Me presento

[Bearock]

Hola a todos
Llevo mucho tiempo leyendo este foro y aunque he participado muy poco me gustaría contar un poco mi historia porque me siento bastante atascada. No quería aburrir a nadie y me produce bastante respeto porque veo que la mayoría tenéis un conocimiento técnico impresionante de estas enfermedades y de vuestros propios organismos…. Que yo no tengo. Pero aquí va mi carta de presentación:
Tuve una infancia muy complicada con bastantes problemas familiares y mucho estrés, que si tuviera que apostar diría que fue lo que destrozó mi sistema inmune, nervioso, neurológico o el que sea responsable de esta fatiga. Con 20 años la cosa fue a peor, mis padres fallecieron en muy poco tiempo de diferencia y tuve que pasar situaciones complicadas para salir adelante. Es en esa época cuando empiezo a recordarme muy cansada e ir al médico de cabecera a pedirle que me mandara vitaminas o algo que me ayudara, a lo que el hombre me contestaba que eso era una chorrada y que lo que tenía que hacer era comer bien y de todo. Recuerdo en los años de facultad (estudié Derecho) que el lunes o el martes, si surgía plan para el fin de semana, que era lo normal en esos años… ya me agobiaba pensando que lo que yo necesitaba era descansar. Después preparé una oposición por tres años, lo cual es bastante estresante también, y creo que para mis nervios fue el remate, y tiré bastante de café, bebidas de cafeína, bebidas energéticas y todo lo que me ayudara a mantenerme despierta. Ahí fue cuando me di cuenta de los inflamados que tengo los ganglios… fui al médico y estuve una temporada yendo y viniendo porque el médico quería controlarlos y el ecógrafo decía que eso era una tontería… hasta que me sacaron uno de la ingle y todo fue normal. Pero los tengo siempre muy abultados.
He de decir que desde los 7 u 8 años desarrollé dermatitis atópica en los pies, que a los 20 años se empezó a extender a lo bestia por el cuerpo estando muchas veces en carne viva por lo que he tomado bastantes veces cortisona y algún inmunodepresor. Aunque ya he encontrado la manera de tener la piel mucho mejor y dejar esas barbaridades.
Total que yo leía en internet y comprendía que tenía todos los síntomas del SFC pero como no veía solución no quería ir al médico a darle vueltas al tema para nada (o eso pensaba yo).
A los 35 años tuve una niña y al poco tiempo tuve otra… Como la primera no durmió prácticamente nada hasta los dos años, yo iba zombi perdida y ahí me empezó a fallar muchísimo la cabeza, la memoria a corto y a largo, confusión, embotamiento…. Pero claro lo achacas a no dormir, cualquiera que trabaja y tiene niños pequeños está cansado, pero sólo tú sabes que tu cansancio no es normal. La niña mayor a los dos años empezó a dormir perfectamente y yo ya no podía con mi alma. Empezaron fuertes dolores musculares que me tienen entumecida y acudí a la Dra. Ceacero de la que oí en este foro. Eso fue hace dos años, en los que he tenido rachas mucho peores que otras pero en general me acuesto destrozada, hecha polvo de cansancio y dolores, me levanto igual, con un sufrimiento horroroso, pero sigo forzando la máquina porque no sé bien qué hacer. Si pudiera estaría todo el día tumbada y durmiendo. Y aparentemente estoy estupenda. Casi nadie lo entiende, muchas veces me dan ganas de llorar.
La doctora empezó a mandarme todo tipo de pruebas desde análisis muy completos al cardiólogo, neurólogo…etc. En cada prueba me encuentran algo, no querría hacer esto infinito así que en otra ocasión quizá os pueda contar el resumen de esas pruebas por si alguien puede hacerme alguna recomendación. La cuestión es que estoy ahí estancada en el callejón y la única solución parece ser contar a los cuatro vientos lo que padezco y pedir una baja, pero ¿cómo se lo explico al médico de cabecera? Tengo una doctora de cabecera muy amable pero que cuando le digo que estoy muy cansada dice que es un virus, que está todo el mundo igual y que tome gelocatil? Me diagnosticaron hipersonmia, fui a por la receta de modafinilo y ya le dije claramente que me estaban tratando por SFC y me dijo con desdén que eso es un cajón desastre donde lo meten todo… y tan a gusto.
En fin, sé que hay gente que se encuentra mucho peor y yo también tengo esperanza de que los remedios se vayan acercando.
Muchas gracias a los creadores del foro y a los participantes!
Bea.

[veronique]

Hola Bea, bienvenida!

No soy mas que una recién llegada aquí, y aun estoy leyendo y aprendiendo, pero este foro fue fundamental para mi, fue gracias a poder leer que a otras personas les sucedia lo mismo, que logre finalmente encontrar un diagnostico.

Yo estuve en ese mismo lugar de forzar la maquina a mas no poder, el ultimo año antes de mi crash energético literalmente me arrastraba al trabajo, iba y venia en taxi. No tenia resto para nada mas.

Lo único que te aconsejaría, es que aunque no te crea nadie (porque lo peor que tiene esta p... enfermedad es que antes del crash nadie entiende lo que te pasa, y después del crash ya es tarde), intenta parar la maquina a tiempo! Yo no lo hice, y ahora estoy el 90% del tiempo en la cama. No es mi intención asustar, realmente hubiera deseado saber parar a tiempo antes de empeorar tanto.

En fin, tienes a favor tener una medico excelente (por la información que surge del foro), y por lo que entiendo tampoco tienes sensibilidades químicas, por lo que puedes probar muchas cosas y mejorar mucho!

Cuentanos que tal van las cosas, y bienvenida nuevamente!

[Bearock]

Muchísimas gracias Veronique.

Pues si, tengo una amiga que ahora está fatal, y me lo dijo. Ella estuvo tomando de todo para poder ir a trabajar y cayó en picado en poco tiempo, ahora está fatal, hasta le han dado la invalidez con cuarenta y pocos años, apenas se puede mover... Hago muchas cosas por cuidarme pero creo que tendría que descansar mucho más y no soy capaz..

Me perturban bastante los olores químicos fuertes, pero no, sensibilidad como tal por suerte no tengo.

Gracias! Mucha fuerza! Por aquí nos vemos. Un abrazo.

[antavian]

Muchísimas gracias Veronique.

Pues si, tengo una amiga que ahora está fatal, y me lo dijo. Ella estuvo tomando de todo para poder ir a trabajar y cayó en picado en poco tiempo, ahora está fatal, hasta le han dado la invalidez con cuarenta y pocos años, apenas se puede mover... Hago muchas cosas por cuidarme pero creo que tendría que descansar mucho más y no soy capaz..

Me perturban bastante los olores químicos fuertes, pero no, sensibilidad como tal por suerte no tengo.

Gracias! Mucha fuerza! Por aquí nos vemos. Un abrazo.

Has hecho una dieta eco?


Como podemos afirmar que no tenemos sensibilidad quimica y que ella no es la causa de nuestra fatiga?


Yo veo aumentar mi fatiga con los quimicos, de esto no tengo duda.

[Bearock]

Pues seguramente Antavian.
Lo que quería decir es que no necesito ir con mascarilla ni estar aislada, ni me producen fuertes reacciones visibles... pero que aumentan la fatiga pues seguramente, pero es difícil para mi establecer el nexo directo.
Estamos inundados de tóxicos en el aire, la comida, el agua, la ropa... y trato de evitar muchos de ellos, pero probablemente todos los que me sigo comiendo me hacen mal.

Un saludo.

[antavian]

Pues seguramente Antavian.
Lo que quería decir es que no necesito ir con mascarilla ni estar aislada, ni me producen fuertes reacciones visibles... pero que aumentan la fatiga pues seguramente, pero es difícil para mi establecer el nexo directo.
Estamos inundados de tóxicos en el aire, la comida, el agua, la ropa... y trato de evitar muchos de ellos, pero probablemente todos los que me sigo comiendo me hacen mal.

Un saludo.

No lo he dicho por ti, sino por un concepto que me surge, si existe lo que tu describes aqui y que a ti y a mi no nos ocurre, es decir una sensibilidad quimica directa, primaria...y otra secundaria, es decir, cuyos sintomas son indirectos...pero claro cuando lees sobre intolerancias alimenticias y te enteras de que algo que comiste puedes reaccionar al cabo de un tiempo, varios dias...uno se pregunta sino ocurre lo mismo con todo lo demas.


Por eso me atrevo a hablar de sensibilidad quimica secundaria, concepto que se podria discutir ampliamente, porque es verdad que no necesitamos mascarilla, pero yo cuando me la pongo respiro mejor...no es que me ahogue cuando no me la pongo, pero si me la pongo se me relajan los pulmones y me entra felicidad, como si algo me estuviera perjudicando el normal funcionamiento de mis pulmones....por tanto, dado mi alto nivel de intolerancias y de cosas como esta, me pregunto si no tendre un concepto que me he inventado, sensibilidad quimica secundaria, dado que no tengo que ir con la mascarilla todo el tiempo encima.


Feliz dia.

[Bearock]

Completamente de acuerdo. No te inventas nada, nadie mejor que tú, y más en estas enfermedades en las que salvo contados especialistas la medicina en general desprecia, sabe lo que te sienta bien.

[antavian]

Completamente de acuerdo. No te inventas nada, nadie mejor que tú, y más en estas enfermedades en las que salvo contados especialistas la medicina en general desprecia, sabe lo que te sienta bien.

En marxismo se entiende epistemologicamente que el criterio de verdad es aquello que en la practica hace bien al hombre, que es lo bueno, lo bueno es aquello que en la practica, no en ninguna teoria, sino en la practica, sabemos que nos va bien.....Foucault habla de los conocimientos que se generan en los grupos oprimidos, mujeres, presos, enfermos, etc....los grupos oprimidos van generando un discurso propio que no es el discurso dominante.

Partiendo de esas dos ideas, internet me sirve mucho para ir dandome cuenta en la practica de aquello que la gente va aprendiendo con su practica y que los doctos no reconocen, parece que los macrobioticos o los higienistas son unos tontos segun la medicina, pero nada mas lejos de la realidad, cualquier persona que este enferma se pone a dieta y mejora, no se cura pero mejora, claro que ayudar a los enfermos a encontrar una dieta que les vaya bien, supondria un gastro tremendo para la seguridad social.

Un abrazo.

[Bearock]

Así es, en mi caso por el problema de la piel he acudido en los últimos 25 años a muchísimos dermatólogos que en resumen te mandan corticoides y a muchísimos terapeutas al margen de la medicina alopática, hasta que he conseguido "dominar la enfermedad", de lo que estoy muy satisfecha porque tenía unos brotes brutales por todo el cuerpo. Casi ninguno de esos dermatólgos le daba importancia a lo que comía... Cosa que me alucina, no tengo ni idea de medicina pero que no tenga relación lo que comes y tu piel... me parece de cajón.

Con la fatiga estoy más perdida. Pero cuando he estado muy mal es cierto que todos los profesionales como tú dices macrobióticos o higienistas a los que he consultado hablan de la dieta, y es un tema que me interesa muchísimo, de hecho querría haber abierto algún hilo para conocer las experiencias de otras personas. Hay algún libro que supongo que conocéis en el que se habla de cura total de fibromialgia con la alimentación adecuada... pero por aquí creo que no he visto nadie contando enormes mejorías por cambiar la alimentación.

Yo estoy en ello, es difícilisimo cuando estás todo el día fuera de casa. Pero sé que mi salud va en ello.

Un abrazo.

[crisis]

Hola Bearock,
Te entiendo cuando dices que te arrastrs. Pide baja y dile a Ceacero que te haga un informe en ese sentido para el médico de cabecera. Con informe del especialista los médicos de cabecera están obligados a darte la baja , y si aún así no te la da ¡busca otro médico de cabecera!. Mi médico de cabecera solo me dió una baja con el informe de la internista y cogí otro y ahí no tuve problema.Si ves a la Dra. Ceacero en la Clniíca Caracas hay un doctor allí que la conoce y da total credibilidad a lo que ella diga. Ahora no recuerdo. Tiene la lista de espera de 15 días, esa es la pega.
Con la doctora Ceacero estás en buenas anos. A m,i también me lleva ella desde hace 6 años, y he mejorado mucho. También una solución laboral que me permite descansar cuando quiero. Estoy mucho mejor.

[Bearock]

Hola Crisis!
Veo a la doctora en el centro de Fermín Caballero, que está muy cerca de mi casa. Le pedí ese informe por consejo de la neuróloga hace algunos meses, lo tengo pendiente. Lo pedí justo por eso, para tener ese as para las épocas en las que estás completamente arrastrado. Qué rabia da tener este cansancio, este dolor, y que encima tengamos que andar así.
Ahora me estoy haciendo las últimas pruebas que me mandó y después iré a verla.

Me alegro que estés mejor. Esta doctora es un encanto, pero yo después de dos años de pruebas me siento en una especie de callejón sin salida en la que sólo me queda poder descansar. He cambiado de trabajo para bajar estrés y responsabilidad, pero me cuesta una vida levantarme y funcionar.

Perdona mi ignorancia pero...un médico privado puede darte la baja??

Un abrazo.

[antavian]

Mientras te contestan, he mirado un foro laboral, dicen esto:


Un médico privado puede darte "la baja" o sea que puede recomendarte reposo, no hacer esfuerzos, rehabilitación... pero no la baja laboral.
La baja laboral la tiene que dar el médico de cabecera que esté encuadrado en el sistema de la Seg. Social que al fin y al cabo es la que va a pagar ese periodo de baja.


Vamos que si un medico privado te da la baja, tendrias que llevarla a la seguridad social y que la reconociesen, cosa que creo no pasa, pues la seguridad social tiene sus propios medicos.


Es decir el medico privado, no te puede dar la baja. No. Otra cosa es que le haga un informe a tu médico de cabecera, conforme debes permanecer de baja, y el médico de cabecera, por una cuestión de ser un colega, siga sus instrucciones, a lo que no está obligado, evidentemente y puede enviarte a un especialista, o ser el mismo, dependiendo de la dolencia, para que estime tu estado de salud. Pero ya te digo, baja sólo la pueden declara los médicos de servicio público de salud o los de las Mutuas Patronales de Enfermedades Profesionales y accidentes de Trabajo.



Mira si las analiticas que nos manda la privada para nuestras enfermedades nos las niegan, si los tratamientos no los niegan, como van a aceptar una baja de fuera de la casa. Es que hasta las mutuas privadas se niegan a hacernos segun que analiticas.


A ver que te contestan.

[Bearock]

Gracias Antavian, eso pensaba, pero por si acaso...

[crisis]

A ver... me explico. Los médicos que yo tengo son de seguro privado y se entienden entre ellos. Los médicos de la SS sí dan bajas a informe de especialista: lo que ellos estimen razonable y suelen estimar que tienes derecho por ejemplo a ir a un psiquiatra privdo. Si ese es el caso, que conozco personalmente, el médico de la SSadmite con naturalidad el informe del especialista. En psiquiatría no suelen poner ninguna pega.No sé si en otras especialidades hay más problemas. pero dudar del informe de un médico porque sea privado no ayuda nada. No están obligados pero si conocen al paciente suelen dar exactamente la baja que se recomienda y no poner pegas.Podrían. Pero carece de lógica y es entorpecer la medicina privada que tanto les gusta. Quiero decir que entre los médicos hay un batiburillo en el que no puede salir mal un enfermo.

[Bearock]

Ok. Está claro. Al leer lo de que el médico de cabecera te daría la baja con un informe de la Dra. Ceacero y que en ese centro hay un doctor que la conoce y le da credibilidad pensé por un momento a que te referías a que ese doctor me podría dar una baja.
Saludos.

[antavian]

A ver... me explico. Los médicos que yo tengo son de seguro privado y se entienden entre ellos. Los médicos de la SS sí dan bajas a informe de especialista: lo que ellos estimen razonable y suelen estimar que tienes derecho por ejemplo a ir a un psiquiatra privdo. Si ese es el caso, que conozco personalmente, el médico de la SSadmite con naturalidad el informe del especialista. En psiquiatría no suelen poner ninguna pega.No sé si en otras especialidades hay más problemas. pero dudar del informe de un médico porque sea privado no ayuda nada. No están obligados pero si conocen al paciente suelen dar exactamente la baja que se recomienda y no poner pegas.Podrían. Pero carece de lógica y es entorpecer la medicina privada que tanto les gusta. Quiero decir que entre los médicos hay un batiburillo en el que no puede salir mal un enfermo.

Eso es decir mucho, yo he visto a medicos de la seguridad social decir barbaridades de medicos que diagnostican sfc.....tu experiencia no es la mia, pero bueno, de todo pasa en la feria y si en Catalunya ocurre eso, que ocurrira en el resto del estado? Yo no me creo que medicos clasicos vean con buen ojo un informe diciendo que tienes sfc y necesitas descansar y ademas eso del descanso que es? Si para lo psicosomatico se recomienda trabajar, distraerse, salir.....no veo nada claro lo que dices. Un psiquiatra recomendado una baja por cansancio? Yo he visto congresos de psiquitria, donde se decia que intentar conseguir una pension del estado era una tendencia psicopatica, una especie de estafa al estado.....tu has leido a Freud? Yo si y el lo decia bien claro, muchos enfermos producen psicosomatizacion por los beneficios secundarios de la enfermedad, entre ellos conseguir una pension y es lo primero que dice un psiquiatra en la consulta, usted esta intentado vivir de su enfermedad, usted centra la atencion en sus sintomas para no pensar en otras cosas y argumentos de este tipo. Vive para la enfermedad, usted vive para la enfermedad...este el pensamiento mayoritario.

Es muy arriesgado pensar que un medico de la seguridad social va a hacer caso de un informe privado, pero mucho.

Me callo.

[antavian]

Ok. Está claro. Al leer lo de que el médico de cabecera te daría la baja con un informe de la Dra. Ceacero y que en ese centro hay un doctor que la conoce y le da credibilidad pensé por un momento a que te referías a que ese doctor me podría dar una baja.
Saludos.

Si ese doctor la conoce y le da credibilidad es que esta sensibilizado con nuestra problematica por alguna razon, mayoritariamente por alguien cercano a el que padece la enfermedad, el colectivo medico nos da la espalda...por tanto yo intentaria recurrir a ese medico siempre y en primera instancia, te puedes llevar un disgusto en cualquier momento con otro medico...por eso siempre he dicho que los medicos que en Barcelona, se tomaron en serio lo nuestro, son autenticos heroes, se diga lo que se diga en este foro y puedo contar muchas anecdotas de lo que piensan de ellos otros facultativos, cuya mente, no sole del sota, caballo, rey; que aprendieron en la facultad en sus tiempos de estudio y que claro como van a repetir la carrera otra vez sin son licenciados doctores.


Hemos vivido tanta locura con respecto a lo nuestro, que solo te puede decir que vayas con mucho ojo.

Consejo de amigo.