hola a todos soy nueva, no se como empezar

[lorenear]

hola,

tengo 31 años, llevo 4 con fibromiálgia diagnosticada, y en el ultimo año....los dolores no han cesado a pesar de la medicación. mi capacidad de concentración está mermada, la memoria...cae empicado, he tenido que dejar d conducir de noche....no puedo coger nada de peso...(nisiquiera a mi sbrina de 3 meses..) mis brazos se vuelven plomo, hay dias que no me sale ni el hilo de voz,no puedo secarme el pelo, buscar ropa en alto...cualquier cosa que hago me supone estar destrozada, mi capacidad de concentración disminuye a paso galopante,mi memoria...con lo que yo era....y siempre tengo q escuchar..(hay cabeza loca)... he tenido que dejar de conducir de noche, tengo continuamente un cansancio agotador, y sin hacer nada...Tengo brotes muy fuertes, con episidios de ansiedad....., me despierto en la noche con lágrimas del dolor...hay dias que no m puedo mover.
se que debo hacer ejercicio leve, caminar,bailar, carrera corta....¿pero quien se mueve después?..quien hace la compra? vivo sola y a 250 km de mi familia, quien va a trabajar...cuando literalmente......no puedo moverme?!

estoy cansada...de estar cansada, agotada, cansada dl dolor....

acabo de pasar la revisión para minusvalía y me han reconocido un 16%...¿para que?he leido a personas que han recurrido y han logrado incluso mas d un 33%.........

toy agotada....

ahora mismo m tomo lexatin 1.5gr cada 12h, deprax 100gr 1 cada 24h, dolpar 200g 1 cada 24h, y paracetamol en función del....delor...

alguien puede ayudarme....

[antavian]

Bueno yo solo puedo hablarte de mi experiencia y darte mi experiencia:


Dices que te pasas el dia tumbada, igualito, igualito que yo, que casualidad....yo tambien vivo en horizontal.

Pues debemos sacarle provecho a la horizontalidad, no crees?

Si estas todo el dia horizontal, no mueves musculos y ademas estas condicionada totalmente por las caracteristicas del lugar donde te tumbas.

Tienes alguna ventana en tu casa, puedes poner cerca de la ventana, un sofa, un colchon o lo que sea para tumbarte alli, la idea seria darte amplios baños de luz, no digo de sol, digo de luz....la luz activara tu cerebro en alguna medida, vamos el mio lo activa.



Tienes alguna amiga de confianza, a la que contarle tus penas, las llamadas desde telefonos fijos ya no son tan caras....asi que bajo un baño de luz intenta conversar con alguien que tenga una actitud comprensiva hacia ti.


No se como seran tus recursos, pero dentro de lo posible, aqui te vienen consejos sobre alimentacion, puedes permitirte comer ecologico en alguna medida? Una cesta eco periodica desde cada semana a cada tres meses, tu indicas la periocidad, no sale tan cara y te permite comer eco.


Mirate la complementacion que aparece por el foro y los protocolos, sino los puedes mirar tu, por falta de concentracion, buscate a alguien que si lo haga.


Tienes la mayor suerte del mundo la de ser madre, la de saber que tu vida tiene sentido, la has dado sentido......disfrutalo y no hagas de ello algo que te torture....pues muchas personas quisieran ser padres y no pueden.


Venga animo, que nunca llovio que no escampara.


Cuidate, si te cuidas, nos estamos cuidando todos...un abrazo infinito y solidario.



"Por lo mismo que un hombre cae, por lo mismo, exactamente por lo mismo se lavanta"

Kulinarva Tantra.



Un pensamiento es como una gota de agua, no la ves, pero si va cayendo y cayendo, dia y dia, momento a momento, segundo a segundo, sobre la roca mas dura del mundo, al final la parte.....y sin embargo pensamos que los pensamientos no tienen poder...pero tienen un inmenso poder.....asi que cultiva pensamientos positivos.....cultivar no es obligarse a tenerlos, es elegir tranquilamente tenerlos.....pero como el agricultor que ara con amor su finquita particular, para luego sembrar semillas y recoger alimentos, asi es nuestra mente, vamos plantanto semillas buenas.....la situacion es dificil pero mas dificil se hara si tu mente esta en tu contra.

Me puden encadenar, meter en un saco, llenar de piedras el saco, cerrarlo bien y ponerle un ancla, lanzarme en medio del oceano.....pero mientras me hundo, el unico que es dueño de mi mente soy yo y yo puedo pensar, imaginar, lo que me de la gana..no lo que el mundo quiere que yo piense...y si encima, los pocos minutos de existencia me los amargo, pues vaya pena he desperdiciado lo poco que tenia......aunque solo sea con la imaginacion podemos ser felices.....si tu niña esta en la feria, puedes imaginarte lo que hace, vivirlo como si fuera real y cuando venga, como dice Eli, charlar con ella, recordando lo que habeis vivido juntas, tu imaginandolo y ella en la realidad, y ver coincidencias y diferencias, pero disfrutando las dos de la mas intensa amistad posible, la de una madre y su hijo.


Hay muchas historias bonitas, que nos recuerdan, nuestras inmensas posibilidades, estan colgadas por la red, busca grupos de apoyo en libertad y lees historias bonitas, a mi me gusta mucho una, que te voy a contar:


Una vez iba uno en un avion, el capitan les dice a los pasajeros, nos estan fallando todos los sistemas de navegacion, dentro de diez minutos nos vamos a pegar la hostia padre, ponganse los carnets en la boca para que puedan identificar los cadaveres.

Todo el mundo se pone histerico, gritos, jaleos, desesperacion....pero nuestro heroe, tranquilamente, busca alguna salida de emergencia....piensa me quedan diez minutos de vida, a ver si los hago interesantes ...y por esa salida se lanza al vacio, abre su chaqueta y vuela, vuela, vuela....le dan las nubes en la cara, son como de algodon, que placer....el sol por encima de el, cuantos humanos pueden volar, sentir el sol...mira hacia abajo y contempla la superficie, casas, rios, montañas......

Al final se da la hostia como el resto de los pasajeros, pero que diez minutos mas interesantes, habra valido la pena vivirlos.

Venga un abrazo, no doy mas la paliza, feliz dia.

[lorenear]

gracias antavian por tus palabras!....

a pesar de todo esto, sigo trabajando, estudiando....(no soy madre, pero espero serlo en breve) e intento dentro de lo que puedo...hacer una vida normal, normal para mi....que no es lo mismo que para resto de mortales.

echare un vistazo a lo que me has dicho...y en cuanto a la alimentación, me cuido mucho, creo que lo hago bien....
esta mañana me he levantado con dolores...y he temido un brote....., me fui a pasear la sol....y cruzo los dedos....para pasar buena noche!!

abrazos

[Sajafra]

Hola lorenear

Yo llegué a este foro cómo tú, abatida y vencida (también asustada) y sinembargo ahora, unos meses después, veo las cosas de otra forma. Aquí me han ayudado mucho, he aprendido cómo cuidarme y las alternativas que tenemos. Espero que tú puedas llegar muy prontito a eso también.

Por tu mensaje, creo que no estás diagnosticada de SFC, sólo de FM, ¿no? En el caso de que pudieras estar en el SFC, no creo que sea muy conveniente el ejercicio, al menos no cómo tal. Creo que algunos compañeros podrán informarte mejor al respecto. Pero piensa algo, dices que no puedes hacerlo (¿quién se mueve después?), eso significa que tu cuerpo te habla, escúchalo y no te obligues a forzarlo.

Busca y rebusca en este foro toda la información que puedas, sino la retienes, escríbela en un cuadernito y ve apuntando lo que creas que puede ayudarte (yo tengo mi cuaderno del SFC, el de los suplementos y otro con distintos apartados sobre investigación, médicos, etc). Luego pon en práctica aquello que creas te puede servir. Si piensas que no estás mejorando con el tratamiento, busca un especialista en FM/SFC. Y sobre todo no te quedes vencida, lucha por buscar tu mejoría. Con estas enfermedades se está muy solo y a veces uno es quién más puede ayudarse, investigando e informándose.

¿Has probado a hacer la compra por internet? Si la haces para más tiempo, quizás te compensen los gastos de envío por no tener que patearte tú los supermercados y cargar con las bolsas. No cojas peso. Ayúdate de robots y maquinitas para cocinar (eso lo he aprendido aquí también y no sabes lo que lo agradezco). Venga, mucho ánimo!

[elipoarch]

Absolutamente de acuerdo con Sajafra.

El ejercicio, sólo hasta el punto que no te produzca agotamiento post esfuerzo. Cada persona es un mundo y cada dia es diferente, según tu afectación y los brotes adapta tu ejercicio. Hay quien utiliza un pulsómetro para calcular si se está pasando o no. Aún no he sido capaz de asimilar cómo se hace, cuando consiga enterarme y asimilarlo, intentaré explicarlo aquí. Si alguien ya lo sabe y lo quiere colgar aquí, bienvenida sea la información. Desde luego, lo que no te recomiendo es bailar, y mucho menos carrera corta!!! El ejercicio aeróbico exige una cantidad de ATP que no producimos. Olvídate de correr o bailar . Caminar EN PLANO o hacer pesas suaves, estiramientos... siempre que no haya agotamiento post esfuerzo. OJO CON ESO! El ejercicio tiene como objeto mejorar tu forma física, no ponerte més enferma, ok?

En cuanto a la compra, Mercadona, Carrefour, Caprabo, El Corte Inglés... tienen tiendas online. Si nadie puede hacer la compra por tí, hazla por internet. Por lo menos, todo lo gordo. Yo hace años que no puedo entrar en un supermercado. Están estudiados para sobreestimular tu sistema nervioso (sonidos, luces, olores, la disposición de los artículos...) con objeto de propiciar la compra compulsiva. Cuando estaba sana no lo notaba, pero antes de tener claro que estaba enferma, recuerdo haberle dicho a mi marido más de una vez: "no sé que me pasa, pero cada vez que vengo aquí me pongo mala, y me cuesta horrores pensar". Así que, si te ahorras unas cuantas visitas al súper, tu salud te lo agradecerá.

También subrallo la importancia de los suplementos para mejorar tu calidad de vida. No te van a curar, pero sí notarás una mejora que, ACOMPAÑADA DEL DESCANSO ADECUADO, te permitirán tener un control sobre el curso de tu enfermedad, evitando en lo posible empeorar y mejorando tu dia a día... siempre que tu mejora no te induzca a esfuerzos. Por ejemplo: "hoy que me encuentro mejor, voy a hacer sábado de la cocina" Vamos a ver: un colchón no es una cama elástica, por mucho que saltes no harás volteretas en el aire... los suplementos, el descanso... te proporcionaran un colchón para tu vida diaria, pero no intentes hacer virguerías, vale?

Añadiría un detalle: control ambiental de tóxicos. Cada vez tengo más claro que hemos de quitarnos "M" de nuestro entorno. Todos, pero sobretodo los enfermos de cualquier enfermedad, con más motivo las nuestras, que afectan al Sistema Nervioso Central. Ve sustituyendo tus productos de limpieza (y sobre todo los de higiene) por alternativas naturales: bicarbonato, vinagre blanco, limón, agua oxigenada. Quita ambientadores de tu casa, no uses perfumes ni colonias, cambia las cremas por aloe vera natural... acaba tus productos para el baño y el cabello y sustitúyelos por productos tan baratos y sencillos como el bicarbonato, el vinagre y el limón. Si no tienes plantas de aloe, cómprate algunas, si puedes. Lo que ahorres en productos de limpieza, lo puedes poner en comprar comida eco y suplementos Así mejorarás el doble,

En cuanto al porcentaje, no puedo ayudarte. Aún no he pasado por ello. Tengo que mover los papeles, pero, si los papeleos ya se me hacían cuesta arriba antes, ahora ni te cuento... un día de estos...

Un abrazo, y bienvenida al foro!
Eli