GRACIAS

[semilla]

Escribo por primera vez en este foro después de haberos leído a todos durante meses. Mi nombre es Olga y tengo EM/SFC, diagnosticado desde hace pocos meses. Ya iré escribiendo poco a poco y trataré de aportar en lo que pueda a otros que como yo un día encontrán este espacio donde empezar a entender algo de lo que nos pasa.
Pero ahora sólo quería daros las GRACIAS, con mayúscula y lo más grande que pueda, porque sin vuestra experiencia y toda la información que me habéis proporcionado al leeros hoy no estaría en el punto que me encuentro.
La semana pasada me hice el test de esfuerzo de la Complutense y al leer el resultado se me caían las lágrimas mezcla de la emoción y la tristeza. Primero de "emoción" por leer en un informe algo sensato y que objetiva mi grado de fatigabilidad y en segundo lugar de tristeza porque una enfermedad crónica e invalidante como ésta te hace llorar. Y sí, es terrible que en primer lugar haya escrito "emoción" pero seguro que todos vosotros podéis entender ese sentimiento después de haber peregrinado de médico en médico sin encontrar a alguien mínimamente sensato, aunque fuera para decirte: "yo de ésto no sé pero te voy a derivar con otra persona que pueda ayudarte". En fin. También al leeros comprendí que ésto era parte de.
El test de esfuerzo me ha dejado fuera de combate una semana. Había estado mal antes, sobre todo unos meses que se me hicieron eternos, desde Marzo hasta fianles de Junio, pero después del test del segundo díano pude levantarme de la cama durante 4 días y en los días que siguieron (hasta hoy) sigo bastante baja tenidendo que sentarme o acostarme muchas veces al día. Me dio fiebre (bueno, fiebre para mi es que llegué a 36.7 con una sensación de fiebre de 40º pero llevo meses entre 34 y 35.5 y creo que en mi termostato desrregulado eso debe ser fiebre. Y el malestar como de gripe que ya conocía me vino a lo bestia.
Al leeros he ido aprendiendo cosas, otras todavía no las entiendo, pero me quedé con unas cuantas cosas que se convirtieron en consigna para mi:
- Las palabras de Eli al decir "con esta enfermedad o te paras o te para" y los consejos de todos para llegar a entender que si no cumplimos esta máxima la consecuencia impepinable es que viene un brote de fatiga. Cuesta mucho, más si eres una persona que crees que puedes con todo y tiras siempre para adelante como si fueras una especie de mula y toro. Pero tras varios desafíos fracasados, me sequé las lágrimas y comencé a escucharos. GRACIAS.
- Estoy tratando de seguir los pasos necesarios para estar lo mejor que pueda: no perder el tiempo con médicos que, como si ésto se tratara de una cuestión de fe te dicen "yo no creo en ésto" o "es todo psicológico". Hay médicos que están dispuestos, al menos, a aprender contigo en ésto, y otros que llevan tiempo tratando a gente y tienen la experiencia (vosotros habéis mencionado en este foro a varios. Fácil no es... pero no es imposible encontrarlos.
- Hay tratamientos, que aunque no curen mejoran, y nadie teine derecho a negarle a otra persona que está enferma para que se sienta un poco "menos mal". Por ahora la coencima Q10 la he conseguido con receta de la s.s.
-Trataré de denunciar públicamente la situación a la que muchos nos vemos forzados a llegar. Soy autónoma, imposible pedirme bajas porque entonces no puedo abrir mi negocio aunque sea un rato cuando pueda (multas inasumibles si te llega una inspección... y creerme que vienen a comprobarlo). Hay quienes dicen que siendo autónoma lo tienes fácil, que no vas cuando no quieres, pero ese debe ser el caso de muy pocos privilegiados. Mi hija come todos los días, mi familia y yo también, y si no abro no hay manera. La única vez que estuve de baja una semana fui a pedir el alta voluntaria (cobré 50 euros por esa semana y tuve que pedir prestado para afrontar los gastos del mes).
GRACAIS a todos por hacer posible este foro y desde aquí mi compromiso para que, en la medida de mis posiblidades, pueda apoyar en lo que pueda.

[cacoya]

Muchas gracias a ti.

Los 3 primeros mensajes que envies necesitar autorización de algun moderador. Luego ya salen automáticos.

Has conseguido Q10 de la seg soc? Eres mi heroína. Me puedes decir el nombre del medicamento y de cuantos mg es la dosis?

Dar la bienvenida es un poco duro, pero para eso estamos aquí para ayucarnos e informarnos unos a otros

Besos

[Isasa]

Semilla, bienvenida y lo siento..

Es una contradicción, la que sentimos cuando aparece una persona nueva, pero es verdad que este foro nos ha ayudado a comprender que no somos raros, que es verdad lo que sentimos y que no somos,ni escuchados ni tratados ni reconocidos por la Sanidad pública.

El único consuelo que tenemos es este foro..

Cuídate y descansa tanto como puedas..Es la mejor medicina...

[semilla]

De verdad gracias a vosotros por vuestra constancia y dedicación. El nombre del medicamento es Decorenone 50 mg. Me ha recetado 300 mg. al día (2 pastillas cada 8 horas). Después de que remitan un informe con la petición a medicamentos extranjeros tardan unos 15 días en avisarte.
Yo también me siento casi una heroína, y no sólo por conseguir que me lo receten. Cuando te avisan de medicamentos extranjeros tienes que ir y llevarles las recetas del médico (el informe lo remite directamente el médico desde la S.S., Ahí te dan un papel para ir a pagar a un banco (no se puede hacer transferencia ni pagar allí mismo. Tanto lo uno como lo otro está en las afueras de la ciudad y yo encima vivo a 11 kilómetros de esta ciudad. Ya con el justificante de pago vuelves a medicamentos extranjeros y te entregan las cajas. 15 días antes de que se te vaya a acabar tienes que llamar para siolicitar más y el procedimiento será siempre el mismo. Mi familia estaba indignada... yo también, pero la emoción de conseguirlo puede con todo. En realidad está pensado para ayudar al que está que no se puede ni mover ¿verdad?

[cacoya]

Qué especialista de la seg social te lo mandó?

Perdona, pero es que has entrado por la puerta grande.

Besos

[Náufrago]

En realidad está pensado para ayudar al que está que no se puede ni mover ¿verdad?

Desde luego!

Casi me ha recordado a aquel juego de la infancia, "la búsqueda del tesoro", en el que tenías que ir de un lado a otro saltando de reto en reto hasta que por fin dabas con el premio que algún familiar había escondido.

Sólo faltaría que al abrir por fin la caja del medicamento encontraras un papel que diga: "Si ha llegado usted hasta aquí es que no padece enfermedad alguna, pida consulta en su centro de salud mental más cercano".

Bienvenida Olga

[semilla]

Gracias a todos por la bienvenida. Pues sí, es lo mismo que lo de emocionarse porque te digan en un papel que estás mal, pero es así, y os agradezco a todos porque este foro es algo distinto a todo lo que había encontrado antes.
La Q10 me la ha recetado una neuróloga. Yo ya estaba en neuro porque me encontraron lesiones cerebrales y en un primer lugar sospecharon que era otra cosa (esclerosis múltiple). De todas maneras el neurólogo que me lleva por lo de las lesiones y revisa mis resonancias periódicamente, cuando llegué con un brote de fatiga y con una sensación rarísima en los párpados (me cansa tenerlos abiertos), descartó miastenia y me dijo que no era nada. Ante mi insistencia para que me derivara con alguien más me mando con uno de medicina interna, que después del mareo habitual que ya conocéis me dijo que era SFC y Fibro pero que él no creía en ésto. Volví con mi neurólogo (después de haberme ido a otro médico privado a Madrid) y cuando hablé con él me dijo que desde el principio había pensado que era SFC pero que él no creía en eso. Visto lo visto, y ante el echo de que esta enfermedad se convirtiera en una cuestión de fe del médico de turno, comencé a leer, y a través de unos amigos logré contactar con una enferma de SFC, Fibro y SQM que me ayudó tanto como vosotros. Me acortó el camino, me dijo que había una neuróloga a la que ella le había ido llevando información y se puso a leer, no a investigar, pero al menos a leer y a hablar con gente que investigaba. PEDÍ EL CAMBIO DE NEURÓLOGO. Cuando confirma SFC y se lo pides si solicita la Q10. Lamentablemente nadie le deriva los pacientes, tienes que dar tu con ella y al menos está interesada en seguir recibiendo información. Cuando encontraron déficil de vitamina D (estaba en 5) me dió hidroferol a lo bestia y me recetó para mantener siempre. Los demás no consideraban que ésto fuera nada relevante. Ella no sabía que ésto es habitual en nosotros pero para nada se molesta cuando le llevas información al respecto, todo lo contrario, se lo apunta y para el próximo ya lo sabe. Creo que lo que hace no es muy bien recibido por su servicio, así que ha sido una suerte grandísima dar con ella (tanto como haber dado con la persona que me habló de ella).
Cuando uno comienza con todo ésto a veces la indignación, la rabia, la impotencia, la soledad y la incompresión que sientes (por si no fuera suficiente lo mal que te sientes) te hace dar todavía más tumbos. Cuando uno encuentra el aplomo y la serenidad que tenéis los que ya habéis desgastado tanta energía en el lugar "equivocado", los que venimos detrás os escuchamos y aprendemos.
Ya con el resultado en la mano de la Complutense he ido a darle una copia a mi médica de cabecera. Cuando leen "incapacidad objetiva para realizar una jornada laboral completa", incapacidad objetiva para realizar tareas cotidianas a un nivel mayor de liviano" y les das un estudio tan riguroso como el que hacen, donde el "cansancio" ya no es subjetivo... TODO EMPIEZA A CAMBIAR. Con gusto les hago fotocopias a todos los médicos por los que en este tiempo he pasado, no por darles en las narices, porque yo con eso no gano nada, pero sí creo que le podrá ayudar a otros que vengan detrás. El informe de medicina interna concluye con "no encontramos justificación salvo que tenga relación con cuadro de la esfera del sindrome de fatiga cronica o fibromialgia, que en ocasiones es muy difícil de distinguir" y terminan recomendando "analgesia puntual e intentar seguir con su actividad física habitual de forma progresiva y sin excesos puntuales". Para mi es una necesidad al menos intentar explicarle que su recomendación como doctor es un veneno para mi, que siendo una persona que siempre tira hacia adelante con todo, a lo único que me llevaía es a terminar muy muy mal, además de frustrada porque ésto no tiene que ver ni con la intención ni con el cerrar los ojos a lo que me está pasando. A mi me cuesta decirlo, pero empiezo a hacerlo. ESTOY ENFERMA. TENGO ENCEFALOMIELITIS MIALGICA. También Fibromialgia. Y esto no es un "castigo" por haber agotado mi sistema inmunológico, es lo que me ha tocado, como a todos vosotros, y no quiere decir más que que HAY QUE SEGUIR, HACIENDO TODO LO QUE NOS HAGA ESTAR MEJOR, DEJANDO DE HACER TODO LO QUE NOS HACE ESTAR PEOR, Y REIVINDICANDO RESPETO Y ATENCIÓN DIGNA EN LA SEGURIDAD SOCIAL, PAGADA CON NUESTROS IMPUESTOS Y EL ESFUERZO COLECTIVO DE LA SOCIEDAD. Perdón si suena a panfleto, no lo es, a mi se me caen las lágrimas al escribir ésto.
Por eso GRACIAS a todos, "compañeros de fatigas".

[semilla]

Disculpa Cacoya, no sé si algo estoy haciendo mal, respondí al mensaje pero no lo veo, en él te explicaba que es una neuróloga porque tengo revisiones periódicas en neurología. No sé si no lo envié, lo envié mal o todavía no se ha publicado. Por fa si podéis revisarlo y si no está lo vuelvo a escribir.

[holapollo]

Hola, semilla, bienvenida al club.

A mí para nada me suena a panfleto, a mí me parece una reacción de lo más normal.
Es indignante en grado sumo haberse tragado el cuento de la asistencia sanitaria durante años (y haber pagado religiosamente mes tras mes la cuota correspondiente) para encontrarse, cuando lo necesitas, y lo necesitas mucho, con estos modales de pirata sin vergüenza y sinvergüenza de quien gestiona la asistencia y las prestaciones.

A mí también se me enciende la sangre y me vienen a la cabeza palabras bastante soeces e imágenes no muy recomendables.
Sí, al final procuras serenarte, pero esos ataques de rabia en que levantarías la mesa y se la echarías encima con todo lo que hubiera sobre ella al funcionario prepotente que hay al otro lado (o al empleado de la mutua) a mí me acometen aún.

Piensa que somos mucha gente en todo el país, y aquí en este foro hay mil y pico registrados. Hay otros foros, hay gente que no está registrada aunque lo mire... pero en el infierno de la ignorancia y de la desidia hay sin duda muchos más.

Eres autónoma... como yo lo era. Te entiendo a la perfección. Autónomo y en el sector de la construcción. No me venían a revisar si estaba en mi puesto los inspectores, pero es que en mi caso no hacía falta.
A mí ya me daba bastante vergüenza no poder cumplir con un compromiso.
Si esto se pudiera decir en voz tan alta que le doliese la cara al evaluador, como si cada sílaba fuese un bofetón dado con ganas:

¡Plaf! ¡Plaf! ¡Plaf! ¡Plaf! ¡Pataplaf!¡Plaf!¡Plaf! ¡Plaf! ¡Plaf!¡Plaf! ¡¡¡Plaf!!!
¿Se lo repito? ¿Cómo dice?¿Que no quiere que me esfuerce?¡Ah, no se preocupe por eso! ¡Hoy no estoy tan mal!

Bueno, noto en tu escrito ganas de meter candela.
A mí también me va lo de hacer un poco de ruido, y no sólo hay que denunciar y reclamar el trato que se nos debe sin agachar el cuello.
Paralelamente hay que llamar la atención sobre el terreno pantanoso mediático que son los SSC en este momento, y ser consciente que antes de dar un paso adelante hay que asegurarse que el otro pie está firme.

Pienso que hay que elevar el nivel general de conocimiento de los que tenemos el cuerpo menos maltrecho y podemos meter más ruido.
Si no es así corremos el peligro de pasar, de ser invisibles, e ignorados por la medicina "oficial" y la administración, a ser muy visibles, quizá demasiado, echándonos en los brazos de un sector político y social a cuyos intereses le vamos muy bien como estandarte, aunque históricamente nunca han demostrado mayor interés por las personas menos favorecidas.
Pero seguiremos igualmente ignorados por la medicina "oficial" y la administración, que son quien, de momento, debería seguir siendo el objetivo de nuestro interés.

Esto sí es un panfleto.

Un saludo, semilla.

[semilla]

Gracias por responder holapollo.
Leí un artículo de un abogado que denunciaba que desde 2005 se aprobó por todos los grupos políticos hacer un protocolo para SFC así como pasarle ese protocolo a los centros de salud y hospitales para terminar con la situación en la que nos vemos todos a la hora de encontrar un diagnóstico. A fecha de hoy seguimos exactamente igual. Llamé a la asociación de Madrid pero me dijeron que ya no se reúnen hasta Septiembre. A mi me queda a 80 Kms pero aún así me gustaría contactar con ellos para saber si ellos tienen más información y conocer si hay propuestas sobre este tema.
Como autónoma no puedo pedir una baja, no me lo puedo permitir, pero sí quiero pelear un grado de discapacidad y pedir una ayuda para que yo no tenga que trabajar tantas horas, porque no puedo, y lo único que consigo es caer y caer. Ya sé que muchos pensarán que es imposible, pero es lo justo, si no tengo las mismas posibilidades que la gente sana, y está demostrado que si sigo tratando de mantener el ritmo (aunque es imposible) ésto me llevará a seguir empeorando y según yo sería responsabilidad de ellos por no haberme atendido como a otros enfermos. He valorado el posible desgaste (que estoy segura lo será) pero si no lo intento al menos, las alternativas son: empeorar y no poder trabajar nada; o seguir asumiendo que no puedo, por lo tanto quedarme sin ingresos para no empeorar y finalmente tener que pedir ayuda para sobrevivir. Si no lo pedimos, si no tratamos de cambiar ésto, no habrá posibilidad de que al menos otros que vengan detrás puedan encontrarse otra situción algún día. Cada quien tienen una situación particular, pero casi todos nosotros nos vemos obligados a vivir esta situación injusta, los autónomos ya sabemos, pero los que trabajan contratados tienen el mismo problema porque aguantan en el trabajo a costa de empeorar para terminar sin poder trabajar y en mucho peor estado.
Sería de sentido común, además de justo, que reconocieran la enfermedad crónica e invalidante que sufrimos. Es de una irresponsabilidad tremenda permitir el deterioro que sufrimos. Voy despacio pero de verdad espero poder ir aportando todo lo que pueda en este proceso. Al menos en las cosas que vaya encontrando respuestas (o metiendo la pata) podrá servirle a otros para acortar el camino.
Hace muchos años decidí que no volvería a decir nunca más "no se puede". Quizás no se pueda lograr, pero no pueden evitar que lo intente.

[holapollo]

Ojalá logres tu objetivo. Yo ni siquiera lo intenté. Cuando pedí información, en mis primeros años de enfermedad, en una de las asociaciones pioneras en Cataluña, los cálculos me dijeron que sacaría más dinero como mendigo. Siempre que me diesen algo, claro. Difícil porque "eres muy joven".

Hace poco en la sede comarcal de la asociación de la provincia me aseguraron que estaban consiguiendo invalideces para autónomos; no sé si tendrán algún topo en el juzgado, o es uno más de los misterios de una asociación tan sui géneris como ésta, que invita a dar charlas a los afectados a un personaje que dice que El Amor que emana del Universo y sus Habitantes será la vía a nuestra curación. Menos mal que me enteré después. No sé que hubiera sido yo capaz de decir si llego a estar presente.
Y cuyo presidente en la distancia organiza ponencias sobre actualización de tratamientos donde se habla de los beneficios de tener un huerto. Igual sí que son de algún otro planeta habitado de nuestra galaxia o alguna adyacente. Me fijaré en su piel el día que por fin les conozca.

Cachondeos serios aparte, pues si puedes decir qué información te han dado, cuando te reunas con ellos... yo es que vivo alejado de las capitales, y para moverse hay que pensárselo dos veces.

Eso sí, la razón está de tu parte (de nuestra parte) pero te va a servir lo mismo que la honradez en un juicio: por sí sola, de poco. Igual se te ríen en la cara y piensan: ¡será pardilla!

Perdona la confianza, semilla, no te quito las ganas, pero a esta gentucilla la razón se la trae al pairo.
Irás con ese argumento al funcionario a pedir una baja y te responderá que no da bajas por cansancio.
Si la consigues, y se alarga, piden cuentas a los médicos; no sé si esa directiva que te comentó el abogado se ha llegado a aplicar, creo que fue un tapabocas; pero sí que he "oído" que se han dado directrices sobre cómo debe actuar un médico si sospecha SFC, en relación a las bajas. Nadie me ha asegurado que sea cierto, pero algún comentario tonto de algún médico me ha confirmado que lo es.
Si llegas al ICAM, o como se llame el centro evaluador en donde vivas, quizá recibas un trato vejatorio. Yo he leído que han hecho desnudar a alguna paciente sin ningún motivo justificable.
Si no llegan a eso, un HP hábil en presionar psicológicamente de palabra puede hacerte sentir como una mier... si estás inerme. Y si respondes, te arriesgas... recuerda que es un funcionario del Estado.

Si en el juicio la sentencia es favorable, recurrirán; ellos pueden, tú, ya se verá.
Si a alguien sano y con capacidad para presentar batalla, lo pueden marear, imagina qué clase de trato fascista pueden dar a quien no tiene fuerza para revolverse.

Aún así, si se puede, hay que dar guerra.
No valen razones ante esta mafia. Nos sirven de refuerzo moral, pero no les des más valor que ese, que sí, es mucho, pero es poco.

Ya te digo, ojalá se pudieran lanzar las palabras como bofetadas, incluso como pedradas. Entonces las razones serían muy útiles.

Bueno, y en el fondo lo que yo pretendo es animarte, aunque no lo parezca.

¡Plantar fuerte!

[elipoarch]

Pues yo recomiendo ir a por todas. Si lo hubiera hecho la primera vez, en lugar de pensar que tal vez con los suplementos podría vencer al SFC o reducirlo lo suficiente para hacer vida "medio normal", otro gallo hubiera cantado. Tres años después, en muchas peores condiciones, tuve que pasar por todo ello, y al final lo conseguí, pero mi calidad de vida es casi nula.

Así que, un buen diagnóstico, pruebas contundentes (para mí, la de la Complutense y el neurocognitivo, que tal vez puede "redondearse" con el spect doble que hace Alegre o Quintana), y abogados especializados en estas enfermedades. A ser posible, que no cobren si no ganan. Y a por ello! Si no te dan una absoluta, tal vez te den una total que, siendo autónoma, te permitiría cobrar un mínimo y cuidarte para intentar seguir haciendo algo a media jornada, aunque sea de un modo irregular.

[semilla]

Gracias a los dos por los ánimos y desánimos (es broma), soy consciente pero creo que es lo que hay que hacer. El neurocognitivo Eli creo que leí que a través de la Asociación de Madrid, aunque cuando llamé la persona que me atendió no supo decirme, sólo que hasta Septiembre no se reúnen.
Desde que empecé a leeros comencé a apuntar lo que tenía y no tenía que hacer. Por un lado os voy leyendo en cuanto a tratamientos, aunque voy muy poco a poco y además pretendo que los médicos se impliquen en ello, así que voy sacando información para llevarles. Por otro lado en cuanto a pruebas objetivables el test de la Complutense y el neurocognitivo. En cuanto se pueda lo haré. ¿Sabéis más o menos cuánto cuesta? ¿y el spect cerebral?. La situación económica está difícil y tengo que conseguir ahorrar algo para hacérmelo.
Sobre abogados para ir asesorándome creo que también en la Asociación de Madrid me podrán orientar. Falta poco para que termine el verano así que en cuanto pueda me pondré a recopilar información. Ni siquiera tengo claro que diferencia habría entre pedir un grado de discapacidad con una ayuda para contratar a alguien o una incapacidad total que me permita seguir trabajando en la medida de mis posibilidades. Sé que ni una ni otra cosa se conseguiría fácilmente, incluso quizás no se consiga, pero sí sé que según presentes las cosas y con el abogado que las presentes el resultado puede ser bien distinto (en general para cualquier tema que tenga que ver con juzgados).
Hasta donde sé la gente que ha terminado denunciando ha logrado cosas (aunque luego se lo hayan quitado), pero si no hubieran peleado no habrían conseguido nada. Lo que pretendo sé que es complicado, porque ni siquiera estoy en un grado IV en el que no tengan otra que terminar reconociéndote una invalidez. Estoy en un grado II. Creo que en otros momentos he estado en un grado III y que no estoy peor porque os encontré y entendí que tenía que bajar el ritmo sí o sí. Pero pretendo pelear el derecho que deberíamos tener antes de llegar a estar peor, y a las malas muy malas, si no se consigue, ir contra todo lo que he ido aprendiendo, forzar un poco la máquina en vez de descansar cada vez que hago culaquier cosa y objetivar la recaída por tener que trabajar y hacer vida "normal" (que es a lo que además estoy abocada porque aunque ahora me siento muy apoyada ésto no puede recaer en mis amigos y familia para siempre). Agradezco mucho las palabras de los dos. Es necesario saber que no es fácil como dice holapollo y poner lo pies en la tierra... pero con ellos en tierra ir a por todas como dice Eli.
Una pregunta ¿alguna vez habéis vuelto con los médicos que no os hicieron caso para llevarles los resultados de las pruebas e informes de especialistas que os han visto luego?. Creo que todos deberíamos plantearnos la posibilidad de hacerles llegar otras opiniones y diagnósticos. Creo que lejos de ser una pérdida de tiempo (aunque lo pareciera) daría la oportunidad de rectificar a otros, de al menos plantearse que por desconocimiento se equivocaron... o al menos la posibilidad de que cuando lleguen otros con lo mismo les puedan remitir con otros especialistas. Con que uno sólo de ellos se lo planteara ya habríamos ganado algo (que sería mucho para quien esté enfermo de SFC)
Un abrazo fuerte a todos, Olga.

[holapollo]

Gracias a ti por contestar.
Si tienes un grado II piénsatelo bien antes de forzarte aunque sea por causa motivada. Hombre, quizá, decir que nunca recuperarás el estado anterior sería una barbaridad, yo he tenido recaídas fuertes y me he recuperado, pero igualmente, piénsalo.

Sobre llevarles a los médicos los informes de otros médicos, bueno, yo sí lo he pensado, y me parece una buena idea. Eficaz, no lo sé, supongo que la mayoría pensarán que quién es fulanito para decirle a él lo que tiene o no tiene el paciente. Si solo sirviera para que un médico cambiase de actitud, pues sería algo.
Desde luego no seré yo quien te aconseje que no lo hagas.
Yo es que con los dos diagnósticos que tengo, más una prueba de esfuerzo... bueno, ya sabes el dicho popular: de doble o de triple hoja, suave con la piel más delicada.
El test neurocognitivo, bueno, no es por dármelas de nada (no es un test de Inteligencia, es sólo una parte)
pero me salió por encima de la media, y eso que estaba hecho un guiñapo.
¿Dónde voy yo con eso?

Si es lo que yo le dije a una funcionaria de la Gestapo que me tocó en desgracia:
¿tengo que venir con el ojo en la mano para que me de usted una baja, señiora?

Nada, semilla, a por ello, con los pies en el suelo y con los cuernos (en el sentido taurino) por delante.

Por cierto, me gusta el alias.

[elipoarch]

El test neurocognitivo, bueno, no es por dármelas de nada (no es un test de Inteligencia, es sólo una parte)
pero me salió por encima de la media, y eso que estaba hecho un guiñapo.
¿Dónde voy yo con eso?

Por eso recomiendo el del Dr. del Álamo, a través de la asociación SFC Madrid, porque está diseñado ESPECÍFICAMENTE para mostrar la incidencia de la fatiga en la capacidad cognitiva.

A mí me pasó lo mismo que a tí, dos veces. Antes da caer enferma, tenía un coeficiente de 170, aunque ahora estoy en 120 más o menos, con lo que estoy por encima de la media, aunque esté medio idiota... Así que cuando me hicieron el cognitivo por parte del ICAM, la chica me acabó diciendo "es que tú eres muy inteligente" (aunque fuí incapaz de hacer una simple división por una cifra y no recordé más de 7 palabras de una lista de 15, tras un montón de intentos), y teniendo en cuenta que, tras hora y media de prueba, pasé 19 horas durmiendo y luego 31 horas sin dormir, del "rebote" que tuve por el esfuerzo realizado... tardé varios meses en volver a estabilizarme.

Sin embargo, con este test de Madrid, se pudo comprobar cómo mi capacidad de procesamiento bajaba, tras media hora de un esfuerzo cognitivo ligero, hasta 25 puntos menos de coeficiente intelectual!!! En la memoria inmediata "sólo" bajaba un 50%, pero en cálculo mental, resolución de problemas y en memoria de trabajo, el deterioro llegaba al 70%.

Y además, no lo mide en general, sino en varios procesos diferentes, e incluso señala cuál es la parte del cerebro que "sufre" (curiosamente, señala algunas zonas que varios estudios científicos ya han señalado que están dañadas en SFC), lóbulo frontal y temporal.

En definitiva, que es un "SEÑOR ESTUDIO", y por eso lo recomiendo tan fervientemente, porque sirve para lo que tiene que servir: medir el impacto de la fatiga en la capacidad cognitiva, y no tu inteligencia y/o cultura, que es irrelevante, puesto que se puede ser inteligente y tener problemas cognitivos, y se puede ser borderline o peor, y eso no te convierte en enfermo.

[holapollo]

Gracias Eli.

No es por nada, pero el test me lo hicieron en la consulta del Dr. Antoni Fdez-Solà en el Institut Ferran (Privado, off course) y según me dijeron a la hora de pagarlo (justamente acababan de subir la tarifa) los resultados no los analizaban allí, sino que los enviaban a Estados Unidos (¿?)
La psicóloga se sorprendió de que fuese capaz de recordar tantas cifras en orden inverso al que me había dictado. Eso sí, el peor resultado lo saqué en el último test de la batería, curiosamente.
También allí rellené el famoso QESSI, y aún mientras lo estaba haciendo pensé que cualquier persona con una gripe, por ejemplo, o algún otro trastorno, podría dar un positivo.
Después lo he buscado para revisarlo y aún no sé cómo discrimina entre SQM y cualquier sintomatología similar pero transitoria en otras enfermedades.
Y lo digo porque fue lo único en lo que se basaron para diagnosticarme SQM en grado leve, y yo no cumplo ninguno de los criterios que después he podido leer para su diagnóstico.
A lo sumo, sospecho de alguna intolerancia concreta y creo que la podría delimitar, con ayuda un poco más concreta que sus vagas respuestas "sí, mucha gente viene aquí sabiendo qué le provoca los síntomas" y "conocemos varias zonas en las que hay mayor incidencia" y no con sus extrapolaciones que en mi caso no eran reales, pero como no le vi dispuesto, y yo estaba bastante hecho polvo, opté por callar.

Lo que me sorprende es que a ti te hicieran alguna prueba en el ICAM. A mí, la vez que acudí, casi ni miraron los análisis que llevé, y me prorrogaron porque estaba en pleno tratamiento con Interferón (aunque a regañadientes)
Claro que entoonces aún no estaba diagnosticado, aún se llamaba CRAM (suena más propio)
De todas formas, cuando vaya a informarme ya tendré mejor criterio para saber a qué atenerme, y llegado el caso, diré algo en el foro para los afectados de mi provincia.

Saludos

[Marian]

Hola Olga,
Me ha gustado mucho tu entrada en el foro, Tan decidida y elocuente. Me emociono al leerte, yo ya no puedo expresarme como tú, de bien digo.
No sabía que tenemos déficit de vitamina D, quizá por eso siento que necesito beber leche entera continuamente.
No tomo nada, ahora, quiero decir, porque he probado con muchas cosas y no he visto mejoría alguna, a parte de que la mayoría tampoco las tolero.

Sin embargo podría comprar en EEUU a través de una amiga que vive allí alguna cosa. Lo que dices del Q10 por ejemplo.

Yo también quiero solicitar un discapacidad, una minusvalía. Espero que consigamos algo justo.

Para mi este foro también es lo mejor que he encontrado, aquí todo está tan claro, tan sincero.
Gracias por escribir.

Edito ahora mi entrada porque me había saltado sin querer varias respuestas. Quizá no se puede decir en general o quizá si, pero me ha llamado mucho la atención que comentéis sobre la inteligencia muy por encima de la media.
En la universidad cuando ya ni siquiera era capaz de asistir a clase con regularidad y menos estar allí seis horas, como mucho aguantaba 3, nos pasaron varias pruebas de inteligencia objetiva y saque la mayor puntuación de la clase. eramos 93 (recuerdo cosas banales no se por qué) El caso es que es un marcador? Somos los enfermos de sfc mas listos?
Un saludo

[Marian]

Buscando el decorenone me he encontrado con un foro donde hablan de ello, de 2010. He copiado y pegado las entradas iniciales pero hay más.
ENLACE: http://foro.aepmi.org/index.php" onclick="window.open(this.href);return false;

Título del mensaje: Me han recetado decorenone sin diagnosticarme !!!!!!!!! Responder citando
Lo he solicitado hace tres semanas en el Distrito , en Cordoba , dicen que ahora lo mandan a que lo aprueben a Madrid , ¿ sabeis cuanto tardan ? ... el calor me deja muy mal y sin energias ninguna , me gustaria poder tomarlo ya , haber si me encuentro algo mejor .

Al final me lo ha recetado mi neurologo del V del Rocio, Celedonio Marquez Infante , y eso que el aun no me da diagnostico ! despues de que hace ya 2 años y 6 meses que me hizo la biopsia y aun espero que me diga que tengo . Y eso que me salieron alterados varios complejos de la cadena respiratoria mitocondrial y los indices de la citrato sintetasa indicaban proliferacion mitocondrial .
Pero , no me da diagnostico aun , ahora despues de tanto esperar me dice que no ha podido mandar mi musculo al 12 de oct , para ver el ADN mitocondrial por que no esta mi muestra ! y que si yo quiero me biopsia de nuevo ! .... y me dice desde hace tanto no le llegan los resultados del 12 de oct ... ¿ y que te va a llegar si no has mandado nada , uf !!!!! ?

En fin , si no es por Bautista Lorite que me lleva y me diagnostico la Miopatia Mitocondrial , aun estaria imaginando que es lo que padezco , y me esta costando un dinero que no me sobra .
Bueno , es una pena que pasen estas cosas y mas con personas que sufren . Un fuerte abrazo , Mar . ( disculpar no puedo acentuar , tengo la tilde rota y sale doble ! )
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emiMartinez
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MensajePublicado: Mie 28 Jul 2010 11:56
Título del mensaje: Hola Responder citando
Seguramente te encontrarás mejor cuando lo tomes. Aunqie no te hayan diagnosticado de forma exacta, Lo dicho, ya verás actualmente lo recetan al primer indicio de defecto del OXPHOX.. lo dicho, ya verás como te cansas menos cuando empieces a tomarlo.. esperemos.. saludos
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MELIBEA
Asiduo


Registrado: 21 Ago 2009
Mensajes: 36
MensajePublicado: Lun 18 Oct 2010 16:11
Título del mensaje: Hola! Mi pregunta es sobre el Decorenone. Responder citando
Me gustaría saber, ya que veo que te han recetado el decorenone, donde te han dicho que tienes que ir a por el. Yo es que soy de Madrid y lo estoy tomando y aquí me ha costado bastante que mi médico de familia me hiciera las recetas, porque me tiene que hacer 39, una por cada cajita de decorenone para tres meses, ya que este medicamento no lo venden en farmacias normales, en Madrid hay que ir a la Consejería de Sanidad a una farmacia de medicamentos extranjeros que solo abre de lunes a viernes de 9 a 2, por lo que era importante que me hiciera por lo menos la recetas para varios meses, porque así no tenía que ir tantas veces y pedir permiso en el trabajo.
Te lo pregunto porque me voy en breve a vivir a Sevilla y tendré que arreglarlo todo para que me las receten allí.
Un saludo y gracias.
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mar
Asiduo


Registrado: 19 Abr 2009
Mensajes: 12
MensajePublicado: Lun 18 Oct 2010 18:11
Título del mensaje: Re: Hola! Mi pregunta es sobre el Decorenone. Responder citando
HOLA MELIBEA , SOY MAR .
YA LLEVO TOMANDOLO CASI 2 MESES , 6 CAPSULAS DE 50MG DIARIAS , AUNQUE EL NEUROLOGO ME HABIA PREESCRITO 18 DIARIAS , YO CREI QUE ERA UN ERRROR Y YO SOLO TOMABA 6 . EN MI REVISION SIGUIENTE LE DIJE ME ME ENCONTRABA BIEN Y QUE ME DA MIEDO TANTAS . Y EN FIN , SIGO CON 6 CA`PSULAS ,
MI MEDICO DEL SEGURO ME HACE 3 RECETAS SOLO , Y EN CADA UNA DE ELLLAS PONE QUE SE DISPENSEN 4 ENVASES DE DECOPRENONE , TOTAL DILE A TU MEDICO QUE NO LO SABE QUE LE PERMITEN EN UNA RECETA ESCRIBIR QUE SON 4 ENVASES ( ASI TIENE QUE HACER BASTANTES MENOS RECETAS ) . A MI SOLO ME PIDEN EN LE FARMACIA DEL DISTRITO DE CORDOBA , ESAS TRES RECETAS ( QUE SON 12 CAJAS ) Y NO QUIEREN PEDIR MAS DE UNA VEZ , LAS PIDEN A MADRID . ASI QUE ES UN ROLLO , PUES CADA DOS POR TRES TENGO QUE ESTAR DE RECETAS Y DE DISTRITO .
EN NOVIEMBRE QUE VOY A LA REVISION DEL NEUROLOGO AL V DEL ROCIO INTENTARE QUE ME PIDA MAS MEDICACION DE UNA VEZ , SI EL NO LO DICE , EN MADRID SOLO ME ENVIAN DE 12 EN 12 ENVASES Y ME DURAN SOLO 28 DIAS . YO VIVO EN CORDOBA PERO ME DERIVARON A SEVILLA . PERDONA QUE ESCRIBA EN MAYUSCULAS , TENGO ROTA LA TILDE DEL TECLADO Y NO PUEDO ACENTUAR Y EN MINUSCULAS SIN ACENTUAR SE LEE PEOR AUN ! . BUENO SI QUIERES ALGO NO DUDES EN PREGUNTARME . ME GUSTARIA SABER QUE COMPLEJOS ALTERADOS TIENES TU , Y MEJOR AUN SI ME DICES QUE CIFRA TE SALE ! ME INTESESA MUCHO ! UN ABRAZO DE MAR .

[semilla]

Hola Marian, en este foro puedes encontrar varias referencias al déficit de vitamina D, también en la página del instituto Ferrán. Si no te han hecho análisis de vitamina D pídele a tu médico que te lo haga. Por la Seguridad Social me recetaron hidroferol: un tratamiento inicial de 3 ampollas por semana durante 6 semanas para luego mantener siempre una ampolla al mes. Imagino que es necesario saber los resultados de la analítica para determinar la dosis en caso de ser necesario.
Sobre el mensaje que copias y pegas de otro foro, quien dice que le han recetado Q10 sin tener diagnóstico luego dice que le hicieron biopsia y le diagnosticaron miopatía mitocondríal. Por eso le recetaron Q10, porque tiene un diagnóstico de miopatía mitocondrial. En SFC, la Dra. Myhill defiende el fallo cardiaco secundario a malfunción mitocondrial. No sé poner links todavía pero si buscas en este foro tienes mucha información. Yo lo he leído pero no soy capaz de explicarlo ni resumirlo. Lo único que sé decirte es que sin el protocolo completo tomar sólo la Q10 no tiene el mismo resultado (también aquí explican por qué).
Eli, me parece importante la posibilidad de ese test neurocognitivo donde se valora el postesfuerzo. Finalmente ocurre lo mismo que con los test de esfuerzo y el de la Complutense. No es sólo el valor de una prueba en un momento dado, sino la comparativa con el resultado tras haber hecho un esfuerzo. Me apunto el nombre del Dr. Álamo.

[elipoarch]

Lo que me sorprende es que a ti te hicieran alguna prueba en el ICAM.

Para ser exactos, la prueba no me la hicieron EN el ICAM, sino que me enviaron a hacerla a un gabinete, como también me hicieron hacer la prueba biomecánica.