Hola Naúfrago,
Desde mi humilde experiencia, en efecto hay datos que arrojas que son erróneos, y opiniones basados en ellos, creo equivocadas (pues se sustentan en datos inciertos). No hablo de opiniones, que eso ya es personal. Permíteme que corrija algunos de ellos, y quizás ayudemos a menguar esta crisis reconocida de pesimismo
:
No pongo en duda que el LDN ó el GcMaf sean tratamientos efectivos para algunas condiciones y en algunos casos, de hecho tengo constancia de la eficacia del LDN y hay estudios científicos que respaldan dichos tratamientos (aunque la solidez de dichos estudios se pueda y deba poner en duda, no por mí, sino por gente cualificada lógicamente).
Sería más aproximado a la realidad decir que e LDN y el GcMAF son efectivos en algunas condiciones, y que para el SFC, especialmente el GcMAF, es muy efectivo, mejorando sobre un 50-70% a un aproximadamente 70%. Esto son datos sin publicar. Es el feedback que obtengo de varios médicos y lo que confirmo con pacientes.
Pero en lo referente a nuestras enfermedades, debido a que son tan heterogéneas, cada vez parece complicarse más la posibilidad de que algún tratamiento resulte efectivo para una mayoría de nosotros (aunque sea modesta). Creo que lo más cercano a eso ha sido el Rituximab, con todo lo que ello conlleva....
Esto mismo lo puedes leer en este hilo:
http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... ost-436651" onclick="window.open(this.href);return false;
Estamos hablando de la diferencia de tratar el "terreno", esto es, los factores que contribuyen al círculo vicioso que perpetúa a enfermedad (metales, infecciones, alteraciones bioquímicas, deficiencias tradicionales, etc.), con lo que supondría tratar la causa, en este caso, y no sería descabellado aventurarlo, el retrovirus endógeno que el equipo del Dr. De Meirleir encontró expresaba unos superantígenos en macrófagos específicos del intestino. Cada vez hay más evidencia de esto en más y más enfermedades.
El Rituximab de hecho rompió este círculo. Si ves mi diagrama en el que ilustro este círculo vicioso, verás que si eliminas los linfocitos B, curas la enfermedad, pero en la mayoría de los casos vuelve después, por lo que el Rituximab no es una terapia apropiada (no podemos prescindir de linfos B), pero sí nos confirma lo que explico en el párrafo anterior:
download/file.php?id=238" onclick="window.open(this.href);return false;
Supongo que esto se correlaciona con las múltiples hipótesis causales o concomitantes que aparecen y desaparecen en el tiempo: Intoxicación por metales pesados, diversos virus como el EBV, CMV, Enterovirus, XMRV (del que nunca más se supo pese a que hubo pacientes que daban positivo y se trataban en consecuencia), HHV6, infección del nervio vago, flora intestinal...... pasando a lo que últimamente parece erigirse como el nuevo eslabón perdido que serían las infecciones bacterianas intracelulares (Borrelia, Bartonella...etc).
Por partes, no son hipótesis causales, al menos no todo. Si buscas en un libro de toxicología verás que los síntomas de la intoxicación crónica por este metal pesado, son los mismos que los del SFC. Además, se sabe inhibe la síntesis de glutatión, de purinas y pirimidinas (inhibe por tanto la replicación celular y con ello el sistema inmune, etc.), inhibe encimas del ciclo de krebs y causa estrés oxidativo, por tanto inhibe la función mitocondrial... Todo esto es un hecho.
No me voy a meter con cada virus, pero todo apunta a que su reacctivación es parte de este mecanismo patogénico. En cuanto al XMRV, nos encontraron secuencias de proteínas retrovirales. Se pensó que eran de un virus exógeno, pero estaban equivocados. Lo lógico es que estuvieran encontrando proteínas expresadas por un endoretrovirus, que explicaría el proceso patogénico de la enfermedad. Pero estar, está. Otra cosa es que no supieran darle un origen. Bien, ahora se le ha encontrado. Falta que se replique este estudio, y se identifique el HERV responsable. Cuando se haga (que ya se sabrá dónde reside!!!!), habrá un test fiable e internacional, incentivo para la farmaindustria, dinero para estudios en búsqueda de fármacos, etc.
El HHV6 sigue donde estaba. No es el causante, pero se sabe el rol que juega en la perpetuación de este proceso autoinmune, y su vínculo con otros herpes virus... Se sabe que si bajas sus títulos en el SFC, se mejora, pero no te curas... No se ha abandonado, si no que se sigue intentando integrar en el puzle.
Lo del nervio vago, esto sí que es pura especulación en este momento...
Cuál es la verdad? Todas las hipótesis son correctas? Ninguna lo es? Debemos tratarnos con antivirales y/o antibióticos y/o inmunomoduladores basándonos en pruebas analíticas que tal vez el día de mañana se postulen como incorrectas o inconsistentes?. Lo que está claro es que estamos jod.. y que nuestro sistema inmune es la clave.
No son hipótesis distintas e independientes. Una enfermedad la puedes describir desde un punto de vista bioquímico, desde la microbiología, o desde la fisopatología. Casi todas las hipótesis, basadas en anomalías encontradas y demostradas, son perfectamente compatibles y complementarias. El problema es que estamos tratando, como explicaba antes, el terreno, que es muy variable y amplio, y no la causa. Es decir, tratamos los iniciadores, pero no el proceso responsable iniciado.
En fin, es sólo un pensamiento lanzado al aire. Yo ahora estoy en el terreno del Lyme Crónico, con resultados "desorbitadamente positivos" por InfectoLabs e iniciando un proceso diagnóstico y de tratamiento en Bruselas que espero poder compartir pronto. Pero no puedo evitar tener muchas dudas.
La borrelia se sabe se une al receptor TCR de los macrófagos, y altera la presentación de antígenos, lo que lleva a inflamación crónica y a autoinmunidad. Esto se conoce bien para el Lyme agudo. Para el crónico, sigue siendo la misma bacteria...
Hablan de su eficacia en la EM/SFC con bastante contundencia, asegurando que el día de mañana el GcMaf acabará reconociéndose como tratamiento efectivo, si bien reconocen no disponer del "feedback" necesario por parte de los pacientes (esto me parece lógico y comprensible).
Sin embargo, no he podido encontrar testimonios de dicha eficacia en otros sitios, salvo el de Sergio, del cual no dudo en absoluto.
Efectivamente un caso es tan sólo anecdótico. En conferencias los datos arrojados por doctores usando el GcMAF tanto para el SFC, como para el Autimo, son muy buenos. Sobre un 70% mejora un 70%... Hay una cosa que nos ha de quedar clara a los foreros: en cuanto la gente empieza a mejorar, la mayoría, y es comprensible, desaparece. Los foros y redes sociales no son buen reflejo de la realidad. Aquí tenemos la prueba. Bastantes compañeros que han vuelto a hacer vida normal, como mucho nos han dejado un mensaje, y se han ido.
Yo mismo, en cuanto pase este episodio de Herx, volveré a mi rutina de estudio, y "desapareceré". En mi caso no olvido la enfermedad, si no que voy a por ella desde otra posición, pero ocurre lo mismo: puedo hacer otra cosa, por lo que dejo de entrar en foros...
En el apartado referente al GcMaf del Phoenix Rising (
http://forums.phoenixrising.me/index.ph" onclick="window.open(this.href);return false; ... /gcmaf.10/) los últimos mensajes son antiguos y por desgracia, salvo algún caso puntual, no pueden leerse experiencias que arrojen mucha esperanza al respecto. Parece como si hubiera habido un "boom" en su día y como suele pasar con otros tratamientos, poco a poco hubiera quedado casi relegado al olvido.
Está utilizándose cada vez más. Lo que ocurre es que los pacientes de Dr. De Meirleir, el que más tiempo lleva usando el GcMAF en el SFC, no suelen escribir en público, si no en foros privados, pues no quieren (yo tampoco), poner en peligro los estudios que está realizando ahora como director del WPI. Está bajo una estricta vigilancia, y hay que ser muy cuidadosos.
Creo que los médicos especializados prescribían antes el GcMaf en bastantes casos y hoy día eso ha remitido. Me da miedo que pase lo mismo con los tratamientos que se están prescribiendo hoy.
Mi percepción es la opuesta.
Me gustaría aprovechar para preguntarle a Sergio:
Qué tal te va con el GcMaf? Por lo que comentan en la web su eficacia se constata en unos meses, incluso hay casos en los que un par de semanas han bastado para revertir el SFC (ya sé que no es el caso ). Creo que tú llevas ya bastante tiempo con él (>1 año?)
Sigues tomándolo? Han disminuido tus valores de Nagalase? Sabes si tendrás que seguir tomándolo mucho tiempo?
Es mi "mainstay" como dicen los anglosajones. Es decir, es el pilar que me sostiene a un 50%, pero que no llega a curarme, así que mientras trato el "terreno", en este caso el Lyme, lo sigo usando como "telón de fondo". Lo llevo tomando ya 3 años.
La nagalasa ya no la mido pues fluctuaba mucho. No conseguía erradicar ciertas infecciones del todo, como la Borrelia, las cuales en ocasiones desprenden más o menos nagalasa. Habré de tomarlo hasta que rompa el círculo vicioso patogénico de la efermedad. Si no lo hago, imagino lo usaré de por vida. Si lo consigo, creo que tomaré una dosis de mantenimiento mensual, también de por vida (Es anti aging, anticancerígeno, y genera dendritas nuevas en las neuronas! :ugeek:
Ánimó, y suerte con el tto!,
(Lo sé, abuso del monigote, pero es que me encanta!
Sergio
"Aquel que tiene un porqué para vivir se puede enfrentar a todos los cómos" F. Nietzsche
"Sometimes it's the people who no one imagines anything of who do the things that no one can imagine"
