna cosa carecemos los enfermos, es de especialistas que estén al día y sobretodo que intenten evolucionar. Prefiero mil veces gente que busque alternativas, aunque se equivoque, a otros que no hacen muchos esfuerzos para actualizarse en relación a los últimos avances/investigaciones. Algunos del foro (por ejemplo Hapy y raquelilla), por lo leído en sus comentarios ya están muy recuperados -con antidepresivos- y no les molestaría mucho mantener el Status quo actual durante 20 años más, pero este no es el caso de la mayoría; realmente son la excepción.

Es ridiculo inentar hacer creer a la gente que simplemente con antidepresivos uno se puede curar. Repito, como lo he hecho anteriormente, que no dudo que en algunos casos se puedan paliar algunos síntomas con estos medicamentos, pero de allí a despreciar todo lo demás, me parece un error inmenso y más viniendo de enfermos. Hay que informarse más y mejor y sobretodo ser más respectuoso con las opciones de los demás.

Hay momentos que hasta he pensado que en el fondo de algunos de los comentarios leídos había un sentimiento muy concreto (pero como seguramente estoy equivocado, me lo guardo para mí).

Hapy lo de "que pedazo de cabezota", feo, muy feo por tu parte.

[Náufrago]

como como como ?????
para muestra un botón...bueno...dos.

"BONITA"...pues expreso lo que pienso,PRECIOSA...no creo haberme referido en ningún momento a ti,sino en general.

y Náufrago,discúlpame pero sólo leerte que "que tu recuerdes no estoy diagnosticada",uffff...es mucho es mucho.y eso de donde lo sacas???de que no os he contestado???.
con pulsar "raquelilla" el dia que puedas podrás enterarte bien de mis aportaciones y entonces,..RECORDARÁS si lo estoy o no.

Chao

Acepto la crítica, ya he rectificado el mensaje, aunque no había dicho que no recordase si tu estabas diagnosticada, lo había afirmado. Error en cualquier caso.

Me encantaría tener fuerzas y memoria para poder "enterarme" bien de tus aportaciones (será que estoy sin antidepresivos...), pero con las que he leido y recuerdo yo también tengo botones de muestra.

De todas formas estamos desviando el post, así que por mi parte zanjo éste debate estéril.

Saludos.

[Sajafra]

es un foro,se puede opinar y mas faltas de respeto a enfermos como he visto aqui,no lo esperaba,la verdad.pero bueno,es lo que tiene los foros,por qué iba a ser distinto este?.

Pero claro,también es chirriante como en los privados hay personas que IMPLORAN que les detalle todo mi tratamiento ,analiticas,medico..etc..y luego en el foro abominan de los tratmientos que sigo y aplauden tratamientos que son mucho mas peligrosos

Revisando mis mensajes me he encontrado con que yo te mandé un privado, pero no me doy por aludida, porque en primer lugar no IMPLORÉ nada, tan sólo pedía consejo y experiencias (cosa normal por otro lado en un foro dónde todos, se supone, tenemos en común la misma enfermedad) y en segundo lugar, ese mensaje no iba destinado a tí Raquelilla, sino a otra usuaria que comentaba tratarse con KDM y refería cierta mejoría. ¿Por qué te llegó a ti en vez de a ella? Cosas de ser novata en un foro, pero sobre todo de la propia enfermedad, no hace falta que exponga mis muchos problemas neurocognitivos, eso se da por supuesto. La razón por la que no era mi intención enviarte ese mensaje a ti, es que no busco consejo sobre tratamientos con antidepresivos, pues de ese tema ya se lo suficiente y tengo sobrada experiencia.

Aclarado ésto, me parece que la falta de respeto está en la utilización de ciertas expresiones o palabras en mayúsculas, que o bien utilizas para darle énfasis a tu opinión, o sencillamente es que no sabes expresar de otro modo tu punto de vista. Me da igual, de verdad , yo no estoy aquí para enfrentarme con nadie ni discutir, tan sólo para buscar (cómo casi todos) una mejor calidad de vida y compartir tratamientos, vivencias, etc. sobre la enfermedad.

He creído necesario hacer esta aclaración, aunque por mi parte doy por zanjado el asunto, ya que no me sobran energías y prefiero reservarlas en pro de cosas más provechosas.

Realmente me alegro de que a ti y a otros foreros os funcione ese tratamiento, pero no lo comparto.

Un saludo!

[Sajafra]

Rocío, Sergio y todos los que vais a Bélgica, por favor seguid informándonos de como va evolucionando todo. Para mí es muy interesante.

También para mí lo es, así que por favor, seguid contándonos

[elipoarch]

A ver, no estoy en condiciones de ejercer de árbitro en un debate estéril. Hapy y Raquelilla, habéis expuesto vuestra opinión, y los demás han respondido con sus argumentos. Yo ya expuse los míos. Darle vueltas a lo mismo sin avanzar no es el objetivo de este foro.

En cuanto a KDM, hay más casos de mejoría en este foro. Lo primero que explicó Sergio al respecto es que hay genotipos que tienen más garantías que otros con este tratamiento: él tenía el adecuado, y prueba es que el tratamiento le funciona, otras personas que iniciaron el tratamiento con él no tenían el genotipo correcto y no han mejorado o no han mejorado tanto.
Estoy de acuerdo en que mejor que prueben algo, lo que sea, que no que esperen a que alguien tenga algo a decir... Y si no te convence su tratamiento, no vayas. Que saca dinero de los laboratorios? Pues tal vez... no es un médico de la seguridad social, es un médico privado. Los de aquí, son de la ss y privados, y cobran más... y también sacan dinero de pruebas y de lo que pueden. Pero es bien cierto que son los que se molestan en intentar defendernos ante la administración y ante muchos médicos, ya es más de lo que hacen muchos.

Sobre si es XMRV o Bartonella o lo que sea, está más que claro que hay un componente inmunitario en el SFC. Cualquier virus o bacteria que parezcan descubrir en nuestros cuerpos será motivo de atención inmediata por estos medicos. Si lo de la Bartonella tampoco llega a buen puerto, buscarán otro, porque la hipótesis de un virus es la más creíble hasta ahora, porque explica, según muchos autores, tanto las anomalías inmunes como del ciclo de metilación y mitocondriales del SFC. Así que si sumamos la "resaca" del Rituximab, está claro que seguirán buscando por el sistema inmune hasta que puedan ponerle un nombre... el nombre del mismo es lo de menos... Por eso, todas los los estudios que se están abriendo en estos momentos están en la linea de bucear en las anomalías inmunes, ninguna más está recibiendo dinero en estos momentos, por lo menos en EEUU, en Suecia, Noruega y creo recordar que en Australia se estan dado fondos para este tipo de estudios.

En cuanto al

un nuevo medicamento para la Fibromialgia que se trata de un potente relajante muscular y en conjunto con una molecula que ayuda a las celulas a almacenar energia en su interior, mejorando el funcionamiento de las neuronas, reduciendo la fatiga y el dolor,

,hablas de Fibromialgia, no? El SFC es una cosa, la fibromialgia otra. Que muchos enfermos compartamos las dos no las convierte en la misma enfermedad. Yo, que me venga a la mente en este momento, sé de 3 tratamientos que se están estudiando para el SFC: Rituximab, Ampligen y alfa-1-antitripsina (por cierto, patentado por el Dr. Alegre y García Quintana). Los tres están dirigidos al sistema inmune, ninguno es un antidepresivo ni relajante muscular.

Dicho esto, doy por zanjada la discusión. Espero que los demás también. No acabo de entender que una discusión sobre tratamientos acabe derivando en ataques personales. Dejemos los sentimientos y orgullos varios fuera del foro, por favor. Gracias.

[Hapy]

Yo no se si son una, o varias enfermedades, ya que todos la que sufrimos una de ellas, tambien sufrimos las otras en mayor o menor medida, asique sinceramente creo que son la misma enfermedad, pero esto es mi opinion, yo antes de tener la fatiga extrema, lo primero que tuve fue los dolores musculares brutales, el dolor de garganta la perdida de memoria, y la niebla mental de vez en cuando, y la sensacion por las mañanas de tener como un estado gripal, y con el paso de los años me empezo el agotamiento extremo, la debilidad los mareos y la sensibilidad a los quimicos, por cierto segun mi medico, yo no tengo ningun fallo en el ciclo de metilacion, ni ningun fallo mitocondrial, que si fuera asi me moriria, segun el, Y todos los sintomas, de verdad que todos me han mejorado un huevo con el tratamiento. Y Eli, yo tambien pienso que esto tiene algo de inmunologico, pero esta claro que lo mas afectado es el sistema nervioso, y eso no lo puedes negar, el nuevo medicamento se llama TNX-102 esta en fase 2b y en unos años estara aprobado para el tratamiento en un principio de la Fibromialgia, pero que valdra igualmente para SFC ya que lo que busca este medicamento es reducir el dolor, mejorar el sueño, mejorar el correcto funcionamiento del sistema nervioso y el inmunitario y ayudar a las celulas a almacenar energia., Vamos creo que es similar a lo que se consigue con el LDN no?. se que el LDN bloque los receptores de endorfinas, y eto hace que el cuerpo aumente la cantidad de endorfinas casi en el triple de lo normal, consiguiendo que el sistema inmune funcione correctamente.

[jos]

Algunos (que aún no tienen del todo claro que EM/SFC no es fibromialgia) nos anuncian un relajante muscular como gran medicamento de futuro (supongo que se lo habrá comentado algún reumatólogo) !!!!!!!! Y lo bueno del caso es que son los que desprecian todo lo que se hace en Bélgica. Qué fuerte!!!!!!!!!!!!!

Realmente es para tomarselo a broma y reírse un buen rato ¿Es hoy el día de los inocentes?

[jos]

Pego aquí una interpretación de la enfermedad (muy simplificada o resumida) desarrollada/presentada durante unas jornadas científicas: Ottawa IACFS/ME CFS Conference IV: The Immune System! (2011).


Dr. Montoya, Dr. Klimas and other US immunologists would surely support stating:

“It is likely that an initial viral infection or stress acting singly or in combination leads to a state of impaired cellular immunity, immune memory dysfunction and disturbed NK cell activity. This promotes reactivation of previously acquired EBV or related virus infection and wide dissemination of the original viral infection. EBV and other viral proteins stimulate the release of pro-inflammatory cytokines which contribute to fatigue, low grade fever, aching, disturbance of sleep and inactivity. The severity and prolonged nature of these symptoms encourages further stress leading to continued immune paresis and production of immune dysregulating viral proteins.”

[Hapy]

Me doy por aludido logicamente, Jos, lo unico que proboca risa aqui en el foro, son tus absurdos comentarios, demostrando lo poco inteligente que eres, si te parece de risa un medicamento que pueda aliviar ciertos sintomas de los muchos que sufrimos a muchas personas,pues con eso lo dices todo, bueno y por favor te pido, te ahorres este tipo de comentarios que no sirven nada mas que para joder. Si no compartes mi opinion, lo respeto, pero no te burles.

[Hapy]

Toma anda visita este enlace y aprende un poco okk, http://www.fibromialgia.nom.es/fibromia ... onica.html" onclick="window.open(this.href);return false;

[elipoarch]

Jos, Hapy ... cada uno a su rincón, por favor.


Bajad el tono, ambos, ok? Se pueden decir las cosas sin "hacer saltar" a nadie. No estoy para hacer de árbitro, ya os lo he dicho. Aseguráos de hacer vuestros comentarios con más respeto. Todos somos adultos aquí. Sabemos hacerlo mejor de lo que lo estamos haciendo.


Hapy, si el comentario sobre que el SFC y la FM pueden ser la misma enfermedad es de tu médico, es una barbaridad. Hay evidencia científica más que suficiente para demostrar que son enfermedades diferentes, aunque sean comorbilidades. Si el comentario es tuyo, no tienes porqué tener esa información: no somos médicos y no tenemos porqué estar al día en investigacion científica. Pero son enfermedades diferentes que confluyen, muchas veces, en las mismas personas, seguramente porque en la base de ambas enfermedades hay un fallo compartido y en muchos casos, una lleva a la otra. Pero hay muchos enfermos que tienen sólo una, no lo olvidemos.

Ese medicamento en estudio del que pusiste el enlace parece una opción interesante para la fibro, aunque yo preferiría que buscasen el orígen en lugar de buscar tratamiento para los síntomas, que es evidente que es importante (nadie quiere vivir con dolor), pero la realidad es que, si encuentran un medicamento para el síntoma ya no se molestarán en buscar más allá, y eso no me gusta nada.

[jos]

Ja ja ja .... Hapy, que suerte que te tenemos en el foro para que nos recomiendes relajantes musculares o nos pongas en razón respecto a según que tonterias que se hacen en el extranjero. El enlace que nos has puesto es muy interesante, yo realmente desconocía muchas de las informaciones que se dan. Al rey, lo que es del rey...

[jos]

Y dale, Que pedazo de cabezota jeje, tu sola me das la razon con lo que pones, Compinchados los laboratorios Redlabs y KDM? me suena a que sii, Mira te vuelvo a decir es mi opinon, si a ti te parece que es menospreciarle, tu misma, lo siento pero es lo que pienso, por lo que veo. A ver si se pronuncia mas gente que se haya tratado alli. Y si han mejorado, y si ha sido a si, con que ha sido? tratando el virus, el parasito, la metilacion o el que? Y a lo del XMRV ni te voy a contestar porque va a dar lo mismo.

Hapy, veo que la educación no es tu fuerte. Espero que, al menos en privado, te hayas disculpado.

Antes de pedir respeto a los demás, primero demuéstralo tú.

PD. A mi me huele que tú estás compinchado con las farmaceuticas que fabrican antidepresivos....

[elipoarch]

Jos, ya vale.

Esto es un foro, si buscas un ring de boxeo vete a un gimnasio.

[elipoarch]

Hapy, te ruego ignores los comentarios desafortunados. No ganaremos nada saltando al trapo.

[Náufrago]

Toma anda visita este enlace y aprende un poco okk, http://www.fibromialgia.nom.es/fibromia ... onica.html" onclick="window.open(this.href);return false;

"Entre otras medidas que deben acompañar al tratamiento se incluyen: la disminución de estimulantes de la dieta (azúcar, cafeína, alcohol), el ejercicio aeróbico de bajo impacto (movimiento con mínima fuerza y a incrementarse según evolución), los masajes kinesiológicos, la acupresión, la acupuntura (aprobado por National Institutes of Health-NIH en 1997), las técnicas de relajación, Yoga (con ásanas de permanencias cortas), la ozonoterapia y sobretodo mucha diversión."



Mencionan las hipótesis etio-patológicas del SFC como Virales, Inmunodeficiencias, Alteración del eje hipotálamo-hipofisario-adrenal, Cambios celulares.... pero basan el tratamiento en 4 pilares: Antiinflamatorios, Antidepresivos, Ansiolíticos y Analgésicos....

Lo más interesante me han parecido los tratamientos coadyuvantes pero lo demás, es un poco extraño, no sé muy bien cómo expresarlo.

Por un lado describen bien la sintomatología, sensaciones y experiencias de los enfermos e incluso parecen defender la naturaleza orgánica de la enfermedad con argumentos científicos pero tras leerlo me da la sensación de que puede ser más un lobo vestido de cordero, una elegante y sofisticada falacia o un intento de que parezca que se sabe mucho y están trabajando en ayudarnos para desviar la atención de otros estudios punteros que nadie parece recordar, como el del Rituximab.

Me ha parecido ver los finos y transparentes hilos políticos detrás moviendo las marionetas, pero seré yo, que estoy un poco "paranoico" o soy muy incompetente para entender a los grandes especialistas españoles que son los asesores científicos de dicho enlace.

Cosas mías...

PD. Eli, espero no consideres éste comentario como desafortunado, sólo es mi valoración del enlace que ha puesto Hapy, no pretendo crear más polémica pero si consideras que debes borrar éste u otro comentario mío, no dudes en hacerlo.

Un saludo!

[elipoarch]

En absoluto. No son los comentarios, es el tono lo que debe modularse. El tuyo es impecable: expones tus argumentos sin hacer escarnio de los otros miembros.


Estoy de acuerdo en lo que dices, el tratamiento propuesto, sin embargo, hay que entenderlo como paliativo, no curativo. Yo me he visitado con Alegre y Fdez Solá, y ambos afirman que esta enfermedad NO TIENE TRATAMIENTO, sólo se pueden tratar algunos de sus síntomas, para intentar mejorar la calidad de vida del enfermo, y para ello usan lo que has escrito. Aunque luego, un poco "off-the-record" recomiendan q10, nadh, magnesio... o como hace Ferrán desde hace un par de años, el protocolo Sinatra/Myhill... os suena?

Lo cierto es que todos los estudios actuales (desde que salió lo del XMRV) viraron hacia la inmunología, y otros hallazgos "casuales" de quienes buscaban el XMRV y acabaron encontrando disfunciones inmunes clarísimas y, en última instancia, el Rituximab han precipitado la balanza en ese sentido. Tras el verano se han empezado a publicar "intenciones de estudios" (yo lo llamo asi, se publican o bien para pedir fondos o para reclutar voluntarios) y todos los que estoy viendo buscan lo mismo y en el mismo sitio: las alteraciones inmunológicas. Todos tienen "cuello abajo" que hay un virus o unas bacterias detrás del inicio de la enfermedad, por lo menos si hablamos de EM/SFC... muchos diagnósticos de SFC no son del todo fiables, porque dependiendo de los criterios utilizados entra más o menos gente. Cuanto más modernos los criterios, más restrictivos, pero muchos médicos diagnostican or criterios anticuados. En cuanto tengamos un biomarcador se acabará este limbo...

[cacoya]

Rocio el resultado de mi analítica para esta bacteria ha sido negativo.

Eso sí, tengo las NK muy bajas, y un monton de IgG altos, que en principio mi doctora me ha dicho que lo mejor es tomar un tratamiento homeopatico, para el sistema inmune. Curioso en una doctora de Sanitas.

Pero me gustaría saber cómo te va, con tus antibioticos nuevos, y en general.

Gracias.

No dejes de contarnos las novedades que tengas, solo por .........ya sabes.

En mi hilo, "mi viaje a......" estoy intentado resumir como voy. Este puente llevo todo el rato descansando y me encuentro mejor. Pero mañana con la vuelta al trabajo, en fin para qué hablar.

Espero, esperamos saber de ti.
Besos