Lo primero, me gustaría presentarme ya que soy nueva por aquí. Estoy super contenta de poder pertenecer a este foro ya que he aprendido mucho de vosotros leyendo toda la valiosa información que publicáis basada en un estudio concienzudo de todas las investigaciones en torno a la fatiga crónica y vuestra propia experiencia personal.
Os voy a contar un poco mi caso:
Llevo con síntomas desde el año 2004 en que me diagnosticaron una varicela tras la cuál no he parecido remontar. Antes de infectarme ya me encontraba mal, con síntomas un poco extraños de mareos y mal cuerpo. Perdí muchísimo peso, me hicieron serologías y todo tipo de pruebas para descartar otras enfermedades ya que no conseguía recuperar peso y llegué a estar tan delgada, agotada y sin fuerzas que mi madre me tenía hasta que ayudar a sostenerme en la ducha, me miraba al espejo y no me reconocía.
El caso es que además comencé a tener un horrible síntoma aparte de los ya mencionados: febrícula crónica. Me empezaron a estudiar en el 2006 en el hospital Gregorio Marañón porque aunque conseguí recuperar peso mediante una dieta espantosa a la que me sometí por mi cuenta y riesgoen la que comía todo tipo de hidratos de carbono, bollos, pan, etcétera, en el verano tuve una "recaída" en la que volví a perder peso rápidamente y a sentir mucha debilidad muscular. De hecho me ingresaron para hacer unas pruebas que quedaban, todo daba negativo salvo unos hallazgos que hicieron de autoinmunidad:
Resultados de anticuerpos antinucleares bailando de negativo a positivo, y una IGM anticardiolipina + débil, IGM anti betaGPI + débil, los IGGs de ambas negativos. El caso es que me dijeron que era un hallazgo porque mi clínica no se correspondía con la clínica que da el síndrome antifosfolípido. En primera instancia no me dieron nada para tratarlo pero luego me recomendaron tomar adiro, unos médicos me decían que ni de broma y otros que sí, así que de momento no lo tomo. Aparte de esto en los análisis tenía un complemento C3 y C4 bajos de manera crónica al igual que una IGA también baja de manera crónica.
Tras todo esto me comenzaron a seguir habitualmente en el Gregorio Marañón, el médico internista que me atendía era un gran médico y gran persona,el doctor Pérez-Tascón(que ya se jubiló), y me llegó a decir que él sabía que me pasaba algo pero que no sabía qué era; que se ofrecía para al menor síntoma que me ocurriera, me presentara en el hospital sin previo aviso y si tenía que mandarme alguna prueba concreta justo en ese momento pues lo hacía, un seguimiento muy bueno, la verdad.
El caso es que yo me volvía a encontrar sin fuerzas, como una persona anciana debilitada me sentía, y entonces recuerdo que hasta me sugirió iniciar un tratamiento empírico con corticoides si no remontaba. Pero como asistía a una terapia alternativa donde me mandaban suplementos y otras cosas, la persona que me atendía normalmente que también era encantador, me rogó que por favor esperara a ver si el tratamiento y la dieta daban resultado, que le diera de plazo hasta una fecha y si no me encontraba mejor probara con los corticoides, pero no tomarlos de primeras pues me podía fastidiar el riñón.
Fui mejorando poco a poco con el tratamiento natural y la dieta, también me mandaban homeopatía, y hasta el médico del Gregorio Marañón me aconsejó continuar con ese tratamiento alternativo pues veía que mejoraba mi sintomatología.
En fin, tras esto estuve más estable pero a raiz de un problema en un ovario que coincidía con lo que me dijeron era una probable premenopausia precoz con 35 años, y según el ginecólogo debido seguramente a la autoinmunidad, sin posibilidad de tratamiento hormonal sustitutorio por los datos de anticuerpos relacionados con el síndrome antifosfolípido, en fin, un cuadro...
A raiz de todos esos problemas hormonales comienzo a desarrollar anticuerpos antitiroideos, creo encontrar la causa de la fatiga pero al estar hormonas normales y TSH para mí alta pero para ellos en rango normal, pues no recibo tratamiento. Comienzo a leer sobre hipotiroidismo de Hashimoto y comienzo dieta sin gluten y otras medidas.
Visito a un médico belga, el doctor Mouton, que me comenta que tengo que tomar una combinación de hormona T3 con T4, me hace la receta junto con otra pastilla de pregnenolona+DHEA+calcio. Además me pone un montón de suplementos en base a los resultados de una analítica muy profusa que me hizo. En todo caso la pastilla de DHEA+pregnenolona que tomo primero antes de aventurarme con la de la tiroides, me sienta fatal, se lo comento por mail pero él insiste en que tengo que tomarla y que tengo que aguantar, que no aguanto nada...la verdad es que de trato me resultó poco empático y no continué con él. Pensé que no me atendería en caso de tener problemas con la mezcla de T3+T4 y a ver adónde acudía yo si surgían contratiempos, puesto que en España esta combinación no está permitida.
En 2013 empiezo a tener síntomas de tipo neurológico de desconexión, sin llegar a perder el conocimiento, con pérdida de concentración, necesidad de ir al baño, mareos y demás, también con ahogo y dolor intenso al respirar, sobre todo al comer.
También comienzo a tener parestesias en el lado izquierdo de la cara aparte de hinchazón en ojo izquierdo con orzuelos, hasta se me llegó a dormir la nariz completamente. El neurólogo me hizo de todo y fue él quien me preguntó si recordaba que me hubiera picado algún bicho. En el 2012, en una etapa del camino de Santiago que hice en una temporada estable, me picaron bichos a lo bestia por todo el cuerpo, tuve que ir a un centro de salud porque hasta me salió una urticaria en la tripa y me mandaron un antihistamínico. He de decir que de siempre los mosquitos han hecho de las suyas conmigo, y lo cierto es que me sale bastante reacción cuando me pican con unos abones considerables pero hasta el punto de encontrarme como si me hubieran envenenado, con mal cuerpo y hasta una erupción en la tripa no me había pasado nunca.La IGG de la Borrelia que me mandó el neurólogo dio negativo.
Tras esto, y en 2014, la internista de sistémicas del Gregorio Marañón que me lleva ahora, la doctora Pinilla, al ver mi cansancio crónico, delgadez y los resultados de las analíticas, pretende diagnosticarme SFC en base a: la febrícula, los datos de autoinmunidad sin enfermedad aparente, la sequedad de ojos y saliva, la fatiga diaria. De hecho me mandó una gammagrafía de glándulas salivares para establecer el diagnóstico...no sé qué pensáis de todo esto.
Mi último movimiento ha sido visitar a la doctora Rigau a la cuál habéis visitado algunos de vosotros y de la cuál he leído en general comentarios favorables.
Ella, al contarle un poco, enseguida me preguntó por lo de la Borrelia y al decirle que me habían ya hecho el IGG me explicó de la poca fiabilidad de esa prueba y me sacó sangre para hacer un campo oscuro. Al salir los resultados me sorprendo porque me dice que sí tengo la espiroqueta de la borrelia, y que hay que hacer tratamiento. Me ha mandado un montón de archivos adjuntos con información sobre el lyme, situación en Europa y el BOE de 2015 donde se declara el lyme como enfermedad endémica de nuestro país para que los enseñe en la seguridad social, ella me ha dicho que en principio me tienen que tratar en la seguridad social, que tienen obligación. El tratamiento que sugiere es el siguiente, es el propuesto por Dr. Yves Cornette de Saint Cyr / Vannes -Francia, y que según Rigau, por la observación de pacientes suyos en comparación con otros tratamientos, es el que menos impacto en la salud tiene:
13 días:
- Zitromax (Azitromicina 250 mg) 1 comprimido durante la comida
- Batricin forte (Sulfametoxazol y trimetoprima 800 mg / 160 mg) 1 comprimido por la
mañana y noche sólo 3 días, descansar 2 días y repetir 3 veces hasta obtener un total de 9 días de tratamiento y 4 días de descanso.
10 días siguientes:
- KeteK (Telitromicina 400 mg) 1 comprimido por día con una comida
- Fasigyne (Tinidazol 200 mg) 2 veces día
Pausa de 1 a 10 semanas
25 días siguientes:
- Tolexine (Doxiclina 100 mg): 1 comprimido en 1 toma
- Plaquenil (Hidroxicloroquina 200 mg): 1 comprimido durante la comida
Pausa de 1 a 10 semanas
25 días siguientes:
- Triflucan (Fluconazol 200 mg): 1 comprimido durante una comida
- Plaqeunil (Hidroxicloroquina 200 mg): 1 comprimido durante la comida
Recomendamos durante el tratamiento tomar:
ANTIOXIDANTE:
- MaquiRX ( Enerzona) 1 día con el desayuno
TUBO DIGESTIVO
- L-Glutamina (Solgar o Lamberts) 3 gramos al día
- ProFaes4, 1 cápsula al dia
- Ultralevura o Axiboulardi ( Pegaso, Solaray) 1 cápsula al dia. Dificultades al tragar diluir
la cápsula en agua u otra bebida que no sea caliente.
- Aloe vera liquida pura (Tongil o Natur Import) 30 cc fuera de las comidas 1 o 2 veces al
dia, si molestias digestivas altas
- Bianacid (Abocca) 1 comp chupado en la boca si acidez
SISTEMA NERVIOSO
- Vitamina B1 (Solgar o Lamberts) 1 al día con el desayuno
- Pinella (Nutramedix) 10 gotas en medio vaso de agua, esperar un minuto y tomar, 2
veces al día, fuera de las comidas
SISTEMA INMUNOLÓGICO
- 2LEID (Labo Life España) 1 cápsula al día, en ayunas por la mañana, gránulos
sublingual, siguiendo la numeración
- 2LARTH (Labo Life España) 1 cápsula al día, 1 o 2 veces al día, fuera de las comidas, gránulos sublingual, siguiendo la numeración. Si dolor articular.
Me gustaría saber cuál es vuestra opinión al respecto, si debería hacerme una PCR antes de iniciar algo así, yo estoy asustada de debilitar todavía más mi sistema inmunológico y no sé con quién podría hacerme más pruebas para que tenga yo más seguridad, es como que no sé, al ser todo tan en el aire tengo dudas de iniciar algo así.
Deciros que fui al neurólogo y me recomendó ir a la Paz con los resultados del campo oscuro, pero no sé si presentarle directamente a la internista la documentación aportada por Rigau .
En fin, me gustaría saber qué haríais vosotros en mi lugar. Adjunto el resultado del análisis para que lo veáis. La verdad es que si todos los síntomas de tipo neurológico, digestivo y este cansancio horrible desapareciera, estaría dispuesta a intentarlo. Porque así vivo una vida a un 20% como imagino muchos de vosotros.
Muchas gracias, chicos y disculpad la longitud de mi mensaje.
)
suficiente para mi por hoy...
