Hola Meri!
Hace mucho que no entraba a participar como forista, pero tenia en la cabeza contestar algunos posts, como éste, porque he tenido sintomas similares a los tuyos durante muchos meses...
Puedes buscar en mis mensajes anteriores para ver la descripcion de lo que me sucedia, pero sinteticamente, yo empeore muchisimo de mi sfc, en un momento se sumo todo el cuadro de mareos, hipotension severa sobre todo a la madrugada, esos rashs cutaneos que describes en el escote, una sed insaciable, taquicardia, sudoracion profusa por momentos , presincopes, etc etc, y termine ingresada un mes y me hicieron muchos estudios, y me diagnosticaron tambien disautonomia.
Tengo tambien SQM y total intolerancia a medicamentos y suplementos. Aun asi, estando todavia ingresada me recetaron fludrocortisona (astonin) porque en la clinica no "creian" el diagnostico de SQM y fue mucho peor el remedio que la enfermedad, un desastre. Empeore aun mas, y suspendieron la medicacion.
Una vez en casa, seguia sufriendo esas crisis de hipotension y presincopes dia por medio, lo cual ya convertia el cuadro en una verdadera pesadilla (teniendo en cuenta que tambien tengo SFC y SQM severos). En PR encontre un pequeño grupo de personas con mis mismos sintomas, y que ademas habian recibido diagnostico de MCAS (una enfermedad recientemente descripta y que no conoce ni DIOS: sindrome de activacion de mastocitos), por lo que empece a investigar, ante la total ausencia de especialistas en mi pais me compre un libro online, y ya no tuve dudas de que tengo esa condicion tambien (aunque es la unica que no tengo diagnosticada "oficialmente").
Consulte varios especialistas, hasta que un alergologo, me dijo que lo que estaba sufriendo eran crisis anafilacticas, debidas a intolerancias o alergias a alimentos. Si bien el medico no tenia ni idea de SFC, SQM ni nada, creo que no estaba errado en cuanto a la anafilaxia, que justamente es un sintoma muy comun en MCAS.
A partir de ahi, empece un trabajo bastante artesanal de prestar atencion luego de la comida, lo que me desencadenaba sintomas, que eran muchas cosas (por ejemplo, desarrolle alergia o intolerancia al huevo). En MCAS no solo los alimentos pueden desencadenar reacciones, tambien los excipientes, los medicamentos, los cambios de temperatura, las infecciones, la menstruacion, entre muchos otros desencadenantes...
Finalmente, implemente una dieta de eliminacion (hipotoxica) y los presincopes se redujeron casi a cero. Solo vuelven, mucho mas leves, si cojo una coinfeccion (que lamentablemente me sucede con frecuencia, porque tengo cpn+) o a veces durante el periodo menstrual. No mejore de ninguno de los otros sintomas del SFC, SQM, etc, solo de las crisis (que no es poco). Y tampoco se si sera permanente, llevo solo un par de meses de mejoria, ojala que si...
Me manejo con una lista de alimentos seguros (para personas que sufren MCAS), y voy intentando ampliar la lista y rotando alimentos, dado que la dieta de eliminacion no debiera ser una dieta permanente, al no ser lo suficientemente variada. Cada tanto intento introducir nuevos, pero lo hago de a uno, con mucho cuidado.
Se supone que deberia hacerlo bajo estricta supervision medica, pero lamentablemente aqui no existen especialistas para eso, asi que lo hago bajo mi propio riesgo. Tambien elimine todo tipo de suplementos y medicamentos. OJO, no digo que esto sea mejor para los demas, ni siquiera para mi misma, yo quisiera poder tolerar determinados suplementos, pero en mi caso, mi sistema inmune reacciona practicamente a TODO, y pareciera que lo mejor que podia hacer, de momento, es eliminar todo lo que causara intolerancias.
No queria dejar de comentartelo, no se si tu caso sera similar, y obviamente antes tendrias que descartar que no se debe a algun problema endocrino o de las suprarenales, entre muchas otras cosas que pueden generar sintomas similares.
Un abrazo!
)