empiezo con LDN

[cacoya]

Yo de hecho, a pesar de tomar magnesio, a veces me apetece chocolate. No cada día, como cuando era pequeña y ya me dolían las piernas (los gemelos, desde que me acuerdo).

Tomo con un 85% de cacao y por supuesto sin leche. Está bien porque mi chico que tiene problemas con los dulces, no lo soporta.

Creo que es el único azúcar que tomo.

Todo va bien. Mañana tengo previsto subir la dosis a 2,75mg como me dijo Sergio, para ir más despacio.

Besos

[Hanna]

Me alegro que te vaya bien con el LDN.

Magnesio no puedo tomar por la insuficiencia renal .

Los dulces los eliminé totalmente durante muchos años, he vuelo a ellos porque es el unico
"vicio "que me puedo permitir, y desde que tomo cápsulas de neem lo soporto mejor.

Tengo muy restringida mi dieta , un trocito diario de dulce me va bien, incluso la inmunóloga me lo recomendó, el azucar a palo seco nunca me gustó , si la miel, pero prefiero pecar con una cup-cake casero sin gluten y sin lactosa , o un trozo de tarta de santiago casera sin gluten.

Mi pronóstico por la enfermedad del pulmón es bastante malo un pelín de dulce me alegra la vida, los frutos secos no me van muy bien.

Gracias por vuestros consejos

Sigue mejorando Cacoya

[Náufrago]

Yo tome muy poco durante 3 meses no recuerdo las dosis pero las mínimas , más mínimas, y mi cuerpo se descontroló muchísimo a nivel disgestivo, vivía todo el día en una nube de irrealidad, me mejoró la vista, los primeros dias tenia mas actividad pero como si estuviera borracha, me dolía la cabeza, ganas de vomitar y pocas ganas de comer , me comí algo que me apetecía no me acuerdo que y vomité todo y más.
El higado o esa zona inflamada, tengo hemocromatosis no se si tendrá que ver, lo recuerdo y se me revuelve el cuerpo de nuevo un sabor de boca raro siempre

Es curioso Hanna, no conocía tu experiencia y lo que relatas se parece mucho a lo que yo experimenté, también con mínima dosis (0,5mg ó menos) y diría que también se parece mucho a lo que describía María D.

Dejando a un lado el empeoramiento digestivo y el dolor de cabeza, que también eran brutales pero digamos que "soportables", he resaltado lo de la sensación de irrealidad porque parece un denominador común entre quienes no lo toleramos. Y lo del sabor de boca raro es algo que también me sucedió y que ni recordaba hasta que te lo he leído a ti!

Fuera del foro he conseguido charlar con otr@s 3 pacientes que también lo intentaron y describían cosas similares y l@s 3 eran personas acostumbradas a "experimentar" con diversos tratamientos y aguantar síntomas muy duros y diversos.

Como digo, parece que las sensaciones neurológicas y/o cognitivas son comunes por lo menos en un subgrupo de pacientes, y lo suficientemente intolerables y excepcionales como para hacernos desistir. Es curioso...

Aunque me gustaría volverlo a intentar, precisamente por esas reacciones (y también cardiacas), no me atrevo.

En fin, te mando un abrazo virtual y deseo que, como dice Sergio, al menos puedas retornar a tu estado basal. También le felicito a Cacoya por su buena experiencia que espero se consolide en el tiempo. (te lo mereces hermosa! ).

Saludos.

[cacoya]

Gracias. Hoy subiré a 2,75 mg, y me mantendré un mes como me dijo Sergio, a ver si así cuando de el salto a 3 mg, ya no lo noto tanto.

Estoy guay, y sobre todo mi chico se queda alucinado de que a las 9 de la noche, todavía tengo ganas de hablar y humor para hacerlo.

Hay que disfrutar mientras se pueda.

Besos

[Isasa]

Cacoya, ! Cómo me alegró, que te encuentres bien !

Sigue así,

Un abrazo.

[cacoya]

Isa tú también lo tomaste. Sigues aún? Hasta qué dosis has llegado?

Besos

[Isasa]

Cacoya, lo empecé a tomar en febrero, 0.2mgs y voy por 1.6 grs...como ves voy muy muy despacio y ahora està tardando mucho la farmacia que me lo hace ( porque se ha quedado sin Naltresona ) y me parece que lo voy a tener que dejar otra vez...

Pero la mejoría es evidente, sobre todo cognitiva...

[cacoya]

Si lo mental es increíble. Aunque a mí lo que me ha dejado sin habla ed el eterno dolor de mis piernas. Ahora a veces ni las noto.

Yo avisé a la farmacia, pero así y todo se lo pediré con un mes de antelacion, por si aca.

Besos

[cacoya]

Sigo con 2,75 mg, aunque el desayuno se ha reducido a un zumo de naranja con pulpa y una compota de manzana hacha en casa, sin azucar. Ya no tengo nauseas, pero el desayuno me sigue cayendo regular. Por lo demas guay: hoy he recogido la cocina, he doblado la ropa de una lavadora entera, estuve hablando con mi hijo que vino de vacaciones, así que guay.

Besos.

[elipoarch]

Has comprobado que no sea el zumo? Yo desarrollé hace cosa de dos años una intolerancia a la fruta ácida... no puedo con la piña ni los cítricos... cuando antes me comía dos naranjas después de comer o cenar.

[cacoya]

Solo lo llevo tomando en el desayuno desde hace 3 días. Lo tendré en cuenta.

Besos

[cacoya]

Bueno finalmente me he estabilizado, con mi compota de manzana casera en rl desayuno y el sumo de naranja natural con pulpa.
Solo tomo Ribosa, nadh, magnesio, el helecho para el dolor y el neem, ah y el omega 3.

No puedo tomar ningun antioxidante porque me explotan rn el estómago como una bomba ácida (vit C, A,E, Q10, ácido alpha lipoico, glutatión...) Alguno de los que sabeis más de química a nivel biológico le encontrais alguna lógica.
Con 2,5 mg de LDN poďia tomarlo todo. Con 3 mg me puse fatal (nauseas vomitos, pesadez) y ahora con 2,75mg no tolero los suplementos antioxidantes.....

Por lo demás sigo mejorando tanto a nivel mental como físico, apenss nada de dolor, y una fatiga controlada que me permite hacer cosas que llevaba años sin hacer.

Besos

[EndSFC]

No me puedo extender. Sobrevivir en Bruselas a solas me está costando bastante, especialmente ahora que estoy acomodándome...

Solamente darte mi enhorabuena por la mejoría, Me alegra saber que aún te queda margen de mejora hasta los 4 o 4.5 mg, que además suelen suponer el mayo cambio.

Un beso grande!
Sergio

[Montana]

Es estupendo, Cacoya.

Muy esperanzador!

Me alegro mucho por ti.

[cacoya]

Hoy he hecho un esfuerzo considerable, limpiando el baño y el aseo. Me va bien para ejercitar los musculos despacio, a mi ritmo.
Me quedé agotada, pero no con la extenuación que todos conocemos. Ahora creo que estoy empezando a notar agujetas, pero espero que no venga el dolor. Ya os contaré.

Mañana os cuento.
Besos

[elipoarch]

No te pases... cuidadín

[holapollo]

Cacoya tampoco sabe estarse quieta, otro culo de mal asiento.

[Ana M]

Cacoya,
me alegro mucho de tu mejoría.

Un abrazo
Ana Mas

[cacoya]

Gracias Eli, ya se que tengo que ir despacio.

Hoy he plantado 2 retoños en una maceta y ya. Tengo unas pocas agujetas en la espalda, pero nada más.

Besos

[Esteban976]

Buenas noticias!!! Espero que sigas mejorando