12 Mayo día SFC: ¿Algo a lo que apuntarse?

[EndSFC]

El día 12 de Mayo es el día internacional de la EM/SFC. Me pregunto si alguna de las asociaciones están preparando algo en lo que se pueda participar, bien de reivindicación, bien de apoyo... No sé.

Personalmente en Valencia me apuntaría a cualquier cosa relacionada, aunque de 12.30 a 14.30 tengo una presentación en clase... :ugeek:

Sergio

[Náufrago]

No sé por qué me da que un año más, nuestro día pasará un tanto desapercibido. Tal vez algunas menciones que al día siguiente se olviden. Ojalá me equivoque!

Yo de las asociaciones ya no me espero nada, al menos cuando estuve en la de mi provincia vi que a parte de fisioterapia, talleres de manualidades y psicoterapia, no tenían ningún proyecto realmente útil. Estaría bien este año que se hicieran eco del estudio de IrsiCaixa que, entre todos, hemos conseguido que salga adelante!

De qué trata tu presentación? :ugeek:

Bona nit

[Matallana]

En Madrid el SABADO 10 A LAS 12H EN LA PUERTA DEL SOL hay una concentración, convocada por Fibroamigos y Altea-SQM a la que SFC_SQM Madrid siempre acudimos, estará también ELECTROSENSIBLES POR LA SALUD y probablemente más asociaciones.


Aquí encontrais otra serie de actos en distintas localidades http://www.laff.es/ca/noticias-asociaciones" onclick="window.open(this.href);return false;.


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Y ahora diré que me parece injusto criticar a las asociaciones de forma generalizada. Están formadas por personas enfermas que hacen lo que pueden por ayudar a otros compañeros, no son empresas de servicios...

Así que cuando uno quiere encontrar determinado tipo de actividad, la opción más acertada es proponerla y ofrecerse a llevarla a cabo (lo que no asegura que se pueda).

Ejemplo: hace poco una compañera nos propuso crear un espacio al que pudiera pasarse quien quisiera a tomarse un té y charlar con quien estuviera... una idea genial, pero chicos, es imposible, porque con sfc y sqm la gente no se traslada por todo Madrid a tomar un té sin saber si habrá alguien allí... y porque no podemos tener a alguien permanentemente en el local.
Si hacemos una actividad al mes y te faltan la mitad de los apuntados, que ya son pocos... pues no podemos proponer simultáneamente todas las ideas.

Las asociaciones, amigos mios, tienen planteamientos, estilos, objetivos prioritarios y formas de funcionamiento diferentes. Todos muy respetables (aunque en muchos casos no sea el que desearías para tí). Pero ahí están, trabajando en alguna linea de apoyo al enfermo... y ¿sabeis? sólo se equivoca el que hace algo.

Besos

[Aliciaviveaqui]

En Bilbao la Asociación Eman Eskua de Fibromialgia y SFC siempre tene este día una carpa informativa y se lee el manifiesto de la Fundación Fatiga. Saludos

[ALBERTO]

En Canarias se celebra una conferencia médica y jurídica el martes 13 de mayo en el Colegio Oficial de Médicos de Las Palmas.
Organizada por enfermos sin la colaboración de la asociación principal de aquí a la que pertenecimos muchos de nosotros durante más de 10 años. Realmente sin la colaboración de nadie; sólo de los ponentes y del Colegio de Médicos, aparte de nosotros.

[EndSFC]

Gracias chicos! Ojalá hubiera algo en Valencia...

María, yo sé de primera mano lo que es trabajar en una asociación, y si bien es cierto que a algunas habría que alabarlas, mi experiencia con otras, es indignante. No quieren saber nada de tratamientos, de avances, de cosas que den esperanzas... Yo hace mucho tiempo que me rendí pues sólo me daban la espalda, y lo peor, es que se la daban a todos nosotros, a los enfermos.

Repito, hablo de algunas con las que en su día intenté contactar. El problema principal que veía era, y me sabe mal decirlo (pero que no se aluda quien no tiene porqué), simplemente que a los/as dirigentes les convenía esa especie de estatus de importancia que otorga el ser parte de la junta directiva de una asociación (cosa que no atisbo a compartir, pues prefiero ser Don nadie sano que Presidente de lo que sea, enfermo). Y por esto, no querían muchos cambios, ni protagonismos de otros, ni muchas cosas que sólo ahora comprendo, y me apena. (Y esto es "normal" si lo piensas; esta enfermedad te quita casi todo, y cuando una responsabilidad te llena este vacío, es muy fácil que "se te suba a la cabeza". Lo mismo ocurre en otros colectivos que se supone están para ayudar: médicos, políticos...).

Siempre me he preguntado por qué, en lugar de haber tantas mini-asociaciones de SFC, capaces de convocar a varias decenas de enfermos, no hay una nacional con poder para convocar a 200.000 personas a las puertas de consellería o del Ministerio de Sanidad. La respuesta la tengo muy clara (y a mí no me convence el que estamos muy enfermos para organizarnos, o para viajar...).

Ya sabes que se intentó algo similar, en un ámbito muy parecido, no voy a dar detalles, y no fructificó, pues cada uno miraba por sus intereses.

Vuelvo a repetir que esto no es así con todas, y sabes bien que sé lo que es luchar desde dentro, sin recursos, y con exigencias que te superan, de gente a la que poco le importa tu estado. Dediqué años a esto, y no me arrepiento ni un ápice (sigo estando en la J.D. de MERCURIADOS, y ojalá mejore más y pueda volver a dedicarle tiempo). Es más, esta oportunidad me permitió constatar desde dentro lo que dese fuera intuía.

No lo tomes como algo personal ni de refilón, pues conozco lo que haces/hacéis, y sois una de las excepciones.

Sergio

[EndSFC]

Naúfrago: He de diseccionar con varios compañeros y el profe, una pelvis, para preparar la explicación de las vísceras pelvianas, más exactamente de la vejiga y uréteres (y algo más que quiera haber por allí dentro!)...

[Náufrago]

Y ahora diré que me parece injusto criticar a las asociaciones de forma generalizada. Están formadas por personas enfermas que hacen lo que pueden por ayudar a otros compañeros, no son empresas de servicios...

Así que cuando uno quiere encontrar determinado tipo de actividad, la opción más acertada es proponerla y ofrecerse a llevarla a cabo (lo que no asegura que se pueda).

(...)

Las asociaciones, amigos mios, tienen planteamientos, estilos, objetivos prioritarios y formas de funcionamiento diferentes. Todos muy respetables (aunque en muchos casos no sea el que desearías para tí). Pero ahí están, trabajando en alguna linea de apoyo al enfermo... y ¿sabeis? sólo se equivoca el que hace algo.

Besos

Tienes razón Matallana, desde aquí mis disculpas por haber generalizado en cuanto a las asociaciones. Sería más apropiado decir que en base a mi experiencia con la asociación de mi provincia, no espero gran cosa de ella.

Es verdad que resulta injusto criticar sin proponer o involucrarse más, pero mientras estuve allí lo intenté, a mi manera y dentro de mis posibilidades. No obstante el hecho de pagar una cuota como socio da cierto "derecho" a valorar cómo y dónde se invierte ese dinero y al ver que lo que se hacía no era de mi agrado, decidí desvincularme.

Prefiero antes ser socio de ASSSEM, a pesar de no ser una asociación cercana a donde vivo, pues creo que sus iniciativas y propuestas son mucho más útiles y necesarias, como así ha quedado demostrado.

Y también creo que desde SFC Madrid hacéis un gran esfuerzo y de hecho me planteo asociarme también (no sé si se puede).

Pero cuando me refiero a que se hagan cosas, no necesariamente hablo de actos presenciales y grandes proyectos. Creo que ASSSEM nos ha demostrado que, siendo pocos y contribuyendo desde nuestras casas, se puede llegar lejos si se establecen los objetivos adecuados y se buscan las colaboraciones oportunas.

En cualquier caso mis disculpas, un abrazo!

PD: Sergio, me parece muy divertido que alguien te pueda preguntar:

- Oye, qué planes tienes para el Lunes a las 13h?
- Pues me pillas un poco liado, tengo que diseccionar una pelvis.

[MERI_77_BCN]

http://www.fundacionfatiga.org/12_de_mayo1.htmola" onclick="window.open(this.href);return false; a todos/as!!!

Por si no lo sabéis este próximo lunes, de 10 a 14 h, en el colegio oficial de médicos de Barcelona (paseo de la Bonanova 47) harán la conferencia anual de avances de FM y SFC. Yo pienso ir. Si alguien se anima que me avise respondiendo a mi mensaje en privado o "en abierto" para así quedar por si antes de empezar o al acabar podemos tomar algo e intercambiamos experencias.
Os paso la página web donde está el programa en pdf para descargar:

http://www.fundacionfatiga.org/12_de_mayo1.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

(para quienes no lo sepan, como no he podido copiarlo como enlace es cuestión de copiar el texto de la página web y pegarlo en la barra del navegador y darle al enter).

A ver si os animáis y nos podemos juntar un grupillo aunque soy consciente del handicap que supone acudir por las mañanas a cualquier evento (almenos a mí me pasa).

Hasta la próxima!!!

Besos.

Meri

[Matallana]

Siempre me he preguntado por qué, en lugar de haber tantas mini-asociaciones de SFC, capaces de convocar a varias decenas de enfermos, no hay una nacional con poder para convocar a 200.000 personas a las puertas de consellería o del Ministerio de Sanidad. La respuesta la tengo muy clara (y a mí no me convence el que estamos muy enfermos para organizarnos, o para viajar...).

Bueno, Sergio, no voy a entrar a valorar lo que planteas... obviamente estar un equipo directivo o colaborar con una asociación implica tener un proyecto vital, y esto es importante para nosotros. Y además, somos unos enfermos difíciles... mi marido dice que somos gente tan capaz, que estamos acostumbrados a tener siempre la razón y cuando nos juntamos nos ponemos imposibles

Ahora en serio, la mayor dificultad de nuestro colectivo es que las asociaciones las llevamos los enfermos (en otros son los familiares, o enfermos con la cabeza clara y menos fatiga). Y la formación, preparación, capacidad... de los equipos es diversa. Por tanto las prioridades y acciones o lineas de trabajo divergen, claro que sí. Y esto a veces no sé si nos separa, pero desde luego dificulta que nos unamos.

Y en nuestro ámbito mucha gente propone y poca tiene capacidad para llevar a cabo la propuesta (lo que carga a los equipos...), y la gente se vuelve prudente.

Yo / nosotros no llegamos ni a la mitad de lo que querríamos. Por capacidad mermada, altibajos en la salud, y por falta de fondos. Y chicos, siempre hay socios descontentos: uno porque recomendamos tratamientos pseudocientíficos, el otro porque no tomamos medidas drásticas como una huelga de hambre, la de más allá porque hemos mandado una guía de ayuda institucional a familias y a ella no le interesa, aquel porque el local le pilla lejos de casa...

Y entiendo que si no te va el estilo, te borres, claro que sí.
Pero también hay que tener en cuenta que cuando te asocias estás aportando nº a las acciones y reivindicaciones, y esto es muy importante para el colectivo. Aunque no te beneficies de servicios...

Y de verdad creo que es imposible para cualquiera conseguir que 200.000 fectados por sfc (la mayoría sin saber que están enfermos de esto: infradiagnóstico) se concentren en la Puerta del Sol el sábado... seremos 150 o 200 personas como muchísimo, y eso contando con asistentes con fm y sqm. Y es lógico.

En este momento, la Fundación FF reúne un grandísimo grupo de asociaciones, yo diría que a la mayoría, incluidas la federación catalana, andaluza, de castilla-la mancha... lo que pasa es que domina el trabajo en fibromialgia por razones evidentes. Y yo me quito el sombrero ante ellos, es un logro impresionante.

En fin, nosotros tampoco compartimos prioridades ni lineas de acción con algunas asociaciones, o a veces el estilo de reivindicación o... pero de verdad que me parece que todo el mundo que se mete en estos berenjenales merece nuestro respeto.

La semana que viene os colgaré nuestra nota de prensa con motivo del 12M. Besos!!

[EndSFC]

Hola María:

pero de verdad que me parece que todo el mundo que se mete en estos berenjenales merece nuestro respeto.

Desde luego. No obstante el dicho de "la unión hace la fuerza", es un hecho, y en el campo del SFC, desafortunadamente la "desunión nos hace débiles".

En fin, como dices, complicado ponerse de acuerdo, enfermos llevando las asociaciones, etc. Y cada uno que haga lo que pueda y quiera. Yo tuve la experiencia negativa con numerosas asociaciones, repito que en muchos casos por propios egoísmos, y también de manera muy obvia, por vinculaciones con médicos, que hacían que el avance fuera imposible. Así pues, decidí seguir mi trabajo para con el SFC con la apertura del formato antiguo de este foro, y así encontré una solución que personalmente me satisfacía más, para hacer lo que quería, esto es, dar a conocer lo que hay sobre la enfermedad, que por lo que he explicado, no me era posible de otra manera.

Permíteme reiterarte que valoro mucho vuestro trabajo, y el tuyo en particular. Sencillamente no es así en otros casos.

Un abrazo grande, y te agradezco que participes, des tu opinión, y sobretodo, que aceptes la de otros, como la mía propia, que en ocasiones metemos en dedo en la yaga (para eso está este espacio de debate! ).

Sergio

[holapollo]

He movido el comentario a su sitio.

[Matallana]

Vereis, personalmente no estoy de acuerdo con todas las iniciativas, ni las opiniones, de otras no sé lo suficiente... como asociación nos pasa lo mismo, solo que no lo decido yo, sino que lo decidimos nosotros.

Los fundadores de SFC Madrid nos conocimos en otra asociación, pero jamás he escrito mal de ella ni lo haré, son compañeros con otra visión del funcionamiento asociativo.

Estar en desacuerdo no incluye denostar al otro, ni negarle, ni afearle la conducta públicamente, etc. Son / sois compañeros, enfermos, mereceis todo mi respeto. Si tengo algo que decir, lo haré de forma educada y respetuosa, aportando otra información, a veces de forma privada. Y la verdad es que espero lo mismo de los demás.

Personalmente no comparto la imagen o simbolismo del holocausto sumergido que está en la convocatoria del dia 10M en Madrid (aunque comprendo de donde sale: de las tripas y la desesperación), pero esto no impedirá que estemos allí reivindicando nuestra visibilidad, la atención médica que no tenemos, denunciando la judicializción de las incapacidades... y lo haremos con el resto de compañeros muchos de los cuales probablemente no compartan nuestra forma de reivindicarnos o no sepan cómo hacerlo (por eso lo hacemos distinto en el dia a dia).
El objetivo de visibilidad del colectivo por el 12M, para nosotros, está muy por encima de los matices.

Y además Fibroamigos organiza estos eventos muy bien, con el dramatismo y la música necesarios pra que la gente se pare y pregunte, para que venga la tele, para que los asistentes se emocionen... yo me sentiría incapaz.

Complementariamente, nosotros hacemos otras cosas, como escribir a jefes de servicio de todos los hospitales de la Comunidad de Madrid enviando una selección de las publicaciones científicas del año 2013 sobre sfc, por poner un ejemplo.

No somos perfectos, ni empresas de servicios, somos enfermos trabajando por el colectivo desde diferentes perspectivas. Un poquito más de tolerancia, de respeto y de no ir siempre al detalle y los matices nos vendría pero que muy bien para esa necesaria unión ante las instituciones.

Un abrazo

[Náufrago]

Complementariamente, nosotros hacemos otras cosas, como escribir a jefes de servicio de todos los hospitales de la Comunidad de Madrid enviando una selección de las publicaciones científicas del año 2013 sobre sfc, por poner un ejemplo.

Esa me parece una gran idea! A eso me refería a la hora de hacer cosas que ayuden a nuestro colectivo sin que necesariamente suponga un gran desgaste logístico o presencial!

De hecho Matallana, me pregunto si no sería posible poner aquí en el foro ésa selección de publicaciones, pues sería muy útil también. Qué te parece?

Respecto a lo que comentáis Holapollo, Sergio y Eli no me he enterado "de ná"

Un saludo!

[kitty]

http://www.fundacionfatiga.org/12_de_mayo1.htmola a todos/as!!!

Por si no lo sabéis este próximo lunes, de 10 a 14 h, en el colegio oficial de médicos de Barcelona (paseo de la Bonanova 47) harán la conferencia anual de avances de FM y SFC. Yo pienso ir. Si alguien se anima que me avise respondiendo a mi mensaje en privado o "en abierto" para así quedar por si antes de empezar o al acabar podemos tomar algo e intercambiamos experencias.
Os paso la página web donde está el programa en pdf para descargar:

http://www.fundacionfatiga.org/12_de_mayo1.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

(para quienes no lo sepan, como no he podido copiarlo como enlace es cuestión de copiar el texto de la página web y pegarlo en la barra del navegador y darle al enter).

A ver si os animáis y nos podemos juntar un grupillo aunque soy consciente del handicap que supone acudir por las mañanas a cualquier evento (almenos a mí me pasa).

Hasta la próxima!!!

Besos.

Meri

Hola, Meri!!
Has ido a la conferencia al final? Te agradecería mucho si pudieras hacer un resumen sobre lo que se ha dicho.. Alguna cosa interesante acerca del SFC? Gracias!!

[MERI_77_BCN]

Hola Kitty!!!

Siento comunicarte que no he podido ir a la conferencia por un compromiso que tenía y que no podía posponer. A ver si alguien del foro ha podido acudir y se siente con fuerzas para explicar al menos lo más relevante.

En fin, a ver si alguien puede explicar qué tal.

Besos.

Meri

[Matallana]

En el facebook de la asociación catalana de sfc o en el nuestro (compartido) encontrais fotos y comentarios de la jornada en el Colegio de Medicos de Barcelona.

[kitty]

En el facebook de la asociación catalana de sfc o en el nuestro (compartido) encontrais fotos y comentarios de la jornada en el Colegio de Medicos de Barcelona.

¡¡Muchas gracias, Matallana!!

[elipoarch]

Mil gracias!