Una muy buena propuesta de estudio. Dr. Lipkin

[EndSFC]

Esta creo es una propuesta de estudio elaborada y muy inteligente, con muchas posibilidades de encontrar, si no la causa, factores implicados en la patogenia de la EM/SFC. Espero que pueda llevarse a término. (De hecho creo es de lo más obvio y lógico que he leído en los últimos años)

http://phoenixrising.me/archives/21929?preview_id=21929" onclick="window.open(this.href);return false;

This proposed study I think is a very elaborated and intelligence way to approach and perform a good trial, to try to find out a possible microbial cause (or at least implicated factors) for ME/SFC. I hope it can be finally done.

S.

[EndSFC]

No tengo fuerzas para traducir esto ahora. Simplemente he ampliado mi aserción de antes, a favor de la realización de este estudio:

One of the main goals is to find the "bad guys", right? Well, I think we know some of them very well, and other not that much, but in any case, they should contribute to the possible success of the study. I am talking about the "old guys" (EBV, CMV, HHV6...), the "old and now more famous guys" (Borrelia, Batonella, Chlamydia, enteroviruses...), and of course, he's talking about these bugs probably be hidden in the WBCs... Well, I want to remember that Dr. Kenny De Meirleir et al found plasmacitoid dendritic cells (specific macrophages of the gut) expressing HERVs (Human Endoretroviruses), and probably guilty for an excessive and improper immune activation leading to CFS symptoms--for these cells to do so, they must interact with some of the guys I mentioned before!!!!

So.. I think a lot of work has been made so far, and it is time to put it all together. I root for this study, hoping it counts with the evidence available up to date.

[holapollo]

EndSFC, (¿Eduardo? no recuerdo tu nombre) voy a intentar traducir el enlace.
Como ya he hecho en otras ocasiones, ya que a veces hay expresiones que no conozco, pegaré aquí la traducción con mis dudas resaltadas en distinto color.
Eli ma ha ayudado otras veces a acabar de traducir, pero no querría agobiarla por si está pasando un bache.
Así que si tú puedes hacerlo, o quien conozca el idioma mejor que yo, lo agradezco.
Como la entrevista es larga, la iré haciendo de vez en vez.

[holapollo]

Para hacer más claro y resaltar la traducción, la he puesto como un nuevo tema aquí:

Índice general » SíNDROME FATIGA CRóNICA, FIBROMIALGIA, SQM Y OTRAS » ESTUDIOS / INVESTIGACIÓN

viewtopic.php?f=4&t=2976" onclick="window.open(this.href);return false;

poselín, dame tiempo y leeré también el enlace que aportas.

[holapollo]

He añadido otra parte. El artículo es largo, lo iré haciendo por entregas.

[poselin]

Bueno, habeis leido los comentarios no? Mucha gente se queja de que no saben como Columbia gestiona las donaciones, si ella se queda parte o van integras al proyecto.

Algunos dicen que hay poca trasparencia en cuanto al valor alcanzado por la financiacion y que no esta claro que pasara con el dinero donado si no se llega al millon de dolares.

Un grupo se se queja de que el estudio de este doctor ya se ha hecho en varias ocasiones y que ya hay resultados, y no entienden porque repetir el mismo estudio otra vez.

Otros comentan que antes de donar para este proyecto, la gente deberia echar un ojo al de http://americangut.org/" onclick="window.open(this.href);return false;

Por otro lado otros dicen que la idea del doctor de experimentar en primer lugar con modelos animales no puede llevar a buen puerto pues se ha dado el caso en ciertas ocasiones y nunca ha salido bien, ya que el microbioma animal y el humano tienen poco que ver.

Y finalmente los hay que dicen que todo esto es buena idea pero muy muy inviable ya que se desconoce un % altisimo de las bacterias y demas seres de la flora intestinal y que de momento (ni en varios lustros) se va a conocer.

Ejemplo de esta ultima postura: Es como si antes de descubrir el virus de la gripe, la hepatitis, el sarampion etc hicieras un test de viremia para un individuo y este resultara estar sano, normal que saliera sano si no sabes ni lo que estas buscando, ni conoces que es lo que podria tener.

[poselin]

Btw HolaPollo y EndSFC, ya que teneis cierta soltura con el ingles y os veo motivados a la "investigacion" os propongo una cosa.

Hay muchisima informacion sobre sfc/em y varias enfermedades q implican el sistema inmunologico y que tienen que ver con el microbioma del intestino, pero esta muy desordenada y hay info que no vale para nada, y doctores que se apuntan al carro de la sfc o de la candidiasis etc sin tener el titulo de doctor y demas guerras que hace cada uno por su cuenta para obtener beneficio...
Propongo empezar a ver todo lo que hay en español y en ingles al respecto, respartirnoslo, y organizarlo, y luego hacer un post global en plan mapamundi de que se esta haciendo, como y donde, y que se puede esperar de ello.

Ya me paso cuando investigue la candidiasis que salian "expertos" de mil sitios, cada uno con su dieta milagro etc y al final todo era un caos terrible. Uno te mandaba la dieta de la doctora Cala Cervera, pero otros decian que la mejor era otra, luego nadie se curaba, otros decian que con X suplemento se ponian bien, luego tal suplemento era perjudicial, luego otros sacaban pasta por vender cualquier remedio de curandero, tras estos aparecian los de la hidroterapia de colon, luego se decia que eso te destrozaba la flora, luego se recomendaban pre/probioticos y nadie se ponia de acuerdo.

Es tal el descontrol que hay con estas enfermedades y es tal la desesperacion de los enfermos que se agarran a clavos ardiendo y muchos sacan pasta con ello. Ese caos y esa abundancia de informacion inutil es la que desespera a los enfermos, por eso creo que seria muy util hacer algo asi. Sacando estudios contrastados, viendo lo que no vale, lo que si, lo que va para delante etc...

Yo me comprometo a investigar todo lo que vea en ingles y español, y creo que si colaboramos unos cuantos podemos hacer una buena hoja de ruta.


Que os parece?

[EndSFC]

HolaPollo (tu nick es genial!;) y Poselín,

HolaPollo, mil gracias por tomarte el tiempo y fuerzas para traducir. Yo no tengo tiempo de revisarla. Llevo varios días entrando por aquí con más frecuencia porque el nuevo tratamiento para el Lyme me está dejando KO, y ya que no puedo sentarme a estudiar, pues heme aquí, como sería mi deseo con más asiduidad. Sin embargo, en cuanto pase este pequeño bache, volveré como siempre a mi fantástica y divertidísima rutina de clases/estudio/cama, que no me permite hacer casi nada más, como bien quisiera. (Ah!, Sí, el transplante fecal es literal, y ha demostrado ser MUY prometedor! ).

De todos modos, es igual que alguna palabreja o frase de la traducción no sea perfecta. Siempre será infinitamente mejor que el abominable google translator, y vas a ayudar a muchos compañeros , lo que te agradezco sobremanera.

Poselín, el mismo impedimento he de ponerte como razón para no poder comprometerme con tu propuesta. Simplemente, estoy a un 50%, tratando de sacar adelante algo que requiere más de un 100%, y me es literalmente imposible realizar otra cosa, más que puntualmente publicar alguna cosilla o contestar algún post.

En todo caso Poselín, justo lo que propones es lo que intentamos en el foro, y por la razón por la que hace ya años lo abrimos... La mayoría de info que se cuelga suele ser al menos bienintencionada, y comentada por compañeros que llevan mucho tempo en esto, y con todo creo que es posible hacerse una idea de su "validez relativa". Además prácticamente todas las noticias importantes quedan reflejadas aquí, pues eso sí lo compruebo. Otra cosa es que desafortunadamente no se le haga apenas caso por muchos... Pero eso ya, tiempo al tiempo.

En cuanto a las traducciones, pues yo las hice cuando podía, Eli sigue haciéndolo infatigablemente (pese a que fatigue! , y de la misma manera Holapollo y otros contribuyen con esto. Así que si te apuntas a ello, estupendísimo, pues la barrera lingüística es creo el principal obstáculo que hace que en España estemos a años luz de lo que en otros países tanto médicos como pacientes barajan a diario...

¡Gracias a ambos por vuestras iniciativas! Tened presente que por cada miembro que se registra, hay 30 o más que nos leen y no escriben... Así que el esfuerzo merece la pena.

Un abrazo! and keep up the good work!
Sergio

[holapollo]

Uf, a ver...

poselin, la propuesta me parece cojonuda, si se me permite el palabro.
Sólo le encuentro un impedimento: la envergadura.
Todo lo que escribes a modo de motivación me alcanza directamente, sobre todo, señalar a los que aprovechan la confusión, la desinformación, para arrimar el ascua a su sardina.
Voy viendo que, como dices, hay mucha información dispersa, relativa a diversas líneas de investigación.
He traducido también la Hipótesis sobre la infección del nervio vago, y he leído con más interés que comprensión lo que ha escrito tranqui en su hilo
La teoria de Pall explica el bloqueo del ciclo de metilación
viewtopic.php?f=6&t=2905&start=0" onclick="window.open(this.href);return false; y la conexión
que sugiere, su análisis entre la inflamación crónica y otras enfermedades además de SFC.
No había leído los comentarios críticos al estudio que mencionas, pero sí que he podido leer reiteradamente acerca del papel que puede tener la alteración del ambiente intestinal (no sólo la flora) en SFC-EM.
Yo, desde mi escaso conocimiento, intuyo que todos estos procesos pueden estar relacionados, es decir, que se van realimentando entre ellos. No conozco cómo el cuerpo controla el desarrollo de la flora microbiana, ni si los leucocitos participan en este mecanismo, y si es así, si una alteración puede desencadenar este bucle autoalimentado, y finalmente, si toda esta demanda extraordinaria y sostenida de energía acaba por afectar a la respiración celular. Incluso que a partir de aquí, quede afectado de alguna manera el sistema inmunitario y otros patógenos que usualmente son controlados por aquél de forma eficaz, (e.g. Candida, Borrellia) consigan medrar más de lo habitual en personas "sanas".
Entiéndase esto expuesto, como ya he dicho, desde mi perspectiva de casi ignorante en la materia.
Quizá tú, EndSFC, me podrías decir si esto es razonable o es sólo un delirio de aficionado.
Realmente, me encuentro ahora en proceso de analizar lo que voy leyendo en el foro, e intentar integrarlo, pero claro, tengo que dar muchas cosas por supuestas, o arrinconarlas para estudiármelas con mayor detenimiento.
Pero sí, la idea de partida me parece interesante, y teniendo presentes las limitaciones, (ya ves que traducir un solo articulillo tengo que hacerlo en etapas) estoy dispuesto a hacer lo que esté en mi mano.
Decirte también que mi dominio del idioma inglés es muy precario; nunca lo he estudiado y, en realidad, lo que controlo mejor es la búsqueda de traducciones alternativas: eso que los traductores automáticos no saben hacer, y que es la causa de las aparentes barbaridades de los resultados.

En cuanto a las traducciones, pues yo las hice cuando podía, Eli sigue haciéndolo infatigablemente (pese a que fatigue! , y de la misma manera Holapollo y otros contribuyen con esto. Así que si te apuntas a ello, estupendísimo, pues la barrera lingüística es creo el principal obstáculo que hace que en España estemos a años luz de lo que en otros países tanto médicos como pacientes barajan a diario...

Esto sí que me sorprende, a lo mejor es que tengo una visión errónea del mundo de la investigación.
Intentaré explicarme: Sé que las publicaciones se hacen en inglés, por lo que los pacientes cuyo idioma materno no es aquél están en peor situación para entender la información. Pero el español está, en número de hablantes, a igual nivel que el inglés, así que, por simple probabilidad, debería de existir una buena proporción de trabajos traducidos y, por tanto, de información accesible. Y, en todo caso, creo que un profesional de la Sanidad, (en realidad, cualquier profesional en Ciencias Aplicadas), debe poder entender una publicación científica. Otra cosa sería traducir una obra literaria.
Si esto es realmente así, como expones, sobre todo en lo que concierne a los médicos, sí que lo encuentro como un frente en el que trabajar. De hecho, era una de las cosas que quería empezar a hacer en mi entorno cercano, con la excusa de la presentación de los resultados del Estudio para Biomarcadores.

Bueno, poselin, EndSFC, (tranqui, Eli, ... ) dejo aquí esta respuesta. De momento no sabría concretar y comprometerme a más.
Una cosa si que veo: en relación a pocos años atrás, hay movimiento. Ya lo he escrito en alguna otra ocasión, que había dejado hace tiempo de buscar avances en investigación para no llevarme disgustos al comprobar el estancamiento, y que éste era el principal motivo por el cual nunca he participado en ningún foro antes de aquí.

Saludos

[EndSFC]

Es cierto que el número de hablantes de español incluso supera al inglés si se cuentan los hablantes nativos, y es un poco inferior si se cuentan los que se manejan con el idioma aunque no sean nativos.

Pero piensa que en el único país occidental donde se habla español es en España. El resto de países hipanoparlantes son los llamados del "2º mundo", pese a que no me gusta nada esta denominación. En todo caso es cierto que es gran parte de latinoamérica, y se trata de países normalmente pobres, en comparación con los grandes países del llamado también, con poca fortuna, del primer mundo. Es decir, menos dinero para publicar, cultura menos accesible para muchos (clase media casi inexistente), barrera lingüística importante, etc.

Si pensamos que España debiera estar a la cabeza de los países hispanoparlantes nos encontramos con que hace no más de 30 años la mitad de la población era analfabeta (alguna vez os habéis preguntado porqué subtitulamos todas las pelis???). Así pues, te aseguro desde mi experiencia en este campo, que la mayoría de médicos no saben leer un artículo científico en inglés, y mucho menos escribirlo. (Yo estudio en inglés, y la mitad la dan en castellano porque no hay suficientes profesores que puedan hablarlo...).

Por otro lado, ¿Dónde se habla Inglés?: EEUU, Australia, UK, y es el idioma de referencia en toda Europa, y gran parte de Asia de donde empiezan a venir estudios importantes...

Así pues, esto es lo que hay...

(Por favor que quede claro que mi mensaje no tiene ninguna connotación política ni ideológica... No se me malinterprete en ningún sentido, pues dejo ambas bien aparcadas cuando trato sobre ciencia--me adelanto a cualquier malentendido).

Sergio

[holapollo]

Entendido a la perfección, EndSFC.
Y sí, hablando de ciencia, es mejor dejar la política de lado. Aunque, leyendo lo que escribes sobre la situación en el medio docente, y pensando en cuál es el debate respecto a la lengua en la C A donde vivo, a mí me cuesta esfuerzo morderme la lengua.
De momento, continuaré traduciendo el artículo. Las reservas de poselin me parecen acertadas, pero ya he comentado anteriormente que en principio, la información me parece válida.
Y sigue en pie mi disposición a colaborar en lo que propone.