J. Fernández Solà: Grados del Sindrome de Fatiga Crónica

[humbertus]

los resultados inmunes del estudio de biomarcadores no han sido los que esperaba...

Así que si ni siquiera yo estoy seguro de nada, no sé cómo puede estarlo alguien diagnosticado por su médico de cabecera y que hace una vida normal....

¿Ya los tienes ? ¿Quién te los ha interpretado ? ¿Por qué dices que no han sido lo que esperabas?

Si hay algo que debemos tener bastante claro es que en cuestión de lo nuestro no hay nada seguro (diagnósticos, grados, tratamientos, curación...)

Pero bueno, que no decaiga, nadie nos va a sacar de este pozo, a menos que se produzca algún milagro fuera de este país. Debemos seguir informándonos, asociándonos, y peleando con quien sea y con lo que haga falta.

En fin......ando depre

Tenemos altibajos, pero no nos dejaremos vencer.

Abrazo grande y suave !

[Náufrago]

los resultados inmunes del estudio de biomarcadores no han sido los que esperaba...

Así que si ni siquiera yo estoy seguro de nada, no sé cómo puede estarlo alguien diagnosticado por su médico de cabecera y que hace una vida normal....

¿Ya los tienes ? ¿Quién te los ha interpretado ? ¿Por qué dices que no han sido lo que esperabas?

Si hay algo que debemos tener bastante claro es que en cuestión de lo nuestro no hay nada seguro (diagnósticos, grados, tratamientos, curación...)

Pero bueno, que no decaiga, nadie nos va a sacar de este pozo, a menos que se produzca algún milagro fuera de este país. Debemos seguir informándonos, asociándonos, y peleando con quien sea y con lo que haga falta.

En fin......ando depre

Tenemos altibajos, pero no nos dejaremos vencer.

Abrazo grande y suave !

Al decir que no son lo que esperaba me refería a que creo que han salido mejor de lo que yo tenía en mente.

Algunos parámetros los he podido interpretar yo, otros estoy esperando que me los interprete mi Doc pero mi intuición me dice que están "bastante bien".

Por lo demás desde luego que hay que seguir peleando, pero a veces se hace muy complicado seguir atisbando la luz al final de un túnel que parece no tener fin..

Y felicitar a ASSSEM por su valor y su dedicación, creo que están haciendo un gran trabajo a pesar de las dificultades!

PD. Gracias por el abrazo grande y suave jeje, esos son los que me gustan!

[david38]

El Dr. Alegre y el Dr. joaquim fernandez solá, son los que más información tienen al respecto del em/sfc, pero cometen errores como todo el mundo, sobretodo el Dr. alegre. Yo estaba tan cansado por una parte, no queria creer después de más de 15 años con esto, yo queria curarme, supongo que como la mayoria, estaba mentalizado de alguna forma que queria salir de esto, yo vivia en girona, y claro el fernandez solá en barcelona, eran 100 km de ida y otros de vuelta, por ahí en barna, uff. Pensaba, la analítica, ni me medican, no se, le dije mire yo me encuentro mejor, gran error mio, lo se. Claro salia del brote, pero después de años pues sigo que no estoy bien ni mucho menos, vida normal hace 20 años que no hago, ni cuando estaba trabajando, porque eso no era normal, ese malestar, eso de los grados en parte está bien, pero a veces me da risa. En vez de hacer analíticas 1 vez por año, y decir como estás, dar medicación, y estar más atentos. Fernandez solá nunca me ha dado ningún medicamento,me dió de alta, yo le dije que ya estaba bien. Ya ves que seguimiento me hacia, a el solo le importa el dinero como al alegre, las analíticas vale esta bien, pero el cerebro, la médula, las enfermedades de vez en cuando deberia de mirarlas ,no? en finl.....

[ninfa1486]

El Dr. Alegre y el Dr. joaquim fernandez solá, son los que más información tienen al respecto del em/sfc, pero cometen errores como todo el mundo, sobretodo el Dr. alegre. Yo estaba tan cansado por una parte, no queria creer después de más de 15 años con esto, yo queria curarme, supongo que como la mayoria, estaba mentalizado de alguna forma que queria salir de esto, yo vivia en girona, y claro el fernandez solá en barcelona, eran 100 km de ida y otros de vuelta, por ahí en barna, uff. Pensaba, la analítica, ni me medican, no se, le dije mire yo me encuentro mejor, gran error mio, lo se. Claro salia del brote, pero después de años pues sigo que no estoy bien ni mucho menos, vida normal hace 20 años que no hago, ni cuando estaba trabajando, porque eso no era normal, ese malestar, eso de los grados en parte está bien, pero a veces me da risa. En vez de hacer analíticas 1 vez por año, y decir como estás, dar medicación, y estar más atentos. Fernandez solá nunca me ha dado ningún medicamento,me dió de alta, yo le dije que ya estaba bien. Ya ves que seguimiento me hacia, a el solo le importa el dinero como al alegre, las analíticas vale esta bien, pero el cerebro, la médula, las enfermedades de vez en cuando deberia de mirarlas ,no? en finl.....

Hola he escrito varios mensajes y no se si no lo hago bien pero no los veo publicados.
Llevo muchos años de medico en medico y ya necesito un diagnostico.
Me podéis decir que pruebas pide el doctor Fernández Sola, si decido ir allí tengo que hacer muchos kilómetros y me gustaría llevar las pruebas que el suele pedir para no tener que estar yendo y viniendo.
Muchas gracias

[elipoarch]

Hola he escrito varios mensajes y no se si no lo hago bien pero no los veo publicados.

Lo siento, el problema no era tuyo, sino mío, que he entrado varias veces al foro para mirar los mensajes pendientes de moderar y me he olvidado cada vez de mirarlos...

Ya te he respondido por privado, pero bueno, por si a alguien más le sirve, estando cerca de Madrid, yo iría directamente a la doctora Ceacero, mucha gente habla maravillas de ella.

[GARSFIELA]

El Dr. Alegre y el Dr. joaquim fernandez solá, son los que más información tienen al respecto del em/sfc, pero cometen errores como todo el mundo, sobretodo el Dr. alegre. Yo estaba tan cansado por una parte, no queria creer después de más de 15 años con esto, yo queria curarme, supongo que como la mayoria, estaba mentalizado de alguna forma que queria salir de esto, yo vivia en girona, y claro el fernandez solá en barcelona, eran 100 km de ida y otros de vuelta, por ahí en barna, uff. Pensaba, la analítica, ni me medican, no se, le dije mire yo me encuentro mejor, gran error mio, lo se. Claro salia del brote, pero después de años pues sigo que no estoy bien ni mucho menos, vida normal hace 20 años que no hago, ni cuando estaba trabajando, porque eso no era normal, ese malestar, eso de los grados en parte está bien, pero a veces me da risa. En vez de hacer analíticas 1 vez por año, y decir como estás, dar medicación, y estar más atentos. Fernandez solá nunca me ha dado ningún medicamento,me dió de alta, yo le dije que ya estaba bien. Ya ves que seguimiento me hacia, a el solo le importa el dinero como al alegre, las analíticas vale esta bien, pero el cerebro, la médula, las enfermedades de vez en cuando deberia de mirarlas ,no? en finl.....

Hola he escrito varios mensajes y no se si no lo hago bien pero no los veo publicados.
Llevo muchos años de medico en medico y ya necesito un diagnostico.
Me podéis decir que pruebas pide el doctor Fernández Sola, si decido ir allí tengo que hacer muchos kilómetros y me gustaría llevar las pruebas que el suele pedir para no tener que estar yendo y viniendo.
Muchas gracias

[Chrsitian]

Yo aún no tengo diagnóstico de SFC, aún busco un doc capacitado que me ayude con esto, aunque ya estoy seguro que mi diagnóstico es SFC, pero por lo que leo, yo he fluctuado entre el grado II y el III, he pasado por períodos grado I, en los que ingenuamente creí que me había recuperado o estaba en ese proceso. Gracias a Dios no he llegado al grado IV, pero, me aterra saber que puedo llegar a eso, dado que hasta el día de hoy no tengo tratamiento.

[santi elche]

Hola Cristian. Ahora para ti lo mas importante es que si ya te ha hecho tu medico internista, todas las pruebas que descartan todas las enfermedades, es que te diagnostique un medico especialista en sfc.
Otra cosas son los tratamientos.
Y mientras intentan resolver este puzle los investigadores, debemos estar lo mejor cuidados y descansandos posible.
Yo no he parado de trabajar y de hacer burradas, y ahora estoy peor que nunca.
He ido empeorando progresivamente.
Saludos.

[Chrsitian]

Hola santi elche, muchas gracias. De esta semana a la próxima, tengo hora con un internista, le voy a llevar todos los exámenes que me hecho durante todos estos años con diferentes especialistas, como cardiólogos, neurólogos, hematólogos, psiquiatras, otrrinoralingólogos, reumatólogos, etc. Espero que con eso se pueda llegar a algún puerto, aunque se bien que lo más probable es que me mande a realizar algunos exámenes más. En este tiempo es la primera vez que estoy tomando precauciones de no excederme en esfuerzos físicos y mentales. Hoy puedo trabajar porque estoy todo el día en una oficina con aire acondicionado y tengo un jefe genial que me entiende y no me sobre-exige, si no fuera así, otro gallo estaría cantando, dado que mis limitaciones son serias, aunque no he llegado al nivel IV como ya lo había mencionado. En cuanto a tratamiento, espero pueda encontrar algo que pueda mejorar mi calidad de vida en alguna manera.

[espurnaviva]

Me parece que la cuestión de los grados está perdiendo interés para los especialistas. En realidad, cuando un enfermo se diagnostica es porque está mal. Creo que para algunos eso es ya lo bastante relevante y lo único que debería constar en un informe. El interés por poner el grado concreto no parece resolver nada (no determina la elección de un tratamiento, por ejemplo, ya que los tratamientos están muy individualizados según el cuadro), ni ayuda a los pacientes para nada. Los que quedan diagnosticados con un grado II, pongamos, pasan a ser tratados por la sociedad como si estuvieran sanos, cuando cualquier médico sabe que no es así.

[Chrsitian]

Totalmente de acuerdo contigo espurnaviva, sobre todo entendiendo que los síntomas sin tan variantes, que un día se puede estar relativamente bien y al día siguiente pésimo. Las mismas exigencias del día a día nos obligan a dar más de lo que podemos realmente dar, y esto claramente provoca que uno pase a grado tres o cuatro. El tema de los grados puede servir más que nada para uno entenderse a sí mismo, leer el tema de los grados a mí me ayudó en eso, ya que recién estoy empezando a aprender sobre esta enfermedad del SFC.

[TXELL]

A mi también me parece que los médicos van bastante perdidos.

[coco]

Aunque ya se habló en otro lado actualizo aquí ya que este hilo sale en búsquedas.

Ya en 2018 en el Clínic se diagnosticaba por escrito grado 1, 2 o 3 sobre 3 (textual). Es mi caso y el de otros compañeros.

Seguir hablando del grado 4 solamente puede perjudicarnos a nivel legal. La escala de 3 grados es la que se usa a día de hoy en los juzgados y, opinión personal, nos beneficia.

Resúmen en la web (enlace, texto y captura por si acaso) :

https://portal.hospitalclinic.org/enfer ... iagnostico


Grados de afectación
No todos los pacientes con síndrome de fatiga crónica tienen el mismo grado de afectación. Incluso la enfermedad en una misma persona puede tener oscilaciones de intensidad. No hay una única manera de medir el grado de afectación funcional. La Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic propuso una escala de afectación funcional que ha estado ampliamente aceptada y que gradúa la enfermedad de leve a grave.

(Grado I) – Leve. La actividad del paciente se reduce a la mitad de lo que hacía con anterioridad.
(Grado II) – Moderado. Vida limitada al domicilio y la actividad del paciente se reduce a una tercera parte de lo que hacía con anterioridad.
(Grado III) – Grave. Encamamiento predominante. Sin poder hacer ni una mínima actividad continuada.

Screenshot_20190211-115125__01.jpg (300.35 KiB) Visto 1888 veces

[coco]

Más información aclaratoria de la misma web:


¿Es una enfermedad invalidante?

Sí, claramente. Afecta a la funcionalidad física y cognitiva de la persona afectada y su calidad de vida.

En el grado leve de afectación, la persona no puede hacer ni el 50% de su actividad previa global. Puede requerir ocasionalmente alguna baja laboral.

En el grado moderado de afectación, la persona solo puede trabajar de manera parcial (30-50% de la actividad previa) y con la necesidad de momentos de descanso o baja laboral.

En los grados intensos (grado III) no es posible mantener una mínima actividad continuada, existe una afectación grave por debajo del 30%.

La calidad de vida del paciente depende también del grado de afectación de síndrome de fatiga crónica y de la coexistencia de otras enfermedades (comorbilidad). A mayor número de comorbilidad, peor calidad de vida.

[Sanat Kumara]

Gracias coco.

El problema es sobre todo para los enfermos de cataluña por que los jueces (por lo menos en general) trabajan con la escala antigua y como alli existe mucha jurisprudencia al respecto salvo que el perito y el abogado le dejen al juez bien claro los 3 grados de la escala y lo que significan en la actulidad el juez puede agarrarse a la antigua descripcion de los grados para desestimar la demanda de incapacidad.

[Rodamon]

Es que no existe un criterio diagnóstico internacional en cuanto a grados. Cada uno hace lo que quiere al respecto.

Alegre no pone ningún grado, porque él es de la opinión de que, si no la frenas, acabas mal. Así que si no tienes un SFC severo ahora, lo acabarás teniendo, porque no pararás de hacer cosas aunque tu cuerpo te vaya dando señales, con lo que tarde o temprano agravarás tu situación hasta el máximo... tengo que decir que en esto estoy completamente de acuerdo con él. Lo llevo viendo en estos años que me muevo por los foros (y en mi propia piel, por desgracia). Gente que se niega a dejar de trabajar y que está convencida que tomando ésto o lo otro conseguirá vencer al SFC, y años después acaban preguntando por la invalidez...

Estoy de acuerdo contigo, ?pero que quieres que hagamos? La familia y los amigos no nos creen, los medicos no tienen ni idea y tampoco nos creen porque los analisis que nos hacen salen bien. No nos van a dar una pension o para conseguirla tenemos que tener un monton de dinero para hacernos pruebas carisimas que no entran ni por la SS ni por la mutua. No queda otra que seguir trabajando, hay que comer y pagar las facturas y la mutua y los suplementos para seguir probando a ver si alguno funciona, y la calefaccion porque es muy duro encontrarte fatal y pasar frio, sobretodo cuando te duele todo el cuerpo. Es triste pero es asi, igual cuando nos estemos muriendo alguien nos creera y ayudara pero ya sera demasiado tarde.

[elipoarch]

Lo sé de sobras, yo también he estado en esa tesitura. Pero a tu cuerpo no le importa ni lo más mínimo... te lo aseguro. Un día te deja clavado en la cama y ya. Pide dinero y ve a juicio, o prepárate para ese día... Yo alargué tres años mi vida laboral con 25 pastillas de suplementos diarias... Hasta que llegó un día en que iba a trabajar con la moto esperando que algún coche me acabaría embistiendo y ya no tendría problemas para estar de baja (o me mataría, mí familia cobraría mi seguro y yo descansaría)... en cambio, entro mí jefe más alto en el despacho y me dijo "no puedes seguir, tienes que pasar por el ICAM, denunciar y lo que haga falta". Yo necesito alguien que rinda y tú necesitas cuidarte. Nunca se lo agradeceré lo suficiente. PERO, si hubiera parado antes, no llevaría más de 7 años siendo un cojín más de mi sofá... Tener la absoluta ahora, después de haber forzado la máquina como lo hice, no me permite llevar una vida [ni siquiera aparentemente] "normal"... Trabajando era un vegetal... pero sin trabajar tampoco he podido recuperarme mínimamente... Porque frené demasiado tarde. Y de eso pretendo advertir.