Infecciones y SFC

[Mona]

Perdonad mi desconocimiento, pero he leido por el foro en varias ocasiones que muchos enfermos de SFC no padecen enfermedades infecciosas lo cual es un signo negativo de la enfermedad. Yo padezco un grado III y desde hace unos años,a pesar de tener un estado de salud muy deteriorado, no he tenido ninguna infección cosa que era habitual "años ha".
Pensaba que al menos en este sentido mi organismo se defendía bien, pero por lo visto no es así.
¿Alguien me lo podría explicar?
Un abrazo

[cacoya]

El que mejor sabe porque se produce esto es Sergio, le he leido varias veces hablar del tema. Pero yo te puedo cofirmar que hace años que no me pillo ni un triste resfriado. Yo también creía que era un sintoma de "buena" salud, pero parece que no.

Besos

[binizzy]

Hola Mona,

eso nos pasa a casi todos. La explicación, o al menos la que postulan es que nuestro sistema inmunitario que se compone "de dos partes" está "viciada" hacía una, en detrimento de la otra.

Existe una clasificación bastante aceptada en inmunología que clasifica el sistema inmunologico en Th1 o inmunidad celular o específica y Th2 o inmunidad humoral o inespecífica.

La inmunidad celular es la encargada de protegernos contra los ataques de virus y/o eliminar aquellas células cancerigenas, mientra que la humoral se encarga de protegernos contra ataques bacterianos.

Los "SFC" solemos tener alta la Th2 y baja la Th1 de forma que es bastante usual que nos tiremos años sin pillar una infeccion bacteriana y en cambio muchos de nosotros tenemos elevados los niveles de virus oportunistas (EBV, CMV, etc, etc) o tenemos una incidencia de padecer un cancer muy superior a la media de la población.

Es por ello que lo interesante es intentar hacer "reacionar" esa fracción que permanece poco activa.

Espero haberte ayudado...

Un saludo
JL

[cacoya]

ahora yo tambien lo entiendo mejor.

Besos y gracias como siempre JL

[Mona]

Gracias por aclararme el tema, con razón llevo también años sin pillar un resfriado pero en cambio, tengo una importante carga vírica en las analíticas.Tal y como lo explicas parece tan simple como que nos "hagan reaccionar" esa parte no activa, ojalá fuese tan simple como parece.
No sé si puede tener relación con esta descompensación de Th, pero el año pasado me detectaron S.Sjögren y Tiroiditis de Hashimoto, ¿es posible que el hecho de tener esta alteración nos haga más vulnerables a las enfermedades autoinmunes?
¿Alguno de vosotros teneis alguna enfermedad autoinmune asociada a SFC?

[EndSFC]

Hola Mona, ¡Bienvenida al foro!

Jose Luís te ha explicado muy bien tu primera pregunta. La Th1 que tenemos deprimida se encarga de luchar contra patógenos intracelulares, como los virus y algunas bacterias, por lo que nuestro cuerpo simplemente no puede montar una respuesta inmune frente a virus comunes como los de la gripe, que normalmente deberíamos combatir.

Es muy interesante que la Th2 se encarga del espacio extracelular, es decir, de producir anticuerpos. Al tener esta respuesta demasiado exacerbada, es muy común tener un exceso de alergias e intolerancias, como de hecho nos ocurre…

Por otro lado se ha demostrado una falta de metilación (mecanismo bioquímico básico celular en el que se dona un grupo metilo, o CH3). De esta forma, debido a que la metilación sirve para desactivar la histamina, y ésta encabeza la respuesta alergénica, al no metilar con suficiencia, tendemos también a un exceso de alergias.

A tus preguntas, sí, es muy normal tener enfermedades autoinmunes, tanto locales como sistémicas en el SFC. Las razones no se saben del todo, pero tiene que ver con el desequilibrio del sistema inmune. Se cree por ejemplo que la tiroiditis de hashimoto se debe a la falta de glutatión, el mayor antioxidante del organismo.

Saluditos,
S.

PD- Hay suplementos y medicamentos que estimulan la respuesta Th1 frente a la Th2, como la hormona DHEA o la Naltrexona en bajas dosis (conocida como LDN). Si te funcionan, notas cómo tras años vuelves a coger infecciones! ;-)

[elipoarch]

Hola a todos. Siento estar desaparecida... pronto apareceré, como el Guadiana. Ahora tengo demasiadas cosas en marcha y no me quedan fuerzas.

Respecto a este tema, el Dr. Alegre me dijo que lo que tengo no es exactamente SFC, sino algo parecido, provocado por el tratamiento del cáncer (o por el cancer). Él le dió un nombre, (algo así como fatiga crónica asociada al tratamiento del cáncer), pero no me lo apunté. El caso es que me explicó que lo que tengo es una enfermedad autoinmune. Me explicó que mi SFC (porque a nivel síntomas y "tratamiento" es SFC) deviene de una respuesta inmunitaria al cáncer. Me comentó que, para estos enfermos -dijo que tiene una cincuentena- el cáncer no fué más que una anécdota, comparado con el SFC, y que el problema es que con el cáncer se puso en pie de guerra un sistema inmunitario y ya nunca más se "desconectó". Muy en la línea de lo que hemos hablado aquí más de una vez... y completamente en línea con lo que yo he sentido siempre.
También me dijo que la próxima visita le lleve a la niña, porque con enfermedades autoinmunes en ambos lados de la família (mi marido y su família tienen asma) hace falta hacerle unas preguntas y un seguimiento, por lo que pueda pasar...

[EndSFC]

Hola Eli guapa, espero que el Guadiana aparezca pronto pues! ;-)

Lo de que no tienes SFC, y que tu enfermedad deviene del sistema inmune “dejado” por el cáncer, se me antoja una chorrada (con todos mis respetos e ignorancia). En primer lugar el SFC se diagnostica por descarte y por síntomas. En segundo está desechando el factor nada menospreciable de la toxicidad de la quimio, como si fuera aguita…Y bueno, me ha venido a la cabeza una enfermedad que existe que se llama algo así como “fatiga post-implantes de silicona”. Parece ser que algunas personas desarrollan una enfermedad igual que el SFC al ponerse ciertos implantes, y se ha encontrado silicona incluso en el cerebro de dichos pacientes…Es gracioso que exista una enfermedad similar. Por esta regla de ser el SFC no existe en cuanto podemos culpar a algo…Entonces qué ocurre, ¿Qué las enfermedades existen porque sí? Vamos es que es de risa…Como el síndrome de la guerra del golfo, o el de las torres gemelas…Vamos, que ellos tampoco tienen SFC…¿Cómo se puede afirmar que no se tiene algo que no se sabe lo que es?

Lo siento, me hierve la sangre al ver la incoherencia que hay en la medicina…En lugar de atar cabos, los desatan…

En fin! Saluditos,
Sergio

[maria josé]

Eli , lo que parece claro es que en el SFC hay un factor desencadenante algo que les pasa a la gente pero que a nosotros nos afecta hasta tal punto que se nos desarrolla la enfermedad, esto puede ser:un factor virico o bacteriano y/o un factor toxico ya sea mercurio , medicamentos (yo desarrolle la enfermedad justo despues de tomar antibioticos y anticonceptivos).En tu caso parece que el factor sea la quimio ,que como dice endsfc no es agua. Tambien es verdad que otras personas con el mismo factor (virus , mercurio ,quimio)no desarrollan la enfermedad por lo que nos falta una descubrir una x en la ecuación mrv, factores geneticos,carga toxica, incapacidad de desintoxicar,intestino permeable ...... lo que nos interesa es saber cual es esta x , como llegamos hasta aqui cada uno lo sabe pero la x que falta es la que nos interesa.
La pregunta que me planteo , es realmente tu enfermedad autoinmune o es un problema de inmunidad deficiente. Es que a mi entender ,de profana , esto cambia mucho la situación ya que el tratamiento es totalmente diferente y contrario .Si es autoinmune cualquier tratamiento para elevar tu sistema inmune seria contraproducente pues te atacaria mas pero si es por inmunidad deficiente habria que intentar que este funcione mejor.Son reflexiones de profana pero creo que son el quid de la cuestión. Muchos besos guapa.

[cacoya]

Hablando de infecciones.
Hace justo 18 días, antes de la punción lumbar, empecé a tener mucosidad "catarral", algo que no tengo desde hace años. Me daba miedo estornudar durante la punción, así que me hinche a tomar miel y hacer vahos con eucalipto.
El día de la prueba, por la tarde, estaba bien. Y se me quitó.

Ayer empecé de nuevo. Tengo una congestión horrible, pero no tengo fiebre, y no sé a qué achacarlo.

Lo unico que se me ocurre, es que hace tiempo que tomo propolis, que es lo unico que me funciona para las infecciones de la piel, y hace más o menos un mes empecé a tomar el de Puriten pride, que tiene 3 veces la concentración que el que tomaba antes. Y por anto su efecto antivirico pudiera ser mayor.
En mi ultima analitica los valores de Citomegalovirus IgG que es el que me provocó la neumonia y como consecuencia el SFC, estaban 10 veces por encima de lo normal.

Sé que suena raro, pero hace mil años que yo no tenía "mocos", con perdón por la vulgaridad de la expresión, pero es para entendernos.

Qué pensais vosotros?

Besos

[juanalopez51]

Mona, a mi me han diagnosticado también tiroiditis autoinmune, conectivopatia inmadura (es decir que aún no se ha terminado de manifestar), tengo también anticuerpos anticélulas parietales y los que no me han medido pues no sé....
Hace años tenia un resfriado de trás de otro, cistitis, otitis, faringitis y muchas itis. Desde hace unos 4 años en los que la enfermedad ha avanzado, no he cogido nio un resfriado, eso si, me duele todo, la garganta , tengo muchos sintomas como de alergia pero es SQM, no me da fiebre nunca, es mas, mi temperatura es de 35º. Pero el malestar que tienes es como si tuvieras un gripazo. Parece ser que tu sistema inmune está exhausto y ya no provoca reacción alguna de defensa, pero el malestar lo tienes. Yo crei que estaba sana como una pera, como se suele decir pero es todo lo contrario. Iba al médico y me preguntaba ¿tienes fiebre? Yo como no sé mentir , le decia es que no me la he tomado jeje. Porque claro si no te da fiebre no te dan la baja. He ido dos veces a urgencias (ya no fui mas) con sintomas muy muy malos, muriéndome de puro malestar, dolor de cabeza, de ojos, ojos hinchados, moqueando, dolor de garganta, taquicardias y sintomas febriles aunque sin fiebre. Una de las veces me dijeron: ¡ vaya trancazo que tienes ! y me callé, recposo , antibióticos y paracetamol, que no tomé porque yo sabia que no era resfriado.La otra vez dije que tenia alergia muy fuerte y me dijeron ahora no hay alergias, asi que me hizo un electro y me dijo que tenia taquicardia sinusal, pero ese era el sintoma, todo lo que provocaba este cuadro, se debia a la SQM, algo me estaba afectando en el ambiente.... En fin, que nuestro cuadro es asi de complejo.
En cuanto a lo de Eli, pienso igual que Sergio. Cuando me dijeron que tenia tiroiditis autoinmune, me dijeron que me olvidara de todo lo demás, del SFC de la FM, que lo que tenia era esto. Resultado: corticoides que empeoran mas nuestra enfermedad, porque nunca se va al origen porque no se sabe cual es.. Todas las teorias hasta ahora, no han conseguido ir mas allá porque nunca una excluye a la otra y no hay tratamientos estudiados por nuestros médicos, pero los de otros tampoco consiguen demasiado porque hay que tratar todo esto en conjunto y no saben. Tendriamos que tratar entre diez y veinte enfermedades a la vez y esto nos causaria la muerte por medicación.
Ahora mismo lo mejor es quizás De Meirleir y Rigau que por lo menos no te causan daños y quizás te puedan mejorar algo. En cuanto se aclare lo del virus XMRV, me haré un examen inmunológico y a ver qué interesa si bajarlo o subirlo. Yo pienso que bajarlo nunca, pero es mi opinión, lógica pero profana.

Besitos, Juana

[EndSFC]

Sólo apuntar que, al contrario de lo que se creía antes, esto es, que en las enfermedades autoinmunes el sistema inmune está sobreexcitado, se ha descubierto que es todo lo contrario. En las enfermeaddes autoinmunes el sistema inmune está deprimido. Esto lo aprendí en el libro sobre el LDN, y me pareció curioso, y recuerdo haberlo buscado, y en efecto así era...

Cacoya, La mucosidad es más que bienvenida si no tenías antes! puede ser como dices un efecto de die-off...Yo siempre he estado congestionado, y ahora con el LDN vuelvo a estarlo, y chica, bienvenidos sean los pañuelos!jaja!

S.

[juanalopez51]

Pues Sergio, eso es muy interesante. Te lo digo porque con la excusa de estar sobreexcitado el sistema inmune en las enfermedades autoinmunes, lo que te mandan es corticoides. Ya expresé antes, que por lógica, igual que cuando se tiene cáncer, seria apoyar el sistema inmune, pero hacen lo contrario. ¿podrias colgar algo o darnos mas referencias sobre esto ? En cualquier caso, lo que convendria seria un inmunomodulador, que regularice el sistema inmune ¿no?

Un abrazo, Juana

[EndSFC]

Hola Juana,

Tienes toda la razón del mundo, el sistema inmune está a diario combatiendo células cancerosas, por ello no tiene mucha lógica cargárselo...Lo mismo en las enfermedades autoinmunes. El LDN es el inmunomodulador (busca la homeostasis) más potente que conozco. Sin embargo, en realidad si el sistema inmune está deficitario, siendo esta condición adquirida, hay que intentar a mi juicio eliminar las causas de este problema, y corregir los bloqueos bioquímicos que no dejan al cuerpo formar las células blancas con suficiencia. En esto influye MUCHO el buen funcionamiento del ciclo del folato (vitamina B9).

Mi experiencia es que la linfopenia, leucopenia, e inmunogammaglobulemia remitiron en unos pocos meses suplementando este ciclo, tras años de enfermedad estando en niveles bajitos las susodichas células blancas...Como sabes creo que el bloqueo en este ciclo, y en el de metilación adjunto es el origen del SFC, y de la inmunodeficiencia propia de esta condición.

Un abrazo,
S.

[juanalopez51]

Hola Sergio ¿podrias darme alguna cita, algún estudio donde se lea que el sistema inmunitario está deprimido en las enfermedades autoinmunes?

Gracias y muchos besitos. Juana


PD. A ver si dispongo de un ratito y le echo un vistazo a tu blog. El otro dia entré. ¡¡vaya raices andaluzas que tiene mi niño !! jeje (por la música)

[EndSFC]

Hola Juana,

Te lo busco en cuanto pueda y te digo algo, ¿vale? Lo leí en el libro del LDN, que está muy bien referenciado. Lo que no sé es si está o no referenciada esta parte en concreto, pues la escritora es técnica clínica de laboratorio, y por su formación tiene potestad para hablar sobre esto sin necesidad de referenciar nada... A ver si puedo mirarlo cuando tenga un ratito bueno, que estoy probando otra pastillita para la neurotoxicidad, y llevo unos días que no me encuentro! ;-)

¿Raíces andaluzas? Mujer, si tengo media family de allí, con mi tío ex-guitarrista profesional, y me he pasado todos los veranos desde chico en "Cai"!, ¡como para no tenerlas! ;-) Creo que el arte de tu tierra no lo hay en otro sitio...De mayor me casaré con una andaluza; este es uno de mis planes cuando venga curadito de los EEUU, ¿No te lo había dicho? ;-)

Un besote y te miro eso pronto,
S.

[juanalopez51]

Gracias guapo.
Ayer conoci a un médico de la Seg Social de Madrid, que trata a sus pacientes con medicina natural, aligoelementos, nutrientes, homeopatia, claro que los pacientes se tienen que comprar los productos pero ya es algo que te los recete. Es de Atención primaria, asi que no hay posibilidad de que te vea o deriven de la SS. Todo lo que habló mereció la pena escucharlo, conocia el SFC-FM-SQM, trata a pacientes, aunque no sé si estará totalmente al dia. Conoce a la Dra Myhill, me ha pedido que le envie mis analiticas, que le interesa mucho, dice que me puede tratar y que si no mejoro que no le pague. (supongo que en esto se habrá equivocado jejeje ) Al hablar de los antioxidantes, pues claro habló de la superoxido dismutasa, glutation, los radicales libres, las membranas celulares, el malondialdehido, el ATP etc etc. Fué un gustazo poder hablar asi con un médico aunque como no era el tema de la conferencia, se trató muy de pasada. También ha montado un negocio de medicina natural, relajación, cursos, ayuno, silencio....etc Se llama El molino de la mora encantada (tampoco tengo interés económico alguno, jejeje), está en Guadalajara, en plena naturaleza, con arroyitos y todo. Los productos de limpieza y baño son ecológicos, también la comida. Bueno seria un lugar idoneo para una quedada, para conocernos unos pocos. Tú nada, como ya te vas, ¡¡¡ castigado!!! Tendrás que esperar igual que para conocer esa ninfa que te espera en algún sitio de estos cálidos parajes.

Besitos, Juana