Debildad en las piernas y mareos

[alvarogoogoo]

Hola a todos,

Os agradezco que me hayáis incluido en vuestra comunidad,

Me presento. Tengo 25 años, soy hombre, y hace un año ya que empece con la fatiga aplastante, que me deja sin poder hacer nada, alternada con mucha somnolencia en momentos del día. Evidentemente todos los análisis me salen bien. He tenido muchos problemas intestinales también, mareo etc...

Por un lado os quería preguntar, para que me dierais vuestra experiencia: LLevo desde hace 3 semanas que según me pongo a andar voy pediendo fuerza en las piernas y me empiezo a marear y tengo que parar porque sino siendo que me voy a desmayar (ademas me dejan de responder las piernas). Pero sin andar ni 300m. Sin embargo tras descansar al rato me consigo recuperar, porque de primeras me encuentro a morir. Aunque si que se me quedan las piernas como con agujetas. Vosotros habéis pasado por lo mismo? Esto se recupera o una vez que empieza ya no va para atrás?

Mañana tengo mi primera cita con Medicina Interna: Sabéis que tipo de pruebas me pedirán de primeras? Repito que de momento todas las analítias (incluido seroglogia y inmunulogicas me salen bien)

Hasta el momento como os digo no tengo nada diagnosticado, pero estoy muy agobiado porque cada vez va a peor y puede encajar con SFC. Aunque esto evidentemente lo tiene que dictaminar un médico.

Os felicito a todos por la perseverancia y valentia que mostrais en el tiempo que llevo siguiendo el foro y espero que pronto sea una enfermedad socialmente reconocida y que pronto se encuentre la causa y consecuentemente la cura.

Un saludo

[cacoya]

Yo empecé con tus problemas y más, con 28 años, de eso hace 27 años y mi primer diagnóstico me lo dieron en abril pasado.
Piensa que tienes mucho camino adelantado si ya te han mandado a M. Interna.

Para esa debilidad, siguientes agujetas y evitar futuros calambres puedes probar con magnesio.

Al médico, procura no mostrar ansiedad, aunque sí preocupación, si quieres que te haga pruebas y no te deriven a psiquiatría. Deja que pregunte él, y no hables con palabras técnicas de medicina, porque se dará cuenta que hss estado buscando en internet y te tachará de hipocondríaco.

Además de cuidarte, tienes que sprender a maanejarte en el mundo de la medicina, que no es fácil.

Pero lo mejor en este momento es que no tiene porque ser SFC, con lo que podría ser algo más sencillo de diagnosticar y curar..

En caulquier caso aquí nos tienes.
Besos

[alvarogoogoo]

Gracias por tus consejos,

Los tendré muy en cuenta,

Pero durante los siguientes 27 años has podido volver a caminar normal? a darte un paseo?

Y el tema del trabajo? Lo has podido mantener? Yo estoy intentando ir en coche y aparcar en la puerta, pero que agobio...

Gracias de nuevo,

Un beso

[alvarogoogoo]

Hola cocoya,

Te agradezco muchos tus consejos. Los seguí al pie de la letra, pero de nada sirvió. Contra la estupidez supina si que no hay cura:

Nada mas llegar, deje que me preguntara, le fui contando lo de las piernas, mareos, problemas digestivos, fatiga, ganglios inflamados, y tras solo 3 minutos me pregunta ¿Como estas de animo? Y le contesto que tuve hace un año episodios de ansiedad y algo de depresión pero que actualmente a día de hoy anímicamente me encuentro muy bien (es la verdad). Y me salta: Yo no lo creo, yo lo que veo aquí es que tienes una depresión muy grande y por eso te pasa esto!! ¿Me conoces de 3 minutos y ya te consideras suficientemente capacitado para diagnosticarme algo tan serio como una depresión? Vaya mente privilegiada, creo que tu madre te tendría que haber llamado "Modestio". Aunque desde luego su error mas grande fue el de no hacerte desistir de estudiar medicina.

Bueno evidentemente yo no me callo y me he puesto bastante borde, le he dicho que no puede diagnosticarme sin conocerme ni estudiarme, que si después de haberme hecho todos los estudios que el considere pertinentes, piensa que es eso, me parece bien, pero que nunca de esa manera. -> Me ha contestado que de ser asi me derivaría directamente a psiquiatria y no me haría ninguna prueba como tiene pensado-> Le he contestado que yo tengo unos derechos sanitarios y que el esta ahi pagado por todos y que claro que tiene que realizarme un estudio.

Bueno después de seguir un rato así, que mas que una consulta medica parecía un programa de Salvame, parece que se ha relajado un poco y me ha empezado a tomar más en serio. Pero nada del otro mundo, unos analisis que nunca antes me han hecho, radiografía de torax y de espalda. Dice que si eso no muestra nada, esa especialidad no puede hacer nada más por mi y me tendrá que dar el alta y derivar a psiquiatría. En fin... Nada lejos de lo que me esperaba.

Lo que no entiendo es porque la gente se dedica a una profesión como la medicina en la que la finalidad es ayudar a las personas para acabar realmente haciendo daño y jodiendo la vida a mucha gente.

Por cierto, la Fatica cronica ni la ha nombrado, no se si porque no considera que no van por ahí los tiros o porque no lo toma en serio (lo primero no lo se, pero por lo segundo me inclino bastante).

Basicamente me ha mandado: hormonas, autoinmunes y una bioquimina muy completa.

Vosotros me podeís aconsejar algún otro suplemento aparte del MG para lo de las piernas? Estoy pasándolo fatal para ir a trabajar, tengo que dejar el coche en el parking de la puerta porque sino no llego...

Una pregunta: como habéis afrontado vosotros la vida laboral?

Muchas gracias por escuharme,

Un abrazo

[cacoya]

Muy mal, para que engañarte. Pero si yo he podido aguantar 22 años, tú también puedes, con un poco de suerte menos años, porque seguro que antes consigues un diagnóstico claro.

Tienes la tensión baja?

El dolor de piernas es de lo peor. ahora voy al fisio. Luego te diré algo más.

Por cierto fumas?

Besos

[holapollo]

Lo que no entiendo es porque la gente se dedica a una profesión como la medicina en la que la finalidad es ayudar a las personas para acabar realmente haciendo daño y jodiendo la vida a mucha gente.

Hola alvarogoogoo.
Te copio/pego algo que ya escribí en otro hilo:

Cambia tu impresión hacia el general de los médicos, al menos de muchos de los que trabajan como funcionarios de Salud, te llevarás menos decepciones:
En una gran proporción no se trata de personas con un cierto nivel de empatía hacia quien sufre, que ha estudiado una carrera para ayudar al enfermo; son simplemente bases de datos, muchas sin actualizar desde que recibieron el diploma, sin el más mínimo espíritu crítico y preocupados sólo por la firmrza del asiento de sus posaderas. Si desde "arriba" las órdenes son "no dar bajas por SFC", su reacción es "Amén" y "Dios conserve largos años al baranda"

El hilo entero es éste:
viewtopic.php?f=3&t=2780&start=0

Y respecto del trabajo, pues qué te puedo contar. Soy yesero, trabajaba como autónomo. Al principio aún conseguí trabajar a trancas y barrancas, pero llegó un momento en que ya no pude más. Entretanto, quedé fatal en un par de ocasiones, por retrasar a los demás y en otra por no poder ni siquiera empezar lo comprometido. Y alguna vez que he conseguido acabar algo sin entorpecer a los demás, ha sido a fuerza de pasarlo fatal por las mañanas hasta conseguir levantarme, quedarme por la tarde para adelantar lo que he empezado tarde a la mañana, y trabajar sábados y domingos para cubrir los días que no he podido ir.
Toda una imagen de cumplidor y responsable que me había forjado durante varios años se vino abajo sin yo poder hacer nada, y encima tuve que aguantar a la HJP del consultorio que me espetara
"¿Aún no se te ha curado el cansancio después de un mes de baja?" entre otras lindezas.
Y sí, como yo tampoco me callo, el resultado no se hizo esperar: me dio el alta automática por no acudir al cabo de tres días a por el parte correspondiente, según ella, "podría haber enviado a alguien" Punto final de la discusión, y de mi última baja. Hice muchos Km para ir a quejarme personalmente, envié un par de quejas y también rellené una hoja de reclamaciones. En realidad estaba en la cama, un día de esos que hasta la luz molesta, y mi compi, que era la única a la que hubiera podido "mandar", trabajaba, claro.
Esa doctora en cuestión, en la actualidad forma parte de un pintoresco grupo investigador llamado (¡qué cachondo!) Grupo Aragonés de Investigación en PsicoDermatología.
Digo cachondo porque a mí no me salieron ronchas en la piel cuando me enteré de lo que había hecho, ni agravó mi psoriasis, porque no la padezco, pero sí me provocó mi primera crisis de angustia en 41 años de vida. Y desde aquel día mi socia, que sí tiene psoriasis pero la tenía bastante inactiva, ha tenido varias exacerbaciones(nunca uses esta palabra ante un médico ni psicólogo).

Por apuntarte algún consejo, a mí me fue bien, durante un tiempo limitado y casi más para poder acabar medio dignamente el último trabajo que acepté, MAGNESIOBOI, Lactato de Magnesio, y OPTOVITE, Cianocobalamina 1000 gammas intramusular, recetados por el Dr Ferran en la Clínica CIMA en Barcelona.
Respecto de la Cianocobalamina o Vitamina B12, parece ser que hay controversia sobre si no es mejor utilizar las variantes Hidroxicobalamina o Metilcobalamina en su lugar. Yo no puedo informarte con certeza sobre ello, en principio a mí no me ha provocado, a corto plazo ninguna reacción, y sí una mejoría casi inmediata en las primeras dosis, igual que el Lactato de Magnesio.
Otro consejo que sí puedo darte, sin conocerte, es que si te encuentras mejor, no cedas, al menos de momento, a la tentación de irte de fiesta el fin de semana con los amigos. Por experiencia sé que es una tentación grande, porque además te coge con ganas atrasadas y de olvidarte de los malos ratos.
Lo más posible es que de estar relativamente bien pases a estar muy mal durante tiempo indefinido.
Olvida el alcohol, aunque sólo sea en las comidas.
Ánimo. Dentro de lo posible, claro, pero no desfallezcas.


PS: Y creo que, ante cualquier sobradura de cualquier funcionario de Salud, lo mejor es dejar constancia por escrito, como queja ante Inspección o como Hoja de Reclamación debidamente cumplimentada y gestionada. Seguramente el amigo no te va a tratar mejor por ello, pero si empieza mal, tampoco esperes que vaya a cambiar de actitud ante tus ruegos, y por lo menos queda por escrito y es menos aparatoso que si le mencionas a J. Mengele, como hice yo con la mía.

[elipoarch]

Bueno, yo con los suplementos de Myhill llegué a alargar mi tiempo en activo durante tres años... a cambio de microinfartos cerebrales y llegar a un nivel de SFC IV, que casi me hizo miembro de pleno derecho del club del 25% (para el que no sepa de lo que hablo, un 25% de los enfermos de SFC acaban en un estado muy grave, encamados 24/7, en penumbra y silencio absoluto (por la intolerancia a la luz y el sonido) y con alimentación nasogástrica, porque ya no tienen fuerzas ni para tragar). Me paseé por esa frontera el tiempo suficiente para saber que me fué del canto de un duro de joderme la vida para siempre (más de lo que ya lo estoy).

Ahora, tras unos dos años en casa, sigo tumbada unas 23 horas al día por sistema, y, si he de ir de compras con la família (una vez cada muchos meses) sólo puedo soportarlo si voy en silla de ruedas, y aún así, pago un precio extremadamente alto cada vez. Alguno de vosotros cree que vale la pena? Yo no. NADIE tiene el derecho de obligarte a arriesgar tu salud hasta ese extremo, pero eso es lo que hace el ICAM, sistemáticamente, con los enfermos de SFC.

Yo, lo único que puedo y quiero aconsejar en este tema es que luches por tus derechos y consigas una invalidez. Porque la inspección médica te llevará al borde de un precipicio y, cuando ya no valgas ni para aguantarte de pie en la ducha, y llegues a la inutilidad total, te dará un empujoncito más, y sólo te quedarás en una cama o sofá, con el único apoyo o ayuda de tu família, si la tienes y si quiere luchar a tu lado (no siempre ocurre). El INSS no te ayudará ni te facilitará nada, al contrario, y te convertirás en un estorbo para todos, incluso para tí mismo. Así que, por coherencia, lucha mientras puedas para que te reconozcan lo que deben. He visto morir muchos enfermos de SFC este año que cerramos, por lo menos, 23, que yo haya podido contar... unos por suicidio, porque tras luchar décadas por la enfermedad, llegaron a la conclusión de que no querían seguir siendo una carga para nadie, otros por enfermedades a cuyos síntomas nadie hizo caso por aquello de "todo es de lo mismo", incluso uno, desgarrador, de un enfermo que vivía sólo, con el único contacto con el resto del mundo a través de internet y al que encontraron muerto en su casa, de hambre, porque no tenía fuerzas para levantarse a comprar/preparar lo que necesitaba.

Yo, a estas alturas, no necesito que me expliquen que el SFC es una enfermedad muy grave, que se minimiza cuando te hablan los "expertos" médicos que te dicen tonterías como que "nadie se muere de ésto"... YA, CLARO. Es tan ridículo como decir que nadie se muere por el tabaco porque nadie cae fulminado en el momento de encender un cigarro. El tabaco mata. El SFC -si se ignora o minimiza su gravedad- también. Eso sí, si se entiende que los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica no pueden seguir esforzándose por llevar "vida normal" y que necesitan cuidados, el SFC se convierte en una enfermedad más o menos soportable según el día, siempre que te cuides como toca. Nunca volverás a hacer "vida normal", pero tendrás una vida...

Así que, ya puedes deducir qué es lo que yo recomiendo a todos los enfermos de SFC. A no ser que tengas una profesión que te permita trabajar a ratitos, tumbado en un sofá, sin horario, sin fechas límite... entonces ya...

[yoentulugar]

Uff cómo te entiendo... A mí, cuando a los 28 me dijeron que tendría que jubilarme (qué gracioso el Dr. Alegre...), lo único que se me ocurrió fue abrir una tienda con mi hermana porque "podría elegir cuantas horas iba a trabajar"... Pues sí, elegí tres mañanas a la semana y CASI ME MUERO.

Hice eso mismo, tomar suplementos y esforzarme por priorizar el trabajo... Vivía para ser capaz de salir esas tres horas y vamos... Si antes me encontraba mal amenudo, ahora es raro el día que salgo de casa.

Es como si un diabético se dedicara a tomar dulces para luchar contra su incapacidad para procesar el azúcar!!!

[holapollo]

Es como si un diabético se dedicara a tomar dulces para luchar contra su incapacidad para procesar el azúcar!!!

Me parece una frase de lo más acertada. Como para hacérsela copiar mil veces al lumbrera que visitó a Alvaro,(y a unos cuantos más)

[elipoarch]

Es como si un diabético se dedicara a tomar dulces para luchar contra su incapacidad para procesar el azúcar!!!

Me parece una frase de lo más acertada. Como para hacérsela copiar mil veces al lumbrera que visitó a Alvaro,(y a unos cuantos más)

+1

[Chrsitian]

Hola Alvarogoogoo, me llama la atención que colocaste lo siguiente:

"Sin embargo tras descansar al rato me consigo recuperar, porque de primeras me encuentro a morir."

Te han mandado a hacer una electromiografía?? Te consulto porque la "Miastenia Gravis" es una enfermedad autoinmune de debilidad muscular, pero que con el reposo mejora. Conozco a alguien con esa patología, por eso te pregunto, ya que en el SFC, generalmente el cansancio y la debilidad no mejora con el descanso. En mi caso particular, yo recién en el 2013 empecé con debilidad fuerte en las rodillas, es una sensación muy extraña, es como si las rodillas se me fueran a doblar para atrás, pero, en mi caso, después del descanso, las piernas me tiemblan y el dolor aumenta.
Por otro lado, no presenta fatiga general, y aunque es una enfermedad grave, tiene más tratamiento que el SFC.
Llevo 20 años sufirendo los sintomas de esta enfermedad que recién la semana pasada me fue diagnósticado, muchos sintomas varían con el tiempo y en ocaciones disminuyen, pero, cuando reaparecen lo hacen con más fuerza y con síntomas que antes no estaban.
Saludos.

[María D]

"elipoarch" dijo:

]Bueno, yo con los suplementos de Myhill llegué a alargar mi tiempo en activo durante tres años... a cambio de microinfartos cerebrales y llegar a un nivel de SFC IV, que casi me hizo miembro de pleno derecho del club del 25% (para el que no sepa de lo que hablo, un 25% de los enfermos de SFC acaban en un estado muy grave, encamados 24/7, en penumbra y silencio absoluto (por la intolerancia a la luz y el sonido) y con alimentación nasogástrica, porque ya no tienen fuerzas ni para tragar). Me paseé por esa frontera el tiempo suficiente para saber que me fué del canto de un duro de joderme la vida para siempre (más de lo que ya lo estoy).
[/i]

Eli:

Es la segunda vez que leo un comentario tuyo sobre "el club del 25%". Podrías indicarme donde obtuviste esa información. Hay algún estudio realizado. Tal vez hayas aportado los fundamentos en algún hilo que yo no logré encontrar.

Gracias.

María

[elipoarch]

Te adjunto unos enlaces al respecto, donde supongo que encontrarás suficiente información:

- http://www.biolmedonline.com/Articles/vol1_4_50-74.pdf" onclick="window.open(this.href);return false;

- http://public.ukcrn.org.uk/search/Study ... dyID=14727" onclick="window.open(this.href);return false;

- http://www.hfme.org/researchseverity.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

- http://www.hfme.org/houseboundandbedbound.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

- http://raisingawarenessforcfs.wordpress.com/about/" onclick="window.open(this.href);return false;

- http://www.25megroup.org/infomedical_me ... ience.html" onclick="window.open(this.href);return false;

- http://www.dreamsatstake.com/2011/09/te ... mecfs.html" onclick="window.open(this.href);return false;

- http://www.stonebird.co.uk/" onclick="window.open(this.href);return false;

[María D]

Gracias, Eli. Lo leeré con mucho interés, aunque me temo que me llevará un tiempo

Saludos!

María

[TXELL]

Esto es una pregunta para la administradora del foro, si me lo quieres responder, que grado te dieron a ti teniendo en cuenta que yo pienso que van perdidos, a mi me dieron un 3/4 por otra parte el análisis que hacen a mi me lo hizo el Dr Huertas te salio alterado.Gracias

[elipoarch]

Yo tengo un Sfc muy severo según Alegre, grado III/IV según Fdez Solà.,IV según la prueba física y una fatiga cognitiva de hasta 70% según el neuropsicólogo,, aparte de los demás diagnósticos. Pero estos grados no son homologados, (cada medico usa una nomenclatura), ni tienen un reconocimiento médico ni administrativo, por lo tanto, no sé porqué te preocupa. Lo único que vale ante un tribunal es demostrar tus limitaciones físicas y cognitivas.

En cuanto a análisis, ningún análisis sirve para diagnosticar el Sfc, así que por muchas cosas que te miren, ninguna se entiende directamente relacionada con el Sfc, por alterada que salga. Si sale algo muy alterado, buscarán otro diagnóstico. Mientras no tengamos un biomarcador, ningún análisis demuestra el SFC, ni su gravedad. No sé qué análisis te hará el Dr. Huertas, pero supongo que es para descartar enfermedades reumáticas o algo peor.