Levotiroxina

[Maria Riera]

Buenos dias,
quisiera saber si os consta alguna evidencia de los efectos de la levotiroxina en el SFC/EM.

El endocrino me ha diagnosticado hipotiroidismo y recetado Levotiroxina 25 mg (para empezar), la estoy tomando en fórmula magistral, llevo 3 capsulas y me encuentro mucho peor de lo habitual. Tengo diagnosticado SSC (EM/SFC, SQM, FM) en grado severo. No tomo ninguna otra medicación.

Gracias.

[elipoarch]

Si antes preguntas... ayer estaba leyendo este estudio sobre el uso de T3 para tratar la fibromialgia (no el SFC)

http://www.thyroidscience.com/cases/low ... 9.6.10.htm" onclick="window.open(this.href);return false;

A mí me ayudó tomar Armour (T4+T3) en vez de Eutirox (T4) a encontrarme algo mejor, aunque ya sabéis que paso casi las 24 horas al día en posición horizontal... sí he conseguido perder peso aunque sea lentamente, pero no he notado mejora en la fatiga, sólo en la niebla mental y (tal vez) un poco en el dolor. El T4 sólo no me ayudó demasiado... creo que para transformar la T4 en T3 hay que realizar un proceso en el hipotálamo, que no es nuestro "punto fuerte", digamos... por lo demás, creo que la T4 está contraindicada si hay insuficiencia adrenal, que no sé si podríamos descartar, en nuestro caso...

A ver si alguien que sepa más que yo te contesta... algo se comentó en el foro al respecto hace tiempo... por ello decidí "darle un tiento" al Armour en vez de Eutirox.

[Maria Riera]

No se si hay insuficiencia adrenal pero sí tengo el cortisol muy elevado e hipercalcemia y estoy a la espera de resultados de recuento de metanefrinas. De todas maneres el endocrino se ha quedado bien tranquilo recetando la levotiroxina sin mirar nada mas y remitiendome al cabecera para controles posteriores, mas aún teniendo en cuenta que ya fuí con el diagnostico hecho por el digestivo.

[PepaBCN]

No se si hay insuficiencia adrenal pero sí tengo el cortisol muy elevado e hipercalcemia y estoy a la espera de resultados de recuento de metanefrinas. De todas maneres el endocrino se ha quedado bien tranquilo recetando la levotiroxina sin mirar nada mas y remitiendome al cabecera para controles posteriores, mas aún teniendo en cuenta que ya fuí con el diagnostico hecho por el digestivo.

En cuanto "deciden" que tienes hipotiroidismo, te recetan levotiroxina sin pensárselo dos veces! Ni siquiera miran si te falla alguna otra hormona (al menos, a mí, ni caso). Lo de "deciden" entre comillas es porque el criterio para diagnosticar el hipotiroidismo ha variado con los años. A mi madre le empezaron a dar tiroxina cuando tuvo la TSH creo que a 5 y ahora no te tratan hasta que no la tienes a 6 (o eso dicen los médicos de la SS, que otros opinan que habría que tratarla antes).

Eli, el Armour ese, donde lo compras?

[elipoarch]

En Andorra.

[Maria Riera]

El endocrino del Hospital de Reus me diagnosticó hipotiroidismo subclínico sin mirarselo demasiado y me recetó la levotiroxina, que por supuesto no toleré, a la 4ª capsula perdí el conocimiento....
Aprovechando que tenia visita en Joan XXIII en la Unitat de Fatiga Crónica pedí una visita con endocrinologia, la Dra. que me visitó, una visita en profundidad, me dijo que NO tengo hipotiroidismo, que el aumento de peso es autoinmune, me han hecho un monton de analisis y una eco y ahora estoy a la espera de resultados.

[PepaBCN]

Pero, Maria... No te miraron las hormonas tiroideas antes de darte levotiroxina? Me refiero a la TSH, la T3 y la T4...

[cacoya]

Segun lo que explico Eli en algun momento, subclinico significa que no se sabe por los valores clinicos.

Como siempre, en una analitica en ayunas estamos guay, cuando nos pones a caminar y trabajar no nos funciona nada bien.

Esa es nuestra cruz.

Besos

[PepaBCN]

Segun lo que explico Eli en algun momento, subclinico significa que no se sabe por los valores clinicos.

Como siempre, en una analitica en ayunas estamos guay, cuando nos pones a caminar y trabajar no nos funciona nada bien.

Esa es nuestra cruz.

Besos

Y entonces como se sabe, cacoya? A ojo de buen cubero? Porque la sintomatologia del hipotiroidismo no es que sea muy especifica...

[cacoya]

No lo sé mi niña, supongo que habra algún síntoma indicativo.
Date cuenta que nosotros tenemos muchos síntomas de origen desconocido.

La fatiga adrenal, también es subclinica para la mayor parte de los médicos. Si tienes poquisimo cortisol, es la enfermedad de Adison, si tienes muchísimo es la enfermedad de Cushing.
Pero di sube y baja como le da la gana a lo largo del día, para muchos especialistas de Medicina Interna no es nada.

Por eso se llama sindrome, porque son "solo síntomas" y eso es lo que ven la mayor parte de los medicos.

Besos

[cacoya]

No lo sé mi niña, supongo que habra algún síntoma indicativo.
Date cuenta que nosotros tenemos muchos síntomas de origen desconocido.

La fatiga adrenal, también es subclinica para la mayor parte de los médicos. Si tienes poquisimo cortisol, es la enfermedad de Adison, si tienes muchísimo es la enfermedad de Cushing.
Pero di sube y baja como le da la gana a lo largo del día, para muchos especialistas de Medicina Interna no es nada.

Por eso se llama sindrome, porque son "solo síntomas" y eso es lo que ven la mayor parte de los medicos.

Besos

[cacoya]

Creo que en este enlace, podras aclarar conceptos

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... it=Andorra" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos

[PepaBCN]

Pero estamos hablando de algo que es de sobras conocido (o eso creo), que es el hipotiroidismo. Es algo bastante fácil de diagnosticar... Aunque es cierto que, al menos yo, sospecho que, aparte de una enfermedad, puede ser un síntoma más dentro de otra enfermedad mayor, ya que al parecer (casi) todos los que padecen uno de los SSC tienen, precisamente, hipotiroidismo.

[PepaBCN]

Creo que en este enlace, podras aclarar conceptos

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... it=Andorra" onclick="window.open(this.href);return false;

Besos

Es bueno que hayas rescatado ese hilo cacoya! Porque yo no dejo de darle vueltas a eso precisamente! Aunque no sabía que la levotiroxina a secas pudiera ser mala para la fatiga adrenal, pero sí que estoy rondando el tema de la t4 en solitario, sí! Sobre todo, porque no noto que a mí me sirva para nada. Y encima, a cada control, me han de subir la dosis porque me ha empeorado el hipotiroidismo! Y si resulta que pasa como con los corticoides, que de tanto tomarlos, dejas de generar cortisol? Al menos, eso he leído. .. Vaya lío esto de las hormonas! Voy a estudiar a fondo los enlaces de eso que has pasado. Gracias de nuevo!

[Maria Riera]

Al diagnosticar el hipotiroidismo subclinico se basaron en una analítica en la que la T4 estava corrrecta y la T3 salia alterada. Pero el encocrino solo miró esos valores sin tener en cuenta otros datos.... por ej. hace ya mucho tiempo que tengo el cortisol por las nubes y el Cushing está descartado.
Por eso la endocrina de Joan XXIII que sí ha tenido en cuenta otros datos como el cortisol, las catecolaminas, las vitaminas, las enzimas hepáticas, marcadores virales, etc... ha concluido que lo mio es autoinmune y me ha pedido un monton de analisis y eco para afinar el diagnostico, lo que si me ha avanzado es que hay una tiroiditis y hay que definir tipo, afectación y evolución y mirar si hay nódulos.

[semilla]

Yo acabo de empezar con levotiroxina y con corticoides en dosis muy bajas. No tengo cabeza para leer mucho, menos para digerir toda la información así que confiando en mi médico que se ha puesto las pilas a leer a la Dra. Myhill, me ha explicado que Myhll considera que hay que tratar la tiroides y el cortisol cuando está más bajo de ciertos parámetros (a pesar de que éstos, esten dentro de la normalidad de los parámetros de la S.S. pero tocando el suelo de esa normalidad).

El ir a unos médicos y a otros y ver que en realidad nadie sabe demasiado te hace estar desconcertado, enfadado e impotente (por si no tenemos bastante con estar enfermos). Así que habiendo encontrado a un médico que no es experto pero que quiere ayudarte y se ha comprado el libro en inglés y se lo está estudiando, que ha repetido los análisis varias veces diciéndome que según Myhill hay que tratar con esas cifras la tiroides y el cortisol, porque si no los suplementos por si sólos no pueden funcionar como deberían... a mi al menos me hace sentido con lo que se viene repitiendo en este foro: nuestro cuerpo es como un coche viejo al que tenemos que dar un mantenimiento completo e integral, no para que vaya a 120 pero al menos para que camine sin quedarse tirado en la carretera.
Mi médico se puede equivocar, de hecho ya me ha pasado con la B12 intramuscular que le dije que me sentía como envenenada, me dijo que no tenía por qué porque no tenía efectos secundarios, que aunque Myhill lo aplicaba parenteral aquí sólo podíamos acceder a la intramuscular (y además a Optovite que después os léi a muchos de vosotros diciendo que no es apta para nosotros), pero cuando insistí en que ya no seguía con ella porque me sentía mal me entendió y me dijo que también Myhill decía que había quien no lo toleraba así que no insistió más.
Sólo llevo tres días con levotirexina y corticoides así que ya veremos. Si me sienta mal se lo diré. Mi médico tiene miedo a recetarlo porque no es el procedimiento de la SS. Pero entonces se pone a estudiar y me propone seguir el protocolo completo, no sólo los suplementos, revisando qué otras cosas habría que tratar. Está tratando de tratar esta enfermedad multidisciplinar y catalogada como neuro-endocrina ella sóla porque sabe que se ignora por parte de muchos médicos una enfermedad tan devastadora como ésta. Yo he decidido caminar juntas en ésto. Soy consciente de la suerte que tengo de haberla encontrado y estoy enormemente agradecida. Todavía no le he planteado lo del LDN pero lo haré. Poco a poco, ahí vamos.
Vuestra ayuda es igualmente invaluable y gracias a mi médico y a vosotros al menos he pasado de "no hay nada que justifique los síntomas, todo ésto es muy raro, no se puede hacer nada" del primer médico a "vamos a tratar de hacer todo lo que podamos" de esta otra médico. Con la primera opción ni puedo ni quiero.
Si los valores bajos de cortisol y tiroides también producen síntomas en esta enfermedad que hay que tratar de atajar estoy de acuerdo con intentarlo con su ayuda y seguimiento. Es una locura que se tenga que hacer de esta manera, casi que a escondidas, porque ni el jefe de su servicio está de acuerdo con tratar EM/SFC ("no cree en esta enfermedad"). Yo sólo con los suplementos no avanzo demasiado, la verdad, así que seguimos intentando y compartiendo. Un abrazo a todos y siempre gracias, Olga.

[cacoya]

No sé qué suplementos estás tomando, pero la dosis es muy importante, y en muchos casos hay que darles tiempo para notarlo. Solo con que no te siente mal, ya merece la pena seguir.

Yo empecé con el Ldn después de casi 4 años de tratamiento, cuando me atraví a pedírselo a la dra. Ceacero, y creo que lo he hecho bien.

Besos y suerte.

[semilla]

Me imprimo toda la información que Mani ha ido dejando sobre el tema para pasárselo también. Muchas gracias por todo. A veces hay que ir más despacio de lo que uno quisiera pero entiendo que "romper los esquemas" de los profesionales que ignoran tanto sobre esta enfermedad no es nada fácil y que ésto es una carrera de fondo muy muy dura.

[cacoya]

Sí mi niño, recuerda que como dice "Eli" ésta no es una enfermedad para cobardes.

Besos

[semilla]

Gracias Cacoya. De suplementos estoy tomando la Q10 (decorenone), L-carnitina, D.ribosa, Magnesio, un multivitamínico y Vitamina C, la B12 intramuscular la dejé después de la 6ª ampolla y la vitamina D también después de hacer el tratamiento de choque con hidroferol porque tenía déficit severo, ahora la mantengo con el multivitamínico. (no sé ahora mismo si olvido algo porque tengo una tremenda botica en la cocina, ya sabes, como todos).
El día que me propuso lo de la cortisona y levotiroxina yo iba con mis papeles impresos sobre LDN pero al ver que proponía ésto decidí no dárselo todavía y confiar en su intento de regular la tiroides y cortisol que estan bajos pero dentro de los parámetros normales de la SS.
Le pasaré la información de Mani y si ella ve que el Eutirox hay que cambiarlo trataremos de hacerlo. Hasta dentro de dos meses no tengo consulta así que imagino en ese tiempo podré ya saber cómo me ha sentado.
Sé por vosotros de los beneficios del LDN, también de las dificultades para ajustar la dosis. Por eso no quiero abrumarla a ella con toda la información de golpe ya que también ella por su cuenta va tratando de buscar como ir atajando todo ésto. Todavía me cuesta mucho digerir todo ésto. No escribo mucho porque no me encuentro bien y siento que no tengo mucho que aportar pero os voy siguiendo y recogiendo toda la información. Por más que intenté leer y asimilar información no soy capaz de explicar con mis propias palabras lo que leo así que trato de juntar la información y pasársela a mi médico, pero tratando de no provocar el efecto opuesto al que deseo.
Como todos hay días en los que me siento caer en la desolación, pero como todos, me levanto una y otra vez y trato de pelear para estar mejor. Sé que sin ti y sin el resto de personas que hacéis este foro hubiera sido muuuuuuucho más difícil de lo que es. Gracias por todo el esfuerzo. (ya sé que no te gusta pero recíbelo como una necesidad de quien sí necesita darlas). Un abrazo muy fuerte.