santi elche escribió:Eli, yo se que debemos ser realistas , pero ante nuestro futuro tan incierto, prefiero no leer listas de este tipo.
No se si alguna vez tendremos una cura , o si aparecera un tratamiento para mejorar.
Ante esta situacion tan inimaginable para el resto de personas sanas , nuestra falta de proyectos a largo plazo y la falta de calidad de vida es algo impactante.
Yo quiero ser positivo, y intentar administrar mis fuerzas y tiempo para los que me importan.
Como no soy adivino , hago lo que puedo por sentirme motivado y entretenido.
Si pienso en todo lo demas , no tendria fuerzas para seguir.
No se si seguir trabajando, agotando mi maltrecho cuerpo o vender mi casa , acoplarme en la de mis padres y limitarme a descansar y pasear.
No lo tengo nada claro, aunque se que si tubiera dinero para no tener que ir a trabajar , sin duda no lo haria mas en estas condicionses.
Hace muchos años (yo era una cría) a una de mis tías le diagnosticaron un cáncer terminal y le dieron poco tiempo de vida. Un día le pregunté si no le daba miedo saber que iba a morir pronto. Ella me miró, sonrió, y me dijo: "Si no supiera que me voy a morir pronto, me pasaría los días diciendo "eso ya lo haré más adelante o eso ya lo haré cuando me jubile" y me moriría igualmente, pero sin haber hecho nada de lo que me gustaría haber hecho. Sabiendo que voy a morir, me he apuntado a cursos de arte, hago manualidades, hago alguno de los viajes que siempre quise hacer y aprovecho cada momento para decirle a los que me rodean lo que siento por ellos. No crees que es mejor así?" Esa conversación removió todas mis estructuras mentales al respecto. Le dieron unos meses de vida, pero vivió 5 o 6 años, y lo hizo plenamente. Así descubrí que, aunque el sufrimiento y la muerte son inevitables, uno puede vivir plenamente incluso con los peores pronósticos.
Eso me enseñó algo que se resume en un adagio que conocí más tarde: "Espera lo mejor, pero prepárate para lo peor". Y así es como he afrontado mi vida siempre. Y como lo hago ahora, ante esta enfermedad. Soy consciente de que esta enfermedad puede acortar mi vida, lo cual no quiere decir que todos tengamos data de caducidad fija... dejémoslo en que somos productos de "consumo preferente"
También puede caerme un cascote en la cabeza y morir ahora mismo, así que no me preocupa lo más minimo, sinceramente. Del mismo modo que si viene una amiga a casa hablo y bromeo hasta que se me acaban las fuerzas... acaso no sé que cuando se marche pasaré SEMANAS sin energía y con unos dolores tremendos? Claro que lo sé! Pero eso no me impedirá disfrutar de ese efímero momento de diversión, puesto que, cuando esté agotada y dolorida, podré recordar el buen rato que pasamos charlando. Quiere decir eso que, si me surge la ocasión iré a escalar una motaña? No, no soy una inconsciente... sé cuál es el riesgo, y yo decido hasta dónde puedo/quiero arriesgar.
Conocer Y HACER CONOCER los casos más graves y las consecuencias extremas del Síndrome de Fatiga Crónica es, para mí, una obligación moral. Precisamente, porque ignorar las consecuencias extremas de nuestra enfermedad puede llevar a los enfermos a cometer excesos que serían evitables, máxime cuando una figura de autoridad en el campo de la salud te puede soltar lindezas como "eso no es grave", "el SFC no mata", "tienes que echarle voluntad" (como quien dice que a la sopa le falta sal
), "tienes que salir y forzarte a hacer cosas" y estupideces por el estilo. Es precisamente la ignorancia y la desinformación (intencionada o no) lo que nos puede llevar a demostrarles con nuestra propia salud que se equivocan. Prefiero que lo aprendan leyendo que viéndome agonizar "en vivo y en directo", qué quieres que te diga... seguro que tú también
Paso más de 22 horas diarias
encamada gracias a la inestimable ayuda de los
MATARIFES del ICAM (sí, en mayúsculas, negrita y subrayado). Si hace 6 años hubieran reconocido la gravedad de esta enfermedad, ahora seguiría sin poder trabajar, pero tal vez podría tener energías suficientes para salir de vez en cuando y ocuparme mejor o peor de mi casa, de mi família y de mí misma. Ahora, me siento afortunada de poder levantarme por las mañanas y poder ducharme de vez en cuando sin ayuda (pero nunca cuando estoy sola en casa, por si acaso), puedo prepararme un café y, a ratos y por etapas, puedo hacer la comida (con la panificadora casi siempre, porque no puedo estar en pie más de 20 o 25 minutos sin empeorar). Como comprenderás, mi calidad de vida es peor que un reloj de 1 euro de los chinos, y eso tengo que agradecérselo en su totalidad a la
manifiesta ignorancia de la Seguridad Social y del ICAM. Porque esta enfermedad empeora catastróficamente cuanto más ignoras sus consecuencias. Hubo un momento en que aconsejaba a la gente que no se forzase poniendo mi ejemplo como caso, pero la gente ignora esos consejos, porque todos reciben directa o indirectamente el consejo de "seguir luchando" entendido como "seguir forzando la máquina" y hablar de mi experiencia tal vez parece que soy un caso único y extremo, y no es así. Hay casos
mucho peores, y hay muchos (se estima que un 25% de todos los SFCs, que no es poco!!!). Por eso, ahora doy datos más contundentes y contrastados. Para combatir la ignorancia sobre el Síndrome de Fatiga Crónica. Porque el SIDA tampoco mata, (y también es un síndrome): los enfermos muere de otras causas, que se complican por la inmunodeficiencia, no por el VIH. Y, sin embargo, muchos seropositivos tienen una vida completamente normal, con el tratamiento adecuado, cosa que nosotros no tenemos. Alguien duda de que el SIDA es grave? Nadie. Pues eso es porque todo el mundo es consciente de sus consecuencias. Es hora de que la gente entienda las consecuencias reales del Síndrome de Fatiga Crónica, no para que los enfermos vivan asustados por la enfermedad, sino para que puedan adaptarse a sus limitaciones a tiempo, y puedan convertirse en casos moderados o leves, a ser posible, en lugar de evolucionar hasta casos graves o muy graves por no ser conscientes de su auténtica gravedad.
No debemos temer a la enfermedad, porque nos podemos adaptar a ella y minimizar en lo posible sus limitaciones, pero no podemos ni debemos ignorar u ocultar las consecuencias más graves, ni permitir que los que nos rodean las ignoren u oculten, para que la ignorancia de los demás no ponga en peligro nuestra salud, o nuestra vida
. Desde luego, no tengo pensado morirme pronto, no entra en mis planes inmediatos y no acabo de encontrar una fecha en que me venga bien
, pero quiero que cuando ocurra, alguien publique mis datos en esas páginas, por si sirve para que otros sean tratados como corresponde a la gravedad de la enfermedad. Para formar parte de esa estadística porque quiero constar, ya que me incluyen en muchas otras sin mi permiso.
Tener SFC es duro, todos aquí lo sabemos. Significa eso que no debemos tener más ilusiones? Que debemos hundirnos? Que debemos rendirnos? En absoluto. Debemos reinventarnos, eso sí. Lo que haces para afrontar las limitaciones de la enfermedad me parece perfecto. Todos hacemos lo mismo. Antes me fabricaba los muebles de casa... me pasaba el día dibujando y midiendo, diseñando armarios, cajoneras... y cuando tenía el tiempo y el dinero, compraba las maderas y me los fabricaba. Ahora, diseño páginas web. Cuando estoy medio zombi, abro el photoshop y me pongo a hacer diseños: un cuadrado aquí, una imagen allá, este trozo verde, el otro dorado... , con ello, libero mi creatividad de un modo que puedo hacerlo: estirada en el sofá, con mi portátil, a veces en "encefalograma plano"... Hago un diseño, lo paso a una web real en mi ordenador cuando ya puedo usar el cerebro un poco, me pongo pequeños retos y así ejercito mi cerebro sin sobrecargarlo. Cuando me canso lo dejo, cuando me encuentro despejada vuelvo... y voy haciendo. Otro día hago otra, diferente, para entretenerme. O ayudo a algunas amigas con sus webs, blogs... Lo que sea para no sentirme un mueble más, aunque mi mundo físico prácticamente empieza y acaba en el sofá, mi mente y mi vista pueden ir mucho más lejos, gracias a mi portátil y a internet. Por suerte, nos ha tocado vivir esta enfermedad en el siglo XXI
Bueno, si habéis llegado hasta el final de este escrito os merecéis un aplauso
perdón por el rollo...
sólo espero que haya conseguido explicarme lo suficiente como para que quede claro que conocer las consecuencias más graves del SFC no debe asustarnos ni deprimirnos, al contrario, lo que debe hacer es darnos fuerzas para luchar y/o plantarnos, para ser firmes con aquellos que pretenden ningunearnos y para tener argumentos para mostrar la realidad a aquellos que quieran conocerla y ayudarnos, y cerrarle la boca a aquellos que nos dicen sandeces porque "no creen en esto". Como dice mi firma, "EX NOTITIA VICTORIA"
. En este sistema de atención médica la mayoría somos víctimas incluso - como bien ha comentado Anta - los propios profesionales. La crueldad es que nosotros lo pagamos con nuestra salud. 
