empiezo con LDN

[cacoya]

Mi doctora de cabecera creía la ingenua que me iban a dar la incapacidad permanente total,, porque se ha empollado todos los informes de la dra. Ceacero y la dra. Quintana, y me confesó que no sabía nada del SFC hasta leerlos. Además me confirmó que en la isla, no hay ningún especialista que la conozca.

En cuando al LDN, no le he dicho ni que lo estoy tomando, para qué?

La doctora Ceacero me dio las recetas, porque otro paciente suyo de este foro le había dicho que lo tomaba y que le iba bien.

Si me pauto las cantidades, y cómo debía sentirme antes de subir a la siguiente dosis. Pero no hablamos de los posibles efectos secundarios.

Tengo acceso a ella por mail y por teléfono móvil, pero solo lo he usado un par de veces en 3 años, porque ella nunca me cobra nada, y no quiero abusar. Me ha hecho informes por los que otros especialistas que conocemos me han cobrado 150 euros. Y por consulta telefónica me han cobrado 100 euros.

Por supuesto si me encontrase muy mal, la llamaría, pero como EndSfc lleva tiempo tomándolo y conoce muchas de las posibles adversidades del camino, prefiero consultar primero con él.

Besos

[espurnaviva]

Vaya, vaya... Qué bonito es navegar...

[cacoya]

Ayer subí a 2 mg, aunque llevo varios dias sin sentir el efecto positivo del principio. Pero tampoco he notado nada malo.

Estoy metida en un barullo familiar que no me ha dejado descansar bien , espero estsr tranquila hasta el lunes por lo menos.

Un saludo

[cacoya]

Llevo unos días que me despierto de muy mal humor.

No sé si tiene que ver con el LDN, o con el hecho de que cómo me levanto tan tarde, me despierta el teléfono, el cartero, etc.... y no consigo terminar de descansar bien.

Besos

[Isasa]

Cacoya, creo que es porque, te sacan del ciclo del sueño.

[cacoya]

Seguro.

Esta noche antes de acostarme, voy a desconectar todos los telefonos, e incluso el portero automático y el timbre.

Besos

[María D]

Sabia decisión

[cacoya]

Hoy me levanté dolorida (dolor generalizado SFC) y algunas décimas de más.

Así que supongo que poco a poco me está ayudando a eliminar pequeñas infecciones ocultas, como me pasó con la llaga de la boca.

Besos

[cacoya]

Llevo ya 2 días tomando 2,5 mg. Sigo neceditando estar en cama 12 horas, y con algun despertar en medio de la noche de un par de horas máximo.

Pero estoy teniendo horas de una claridad mental que ya ni recordaba, y hoy he podido acompañar a mi chico al hiper, que hace más de un año y medio que no podía.

Además tengo sensaciones de estar contenta la mayor parte del tiempo.

Besos

[María D]

Cacoya,
Me complace mucho saber lo bien que te está resultando.

[humbertus]

Me alegro mucho Cacoya ! Mi hermana ha empezado ahora, ojalá también le funcione ! #LDNrulezzz

[cacoya]

Me alegro que no nos olvides. Hasta que dosis llegaste tú? Te duraron mucho los trastornos del sueño?

Ahora me duele la garganta y el oido izquierdo.

Besos

[cacoya]

Sigo necesitando estar en cama 12 horas, pero me despierto con una energía física y sobrebtodo mental increible.
Estoy empezando con tareas de la casa que hace años tuve que dejar de hacer. Aunque de vez en cuando, como esta tarde, me noto febril y dolorida.

Besos

[Montana]

Qué estupendo, Cacoya! Estarás supercontenta, no?

[cacoya]

La mayor parte del tiempo sí. Pero esta noche ha sido un horror. He tenido un ataque de tos seca que me duró horas, con aparente febrícula.

Esta tos seca, la tengo desde hace años, días sí, días no. Siempre se me irrita el lado derecho de la garganta, y creo que es alguna lesión/infección mal curada. Empezó cuando dejé de furmar hace casi 9 años.

Ahora estoy cansada, pero todos sabemos que el LDN cuando realmente se empieza a notar para lo bueno y para lo malo, es cuando se llega a 2,5 mg.

Sigo muy esperanzada, sobre todo porque he Que siempre puede estar acechando.

Besos

[holapollo]

Por fin he leído este hilo. Así que realmente funciona si se pueden soportar los efectos... interesante.

Cacoya, entiendo por lo que te he leído que tú estás muy mal, es decir, me comparo conmigo y
para mí eso sería un grado III, apenas poder hacer nada en el día.

Cuando yo estoy así (hace tiempo que no) me cuesta levantarme, y siento el mismo agobio que tú por todo lo que dejo de hacer; como mucho tengo dos horas de intentar "agarrarme" a alguna cosa. los peores días me es casi imposible levantarme, o tengo que ir a la cama a media tarde.

Y por lo que dices, menos el levantarte por la mañana, todo eso va a mejor.
Voy a repasar los vídeos que Sergio ha colgado sobre LDN y su forma de actuar.
Si a mí eso me hace el mismo efecto que te hace a ti, me veo capaz de sacar al menos, la cabeza del hoyo, como mínimo, para ayudar a mi socia a no llevar toda la carga.

Me está pasando que me despierto a las 3 de la mañana como si hubiera dormido 8 horas. No me levanto porque ya he aprendido que eso solo conduce a un agotamiento mayor. Luego sobre las 6 y media o las siete me entra un frío horrible, me tapo bien, y me vuelvo a quedar dormida hasta las 11h, En total duermo casi 8 horas, pero es un descalabro partir la noche.

A alguno os ha pasado algo parecido, y si es así cuanto os ha durado.

A mí eso me ha pasado, sin tomar nada, en la época en que estuve peor. Era muy desagradable, parecía que a la madrugada estaba perfectamente, incluso me levantaba, a veces era ya casi amanecido, y después me daba sueño y ya no levantaba cabeza en todo el día.

Ese sueño partido (sin SFC) se lo he oído comentar a más de un amigo, en circunstancias de estrés, no sé si algo tendrá que ver con alguna hormona descontrolada.

En todo caso, cuando empecé a tomar fluoxetina, me despertaba a las 3 de la mañana, pero sin esa sensación desgradable. Me quedaba en la cama, por no parecer un marciano. Pero cuando llegaba la mañana no estaba tan machacado, y con limitaciones, iba haciendo mis faenas.

Me ha hecho informes por los que otros especialistas que conocemos me han cobrado 150 euros. Y por consulta telefónica me han cobrado 100 euros

Inaudito. No he precisado abogados a menudo, pero ninguno me ha cobrado esas animaladas, al menos, no por un papel ni por atenderme por teléfono. Y en cuanto a diferencia de resultados, no hay ni comparación.

Igual es mejor ponerle un pleito al propio sistema inmunitario... como eficaz, no sé, pero quizá nos saldría más económico.

[cacoya]

Por empezar por algún sitio. Los precios que puse son de médicos, no de abogados.

Los comentarios sobre mi sueño que has puesto, eran en otro momento creo.

Ahora, el sueño nocturno es tranquilo, aunque tengo varios microdespertares. Sigo levántandome tarde, pero no porque no pueda hacerlo antes, si me fuerzo podría seguro, pero en esas 3 últimas horas de sueño es cuando más me recupero.

Noto mucho ya la claridad mental, y la capacidad de esfuerzo, he llegado a estar casi 6 horas seguidas en el ordenador sin parar de escribir y leyendo todo sin olvidarme y tener que volver atrás. Hace un mes, eso era imposible.

Físicamente, ayer me descubrí de repente estando cómoda de pie. Hace mil años, que yo no aguanto de pie ni 2 minutos.

De todas formas no me fuerzo. Paro antes de que el cuerpo se me rompa. Mejor ser precavido.

Por otro lado, me ha subido la temperatura varias veces, una con una llaga que venía arrastrando desde hace años, y parece que por fin se curó, otras con dolores de oidos, de garganta, tos seca, pero van pasando, y mi mejoría sigue poquito a poquito.

Sergio siempre había comentado que no entendía porqué en Europa le funciona a muchos más enfermos de SFC que en España, y cuando yo le conté mi profunda reistencia a dejar el glutén de forma radical, solo por el pan (nunca me han gustado los dulces.....) Cayó en la cuenta de que quizá sea por eso, por que no siguen a rajatabla la dieta sin glutén.

Me sentó tan bien dejarlo y tomar el LDN que ya ni me acuerdo del pan. Además otros cereales que antes me caían mal, como el arroz, ahora me va genial. No me preguntes porqué, no llego. Estos días también he descubierto, que no puedo tomar cerezas (que me encantan), y he vuelto a mis naranjas de siempre.

A veces me pregunto si será efecto placebo, pero mi chico que es muy listo, me dijo que no, porque he tenido mejoría en síntomas que yo no relacionaba para nada con la toma del LDN, por ejemplo en mi perpetuo dolor en los gemelos y los tibiales, incluso estando parada. Cuando yo hablo de dolor, me refiero a dolor insoportable. Porque haya dolores que yo ya ni noto por costumbre. Salvo que me de un golpito, o alguien me toque.

Así y todo no me quiero esperanzar demasiado, pero es que además me siento contenta, casi todo el día.

Besos

[holapollo]

Los precios que puse son de médicos, no de abogados.

Yo me refería a que, en comparación, sale más barato un abogado que un médico, a igualdad de esfuerzo. Porque un abogado por 150 € puede hacer bastante más que un informe. Y por una consulta telefónica, al menos las que yo he hecho, relacionadas con algo en curso, nunca me ha cobrado.

Sobre el LDN, creo que es difícil que el efecto placebo influya en tantas cosas a la vez, no sé, a lo mejor me meto en camisa de once varas... pero se habla de su efecto inmunomodulador, y ese efecto es coherente con otros productos y tratamientos que acreditan algún grado de eficacia, por efectos directos sobre el Sistema Inmunitario: Rituximab, Equilibran, GcMaf; o por efectos indirectos: eliminación de alérgenos de la dieta, tratamiento de algunas infecciones.

Y también me parece coherente con los hallazgos de las alteraciones crónicas de varias estirpes de linfocitos en SSC.

Claro que yo no abarco tanto como para saber si hay más hipótesis válidas.
Quizá Sergio, cuando acabe sus exámenes, me pueda dar su visión.
Mientras tanto, haré como con la dieta que sigue lulu: buscar información y tratar de empezar con ello.


Prometo comentar mis experiencias, en el momento en que empiece con ello.

¡Gracias!

[espurnaviva]

¡Vaya...! Me alegro mucho y espero que la mejoría dure y siga adelante.

[Montana]

Es estupendo lo que cuentas, Cacoya! Muy esperanzador!