Cómo os va con el LDN?

[Náufrago]

Abro éste post (no sé si procede) para llevar un seguimiento agrupado de los foreros que están probando el LDN como tratamiento.

Yo estoy esperando a las analíticas del estudio de biomarcadores para comenzar, porque creo que el LDN puede modificar los parámetros a analizar, aunque ya tengo la naltrexona en casa y a veces tengo tentación de empezar ya porque estoy hecho polvo...

No sé cuántos foreros están o estaban con el LDN, creo que eran Mani, Rei y Gerardo pero no han vuelto a postear hace tiempo. Me gustaría saber qué tal os va.

Un saludo!

[elipoarch]

jeje, yo estaba empezando, y también lo voy a dejar por lo mismo que tú, esperaré a que me vampiricen primero...

[humbertus]

Yo empecé el 23 de Febrero. Me quedan pocas dosis y lo dejaré ahí también pendiente de las analíticas. Me quedarán 4 pastillas de 50 mgr.
Estaba tomando 4'5 ml pero he bajado a 4 ml porque me empezaron a aparecer aftas recurrentes. Hacía muchos meses que no me pasaba . No se si está relacionado directamente pero ante la duda quería moderar las dosis. Quizás me excedí subiendo la dosificación muy rápido.

Ya expliqué en otro post que hasta que no llegué a 0'3 ml no noté nada especial. A partir de ahí ,sobretodo por las mañanas, la rigidez y el dolor muscular había mejorado.

Haremos una pausa y ya lo retomaremos...

[Isasa]

Estaba, esperando unos días para ver si me vuelvo a recomponer, pero como habéis tocado el tema os digo.
Empezó en febrero, y desde el primer momento, me encontré algo mejor....empecé a notar que todas las noches, respiraba mejor pues se me vaciaban los senos nasales..la cabeza, no la he vuelto a tener tan aturdida. El cansancio, ha estado jugando conmigo,unos días mas otros menos...
Este mes he pasado, la revisión, parar la minusvalia, me han hecho la prueba de esfuerzo, de dos días, en Madrid,y cosas,que me han echo estar preocupada,con lo cual todo ha estado incidiendo.
La semana pasada, antes de la prueba de esfuerzo, me empecé a encontrar bastante bien, me parecía mentira, pero deje de tomarme, la medicación para para ella, aún así, estuve bien, me forcé a tope, a los dos días de ella, he vuelto e encontrarme, cansadita, estoy en periodo de recuperación, espero volver a conseguir la sensación que tenía antes...
Los senos nasales, no se me han vuelto a llenar, y la cabeza, está bastante bien.
La Naltrexona la he subido, muy muy despacio, cuando notaba que mi cuerpo se había acostumbrado, subía 0.5ml.fijaros que estamos en mayo y estoy en 0.70ml.
Espero que pasados unos días vuelva a recuperar, la sensación que he percibido.
Lo que tomo, coenzima Q10. L-carnitana ,vit b,c,magnesio,
Seguiré contando.

[Náufrago]

Humbertus, lo de las aftas bucales parece buena señal, yo diría que significa que tu sistema inmune está funcionando mejor, claro que no soy médico ni nada...

Isasa, yo también me he hecho la prueba de esfuerzo en Madrid jeje, parece entonces que también te va bien con la Naltrexona!

Yo imagino que habrá que estar tomándola varios meses para poder valorar bien pero hoy por hoy parece el mejor tratamiento que podemos intentar.

[elipoarch]

Depende de cada uno, pero yo 0,1ml lo noto desde el primer día. A ver, no una mejoría radical, pero sí un "algo" de subidón que tengo que administrar con cuidado (cosa que no hago: el segundo día limpié un poco la cocina, el tercer día fregué media casa, y el resto... os lo podeis imaginar ) Lo que pasa es que nunca he llegado a tomar más, porque las dos veces que he empezado he tenido que suspender el tratamiento para hacerme pruebas

Isasa: cada vez que tu cuerpo se acostumbraba has subido 0,1ml, no 0,5. Ojo porque si estás tomando 0,7ml estás tomando ya 3,5 mg. Estás casi en la dosis máxima. 4,5 mg son 0,9ml, no lo olvides. Recuerda siempre que, si llenas la jeringa del todo, ya te has pasado.

Humbert: la mayoría de SFCs se encuentran mejor tomando entre 3 y 3,5 mg (es decir entre 0,6 y 0,7 ml). A lo mejor te conviene pasar una temporada más larga en esas dosis.

[humbertus]

Humbert: la mayoría de SFCs se encuentran mejor tomando entre 3 y 3,5 mg (es decir entre 0,6 y 0,7 ml). A lo mejor te conviene pasar una temporada más larga en esas dosis.

Exacto ! llevo unos días tomando 0,8 ml y hoy he bajado a 0'7 ml. Mantendré lo que me queda así, hasta después de las analíticas. Merci Eli !

Humbertus, lo de las aftas bucales parece buena señal, yo diría que significa que tu sistema inmune está funcionando mejor, claro que no soy médico ni nada...

Quizás sí sea buena señal, lo desconozco .
Lo que está claro que el malestar que crean - para comer, para hablar, mal humor... - me trastorna demasiado y si fuese en relación al LDN prefiero bajar la dosis...

Abrazo !
Humbert

[raquelilla]

buenos dias a todos.

Gracias una vez más por la ayuda que prestáis.
Sólo queria apuntar que ojo con adjudicar algunos signos clínicos a mejoría y las defensas empiezan a funcionar porque hay lesiones que no corresponden a ello en ninguna ocasion (como son las aftas bucales,generalmente de origne vírico y mças en nuestro caso,si el sist. inmune está bien,no da lugar a que aparezcn e incluso hay tipos que pueden deberse a un fallo del sistema inmune por reaccionar en exceso...) y las reacciones a medicamentos,que pueden sentarte mal por ser una reacción adversa y no tener nada que ver con nuestra enfermedad.

un saludo.

[mani]

Hola a todos, como sabeis yo también estoy con la naltrexona, y sí, he mejorado bastante. ya dije en su momento que al principio noté mucha mejoría, un subidón de energía , más claridad mental y menos presión intracraneal., luego me estabilicé durante bastante tiempo y pensé que no iba a avanzar más pero no ha sido así, a partir de 0,7ml empecé a encontrarme otra vez mejor. Ultimamante estoy en 0.8 ml y me encuentro bastante bien. Ahora llevo una semana sin tomar nada porque me he hecho nuevas analíticas, es más , también he dejado varios suplementos, solamente estoy con la carnitina y la coenzima q, y quería saber el resultado de los análisis antes de subir a 0,9 ml que es el tope. Mi sorpresa es que a pesar de haber dejado el LDN y muchos suplementos sigo igual de bien, es decir que de momento no he decaido. Hoy he recogido parte de los resultados y no se ven peor que otras veces, salvo el colesterol ldn que está muy bajo, el magnesio también, aunque este me daba ya en el límite desde hace mucho tiempo y alguna otra cosa más. Ah, la velocidad de sedimentación que siempre me viene dando alta me ha bajado mucho. Yo no se si todo esto tendrá que ver con la naltrexona. Todavía me quedan por recoger más análisis. Ya os iré diciendo. un saludo.

[Náufrago]

Hola a todos, como sabeis yo también estoy con la naltrexona, y sí, he mejorado bastante. ya dije en su momento que al principio noté mucha mejoría, un subidón de energía , más claridad mental y menos presión intracraneal., luego me estabilicé durante bastante tiempo y pensé que no iba a avanzar más pero no ha sido así, a partir de 0,7ml empecé a encontrarme otra vez mejor. Ultimamante estoy en 0.8 ml y me encuentro bastante bien. Ahora llevo una semana sin tomar nada porque me he hecho nuevas analíticas, es más , también he dejado varios suplementos, solamente estoy con la carnitina y la coenzima q, y quería saber el resultado de los análisis antes de subir a 0,9 ml que es el tope. Mi sorpresa es que a pesar de haber dejado el LDN y muchos suplementos sigo igual de bien, es decir que de momento no he decaido. Hoy he recogido parte de los resultados y no se ven peor que otras veces, salvo el colesterol ldn que está muy bajo, el magnesio también, aunque este me daba ya en el límite desde hace mucho tiempo y alguna otra cosa más. Ah, la velocidad de sedimentación que siempre me viene dando alta me ha bajado mucho. Yo no se si todo esto tendrá que ver con la naltrexona. Todavía me quedan por recoger más análisis. Ya os iré diciendo. un saludo.

Me alegro mucho Mani!! Muchas gracias por reportarlo en el foro. Un saludo y espero que siga la mejoría!

[Tresco]

Hola, yo también acabo de empezar con LDN, todavía no puedo decir nada de sus efectos pero ya os iré contando. He abierto un tema nuevo para contar cómo van yendo mis progresos.

Humbertus, respecto a lo de las aftas, en el link que puso Eli al vídeo de cómo funciona la naltrexona a dosis bajas (en la cabecera de los mensajes), se dice en la página web que el LDN funciona como inmunosupresor (ellos prefieren llamarlo inmunomodulador), lo cual explica que funcione con enfermedades autoinmunes. Puede tener sentido que aparezcan esas aftas ya que según creo, si son de origen vírico se suelen reactivar en situaciones en las que el sistema inmune está bajo (por estrés por ejemplo).

Saludos

[GARSFIELA]

Que raro naufrago que tengas la VSG alta pues uno de los problemas en EM precisamente es que el sistema inmune esta sobreactivado trabajando como si tuvieras una gran gripe pero la VSG es muy baja igual es que estas mejorando mucho pues a la que sube la VSG es que el sistema inmune esta ya funcionando mas correctamente vaya que se esta desenganchando y empieza a trabajar normalmente .Saludos

[cacoya]

Eli, comentaste que estabas con LDN.
Has notado alguna mejoría?.
Me gustaría que lo compartieras con nosotros.

También me pareció entender que lo estabas tomando solo, sin el resto de suplementos (dra Myhill, same, etc...) No sé hasta que punto solo puede funcionar. Creo que tener el cuerpo con cierta energía, y liberado de tóxicos es la mejor base para el LDN.

Bueno cuéntanos algo si puedes.

Tú y todos los demás que sigais con ello, o lo hayais dejado. Incluido EndSFC que cada día eres más caro de leer.

Y nos necesitamos entre todos. Creo¡

Besos

[elipoarch]

Pues estoy con 3 mg, y, la verdad, estoy más estable. No es que esté para tirar cohetes, pero sí me canso algo menos, y me recupero algo mejor, lo que me permite salir de casa una vez por semana (siempre que pueda estar sentada y me lleven arriba y abajo). No puedo decir que tenga "dias" buenos, pero sí tengo algunas horas medio bien... siempre que me esté quieta.

Así que, mi sensación por ahora es un "sí, pero no del todo"... aunque de un modo muy sutil, sí percibo una mejoría, pero apenas es apreciable para los demás, porque no me permite hacer nada parecido a una vida "normal". Claro que hace más de 9 años que no tengo una vida ni medio normal...

A modo de detalle, el otro día tuve que ir a un entierro, estuve un par de horas sentada, y no me sentí desmayar... es un avance! Pero claro, luego llegué a casa y directa al sofá... evidentemente.

Lo recomiendo? Sí, sobre todo en los casos en que notas que vas "cuesta abajo", porque creo que puede ayudar a estabilizar y a invertir esa tendencia y, por el precio que tiene, vale la pena probarlo. Una caja de pastillas viene a costar unos 20 y pico euros, y con dos cajas tienes de sobras para más de un año, si no recuerdo mal.

[Náufrago]

Yo lo intenté 3 veces y nunca pasé de 0,5 mg. Me sentó fatal las 3 veces. El estómago mucho peor, agotamiento máximo, taquicardias, sudoración de manos....etc. Han pasado ya 6 meses desde mi último intento y no he vuelto a ser el mismo

La verdad es que nadie en mi entorno lo entendía (médicos incluidos) al ser una dosis tan baja. Casualmente, hace poco leí en el foro de Phoenix Rising la crónica de una chica que lo está tomando:

"I started at 0,5 mg and it was unbearable. I had to go back to 0,25 mg for 4 weeks and then slowly increase. It took me over a year to increase over 1,5 mg.
Don't hesitate to stop for a month and try again at 0,25 mg. LDN is very powerful for ME and Lyme-patients.

The first six months were very very difficult like a huge herxheimer but a lot of symptoms have disappeared and never came back. I'm at 4,5 mg now and my life has changed forever.

If it interrupts your sleep too much, you can consider a sleeping aid like stillnoct or 1-3 mg melatonine.

All the best"

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... 179/page-3" onclick="window.open(this.href);return false;

Resumiendo, para ella los efectos con tan sólo 0,5 mg fueron insoportables y tuvo que reducir la dosis a la mitad. Tardó 1 año en llegar a los 1,5 mg (dosis por la que otras personas empiezan directamente) y pasó los primeros 6 meses fatal. No obstante y finalmente, el resultado para ella ha sido muy bueno.

También he leido éste reciente artículo en Health Rising en el cual KDM lo avala y defiende como posible tratamiento estandar para el SFC y la FM:

http://www.cortjohnson.org/blog/2013/08 ... romyalgia/" onclick="window.open(this.href);return false;

En conclusión, hay gente a la que le sienta como un tiro, otros no notan nada y otros en cambio mejoran. Yo conozco gente cercana a mí que lo está tomando y les va bien. Creo que en mi caso, sencillamente, no he tenido esa fortuna

Yo recomendaría pues a quien esté pensando probarlo, que lo haga bajo cierta supervisión médica y enterándose bien de la dosificación, comenzando con 0,25 mg como dice la chica del Phoenix Rising y dejándolo o reduciendo la dosis inmediatamente si se presentan efectos secundarios importantes.

Por lo demás y basándome en lo que he leido y conozco (siempre según mi subjetiva y no cualificada opinión), es un tratamiento súper barato, sencillo, bastante seguro (excepto en algunos casos, como el mío) y que puede mejorar algunos síntomas a veces de manera espectacular y no me refiero específicamente al SFC/FM sino a otras enfermedades (De hecho puede funcionar mejor en un Cáncer que en lo nuestro).

+ info: http://www.lowdosenaltrexone.org" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos.

[elipoarch]

Para el dolor de la fibro, hay un par de estudios que demuestran que funciona bastante bien. Lo cierto es que, en mi caso, ahora tengo menos dolores de fibro (aunque también es cierto que, al dejar de trabajar, se redujeron muchísimo...). Los de SFC (esos súbitos e intensos) también se han reducido, pero no se han ido, sólo que duran menos... Tengo menos fasciculaciones, aunque sigo teniendo contracciones de músculos dolorosas... Las rampas también bajaron desde que no trabajo y paso tumbada todo el día, pero ahora hace tiempo que no tengo (a veces se tensa el músculo y parece que va a pasar, pero no... se afloja y no llego a tener rampa).

[elipoarch]

Otra cosa que parece que se ha calmado es la inflamación de los ganglios... a veces, la zona se tensa y parece que va a volver a pasar, pero normalmente cuando me pasaba eso, al día siguiente los ganglios cervicales (bueno, uno cada vez, no los dos lados a la vez) se ponían enormes y con mucho dolor, que duraba más de una semana... eso me pasaba con casi cada regla... Estas tres últimas veces no ha pasado de ese "aviso"... al día siguiente, no se inflaba más ni dolía, solo molestar un poquito... al tercer día, nada de nada. No sé si se mantendrá... pero por ahora parece que la tónica es esa...

[Sajafra]

Yo llevo tiempo queriendo probarlo, pero mi médico de aquí no me daba el visto bueno (ni la receta) y KDM no me lo ha pautado, además de que se me olvidó comentárselo; no se si más adelante...

Pero lo cierto es, que parece ser "demasiado" para algunos y muy bueno para otros. Supongo que interfieren muchos cofactores además del estado del Sistema Inmune (infecciones múltiples, etc.) en la manera en que actúa sobre unos y otros.

Actualmente no me atrevo a tomarlo por mi cuenta, estando en pleno tratamiento. Habrá que esperar.

Saludos!

P.D: Eli, me alegra que estés algo mejor, aunque sea de forma sutil, esperemos que vaya a más

[María D]

Y cómo van con el tratamiento de LDN. Veo que hace unos meses nadie más comentó.

Eli? Náufrago? Mani?

Cualquiera que quiera comentar su evolución se lo agradezco de antemano.

Saludos!

María

[semilla]

Comnencé con 1 mg y he ido subiendo cada 8 ó 9 días 0,5 mg. Las dos primeras semanas el único efecto secundario fue insomnio, después se fue normalizando, con algunos días que me ha costado un poco más dormirme pero sin despertarme a media noche. Estoy muy sorprendida con el efecto de tomar LDN. Lo primero que noté como un cambio muy significativo fue la claridad mental. El nivel de dolor ha disminuído muchísimo y el nivel de energía ha sido lo más inesperado, ya que aunque sigo sin poder recuperar mi actividad normal de trabajo, estoy pudiendo hacer tareas cotidianas que llevaba mucho sin poder hacer, estoy pudiendo dar pequeños paseos y atendiendo mi negocio 4 días a la semana (lo había reducido a dos y a costa de estar luego tres sin hacer prácticamente nada, sintiéndome nauseada, adolorida y agotada). También noto un efecto positivo en la rigidez muscular. La rigidez cervical y en las plantas de los pies era bastante insoportable y la toxina que me inyectan cada tres meses no me hacía efecto pasdo el primer mes.
He tenido algún día malo pero la capacidad de recuperación es mucho mayor. Todo ésto implica además un cambio de humor considerable, ya que es imposible estar contento cuando uno está hecho una piltrafa y además tiene que lidiar con la impotencia que provoca el no poder hacer prácticamente nada.
El cambio de casa también ha sido determinante y la cercanía a mi trabajo, un par de manzanas, no tiene nada que ver con la movilización a 11 kilómetros todos los días ida y vuelta en transporte público o en coche.
Estoy ilusionada y todavía tengo margen para subir, aunque sintiéndome como estoy ahora voy a quedarme por ahora en los 3 mg. y no subirlo hasta que pase la temporada alta para evitar poder tener que dar marcha atrás en este tiempo.
Todavía falta mucho, pero al menos ahora pienso que aunque no hubiera más mejoría de la conseguida, al menos ésto se parece algo más a una calidad de vida aceptable.
No sé si, manteniendo la prudencia con los esfuerzos que puedo realizar, el estabilizar una dosis implica mantener medianamente las mejoras conseguidas, o sí hay casos donde se vuelve a empeorar y entonces es momento de aumentar las dosis.
Un abrazo a todos y gracias por toda la información, Olga.