ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

lotto1
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por lotto1 »

Cacoya, no es para echar la culpa. Es para que se vea desde otra perspectiva y se pueda mejorar. Sé de personas en el extranjero que han aportado pero no leen todo el contenido. Si se pudiera, estaría bien poner el total necesario en el lateral.
Mariasbd
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por Mariasbd »

Creo que está previsto cambiar el límite del contador pero hasta que no pase el fin de semana no se puede debido a los horarios de verkami. Mirad los comentarios al final de esta entrada de ASSSEM, donde ya lo comentan
http://www.asssem.org/2014/03/arranca-l ... mment-form" onclick="window.open(this.href);return false;

También hay que pensar que es fin de semana y puede que por eso las aportaciones se ralenticen, los que no estan enfermos puede que esten más pendientes de conectarse a Internet entre semana.
Hay que tener padiencia y seguir difundiendo! Lo tenemos que conseguir :V:
JudithPunzano
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ope: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por JudithPunzano »

Ya he compartido el enlace en Facebook...he pedido a mis contactos que por favor compartan ellos también, para que se vaya difundiendo....yo voy a aportar mi granito de arena, no es mucho, pero no puedo mas....estoy en una situación económica mala...

Mucho ánimo a todos....ojala nos oigan y nos tengan en consideración de una vez!!
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binizzy
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy »

Hola a todos/as,

esperamos sin falta poder actualizar el contador ampliando a un nuevo objetivo, 10.000 o 15.000 € como bien nos habéis sugerido.

Nadie, nosotros tampoco, creíamos que fuésemos a llegar tan rápido al objetivo fijado, conservador pero seguro de 5000 €, y cierto es que necesitamos cuanto antes fijar el siguiente objetivo sopena que la puja se desinfle...

Nos cogió en Viernes por la tarde y todo lleva su tiempo y las cosas, a veces, dependen de terceras personas que cumplen horarios, festivos etc...

Eso si, el Lunes 24 volvermos a la carga y esperamos darle la vuelta al contador con la ayuda de todos/as!

Un abrazo y seguimos dando caña!!!


Jose Luis o lo que de él queda... :crazy:

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holapollo
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por holapollo »

José Luis, no quedaría serio que te ofreciera alguna parte de mi propio cuerpo para compensar, pero si en algo se puede colaborar, ya sabes.
Si se trata de escribir o traducir, me ofrezco sin pensarlo.
Yo estoy dándole vueltas a la sesera a ver si cuadro una especie de cartel, a ver qué sale. Si saco algo presentable, lo compartiré aquí.
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binizzy
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy »

Nuevas herramientas para difundir la campaña:

- Campaña en twitter mañana jueves 27 a partir de las 11h:

Mañana jueves día 27, a partir de las 11 de la mañana y durante tres horas, haremos una nueva campaña intensiva de difusión en twitter. Los que podáis, estad atentos a partir de esa hora a las cuentas de @asssem_org y @LigaSFC, para darnos apoyo en esta campaña, que en estos momentos se está preparando con un nuevo hashtag que hasta ese mismo momento, las 11h de mañana, no se podrá dar a conocer y con el que, esta vez sí, intentaremos ser Trending Topic. Y recordad que la difusión de nuestro enlace de Verkami en las redes, más allá de estas tres horas intensivas, debe ser diaria y constante, incluyendo siempre, además del enlace, nuestro hashtag más actual.


-Cartel:

Para difundir por Internet y también para imprimir. Puedes repartirlo y/o pegarlo en sitios que consideres estratégicos y más visibles: farmacias, centros de salud, tablones de anuncios…
Versión en Castellano:




En cuanto nos sea posible, os facilitaremos también las versiones del cartel en inglés y catalán

Volcados en el Verkami

Como habéis podido ver, hemos marcado nuestro siguiente objetivo para seguir avanzando en la consecución de esos 29.000 euros que necesitamos para cubrir el presupuesto del proyecto de IrsiCaixa, que desde ASSSEM apoyamos para que este prestigioso equipo de investigación pueda seguir avanzando en el estudio de la relación del sistema inmunológico con la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

Hemos tenido un muy buen arranque de campaña, pero ahora necesitamos que todos sigamos volcados en la difusión de nuestra iniciativa en Verkami hasta alcanzar nuestro objetivo final de 29.000 euros. Por estar supeditados a la dinámica de funcionamiento y horarios de esta plataforma de crowdfunding, nos ha sido imposible modificar antes nuestro siguiente objetivo, dada la coincidencia con el fin de semana. Y también nos ha sido imposible hacerlo de forma más visible en la barra, puesto que estamos sujetos a las pautas que nos marca Verkami.

Nos quedan muchos días de campaña por delante y en este momento para ASSSEM es prioridad absoluta volcar todos nuestros esfuerzos en esta iniciativa, teniendo en cuenta que nuestros recursos humanos y materiales son extremadamente limitados. De hecho, sin vuestra colaboración en la difusión (sabemos que muchos os estáis implicando con el mismo entusiasmo que ASSSEM), hubiera sido imposible arrancar con el éxito de estos primeros días en Verkami.

Toda la información que necesitáis, y a la que debemos ceñirnos para difundir esta campaña, ya la hemos puesto a vuestra disposición en la entrada de este blog del jueves día 20, coincidiendo con el arranque de esta cuenta atrás en Verkami (enlaces en castellano, catalán e inglés, número de cuenta para ingresos nacionales e internacionales, explicación del proyecto facilitada por IrsiCaixa…). Arriba os facilitamos estas nuevas herramientas (cartel y nueva campaña en twitter). Os recordamos que para la difusión fuera de España el enlace en inglés y el número de cuenta para ingresos internacionales son:

http://www.verkami.com/locale/en/projects/8246" onclick="window.open(this.href);return false;
BIC o SWIFT: ESMMXXX
IBAN: ES6801821413690201553881

Estos días nos hemos visto desbordados y saturados de llamadas y correos a ASSSEM que nos es imposible atender en este momento en que necesitamos dedicar todos nuestros esfuerzos a esta campaña de recogida de fondos. Nos vemos en la necesidad de pediros que durante estas semanas de cuenta atrás en Verkami dejéis liberado el teléfono y correo de ASSSEM para atender en exclusiva a las oportunidades de contacto que esta iniciativa nos está ofreciendo también para avanzar en la visibilidad de nuestro colectivo, puesto que no tenemos ahora capacidad para más.
La mejor forma de apoyarnos en este momento es que os centréis también en esta campaña, haciendo cuanto antes vuestra donación para animar a que otros también la hagan viendo cada vez más próxima la oportunidad de alcanzar ese objetivo final de 29.000 euros. Y también haciendo cuanto antes esa labor de difusión que os pedimos, para aprovechar el tiempo que tenemos de llegar lo más lejos que podamos.

Cuando iniciamos esta campaña en Verkami no teníamos ni idea de la respuesta que iba a tener. Somos los primeros en estar gratamente sorprendidos y muy agradecidos. Vemos que ha resultado ser una excelente oportunidad para alcanzar ese objetivo final, así como para dar visibilidad a nuestro colectivo, y tenemos que aprovecharla. Por eso durante estas semanas nuestra capacidad de trabajo, insistimos muy limitada, será en exclusiva para esta campaña, pues si conseguimos alcanzar nuestro objetivo final en Verkami, nos permitirá liberarnos de la necesidad y de la urgencia de desarrollar nuevas iniciativas para la financiación de este proyecto de IrsiCaixa, y por tanto poder continuar con nuestra labor, con la que nos vemos forzados a hacer este paréntesis por no tener capacidad ni humana ni material para abarcarlo todo.

Pensad que son muchos meses de trabajo los que aún nos quedan por delante para elaborar las conclusiones finales de nuestra comparativa de biomarcadores y poder redactar ese documento final, que si bien no podremos publicar ni difundir más allá de los datos que ya hemos hecho públicos, como nos gustaría, por ser un trabajo hecho desde una asociación y no un documento científico propiamente dicho, sí será una herramienta interna de trabajo para los que formemos parte de esta asociación, fundamental para enfocar hacia dónde deben ir nuestras reivindicaciones en el terreno de la investigación y también para poder generar desde ASSSEM nuevos servicios que puedan ir dando respuesta a las necesidades de nuestro colectivo, desde esa perspectiva de tener más datos sobre lo que nos pasa y partiendo de la naturaleza neuroinmunoendocrina de los Síndromes de Sensibilidad Central.

Agradecemos como siempre vuestro apoyo y colaboración, os pedimos disculpas por no poder dar respuesta inmediata a todo lo que nos planteáis y os rogamos que comprendáis que nuestra limitación es muy grande, no sólo por esa falta de recursos que citamos, también porque, al igual que vosotros, estamos enfermos.

¡¡¡Ánimo, vamos a por los 29.000!!!


Pd:cacoya. He editado el mensaje para eliminar los espacios y guiones en el código IBAN de la cuenta, porque puede confundir.
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poselin
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por poselin »

No es por ser pesimista, pero no hay que ser estadistico para ver que no se va a conseguir ni de coña, la progresion que lleva es super nefasta, en gran parte creo por no poner bien el marcador de cuanto hay que conseguir. Alguien me explica porque sigue poniendo que el objetivo son 5000? Como se puede cometer un fallo tan grave y tan simple, y que aun no se haya solucionado?
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cacoya
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por cacoya »

Si lees los comentarios que están incorporados en el propio Verkami, yo les pregunté lo mismo directamente allí, e incorporaron el sello en rojo, de ahora 15.000€

Al parecer la plataforma verkami, tiene sus rigideces como todos los productos informáticos, y ese importe mínimo necesario no lo modifican.

Si quieres hacer algún comentario a los de Asssem, en la propia página lo puedes incorporar.

Lo que a mí no me cuadra, es que en el primer estudio participamos 250 personas, y el numero de Mecenas en este momento es de 197.

Espero que a primeros de mes alguno más se anime.

Y lo que nosotros creo que debemos hacer es difundir, difundir, difundir, etcccccccccccccc

Besos
santi elche
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por santi elche »

Señores , tenemos que redoblar esfuerzo como sea. Yo estoy pidiendo a los amigos pequeñas aportaciones para la campaña .
Ya no les digo eso de leerlo y compartirlo.
El que pueda en la medida de lo posible, en el mes de abril que vuelva ha hacer otro pequeño ingreso.
Yo pienso hacer otro ingreso en abril , y dinero no me sobra , voy a sacarlo de donde sea. Pienso llevar al chatarrero el cable de cobre que ya no puedo gastar y con eso ingresarlo.
pensar en pequeñas ideas. Vamos a por todas.
Tenemos tiempo. Y nosotros mismo tenemos que volcarnos en en apoyo economico.
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holapollo
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por holapollo »

Santi, me parece una idea cojonuda.


Me voy a poner el traje del Capitán Sable. :D
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Launeva
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Mensaje por Launeva »

¡Hola!
Soy nueva en esto de participar, pero hace años que os leo. Pensando en esta "operación sableado", creo que aparte de reenviar el enlace a nuestros contactos, creo que podríamos enviarles el cartel de la campaña que está en la web de asssem y pedir a los que tengamos más confianza si lo pueden colgar en algún sitio en sus trabajos (junto a la máquina del café la gente siempre se para) y ya de paso poner un vasito o algo donde puedan echar el cambio... Es que me lo ha dicho una persona a quien le comenté lo del estudio, que me dijo que sería más efectivo poner una hucha, porque a la gente a veces le da pereza hacer un ingreso.

Es una idea, como dicen en catalán "de mica en mica s'omple la pica" (poco a poco se llena la ¿pila?)
No se puede dar marcha atrás al reloj, pero sí se le puede dar cuerda nuevamente :thumbup:
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binizzy
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy »

Hola,

me complace anunciaros que tenemos previsto un charla en la Casa del Mar (Albareda 1-13) el día 13 de Febrero a las 17 h, para ofreceros nuestras conclusiones sobre el "Estudio de Biomarcadores Inmunológicos en SFC/EM" y la proyección que pueda llegar a tener dicho trabajo.

Os presentaremos también la nueva unidad ASSSEMBiomédics en Barcelona, el por qué de su creación, objetivos y líneas de trabajo que nos planteamos y que será funcional tras la charla del 13 de Febrero.

Asimismo el equipo de IrsiCaixa, a través del Dr Julià Blanco, ofrecerá un síntesis del Status actual del proyecto de "Tregs en SFC/EM" que se inció el pasado Mayo.

Sólo agradeceros de todo corazón todo vuestro apoyo y espero que todo este tiempo y esfuerzo al menos sirva para mantener la esperanza de que el cambio es posible. :V:

Un abrazo y seguimos!

JoseL Rivas y personas que nos dais apoyo.
http://www.asssem.org" onclick="window.open(this.href);return false;

PD: soy incapaz de colgar el cártel, si alguien se atreve...?! :D
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EndSFC
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por EndSFC »

Genial Jose Luís, ¡Gracias!

Una pregunta/petición egoísta: ¿Tenéis pensado algún acto en Valencia? Sería estupendo tener la oportunidad de conoceros en persona! :)

Que todo salga muy bien, y ¡contadnos por favor!

Un abrazo,
Sergio
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binizzy
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy »

Hola Sergio,

gracias a ti también por todo lo que haces!

Se agradece mucho la invitación y ganas no faltan, pero al menos en mi caso y siendo realista, voy bastante desbordado con diferentes temas y realmente me destrozan literalmente los viajes cuando hablamos de algunos cientos de Km's...500¿?

No obstante, si montaséis algo, se podría valorar, desde luego, para algo más adelante! :D
Un saludo,
JoseL
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holapollo
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por holapollo »

Bueno, me ha costado un poco.

No lo puedo subir como imagen, así que pongo la URL del cartel:

https://drive.google.com/file/d/0B3CcKv ... k0QVE/view
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MERI_77_BCN
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por MERI_77_BCN »

Hola a todos/as!!!

Alguien del foro va a ir esta tarde a la charla del estudio de biomarcadores???
Yo intentaré ir pero no lo sé seguro si podré. Por si finalmente no pudiera ir me gustaría saber si se va a grabar para que después cualquiera pueda enterarse de lo que se ha hablado.
Bueno, espero a ver qué me decís.

Muchas gracias!!!

Meri
santi elche
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por santi elche »

Hola , yo si he estado en la charla celebrada esta tarde por Jose Luis y los inmunologos.
En la pagina de Asssem van a poner un resumen de lo explicado y las novedades y siguientes pasos a seguir en el proyecto.
Estar atentos porque es importante que sigamos apoyando al proyecto.
Saludos .
MERI_77_BCN
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por MERI_77_BCN »

Hola!!!

Santi, muchas gracias por la información. Miraré en la página web de asssem ya que no pude finalmente acudir a la charla.

Qué vaya bien!!!

Meri
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binizzy
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por binizzy »

Hola a todos,

en las próximas horas colgaremos una entrada en el blog de ASSSEM para informaros sobre el status del proyecto y para solicitar de vuestra ayuda, colaboración y difusión de esta nueva propuesta.

Agradeceros mucho vuestra paciencia y apoyo!

Un saludo, :D

JoseL Rivas
ASSSEM

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santi elche
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Re: ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC (SFC-EM, FM, SQM)

Mensaje por santi elche »

Volvemos entre todos a compartir , difundir, explicar, colgar carteles, Retuitear, mandar por email la nueva campaña.

Se que no estamos para tirar cohetes pero entre todos lo podremos conseguir.

La nueva campaña empieza mañana.

Ánimo a todos!!
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