En septiembre de 2015 cai en cama con una especie de gripe fuertisima sin fiebre, ganglios inflamados y una extenuacion inexplicable, y nunca más me recuperé. Peregriné por más de 10 médicos, me hicieron docenas de analiticas y estudios, hasta que encontré un médico internista, que fue quien me diagnostico con SFC, fibromialgia y lo que él llama "intolerancia quimica a los medicamentos" (en realidad supongo que podria ser SQM).
Mis peores sintomas son la fatiga fisica y la intolerancia al ejercicio (no puedo caminar mas de 200 metros sin tener recaidas), si me excedo caigo en cama por varios dias con sintomas de gripe, dolor de garganta, ganglios inflamados, y disnea. Tampoco puedo estar mas de 15 minutos seguidos de pie, por lo que paso la mayor parte del dia recostada. La parte cognitiva esta afectada, pero muchisimo menos que la fisica.
Cuando me dieron el diagnostico, caí en la cuenta que hacia muchos años ya que estaba enferma, pero en un nivel mucho mas leve que con el tiempo fue a peor: ya en el 2009 luego de una gripe empecé a tener un cansancio inexplicable, luego se sumaron distintas enfermedades recurrentes y cada vez mas fatiga (dispepsia/ gastritis erosiva/ faringitis a repeticion/intolerancia al ejercicio que me provocaba disnea). En el ultimo año ya solo podia ir del trabajo a casa, no tenia resto para nada mas, y los meses previos a mi "crash energetico" de septiembre ya no podia aguantar viajar de pie en transporte publico, por lo que viajaba al trabajo en taxi. Los medicos me hacian analiticas y me decian que estaba perfecta, que era estres y que descansara!
Desde que me enfermé, la ayuda más grande que encontré fue poder leeros. Gracias al foro, y luego de pasar el primer mes enteramente en cama, y los 2 siguientes en un circulo de mejora y recaida permanente, entendí que tenia que descansar todo lo posible y tratar de entender cuales eran mis limites de actividad (que son muy bajos todavia, y que me cuesta muchisimo aceptar), pero al menos pude prescindir de la ayuda permanente para las cosas domesticas mas basicas que necesitaba al comienzo. Tambien descubri mi intolerancia al gluten. Increible despues de años de sufrir unas hinchazones de tripa constantes, descubrir que la clave era el gluten! Con la eliminacion, mejorarion muchisimo tambien los dolores en las articulaciones de los dedos de las manos.
El capitulo SQM es aparte, paralelamente a la "gripe", noté que de pronto tenia mucha sensibilidad e intolerancia a los olores fuertes, aerosoles, oler cigarrillo me provocaba disnea y caia en cama, los medicamentos mas comunes me generaban unos efectos adversos que nunca antes me habian generado (vertigo, mareos, sed nocturna imparable, etc), y no podia estar tampoco al sol que caia en cama con sensacion de fiebre. Aplique un control ambiental muy basico, y como no mejoraba, me recomendaron que consultara a un homeopata. Me receto un remedio que aun sigo tomando, y que mejoró increiblemente las intolerancias a los olores y al sol, sé que en el foro no hay muchos adeptos a la homeopatia, pero me pareció que sería injusto no reseñarlo. Sin embargo, sigo sin tolerar medicacion de farmacia. Lo unico que tomo y tolero por el momento es magnesio, un complejo vitaminico con vitaminas B, y melatonina (una dosis cuasi homeopatica tambien, porque aparentemente a mi los remedios ahora me funcionan en dosis que a los medicos les resultan graciosas
) para mejorar el sueño y mi ciclo circadiano (a la mañana y hasta el mediodia no existo!).De ahora en mas, me pregunto qué mas podria hacer para mejorar, especialmente la fatiga y la intolerancia al ejercicio, mis peores sintomas. Estoy muy limitada porque vivo fuera de España, y no tengo muchas posibilidades de conseguir muchos suplementos que podrian ayudarme porque no existen aqui o existen con una cantidad de excipientes y/o quimicos que me desancadenan intolerancias, intente comprar en IHERB a ver si llegaban y quedaron retenidos en la Aduana, en una burocracia kafkiana dificil de superar (compre Q10 y D-Ribosa y requieren una autorizacion previa de la Agencia Nacional de Medicamentos, y el pago de unas tasas casi imposibles de pagar!).
Lo unico que si podria hacer aquí, es intentar con el LDN, pero me da miedo mi intolerancia a los quimicos, y empeorar lo poco que logré mejorar... Despues de leer los hilos, pensé quizas en comenzar con una dosis aun mas pequeña que la recomendada, 0,125 mg quizas... pero lo estoy valorando porque tengo un hemangioma en el higado (muy pequeño, benigno y de nacimiento). Mi internista me dice que no hay peligro porque seria una dosis casi homeopatica... pero viendo las reacciones que tengo a otros quimicos, la verdad que me da miedo. En fin...se de todos modos que es una decision que solo puedo tomar yo.
Lo que queria preguntaros, a quienes han experimentado con el LDN: os ha reportado mejoria notable especificamente en lo referido a la fatiga y/o la intolerancia al ejercicio? (lei muchas experiencias de mejoria en sintomas de tipo cognitivo pero mucho menos en sintomas fisicos).
Bueno, perdon por la extensión, gracias por leerme si es que pudieron llegar hasta acá
, que sé que no es fácil! 
Veronica
