Agotada y esperando un milagro.
Re: Agotada y esperando un milagro.
Hola Marian, no tengo mucha fuerza para escribir pero he leído tu mensaje y quería decirte que aunque ahora sientas que la vida está patas arriba ahora no te puedes permitir perder las pocas fuerzas que tienes en lamentarte por la situación. Trata de empezar, paso a paso, a recuperar un poquito para poder seguir. Escucha lo que te dicen, no pierdes nada y podrás empezar a ver todo de otra manera. Empeiza por hacer ese cambio de alimentación, empieza con los suplementos, dosifica las fuerzas y haz lo del control ambiental. No pasa nada si ahora no puedes ir al super ni cada 10 días. Si mejoras lo podrás hacer, eso y más. Toda tu energía tiene que estar ahora en eso y en tu empeño por hacer lo que sea para estar mejor. La aceptación de que algo está mal en nuestro cuerpo es necesario pero la resignación y la frustación no sólo no te aportan nada sino que te harán estar peor. Puedes hacerlo, tenemos la suerte de contar en este foro con muchas personas que nos han acortado el camino tan largo para encontrar la forma de estar un poco mejor. Tu puedes, vas a ver que sí, pero tienes que empezar ya a cambiar cosas aunque ahora te suenen tan raras. Un abrazo fuerte y mucha fuerza.
Re: Agotada y esperando un milagro.
Hola!
Gracias a todos por escribirme, he leído la mitad y leeré el resto cuando pueda.
Alguien ha escrito consigue un diagnóstico psiquiatrico de lo que sea y estoy espantada, es lo último que quiero, bastante mal estoy como para inventarme algo. Y con que fin además?Quiero recobrar la dignidad que esta enfermedad me quita. No que encima me tachen de loca.
He leido algo sobre la dieta, no creo que tome cosas con gluten pero desde luego si mucha leche, me encanta, la necesito y es la base de mi alimentación. No sé vosotros pero yo no puedo cocinar a diario, ni seguir una rutina horaria de comidas. Ni estar de pie en la cocina. Saco una pechuga de pollo, la hago a la plancha y listo, y sino un sangüis de jamon serrano, o de atún, o tortilla francesa. Excepcionalmente intento otras cosas como puré de calabaza y me sale ríquisimo.
Hago lo que puedo, algo rápido y otro día recojo la cocina, o a los tres días, cuando puedo.
Estoy delgada peso 54kg y mido 1,65 siempre he sido así.
Aquí no tengo acceso a otra tienda que no sea mercadona o ahorramas, voy cada 10 días. Y aunque la tuviera sin un cocinero imposible.
Mi bronquitis asmática es crónica desde el 2008 pero no tengo alergias alimentarias, me he hecho las pruebas. Ni me resfrio. No me resfrío nunca, tengo mucho cuidado.
Mi problema digestivo es por cansancio, el sistema nervioso que lo controla no actúa, se relentiza. Y no tolero el motilium. Antes del 2010 nunca había tenido problemas digestivos. Mi tripa como una tabla, como las modelos. Ahora hinchada es lo más habitual. Ha sido progresivo.
Pero tengo SFC desde niña. Cada año con nuevas cositas, este año me ha regalado un tinítus en el oido derecho y una hemorroide. El año pasado un herpes genital.
Las Clases particulares, intentado pero no conseguido, puse carteles el año pasado varias veces y también mandé mi curriculum a los colegios de la zona cada trimestre. Nadie me llamó. No hay demanda.
Mi vecino tiene un hijo de 9 años que suspendió 5 asignaturas, le ofrecí mi ayuda y me dijo que cómo iba a hacerlo si la mayoría de los días paso la tarde durmiendo y sin poder hacer nada...y es verdad.
Paralelamente me apunte a la EOI a tercero de alemán, nunca había dado clases de idiomas y lo hice por estar con gente. Como hablo alemán las clases eran mas un pasatiempo, pero solo puede ir seis semanas.. no aguante la silla de madera, la luz artificial, ni salir de casa dos veces en semana. Iba entusiasmada y feliz, me reía me lo pasaba muy bien pero no pudo ser, el SFC te castiga por cada intento que haces de ser feliz.
Ahora no podría hacer algo a diario durante una hora, imposible.
Pago 375 € de alquiler, si comparto no voy a pagar menos seguro y ¿quién comparte con alguien que necesita la calefacción a 23 grados, silencio y el sofá entero, que limpia cuando puede,etc? Además tengo 4 gatas adoptadas que son lo que me mantiene viva, mi única alegría.
¿Cómo se hace para ir al médico a Madrid por ejemplo si sólo tienes "batería" para 45 minutos en total relajación? ¿Cómo lo hacéis? Porque si para ir al medico de cabecera que está en mi calle a unos 200m me veo negra, voy espero y si es mas de 15 minutos ya estoy mala. Me he desmayado tres veces esperando en su consulta...
Sergio puedes hablarme de ese tratamiento que haces privado. Pero no me pongas un enlace en inglés! ni un enlace en general.
Sólo dime quién te receta y qué.
Cómo lo tomas y cuándo.
Tengo contactos en USA y Alemania. Quizá sean de ayuda.
No he entendido nada de nada acerca de las vitaminas B, pero no se evaporan? Tomate le zumo enseguida que se le van las vitaminas.
Y el magnesio CDR 400mg alimento que mas magnesio tiene el cacao. 100gr de cacao 380 y pico mg de magnesio...¿y que te comes dos tabletas de chocolate puro al 85% al día? Y esto es sólo un ejemplo. Pero como se valora lo de la CDR si nadie puede ingerir semejantes cantidades de alimentos para llegar a esos valores. Pero la gente está sana, sus analíticas no reflejan deficiencias.
He tomado pharmaton y supradín con el primero me sentí mal por el formato creo con el segundo no noté nada de nada.
De verdad que lo intento pero no entiendo nada acerca de los tratamientos.
Estoy bastante segura de que todos tenéis ayuda en casa, familia, amigos, pareja, alguien. Yo no.
Y ahora el motivo por el que he entrado hoy.
Milka se está muriendo, es mi gatita, la encontré hace cinco veranos en la calle, maullando desesperada bajo una moto aparcada, completamente negra por la grasa y en los huesos. Le prometí que la cuidaría para siempre y el para siempre se me acaba.
Le digo cada día que la quiero, que es una princesa, que no pasa nada, la acaricio, la cepillo. Es muy lista, y entiende muchísimas cosas pero ahora está algo desorientada. Su corazón funciona mal, tiene la aurícula derecha gigante, arritmia, y lo peor agua en los pulmones. Sigue un tratamiento claro, pero no funciona bien y respira con gran dificultad. Se me va y no quiero perderla, a ella no.
Es de todas la que más quiero, con la que tengo una relación mas íntima.
No sé cuantos días más le quedan, ni como decirle que se va, como despedirme y que hacer después. Cuando piensas que la soledad no puede ser más grande la vida te sorprende de nuevo con otra patada.
Querría dejaros unas fotos pero no me deja, solo en url.
http://3.bp.blogspot.com/-awSwO1JYYCc/U ... G_2495.JPG" onclick="window.open(this.href);return false;
http://3.bp.blogspot.com/-bgiH_caDSlw/U ... G_2699.JPG" onclick="window.open(this.href);return false;
Gracias a todos por escribirme, he leído la mitad y leeré el resto cuando pueda.
Alguien ha escrito consigue un diagnóstico psiquiatrico de lo que sea y estoy espantada, es lo último que quiero, bastante mal estoy como para inventarme algo. Y con que fin además?Quiero recobrar la dignidad que esta enfermedad me quita. No que encima me tachen de loca.
He leido algo sobre la dieta, no creo que tome cosas con gluten pero desde luego si mucha leche, me encanta, la necesito y es la base de mi alimentación. No sé vosotros pero yo no puedo cocinar a diario, ni seguir una rutina horaria de comidas. Ni estar de pie en la cocina. Saco una pechuga de pollo, la hago a la plancha y listo, y sino un sangüis de jamon serrano, o de atún, o tortilla francesa. Excepcionalmente intento otras cosas como puré de calabaza y me sale ríquisimo.
Hago lo que puedo, algo rápido y otro día recojo la cocina, o a los tres días, cuando puedo.
Estoy delgada peso 54kg y mido 1,65 siempre he sido así.
Aquí no tengo acceso a otra tienda que no sea mercadona o ahorramas, voy cada 10 días. Y aunque la tuviera sin un cocinero imposible.
Mi bronquitis asmática es crónica desde el 2008 pero no tengo alergias alimentarias, me he hecho las pruebas. Ni me resfrio. No me resfrío nunca, tengo mucho cuidado.
Mi problema digestivo es por cansancio, el sistema nervioso que lo controla no actúa, se relentiza. Y no tolero el motilium. Antes del 2010 nunca había tenido problemas digestivos. Mi tripa como una tabla, como las modelos. Ahora hinchada es lo más habitual. Ha sido progresivo.
Pero tengo SFC desde niña. Cada año con nuevas cositas, este año me ha regalado un tinítus en el oido derecho y una hemorroide. El año pasado un herpes genital.
Las Clases particulares, intentado pero no conseguido, puse carteles el año pasado varias veces y también mandé mi curriculum a los colegios de la zona cada trimestre. Nadie me llamó. No hay demanda.
Mi vecino tiene un hijo de 9 años que suspendió 5 asignaturas, le ofrecí mi ayuda y me dijo que cómo iba a hacerlo si la mayoría de los días paso la tarde durmiendo y sin poder hacer nada...y es verdad.
Paralelamente me apunte a la EOI a tercero de alemán, nunca había dado clases de idiomas y lo hice por estar con gente. Como hablo alemán las clases eran mas un pasatiempo, pero solo puede ir seis semanas.. no aguante la silla de madera, la luz artificial, ni salir de casa dos veces en semana. Iba entusiasmada y feliz, me reía me lo pasaba muy bien pero no pudo ser, el SFC te castiga por cada intento que haces de ser feliz.
Ahora no podría hacer algo a diario durante una hora, imposible.
Pago 375 € de alquiler, si comparto no voy a pagar menos seguro y ¿quién comparte con alguien que necesita la calefacción a 23 grados, silencio y el sofá entero, que limpia cuando puede,etc? Además tengo 4 gatas adoptadas que son lo que me mantiene viva, mi única alegría.
¿Cómo se hace para ir al médico a Madrid por ejemplo si sólo tienes "batería" para 45 minutos en total relajación? ¿Cómo lo hacéis? Porque si para ir al medico de cabecera que está en mi calle a unos 200m me veo negra, voy espero y si es mas de 15 minutos ya estoy mala. Me he desmayado tres veces esperando en su consulta...
Sergio puedes hablarme de ese tratamiento que haces privado. Pero no me pongas un enlace en inglés! ni un enlace en general.
Sólo dime quién te receta y qué.
Cómo lo tomas y cuándo.
Tengo contactos en USA y Alemania. Quizá sean de ayuda.
No he entendido nada de nada acerca de las vitaminas B, pero no se evaporan? Tomate le zumo enseguida que se le van las vitaminas.
Y el magnesio CDR 400mg alimento que mas magnesio tiene el cacao. 100gr de cacao 380 y pico mg de magnesio...¿y que te comes dos tabletas de chocolate puro al 85% al día? Y esto es sólo un ejemplo. Pero como se valora lo de la CDR si nadie puede ingerir semejantes cantidades de alimentos para llegar a esos valores. Pero la gente está sana, sus analíticas no reflejan deficiencias.
He tomado pharmaton y supradín con el primero me sentí mal por el formato creo con el segundo no noté nada de nada.
De verdad que lo intento pero no entiendo nada acerca de los tratamientos.
Estoy bastante segura de que todos tenéis ayuda en casa, familia, amigos, pareja, alguien. Yo no.
Y ahora el motivo por el que he entrado hoy.
Milka se está muriendo, es mi gatita, la encontré hace cinco veranos en la calle, maullando desesperada bajo una moto aparcada, completamente negra por la grasa y en los huesos. Le prometí que la cuidaría para siempre y el para siempre se me acaba.
Le digo cada día que la quiero, que es una princesa, que no pasa nada, la acaricio, la cepillo. Es muy lista, y entiende muchísimas cosas pero ahora está algo desorientada. Su corazón funciona mal, tiene la aurícula derecha gigante, arritmia, y lo peor agua en los pulmones. Sigue un tratamiento claro, pero no funciona bien y respira con gran dificultad. Se me va y no quiero perderla, a ella no.
Es de todas la que más quiero, con la que tengo una relación mas íntima.
No sé cuantos días más le quedan, ni como decirle que se va, como despedirme y que hacer después. Cuando piensas que la soledad no puede ser más grande la vida te sorprende de nuevo con otra patada.
Querría dejaros unas fotos pero no me deja, solo en url.
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Marian
-
Esteban976
- Mensajes: 560
- Registrado: 30 Oct 2013, 12:44
Re: Agotada y esperando un milagro.
Te lo han dicho ya, y yo insisto: no pierdes nada por probar 2 ó 3 meses. Elimina TOTALMENTE el gluten y también los lácteos. Yendo al mercadona es fácil. Tienen todo etiquetado. Y en cuanto a lácteo, yo tomo una leche de arroz, que, oye, te acostumbras y sabe hasta buena, jeje
Todo lo que no tienes y de lo que te lamentas no lo vas a conseguir así; es duro decirlo, pero es la realidad. Así que, toma las riendas de tu vida y empieza por pequeños detalles. Habrá días en los que no podrás dejar de llorar, lo sé. Pero aquellos en los que estés un poco mejor, intenta sonreir a todo el que te cruces. Nadie quiere al aldo a alguien que siempre se está quejando. Yo soy profesor de educación física y sólo los íntimos saben lo que me pasa. La mayoría aún me pregunta: "Qué tal el verano? ¿escalando?, ¿bici?"...ya ves...
Un beso
Todo lo que no tienes y de lo que te lamentas no lo vas a conseguir así; es duro decirlo, pero es la realidad. Así que, toma las riendas de tu vida y empieza por pequeños detalles. Habrá días en los que no podrás dejar de llorar, lo sé. Pero aquellos en los que estés un poco mejor, intenta sonreir a todo el que te cruces. Nadie quiere al aldo a alguien que siempre se está quejando. Yo soy profesor de educación física y sólo los íntimos saben lo que me pasa. La mayoría aún me pregunta: "Qué tal el verano? ¿escalando?, ¿bici?"...ya ves...
Un beso
Re: Agotada y esperando un milagro.
Hola Esteban, a los demás también hola.
Así que disimulando, porque los diabéticos (por decir algo) no disimulan pero claro nosotros si, que vergüenza de enfermedad! Y mira que yo también, pero lo mio ya no es disimulable, y ya no trabajo.
Sólo me quejo aquí,donde mas me voy a quejar si estoy sola? Da igual como me sienta y cuanto sonría que sonrío mucho porque nadie me ve, como dice la canción.
Hace, mucho que no puedo hacer nada con nadie así que tampoco es relevante supongo.
No está mal que tengas Esteban un grupo íntimo, y otro mas amplio, lo normal vamos, eso es lo que a ti te da normalidad y a mi me falta.
Bueno he probado una semana sin lactosa y sin gluten, lo sin leche me ha hecho polvo del todo, la necesito de verdad, por el azucar, si no me duele la cabeza y me mareo muchísimo. Tengo hipoglucemia.
Y no tengo problemas en beber soja con agua, o bebida de arroz o lo que sea, blanco o no.
Sin gluten ha sido fácil, solo he comprado pan para celiacos de maiz y arroz, muy rico.
Ahora que no he notado nada de nada. Digestión idéntica. Hinchada.
Pero vamos que insisto que hasta hace 4 años no tenía ningún problema digestivo, cero, jamás, ni gases, ni hinchazón, ni extreñimiento nada.Vientre plano como las modelos.
Si hubiera sido celiaca me hubiera muerto ya con el pan que he comido durante años.
Y con la leche lo mismo. Que los intolerantes notan el malestar, la pesadez desde siempre.
A parte de que al menos uno tiene que hacerse un análisis a ver si tiene los anticuerpos.
Besos desde miuahome
Así que disimulando, porque los diabéticos (por decir algo) no disimulan pero claro nosotros si, que vergüenza de enfermedad! Y mira que yo también, pero lo mio ya no es disimulable, y ya no trabajo.
Sólo me quejo aquí,donde mas me voy a quejar si estoy sola? Da igual como me sienta y cuanto sonría que sonrío mucho porque nadie me ve, como dice la canción.
Hace, mucho que no puedo hacer nada con nadie así que tampoco es relevante supongo.
No está mal que tengas Esteban un grupo íntimo, y otro mas amplio, lo normal vamos, eso es lo que a ti te da normalidad y a mi me falta.
Bueno he probado una semana sin lactosa y sin gluten, lo sin leche me ha hecho polvo del todo, la necesito de verdad, por el azucar, si no me duele la cabeza y me mareo muchísimo. Tengo hipoglucemia.
Y no tengo problemas en beber soja con agua, o bebida de arroz o lo que sea, blanco o no.
Sin gluten ha sido fácil, solo he comprado pan para celiacos de maiz y arroz, muy rico.
Ahora que no he notado nada de nada. Digestión idéntica. Hinchada.
Pero vamos que insisto que hasta hace 4 años no tenía ningún problema digestivo, cero, jamás, ni gases, ni hinchazón, ni extreñimiento nada.Vientre plano como las modelos.
Si hubiera sido celiaca me hubiera muerto ya con el pan que he comido durante años.
Y con la leche lo mismo. Que los intolerantes notan el malestar, la pesadez desde siempre.
A parte de que al menos uno tiene que hacerse un análisis a ver si tiene los anticuerpos.
Besos desde miuahome
Marian
Re: Agotada y esperando un milagro.
Yo soy claramente intolerante a la lactosa y al gluten. La leche la odie toda la vida. Pero pan he comido hasta por las orejss, y nunca noté que me sentara mal. Ese es el problema de la intolerancis que los afectados no notan nada.
A mí ls leche sie,prr me dio asco pero he tomado yogures y quesos. Mantequilla tampoco podía comer. En cualquier caso sino eres celiaco, la mejoría ha de valorarse al cabo de 6 mese de no ingerir gluten.
En cuango al azucar, puede ser que de pronto tr de un subidon, pero lo unico que consigjes es entraf en un circulo vicioso, dondr lo dulce es básico para tu cerebro.
Besos
A mí ls leche sie,prr me dio asco pero he tomado yogures y quesos. Mantequilla tampoco podía comer. En cualquier caso sino eres celiaco, la mejoría ha de valorarse al cabo de 6 mese de no ingerir gluten.
En cuango al azucar, puede ser que de pronto tr de un subidon, pero lo unico que consigjes es entraf en un circulo vicioso, dondr lo dulce es básico para tu cerebro.
Besos
Re: Agotada y esperando un milagro.
Pero tu has escrito que en cuanto has dejado de tomar gluten y lactosa has notado mejoría?
Entiendo por tanto que no tienes EM-SFC sino que que eres celiaca o intolerante a la lactosa? Que suerte!
Por mi parte yo he seguido con la dieta y leído un poco sobre ello.
Quizá solo seas intolerante a la lactosa o al gluten por qué va a ser a los dos, no tiene que ver nada, salvo que tienen síntomas en común.
No sé cuantas semanas han pasado ya, pero no solo no he notado ningún cambio sino que me encuentro peor. Da igual si lo que tomo es líquido o sólido me hincho espectacularmente y solo baja un poco si no tomo nada de nada, estoy tumbada y la tripa es incomoda aun en esa posición, me presiona la vejiga y tengo hambre. Paso hambre porque a penas puedo comer.
La glucosa es el único alimento de las neuronas osea que se deben mantener los niveles en sangre y yo entro en cesosis a la hora y media de comer, por eso la leche que me encanta me ayuda a estar algo mejor. Ahora sin la lactosa estoy mas cansada, con mas dolores de cabeza y mareos. Mas débil.
Yo creo que no es un pescadilla de nada, me pasa desde que nací, compenso la falta de glucosa tomando leche, como haría alguien con anemia tomando alimentos ricos en hierro. ¿Que tiene eso de malo?
Por otra parte me gustaría muchisimo que Sergio contestara a las preguntas que le hice sobre el tratamiento para la EM-SFC
Gracias
Entiendo por tanto que no tienes EM-SFC sino que que eres celiaca o intolerante a la lactosa? Que suerte!
Por mi parte yo he seguido con la dieta y leído un poco sobre ello.
Quizá solo seas intolerante a la lactosa o al gluten por qué va a ser a los dos, no tiene que ver nada, salvo que tienen síntomas en común.
No sé cuantas semanas han pasado ya, pero no solo no he notado ningún cambio sino que me encuentro peor. Da igual si lo que tomo es líquido o sólido me hincho espectacularmente y solo baja un poco si no tomo nada de nada, estoy tumbada y la tripa es incomoda aun en esa posición, me presiona la vejiga y tengo hambre. Paso hambre porque a penas puedo comer.
La glucosa es el único alimento de las neuronas osea que se deben mantener los niveles en sangre y yo entro en cesosis a la hora y media de comer, por eso la leche que me encanta me ayuda a estar algo mejor. Ahora sin la lactosa estoy mas cansada, con mas dolores de cabeza y mareos. Mas débil.
Yo creo que no es un pescadilla de nada, me pasa desde que nací, compenso la falta de glucosa tomando leche, como haría alguien con anemia tomando alimentos ricos en hierro. ¿Que tiene eso de malo?
Por otra parte me gustaría muchisimo que Sergio contestara a las preguntas que le hice sobre el tratamiento para la EM-SFC
Gracias
Marian
Re: Agotada y esperando un milagro.
¡Hola!
Querría aportar mi granito de arena respecto a las intolerancias al gluten y la lactosa, aunque supongo que en otros sitios del foro se habrá comentado. Las dos intolerancias pueden presentarse en cualquier momento de la vida. La celiaquía puede salirte incluso con 80 años. Es frecuente que se manifieste cuando hay un cambio grande a nivel emocional o físico (por ejemplo un embarazo). Hay personas que la tienen sin tener síntomas durante muchos años y luego aparecen problemas digestivos u otros síntomas que no tienen nada que ver. El diagnóstico normalmente se hace según los síntomas y con la analítica de los anticuerpos, aunque no es una prueba 100% fiable, así que si no está claro se hace la biopsia intestinal. Lo que está claro es que si se hace dieta sin gluten se ha de ser muy estricto, porque los anticuerpos que se generan pueden tardar hasta un año en eliminarse, así que si un día comes un trocito de pan, ya creas anticuerpos otra vez. Además, no puedes notar si eres celíaco por causa-efecto. Es decir, si tomas gluten no tienes síntomas a continuación. Por eso es necesario ser estricto y dejar pasar por lo mínimo un mes para ver si han cambiado los síntomas. Esto siempre en el caso de ser celíaco.
Respecto a la lactosa, un poco de lo mismo pero algo diferente. También puede salir en cualquier momento de la vida. La diferencia, según tengo entendido es que en este caso no se crean anticuerpos, así que si la leche te sienta mal lo notas enseguida (hinchazón, diarrea), y una vez eliminada los síntomas desaparecerían.
También existe la sensibilidad al gluten no celíaca, que consiste en que el gluten te sienta mal pero no se puede probar que seas realmente celíaco con las pruebas habituales.
Lo que yo no domino es el tema de hacer la dieta sin gluten y sin lactosa sin ser intolerante. Pero en esto los compañeros que lo hacen pueden ayudar.
Espero haber sido algo de ayuda.
Marian, muchos ánimos en medio de toda esta confusión que sientes ahora mismo. Espero que pronto puedas tener algo de luz en tanto sufrimiento.
Querría aportar mi granito de arena respecto a las intolerancias al gluten y la lactosa, aunque supongo que en otros sitios del foro se habrá comentado. Las dos intolerancias pueden presentarse en cualquier momento de la vida. La celiaquía puede salirte incluso con 80 años. Es frecuente que se manifieste cuando hay un cambio grande a nivel emocional o físico (por ejemplo un embarazo). Hay personas que la tienen sin tener síntomas durante muchos años y luego aparecen problemas digestivos u otros síntomas que no tienen nada que ver. El diagnóstico normalmente se hace según los síntomas y con la analítica de los anticuerpos, aunque no es una prueba 100% fiable, así que si no está claro se hace la biopsia intestinal. Lo que está claro es que si se hace dieta sin gluten se ha de ser muy estricto, porque los anticuerpos que se generan pueden tardar hasta un año en eliminarse, así que si un día comes un trocito de pan, ya creas anticuerpos otra vez. Además, no puedes notar si eres celíaco por causa-efecto. Es decir, si tomas gluten no tienes síntomas a continuación. Por eso es necesario ser estricto y dejar pasar por lo mínimo un mes para ver si han cambiado los síntomas. Esto siempre en el caso de ser celíaco.
Respecto a la lactosa, un poco de lo mismo pero algo diferente. También puede salir en cualquier momento de la vida. La diferencia, según tengo entendido es que en este caso no se crean anticuerpos, así que si la leche te sienta mal lo notas enseguida (hinchazón, diarrea), y una vez eliminada los síntomas desaparecerían.
También existe la sensibilidad al gluten no celíaca, que consiste en que el gluten te sienta mal pero no se puede probar que seas realmente celíaco con las pruebas habituales.
Lo que yo no domino es el tema de hacer la dieta sin gluten y sin lactosa sin ser intolerante. Pero en esto los compañeros que lo hacen pueden ayudar.
Espero haber sido algo de ayuda.
Marian, muchos ánimos en medio de toda esta confusión que sientes ahora mismo. Espero que pronto puedas tener algo de luz en tanto sufrimiento.
No se puede dar marcha atrás al reloj, pero sí se le puede dar cuerda nuevamente 
Re: Agotada y esperando un milagro.
No Marian tengo muchos más problemas:
Si no tomo el protocolo de la Dra Myhill me falta aire aunque esté sentada, y los calambres me matan.
Si no tomo Neem y Silice no voy al baño en una semana y me lleno de bacterias de putrefaccion y gases hasta debajo de los senos.
Si no tomo propolis y europronap para las defensas me duelen la garganta y los oidos cada día.
Si no tomo jalea real el cortisol me cae en picado por la mañana y no me puedo mover.
Si no tomo espino blanco mi tensión cae a 7 de maximo y 5 de minima.
Si no tomo medicamento para dormir no pego ojo.
Sino tomo el antidepresivo para el dolor neuropatico junto con el Phebodium, me muero de dolor.
Quedan más cosas pero me he cansado.
En fin dejar el gluten y tomar LDN ha sido un paso más hacia la mejoría, un gran paso, pero sin todo lo demás volvería a la cueva.
Besos
Si no tomo el protocolo de la Dra Myhill me falta aire aunque esté sentada, y los calambres me matan.
Si no tomo Neem y Silice no voy al baño en una semana y me lleno de bacterias de putrefaccion y gases hasta debajo de los senos.
Si no tomo propolis y europronap para las defensas me duelen la garganta y los oidos cada día.
Si no tomo jalea real el cortisol me cae en picado por la mañana y no me puedo mover.
Si no tomo espino blanco mi tensión cae a 7 de maximo y 5 de minima.
Si no tomo medicamento para dormir no pego ojo.
Sino tomo el antidepresivo para el dolor neuropatico junto con el Phebodium, me muero de dolor.
Quedan más cosas pero me he cansado.
En fin dejar el gluten y tomar LDN ha sido un paso más hacia la mejoría, un gran paso, pero sin todo lo demás volvería a la cueva.
Besos
Re: Agotada y esperando un milagro.
¡Ah! Me he olvidado decir que las intolerancias no son incompatibles unas con otras, más bien al contrario, porque una vez el intestino se "sensibiliza" con un alimento, puede también hacerse intolerante a otras cosas que antes sentaban bien, simplemente porque las vellosidades no funcionan como deberían y las paredes del intestino están más expuestas a crear reacciones.
¡Uf! Parece que haya hecho una tesis!!!
¡Uf! Parece que haya hecho una tesis!!!
No se puede dar marcha atrás al reloj, pero sí se le puede dar cuerda nuevamente
Re: Agotada y esperando un milagro.
Marian,
Yo no soy celiaca, ni intolerante al gluten, y sin embargo, he mejorado muchísimo al dejar de tomarlo. También al dejar los lácteos, a pesar de que no tengo ningún diagnostico de intolerancia a la lactosa.
Respecto a lo que dices de la glucosa de la leche: Hay muchos otros alimentos que te proporcionan glucosa sin los problemas añadidos de la leche.
Cada vez hay más estudios, especialmente en el extranjero, de que tanto el gluten como la caseina y lactosa no son alimentos recomendables, especialmente si tienes algún problema de salud.
Respecto a lo que comentabas en otro post, de que seguramente todos teniamos familia, amigos, etc, que nos podian ayudar... Que sepas que no es así en muchísimos casos. Somos muchos los que estamos solos frente a todo esto, sin tener ayudas de ningún tipo, ni económicas, ni de las otras.
Yo no soy celiaca, ni intolerante al gluten, y sin embargo, he mejorado muchísimo al dejar de tomarlo. También al dejar los lácteos, a pesar de que no tengo ningún diagnostico de intolerancia a la lactosa.
Respecto a lo que dices de la glucosa de la leche: Hay muchos otros alimentos que te proporcionan glucosa sin los problemas añadidos de la leche.
Cada vez hay más estudios, especialmente en el extranjero, de que tanto el gluten como la caseina y lactosa no son alimentos recomendables, especialmente si tienes algún problema de salud.
Respecto a lo que comentabas en otro post, de que seguramente todos teniamos familia, amigos, etc, que nos podian ayudar... Que sepas que no es así en muchísimos casos. Somos muchos los que estamos solos frente a todo esto, sin tener ayudas de ningún tipo, ni económicas, ni de las otras.
Re: Agotada y esperando un milagro.
ufff cacoya pues me he quedado muerta con tu farmacia.
Yo no tomo nada, bueno ahora ya si, Q10 que me ha mandado la reumatóloga y empece el sábado. Y no se si me ayudará pero lo que si tengo es dolor de cabeza constante desde que lo tomo. Y mas dolor de ojos.
No conozco nada de todo lo que mencionas, sigo hinchada y a penas puedo comer sólido dos días seguidos así que estoy a leche que por suerte me encanta. Además no me sienta mal al contrario me produce una buena sensación al tomarla.
Creo que ya lo he mencionado hice dieta sin gluten, estricta y sin lactosa, pero la médica me ha dicho que si en dos meses no ha habido ningún cambio que vuelva a comer normal.
La verdad es que si tengo cuidado a penas tengo dolor muscular. Pero eso si si tengo mucho cuidado y vivo como vivo, en reposo relativo. Calentita, reclinada, tranquila y con mimos felinos.
La tripa hinchada que parece que vaya a explotar, la cabeza que parece que esté envenenada siempre y el cansancio como si hubiera corrido una maratón son las cosas que me impiden vivir.
Y cuando tenía algo de vida si tenia dolor muscular importante de tirantez, quemazón y como si me hubieran atropellado.
Desde que no trabajo el dolor mucho mejor pero mi vida es peor que la de un anciano en residencia asistida.
En fin veremos que pasa mañana con el neurologo.
Buenas noches, que yo si duermo, mucho.
Yo no tomo nada, bueno ahora ya si, Q10 que me ha mandado la reumatóloga y empece el sábado. Y no se si me ayudará pero lo que si tengo es dolor de cabeza constante desde que lo tomo. Y mas dolor de ojos.
No conozco nada de todo lo que mencionas, sigo hinchada y a penas puedo comer sólido dos días seguidos así que estoy a leche que por suerte me encanta. Además no me sienta mal al contrario me produce una buena sensación al tomarla.
Creo que ya lo he mencionado hice dieta sin gluten, estricta y sin lactosa, pero la médica me ha dicho que si en dos meses no ha habido ningún cambio que vuelva a comer normal.
La verdad es que si tengo cuidado a penas tengo dolor muscular. Pero eso si si tengo mucho cuidado y vivo como vivo, en reposo relativo. Calentita, reclinada, tranquila y con mimos felinos.
La tripa hinchada que parece que vaya a explotar, la cabeza que parece que esté envenenada siempre y el cansancio como si hubiera corrido una maratón son las cosas que me impiden vivir.
Y cuando tenía algo de vida si tenia dolor muscular importante de tirantez, quemazón y como si me hubieran atropellado.
Desde que no trabajo el dolor mucho mejor pero mi vida es peor que la de un anciano en residencia asistida.
En fin veremos que pasa mañana con el neurologo.
Buenas noches, que yo si duermo, mucho.
Marian
Re: Agotada y esperando un milagro.
Marian:
Aunque entraba habitualmente en el foro, no había empezado a escribir hasta estos días. Me registré hace varios meses, y una de las razones fueron tus mensajes, cuando comentabas sobre tu situación y esos días en los que hubieras necesitado ayuda...
Justo entonces estaba yo con un empeoramiento tal, que llevo mucho tiempo K.O. y no era capaz de mucho más que descansar todo el día y aguantar el temporal. No sabia cómo podía serte útil.
Ahora que puedo salir algunos días, quiero que sepas que vivimos relativamente cerca. Y quería proponerte si te encuentras con fuerzas, quedar algún día y darnos un pequeño paseo juntas. O echar un ratito charlando. Todo vale!
Cuando sea un buen momento, con total libertad de parar cuando nos sintamos cansadas. Y con total seguridad de que vamos a sentirnos comprendidas.
Sé que soy una enferma más con SFC, y que tal vez no pueda proporcionarte el apoyo de un sano para según que cosas, pero al menos estoy cerquita.
Te mando un mensaje privado por si te apetece contactar y quedamos un día.
Y no dejes de contarnos cómo te ha ido en el neurólogo. Espero que hayas encontrado un buen profesional.
Un abrazo
Aunque entraba habitualmente en el foro, no había empezado a escribir hasta estos días. Me registré hace varios meses, y una de las razones fueron tus mensajes, cuando comentabas sobre tu situación y esos días en los que hubieras necesitado ayuda...
Justo entonces estaba yo con un empeoramiento tal, que llevo mucho tiempo K.O. y no era capaz de mucho más que descansar todo el día y aguantar el temporal. No sabia cómo podía serte útil.
Ahora que puedo salir algunos días, quiero que sepas que vivimos relativamente cerca. Y quería proponerte si te encuentras con fuerzas, quedar algún día y darnos un pequeño paseo juntas. O echar un ratito charlando. Todo vale!
Cuando sea un buen momento, con total libertad de parar cuando nos sintamos cansadas. Y con total seguridad de que vamos a sentirnos comprendidas.
Sé que soy una enferma más con SFC, y que tal vez no pueda proporcionarte el apoyo de un sano para según que cosas, pero al menos estoy cerquita.
Te mando un mensaje privado por si te apetece contactar y quedamos un día.
Y no dejes de contarnos cómo te ha ido en el neurólogo. Espero que hayas encontrado un buen profesional.
Un abrazo
Elpis