conferencia sfc 11 de Mayo

[maria josé]

adjunto envio programa de conferencia SFC el 11 de mayo

[cacoya]

Qué pinta aquí el Dr. Ferrán?

En fin, creo que se ha quedado tan descolgado que no sabe a qué carro subirse, y relamente me da pena, porque gracias a su pagina web, yo supe qué me pasaba después de 20 años dando tumbos.

En fin, a ver si es capaz de reconducirse. No le deseo ningún mal a nadie.

Besos

[Merce]

Pues lo que yo me pregunto es qué hacen los de enfermedades infecciosas:moderador y ponente, del Carlos III, organizando una jornada sobre SFC,si aún no se sabe nada seguro en España y casi ni se reconoce la enfermedad.
Además ,hablan antes que el Dr.Ferrán,que creo debería ser el primero en hablar e introducir la enfermedad.LLevar a tales especialistas es un peligro para ellos....ya no podrán negar el componente vírico después.Hasta ahora, 3/4 partes de los ponentes en jornadas de SFC eran siempre psiquiatras y psicólogos (lo siguen siendo en la jornada de la Vall d´Hebrón....)que sean expertos en infecciosas es un cambio, aunque estoy segura que ninguno de ellos ha tratado un SFC aún.
Esto puede marcar una tendencia, que esperamos continúe.

[ascension]

Hola Merce:

He pensado lo mismo que tu al ver los especialistas de enfermedades infecciosas.
Los que podais ir a la conferencia , ya nos direis algo.

Ascensión.

[Clara]

Hoy he mantenido un correo con alguien que no es de ninguna asociación y me dice que Dr Soriano es un experto a nivel internacional en retrovirus, en particular VIH y HTLV, y el XMRV le pilla de lleno en su trabajo y seguro que en la ponencia hará una buena revisión bibliográfica del XMRV y de los estudios que hay en marcha. Es muy inquieto en todo lo que sea nuevos desarrollos y estuvo en un congreso donde se habló de XMRV y vino a España con idea de estudiar pacientes con SFC. De hecho creo que está recogiendo muestras de personas diagnosticadas de SFC para estudiarlas.

Asi que esperemos que sea asi y estudie bien lo que nos pasa.

Eli dices que estás un poco exceptica con respecto al retrovirus pero ten en cuenta que a lo mejor el componente genético puede ser el mismo retrovirus, traspasado a través de la placenta o de otra manera y que las agregaciones familiares pueden ser contagios. Los virus viven con nosotros, pero cada persona, según sus vivencias en la vida familiar, social, laboral etc, el mismo estrés puede ser desencadenante. En otros miembros de la familia a lo mejor no han tenido ese estrés, el mismo trabajo, etc y no se ha desencadenado la enfermedad. El estrés, otros virus, infecciones bacterianas, toxicos etc, cambian el terreno celular y ahí empieza todo.

Animo a todos.

[Paloma Vega]

Hola soy nueva y busco información.

¿Por favor, podéis poner el enlace correcto de estra conferencia?
Me puede decir alguien que problemas tiene el Dr Ferran?. Es que en dos meses tengo cita y me sorprende que se diga que no está al tanto de las últimas investigaciones.

Más que nada es por hacerme una idea de con quien hago bien o mal en escoger como médico.
Mis informaciones son buenas de este doctor.
Me dáis alguna sugerencia?
gracias y saludos

[elipoarch]

Hola Paloma, bienvenida al grupo.

Ya he corregido el enlace. Gracias por advertirnos del fallo.

No creo que haya ningún problema con el Dr. Ferran, lo que ocurre es que sorprende un poco su posición respecto al XMRV. Al principio, iba a ser uno de los primeros en realizar un estudio sobre el XMRV, y luego cambió de opinión. También sorprende que no fuera a la conferencia de la Dra. Mikovits, ni haya mencionado nada en su foro al respecto. Simplemente. Es posible que sólo esté a la expectativa de que hayan más estudios positivos para tomar una posición. Por lo que he visto de sus comentarios en el foro, es un hombre muy cauto, no se "tira al ruedo" tan fácilmente. Un poco "santo Tomás", vaya. Si hay más estudios positivos, no dudo que se pondrá a ello, pero por un sólo estudio PUBLICADO, no lo hará, no tienen financiación pública, y un estudio de estas características es muy caro.

Como médico no puedo decirte, porque no me he visitado con él, pero vaya, parece muy concienzudo en sus diagnósticos, y yo no creo que no esté al día, si he de juzgar por algunos de sus consejos para sobrellevar la enfermedad: el también prescribe suplementos (Q10, L-Carnitina, Nadh... no sé si alguno más, estos los fuí pillando en su foro por casualidad) y fue el primer médico que oí hablar de que el ejercicio podía ser contraproducente y prescribe pautas de unos pocos minutos seguidos de mucho descanso, mientras otros médicos insistían en que lo mejor para el SFC era hacer mucho ejercicio.

Además, sólo el hecho de que tenga y mantenga un foro como el que tiene y que aconseje a gente que ni siquiera se visita con él para mí ya es una recomendación. El resto de médicos no lo hacen. Si me entrara por la mutua ya me habria visitado con él, aunque sólo fuera para conocerlo personalmente.

Tal vez otros miembros del foro tengan otros datos, pero yo no creo que te equivoques yendo a visitarte con él.

Un abrazo,
Elisenda

[elipoarch]

Eli dices que estás un poco exceptica con respecto al retrovirus pero ten en cuenta que a lo mejor el componente genético puede ser el mismo retrovirus, traspasado a través de la placenta o de otra manera y que las agregaciones familiares pueden ser contagios. Los virus viven con nosotros, pero cada persona, según sus vivencias en la vida familiar, social, laboral etc, el mismo estrés puede ser desencadenante. En otros miembros de la familia a lo mejor no han tenido ese estrés, el mismo trabajo, etc y no se ha desencadenado la enfermedad. El estrés, otros virus, infecciones bacterianas, toxicos etc, cambian el terreno celular y ahí empieza todo.

Si, podría ser, por supuesto. Sin embargo, si fuera así, el porcentaje de personas portadoras y no enfermas debería ser mayor del que salió en el estudio, a juzgar por la facilidad de transmisión de la que hablan (hablan no sólo de sangre y semen, sino también de saliva... ) De la manera que lo plantean ahora parece mucho más fácil de transmitir que el SIDA (aunque, evidentemente, no tan peligroso). O no es tan fácil de transmitir como han apuntado, o no me cuadra. De todos modos, aunque hablan de un porcentaje del 90 y pico, lo cierto es que, por ahora, el publicado es del 67% (importante, desde luego, pero: qué pasa con el resto?). Mientras no publiquen más información y no se duplique el estudio por otros equipos de trabajo, no tenemos nada firme, sólo muchas esperanzas. Espero que todas esas novedades que anuncian las publiquen pronto. Sólo entonces habrá más interés por parte de todos para iniciar estudios de réplica serios (los que se han hecho hasta ahora no lo son, ni réplicas, ni serios, sólo estudios interesados en negar que el SFC es una enfermedad real). Entonces tendremos algunas respuestas, que es lo que necesitamos todos. Así, a lo mejor sí consiguen que me cuadren los números (Es que soy muy cabezona... )

[Merce]

El Dr Ferrán es el director del Institut Ferrán de Reumatologia y no sólo visita él, hay otros
profesionales allí.En su página se puede leer que el precio de las consultas con él es muchísimo
mas elevada que con los otros doctores.
A donde acudir depende mucho de cuál sea el motivo de la visita:diagnóstico, informes bien elaborados que sirvan para los evaluadores, o tratamientos más o menos punteros,que vayan a eliminar síntomas o al origen del desequilibrio.También depende mucho del dinero que se esté dispuesto a pagar por pruebas y análisis y suplementos o medicamentos.

[maria josé]

Paloma ,bienvenida . Yo creo que debes ir tranquila a tu cita .El Doctor Ferran lleva muchos años visitando a pacientes con SFC con lo que su experiencia es un grado. A mi tambien me han hablado bien de los informes que hace .De tratamientos no se. Yo estuve alli y cometí el error de no visitarme con el sino con gente de su equipo y no quedé contenta. A mi el informe me lo hizo el dr. Joaquin Fernandez Solá (me gustó mucho su capacidad de describir en un informe lo que le conté en una visita) pero llevaba las pruebas hechas del Instituto Ferran .Encontraras en este foro y en otros opiniones diferentes sobre los mismos especialistas . La cuestión es que hoy por hoy ninguno ha encontrado un tratamiento que nos cure pero está bien tener un profesional de referencia para plantearle problemas y si salen nuevos tratamientos para que nos orienten.
Por otro lado si vas a las conferencias que va a haber espero que nos mantengas informados . Un abrazo.

[cacoya]

No pasa nada con el Dr Ferrán, solo que con el tema del XMRV nos haido dando una de cal y otra de arena.
En su foro nos dijo que no podía conocer los metodos de Mikovits para detectar el XMRV, y que si sabíamos como conseguirlo se lo dijeramos. Ahora resulta que ella ha venido a Barcelona, se ha ofrecido a ofrecer muestras y él niquiera ha estado. Me desorienta.

Y ahora va con los del CArlos III. En fin no entiendo nada.

Pero evidentemetne es un medico digno de admiració. Yo descubríq mi enfermedad gracias a su pagina web, y el hecho de que se exponga en le foro a todo tipo de consultas y a veces criticas demuestra su altitud de miras. En fin yo le respeto mucho, solo que a veces no le entiendo.

Besos

[Paloma Vega]

adjunto envio programa de conferencia SFC el 11 de mayo

Igualmente contesto a otra cuestión:
El Dr Soriano ha tomado mucho interés en el estudio del SFC, entonces si se ha pregonado hasta la saciedad el carácter viral del SFC, ¿cómo extraña ahora que algún Doctor tome este interés?
No entiendo que se pregone por un lado la implicación del XMRV y ahora se cuestione que hace el Dr Soriano, retrovirologo y especialista en esto.
Creo que hay que ser congruentes con las peticiones, que se han hecho por doquier y luego criticar el interés y la implicación de estos doctores.

Por otro lado este foro reclama investigaciones y conclusiones. Si se hacen no entiendo por que a priori se está juzgando las intervenciones de ambos.
La ponencia es una novedad en Madrid y sobre todo porque es en el Colegio de Médicos. Puede marcar un antes y un después en ello.
Aplaudo la iniciativa de esta ponencia que por otro lado no está subvencionada por laboratorios y es gratuita.
Suludos

[Merce]

Sinceramente, conferencias/jornadas sobre el SFC no creo que sean una novedad en Madrid, recuerdo
alguna otra del mismo Dr.Ferrán.Extraño sería que en una capital como Madrid nunca se hubieran dado conferencias sobre esa enfermedad, cuando se dan en casi todas las provincias y muchas ciudades.Eso si, solían participar siempre psiquiatras o psicólogos,( además de algún especialista) lo que nos tocaba bastante la moral.

Nuestras suspicacias parten de que estamos viendo estudios europeos publicados sobre el XMRV, impulsados por psiquiatras y con la colaboración de retrovirólogos,que no han encontrado el virus porque no disponían , ni han usado, la metodología adecuada para ello.Son los estudios ingleses, holandeses y alemanes, cuyos resultados negativos han frenado mucho las subvenciones públicas para analizar a los enfermos, para controlar los bancos de sangre, para atratar a los enfermos como portadores de un peligroso retrovirus.
Simplemente, no sabemos aún de qué lado están los del Carlos III.
Nada nos gustaría mas que en España se siguiera una orientación común y seria para saber el origen de nuestra fastidiada enfermedad, que se utilizaran adecuadamente los recursos públicos en beneficio de los enfermos y se les consiguiera un alivio pronto y duradero.
Pero han de saber que los enfermos estamos informados, algunos tenemos contacto directo con gente del WPI,y no nos van a dar gato por liebre.Que no nos van a colar cualquier cosa.
Que los estudios serios hay que publicarlos, así como los métodos seguidos y exponerlos a la opinión del resto de expertos.
Esté el virus o no, tenemos desequilibrios inmunes que es preciso analizar y que hasta hora han pasado por alto.Y ya hay equipos médicos que seguirán por ese camino, tanto en nuestro país como en otros.

[Paloma Vega]

Demasiada suspicacia.
Y demasiado control por parte de algunos enfermos porque yo lo que veo son críticas.
Te sorprenderá saber que el Carlos III tiene mucha más información que tú o que muchos otros, incluida yo.
En Madrid sobre SFC no se ha hecho nada a nivel retrovirología y menos en una ponencia.
También puedo decir que vivo entre Segovia y Madrid, que mi información va mucho más allá de lo que supones.
Las críticas si no son constructivas, no sirven.
Crees que el Carlos III no sabe y tiene contacto con la WIP, ¿o sólo la tienes tú?
Crees que no conocen los estudios estadounidenses, británicos y holandeses?
Y supones que la dinámica del estudio va a ser psicológica.
Pues si es así desconozco como has llegado a esa conclusión tan sesgada.
Y claro ya he visto que estas muy informada, pero que compartes excepto en este foro para criticar y cuestionar algo que está en ciernes??
Los estudios serios se publican cuando hay conclusiones certeras y eso se tardan años....no es una tira de orina.
Colar, cualquier cosa, pero que clase de pensamiento es ese??.
Ahora falta que los inmunologos respondan sobre otros estudios y tomen en serio la enfermedad.
Saludos

[Angeles]

Hola Paloma,

Creo que en este foro hasta ahora todo el mundo és libre de exponer libremente su información, opinión y por supuesto lo que piensa (el pensamiento es libre, faltaría más...), sin por supuesto, faltar el respeto a nadie. Se puede debatir cualquier tema, pero lo siento, el tono de tu mensaje no me ha gustado. No soy moderadora del foro, pero creo que también puedo expresar lo que pienso.

Un abrazo a todos/as

[maria josé]

Ojalá sea verdad que el Instituto Carlos III tenga tanta información como dices y estén trabajando en el xmrv o en buscar la causa del SFC .
Nosotros a estas alturas somos pacientes impacientes creo que estamos en nuestro derecho de serlo ya que algunos de nosotros llevan muchos años enfermos , denegandoles las incapacidades cuando realmente las tienen y siendo ninguneados por la clase medica. Tambien somos escepticos ya que desde la instituciones publicas llamese Ministerio de Sanidad o de otros entes no se ha hecho caso a nuestra demanda de investación.
Nuestro delito quizá es querer saber por que ya no confiamos el sistema sanitario que no nos ha dado solución.
Aquí no se trata de pelear por quien tiene más y/o mejor información sino por exponerla para que los que no la tienen la tengan .

[Matallana]

Bueno, demos una oportunidad a los ponentes de contarnos en qué punto están o cómo valoran la información que tienen desde su contexto. Porque me consta que tienen bastante información, tanto a través de enfermos como directamente.

También creo que el hecho de que la Jornada sea en el Colegio de Médicos de Madrid es un paso importante, como el hecho de que Pilar Reig, médico y enferma de SFC, esté escribiendo una serie de artículos en su revista, aunando la experiencia personal con la investigación. Ojalá el paso se consolide.

Juana y yo estaremos mañana en la Jornada, imagino que Paloma también, ya os contamos.

Besos
María

[mgs]

Se me ha perdido en el ciberespacio una macro respuesta.... pero el resumen:
Paloma el tono de tu mensaje no es el habitual en este foro y los/las madrileñas que necesitamos información, en mi caso para mi hija, te estariamos muy agradecidas si compartieses todo eso que sabes. Yo en mi peregrinar por la sanidad madrileña no he encontrado mucho para ayudar a mi hija y soy una de las privilegiadas con acceso a privado, público y altos cargos.

[Paloma Vega]

Pues el tono no creo que sea para ofenderse, doy mi opinión. El que subjetivamente te sientas aludida, es una muestra de que ¿no se puede criticar lo criticado?
Yo no voy en contra de nadie, expongo lo que algunos han criticado o prejuzgado.
No necesariamente debo estar de acuerdo en todo, para eso es un foro, para exponer.

No puedo compartir todo lo que sé, como comprenderás mgs. No de momento hasta que vea el tono que sigue empleando el foro en cuestiones sobre investigación.
Yo igualmente estoy a la espera de noticias y buenas, sobre todo.
Como dice Matallana, demos una oportunidad y demos paso a la esperanza aunque sea a meses vista.
saludos

[elipoarch]

A ver, ante todo, tranquilidad.

Me temo que Paloma ha ingresado en el foro en un momento revuelto, y tal vez se ha llevado una impresión que no es. Además, aquí todos estamos como estamos, y nos expresamos como podemos. Como muchos de nosotros nos conocemos de hace años, no damos importancia a las "salidas" de nadie.

Paloma, no está en el ánimo de nadie criticar por criticar, creeme. Lo que sí pasa es que cada uno tiene las experiencias que tiene y las opiniones que tiene, y las expresa. De la misma manera que yo expreso lo que creo respecto al XMRV, otros lo hacen respecto a otras cosas. Eso no quiere decir que no estemos dispuestos a rectificar cuando nos demuestren que estamos equivocados. En este foro lo hacemos contínuamente. Por lo menos a mí (e intuyo que a muchos de los que estamos en este foro, por lo que observo) me encanta discutir (que no pelearme), porque estoy plenamente convencida que "de la discusión nace la luz". Así, expresando mi desacuerdo con algo, alguien se esfuerza por darme sus argumentos en sentido contrario, para demostrarme que me equivoco... y yo le contesto con mis argumentos para reforzar mi posición. Precisamente de esa contraposición de argumentos, nacen nuevas dudas y argumentos... a la larga, eso lleva a una conclusión...que por supuesto alguien podrá hacer tambalear en otro momento, si tiene buenos argumentos para ello.

Quiero decir con esto, que tu oposición es más que bienvenida, y te animo a que nos muestres todos tus argumentos, pero no te enfades con nosotros si te llevamos la contraria... de eso se trata, de discutir para crecer. Sí te ruego que no utilices expresiones personales, no te enfades con ninguno de nosotros, no hay mala intención tras las críticas. Muchas veces símplemente expresamos nuestra frustración y nuestros deseos de un cambio en esta especie de "zona muerta" en que a veces parece que estamos.

Te lo repito, bienvenida, intuyo que vas a dar "vidilla" al foro, y agradezco que así sea.

Un ciberabrazo, y espero que el tema personal (eso va para tod@s) quede zanjado aquí.