ESTUDIO DEL XMRV EN VALL DE HEBRON

[juanalopez51]

Algunos conocidos y amigos están recibiendo información sobre el estudio del retrovirus en Vall de Hebron. El Dr. responsable de este estudio ( financiado con las arcas públicas) está llamando a sus pacientes y expacientes para convencerles de participar en este estudio gratuitamente. Eso estaria bien, pero ante la duda de si lo van a hacer siguiendo las directrices del WPI, seria conveniente que se le preguntara, antes de participar en el estudio si lo van a hacer solo con PCR o si han contactado con la Dra Micovitz del WPI para seguir el mismo procedimiento. En caso contrario seria un suicidio participar en este estudio, ya que se sabe y la Dra Micovitz lo repite una y otra vez, que solo por PCR no sale positivo el XMRV, sino que hay que hacer varios cultivos....etc etc.
Mucho nos tememos que este estudio vaya por el mismo camino que los dos ingleses y el holandés y solo serviria para que nuestra enfermedad siguiera achacada a problemas mentales y de somatización por falta de pruebas ( bueno ya sabemos que hay mas pruebas, que se dan en los SFC pero ni las hacen ni admiten si tú te las haces en el extranjero ).

Asi que pienso que lo mejor seria tener datos antes de donar sangre , porque repito, según el estudio norteamericano, por PCR, el virus no suele salir positivo.

No estoy muy fina esta noche, ayer estuve en una conferencia de oligoelementos por un médico de Madrid y aunque fueron solo 3 horas escuchando, me ha cobrado factura . Hoy estoy todo el dia totalmente nublá.

Besitos, Juana

[esthermas]

Hola Juana. El viernes por la noche me llamó a casa el Dr.Alegre y me hizo la propuesta de la que hablas. Le pregunté directamente si el análisis lo harian siguiendo los procedimientos de los americanos, o seria una réplica de los estudios ingleses. Se salió por la tanjente en las dos ocasiones en que le hice la pregunta directa, incluso hizo un amago de sentirse ofendido ante lo que mis palabras implicaban (es que no soy muy diplomática ) así que la deducción obvia es que se van a limitar a un PCR. Quieren resultados negativos. Es mas, me insinuó que "tal vez el SFC americano" era debido a un contagio o epidemia...

[binizzy]

Hola,
a mi también me envió un par de e-mails prometiendome cosas que yo le había pedido hace tiempo y sobre las cuales me había dado largas...todas de golpe.

Yo puedo dar fe que en Vall d'Hebron no disponen de medios para detectar este retrovirus, esquivo y complicado de detectar.

Tal y como ha dicho Juana, el prestarnos ahora para que de forma masiva y rápida hagan multiples extracciones y presenten un contundente 100 o 200 analísis con cero positivos, sería ponernos la soga al cuello...

Y si no, ¿de que tanta prisa, cuando hace poco menos de 3 meses la Geli no queria saber nada del retrovirus?

Y el interés del Dr Alegre por obtener el mayor número de muestras en tiempo record...¿?

Huele mal, muy mal.

POR FAVOR, ABSTENEROS Y QUE ESTA INFORMACIÓN CIRCULE.

He copiado un archivo relacionado del Facebook de Carlitos pero no lo he podido adjuntar como imagen...lo he copiado en un word Si un poco chapuzas, pero bueno.

[binizzy]

Mas del facebook de Carlitos...contundente!!!

[Merce]

Hay que ser un poco ingenuo para hacer un análisis con la misma metodología (PCR) que ha
resultado negativa en cuatro o cinco estudios previos.
Hay que ser un poco mezquino para financiar un proyecto que no pretende validar con los mismos métodos de Science, -que ceden en el WPI- , y denegar a aquel proyecto de investigación que sí los sigue.
Hay que ser poco buen gestor de los recursos públicos sanitarios si no se persigue con ellos el bienestar de los pacientes.
Y , por último,deben ser muy ilusos ,en este mundo de la información instantánea y globalizada, si creen que nos vamos a dejar manipular de esta manera.

[Angeles]

Toda la razón. Pero por desgracia somos muy pocos (los enfermos) que nos enteramos de todas estas martingalas. Ya se ha visto en el tema de las firmas y en la financiación del estudio de Can Ruti... Si somos 15.000 enfermos sólo en Cataluña (por poner un ejemplo), sólo que hubiéramos donado un euro por enfermo ya estaría financiado. Es una cantidad irrisoria y está costando más que la Sagrada Familia.

Somos un colectivo que para nada está unido. Cada asociación va por su cuenta. La mayoría de enfermos creen a sus médicos. Se conforman con las pastillas que les recetan y aceptan que es una enfermedad crónica y que no tiene cura. Si no, no entiendo nada...

[juanalopez51]

Estoy con Angeles, somos muy pocos. El estudio se va a llevar a cabo, solo para cortarnos la cabeza y que todo siga igual. . Las asociaciones no están unidas.... Los enfermos que no estén muy al loro les van a hacer una extracción de sangre, van a participar en un estudio y gratis, pues tan contentos. Yo si no tuviera la información también lo haria. Tendriamos que informar a Clara Valverde, ella tiene mucho poder mediático y sabe decir las cosas con informaciones certeras.

Juana

[enka]

en diciembre me comento el dr.alegre que me llamaria por tema de las analiticas de momento no hay llamada pero con lo ya leido......que decepción .
gracias por informar.

[CHESCA]

yo que me visito en vall d'hebron, y he echo varios estudios al respecto sobre el SFC, no me va venir de otro!!!!no os parece?
Además como vamos a saber como lo van a llevar a cabo? acaso ahora resulta que vamos a saber más que los médicos y especialistas en el tema?
y otra cosa la manera que lo van a hacer es imposible saberlo a menos que estés trabajando con ellos o en mismo labortario y la gente de a pie, que somos l mayoría!!!! no nos vamos a enterar de nada, y el Dr. Alegre no creo que quiera ir explicando la forma como lo van a hacer, sobre todo a nivel personal en la consulta. ya que los que lo hagan le diran que no se meta en su trabajo que ellos ya saben como hacerlo.
a otro nivel, quiero decir que con más presión administrativo o de otra manera( que no sé cuàl es) supongo que se vería en la obligación de decir lo que se llevan entre manos pero por amor a los enfermos lo dudo mucho que nos diga nada de nada.
bueno es mi modesta opinión
besos gordos
chesca

[binizzy]

Hola Chesca, a mi tambien me gustaria que fuese como has descrito, pero me temo que las cosas son como son, no como nos gustaría que fuesen.

Hacía el mes Noviembre me visité con un especialista en Enf. Infecciosas en VH, nombre del especialista que no voy a citar por ética elemental, pero que tengo que reconocer que era un gran tipo y personalmente le insistí en que deberían de montar una prueba para la detección del XMRV...

Yo iba con "mi mamotreto" que había escrito en relación con el XMRV (ya obsoleto) pero que contenia sus buenas 35 o 40 paginas.

Él me dijo que se lo dejara, que lo estudiaría...

En mi segunda visita me dijo que en Vall d'Hebron no tenían ni medios humanos (personal formado), ni instalaciones (laboratorio de retrovirología), ni presupuesto (of course) para hacer INVESTIGACIÓN BÁSICA EN RETROVIROLOGIA (que es de lo que estamos hablando), y que en España sólo se investigaba en el Carlos III y en Can Ruti (que bonita es Badalona...lala )

Pues bien, me dijo que intentaría hablarlo con el Responsable de Transfusiones (dada la potencial contagiosidad del germen en cuestión) pero que como mucho, lo que ellos podían hacer era una burda (y que me perdonen) PCR, y no ellos, sino los de transfusiones.

Claro visto lo visto, nos asalta la duda de cómo en un par de meses todo ha cambiado tanto.

La Consellera Geli que personalmente me respondió por carta como respuesta a una primera que le envié "que por ahora era pronto para iniciar cualquier tipo de analítica yq ue habría que esperar el consenso científico mundial..." lo cual cuadraba con que no financiasen lo de Clotet (no había pasta, como siempre, todo y que este si que tiene el personal, el laboratorio, y ha presentado un estudio piloto con su memoria técnica y económica)...ni ganas de financiar nada que oliese a SFC y por tanto a pagar pensiones, tratamientos, unidades especializadas que sólo existen en su cerebro etc, etc)

Increiblemente semanas más tarde la Consellera publica a bombo y platillo ante la LigaSFC que estan interesados en financiar el estudio de VH....Ejem, ejem, ejem


De todas formas para Mayo nos visitarán nuestros amigos americanos del WPI (Vendrá Judy a BCN ) e imagino que querrá corroborar in situ las técnicas utilizadas por ambos...y entonces vendrán los desengaños....

Ojalá este estudio (el de VH) sirva para algo y no para encadenar otra más de la sarta de mentiras a las que nos tienen desgraciadamente acostumbrados (y te incluyo amiga Chesca, como paciente que tambien eres y que sufres en tus carnes el SFC).

Ojalá Pepe Alegre se documente adecuadamente y no malgaste los cientos de euros que nos pueden costar a los contribuyentes hacer burdas PCR para detectar el más esquivo de los retro :ugeek: virus.

Ojalá cuando presente resultados al menos el 67 % de ellos sean positivos para PCR (detección DNA, aunque para ello que repita las PCR 4 veces con la misma sangre,...,aunque no se cómo se las va apañar para amplificar la muestra en un cultivo in vivo de células linfáticas o tejido hormonal -el bichito se esconde muy bien-) y no publique lo ya triste conocido por todos de "como no lo encuentro, y soy el especiaista, no existe"...Britanicos, Holandeses, Españoles...

Esta vez, no lo vamos a permitir, lo siento, ni una más.

Si le ves, dale recuerdos míos (como expaciente que fuí),
JL

PD: entiendo tu postura y la de muchos enfermos que, de forma natural, creen como no podría ser de otra manera lo que les comentan los especialista, de verdad. Es natural y lógico.
Yo despues de 2 canceres y números para alguno que otro más, no me creo que la fatiga crónica no mate (esto lo dice Pepe) y no voy a consentir que se juegue con la salud de nadie más, con la de todos nosotros...(Uy perdón, eso sonaba a amenaza )

[Angeles]

Estoy contigo JL. Te explicas de maravilla y opino lo mismo que tú. No añado nada más porque ya lo has dicho todo...

Besos,
Angeles

[EndSFC]

Hola Chicos,

Gracias por dejar todo tan clarito! llevo mucho lío preparando el viaje y no me da tiempo a informarme, y es un gustazo poder hacerlo en un momento leyéndoos!

Me parece increíble lo que está pasando. Como decís, somos "4 gatos" los que nos enteramos de estas cosas...lo he dicho muchas veces, debería haber una Asociación Nacional de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. En su lugar, hay un montón de Asociaciones desunidas, que se pelean entre sí, y cuya mayoría se conforma con lo básico...

Vamos a ver, si el 7% de la población, afectados por estas enfermedades, nos uniéramos, ¡podríamos parar el país! ¿Por qué no lo hacemos? Si alguien se anima, contad conmigo para echar un buen cable, pues creo que hasta que esto no ocurra, seguiremos luchando batallitas que nunca nos harán ganar la guerra...

Por último, si me lees CHESCA, me gustaría decirte que entiendo tu postura. A mí me costó mucho darme cuenta de que los que tenían que saber sobre lo que me ocurre, están más por otras labores...Y bueno, no hace falta ser licenciado para entender las cosas. Los estudios son públicos, y cualquiera que tenga un poco de interés puede comprender la metodología seguida, y percatarse cuando ésta no se utiliza. Además en medicina no se estudia biología molecular, ni estadística, ni la mayoría de disciplinas requeridas para llevar a cabo estudios científicos.

Es algo que oímos mucho: ¿Vas a saber más que el médico? Mi respuesta es, que si el médico no ha estudiado lo que debe, y yo sí lo he hecho, en la materia en cuestión, sí, sabré más que el médico...A ver, yo soy ingeniero, y en teoría, debería poder firmar la instalación eléctrica de una vivienda...Pero como nunca lo he hecho, pues no lo puedo firmar, pues no tengo ni idea...así de simple. Si alguien lleva años haciendo instalaciones eléctricas, pues es obvio que sabrá más que yo en esta materia...¿Por qué la medicina es distinta? Parece que el que termina la carrera se eleva un escaño por encima del resto de los mortales...No señores, como en toda profesión, la experiencia es lo que te hace sabio. De lo que estudias en la universidad no se queda más que cuatro cosas. O haces tu trabajo y te actualizas, o no eres más que nadie en aquello que desconoces...

Saludos,
S.

[binizzy]

Estoy de acuerdo, Sergio.

No obstante es normal que la mayoria de nosotros, simples pacientes, oigamos al "medico" como si fuera el sabio que nunca se equivoca, o la persona que tan sólo por llevar el tramiento de Dr, trabaja de forma altruista y desinteresada por los pacientes.

Quien no ha oido muchas veces, llamar a los pacientes como "mi paciente" cuando el paciente no es de nadie, sino de si mismo.

Yo mismo en botica detecto muchisimas "cagadas" de médicos -obviamente todos somos humanos- relacionadas con contraindicaciones, interacciones entre medicamentos, tratamientos mal pautados -sobretodo en médicos mayores que no se han reciclado- et, etc.

En este caso, yo no soy biologo molecular ni retrovirologo (me hubiera gustado)

Todo y así mi experiencia anterior a mi actual trabajo de boticario de botica, ha pasado por diversos laboratorios tanto de microbiologia como de fisico-química, farmaceuticos relacionados con la producción de productos en condiciones de maxima esterilidad, conozco muy bien el manejo del microscopio, de diferentes tecnicas de deteccion (incluida la PCR), siembra con asa en placa de petri, etc, etc, etc, que de nada servirían para la detección de uno de los más esquivos retrovirus que se conocen, que se reproduce muy lentamente, parece ser que se "oculta" en tejidos hormono-dependientes, y que es pequeño, sumamente pequeño.

Si alguien quiere detectarlo, como ha dicho ya por activa y por pasiva J. Mikovitz, deberán de seguir su protocolo "fill per randa" o estarán abocados al fracaso o lo que es lo mismo, para no detectarlo basta todo lo contrario...

Todo y así, los "Dr's" nos siguen diciendo que no nos metamos en asunto de médicos, que no cuestionemos sus técnicas de lo más precisas, que ellos son clínicos, y que hay que dejar de hacer la labor a los técnicos de laboratorio....¿?

A mi me recuerda un poco aquella frase célebre de nuestro querido "amigo" F. Franco Bahamonte (QED) de: "Usted haga como yo y no se meta en política"....

Aunque entiendo que los médicos, los "especialistas", los grandes hospitales nos omnibulen como las catedrales barrocas omnibulaban al bulgo en plena Santa Inquisición.

Al final, me pondrán el Sanbenito negro y me llevarán a la hoguera...aunque pensandolo bien, seria una mala forma de acabar con el XMRV, pero poca práctica.

Torquemada

Pero por favor que luego no digan: "como no lo he encontrado, no existe"

[juanalopez51]

José Luis, parece ser que en el Carlos III, lo van a hacer como corresponde. Lo pregunté en el foro al Dr Ferrán y contestó que para hacerlo igual que los que habian dado negativo no tenia sentido . Espero que sea asi, ya que este Instituto era uno de los dos capacitados para hacerlo ¿no?. Por lo visto la conferencia que darán el 11 de mayo a la cual me he apuntado nos aclarará el tema. Me he ofrecido para el estudio, El Dr Ferrán ya ha seleccionado a pacientes con los criterios canadienses y con años de enfermedad. Mientras tanto esperemos que la visita de la Dra Micovitz ¿ en mayo ? pueda orientar un poco a los que estén perdidos o no tanto. Os iré informando.

Besitos

[binizzy]

Gracias por la información, Juana.

Veo coherente el paso atrás de Ferrán, ya que era absurdo intentar buscar el XMRV sólo con una PCR (poco menos que buscar la famosa aguja en el famoso pajar...) e imagino que prefiere preservar su buen nombre y mejor sentido común en el ámbito clínico ya que lo contrario hubiese sido marcadamente "tendencioso" y "arriesgado".

Si, como comentas el equipo del Dr Vicenç Soriano del Carlos III es a la par del de Clotet, una de las dos unidades especializadas en retrovirologia de España -que yo sepa-.

Soriano es uno de los científicos con mayor número de publicaciones del mundo (como anécdota) en VIH, HTL1/2, etc...

Son excelentes noticias y ya nos contarás lo que dicen en la reunión que comentas.

Gracias guapa!!!
JL

[EndSFC]

jajaja! Desde luego eres único cuando te pones irónico Jose Luís, me he reído a gusto con tu mensaje, ;-) Me has recordado las sangrías que hacían en la Edad Media para cualquier enfermedad, y los que iban en contra, por pura lógica, eran tachados de practicar la brujería, cuando sólo aplicaban remedios naturales que con la experiencia funcionaban, y cuyo conocimiento había pasado de padres a hijos, etc.

Es penoso que en el siglo XXI podamos equiparar ciertas actitudes y aptitudes con la obstinación propia de aquella época...

En fin, esperemos que lo que apunta Juana se lleve a cabo...Yo ya estoy cansado y quiero ver el &5$"@^!# virus bien retratado de una vez por todas! ;-)

Buenas noches!
S.