Me presento

[agosto2014]

Buenas tardes a todos,
Llevo leyendo el foro unos meses pero todavía no me había animado a publicar.
Tengo 27 años y desde hace dos, vengo sufriendo una situación de cansancio físico permanente, que impide realizar con normalidad las tareas cotidianas, y que está afectando a la calidad de vida y todos los proyectos que tengo en mente.

Comentar que hasta la fecha, mis asistencias al médico fueron muy casuales, siempre me encontré sano, feliz y sin preocupaciones.

Recuerdo el primer momento en qué note la sensación que lleva acompañándome todos los días de los últimos 2 años. Al subir a la bicicleta en el gimnasio, apenas duré medio minuto. Tal fue incredulidad que automáticamente pasé a hacer cinta. Me sentí auténticamente inútil. A los pocos minutos me fui a mi casa, confuso. Volví a la semana siguiente, con el mismo resultado.
Recuerdo como sentí un cansancio que cambiaba mis hábitos: de repente deseaba cenar en casa los fines de semana, y dormir posteriormente. Incluso volver en taxi en trayectos cortos que disfrutaba hacer andando. Todavía no era consciente que esa sensación y estado permanecería un largo plazo. Otros síntomas que he notado son gases recurrente, falta de energía (“gasolina”, fuerzas, etc.), pulsaciones más intensas, necesidad de sentarme y dormir por las tardes, muslos no relajados, tensión constante (incluso viendo una peli nunca hay un relax total), no disfrutar los momentos buenos o necesidad de aplazar tareas o eventos planificados para un momento concreto. Esto me genera una pérdida de autonomía e imposibilidad de aprovechar el tiempo. Quiero y no puedo.

Hasta entonces, solía dar paseos de 2 horas e ir en bicicleta 5-10 km diarios. Ahora, ir a coger el Bus me supone un esfuerzo y subir escaleras todo un reto. Si salgo con amigos, el plan tranquilo y el primero en irme. Atrás quedaron tiempos de hacer deporte y realizar un sinfín de actividades el fin de semana.

Mi médico de cabecera me remitió a Medicina Interna, que durante este tiempo me ha realizado Serología(Positivo lgG Epstein-Barr y anti-EBNA Epstein-Barr), ecografías, Holter, ECG, EMG y diferentes análisis de sangre, sin resultados anormales, incluido Vitamina B12, Ácido Fólico, Cortisol con estimulación, ACTH, Anti-dsDNA y Anti-Nucleares (ANA).
Tras observar los resultados, la nueva visita será en medio año con nuevos análisis. Me comenta que es bueno que no aparezca nada y que me hace un seguimiento para ver la evolución, ante el cuadro que presento.

Desconozco qué pasos seguir ni qué me está ocurriendo y mis conocimientos de Medicina son nulos. Agradecería información sobre que pruebas complementarias realizarme para un posible diagnóstico y/o tratamiento.

[Notjustfatigue]

Buenas tardes a todos,
Llevo leyendo el foro unos meses pero todavía no me había animado a publicar.
Tengo 27 años y desde hace dos, vengo sufriendo una situación de cansancio físico permanente, que impide realizar con normalidad las tareas cotidianas, y que está afectando a la calidad de vida y todos los proyectos que tengo en mente.

Comentar que hasta la fecha, mis asistencias al médico fueron muy casuales, siempre me encontré sano, feliz y sin preocupaciones.

Recuerdo el primer momento en qué note la sensación que lleva acompañándome todos los días de los últimos 2 años. Al subir a la bicicleta en el gimnasio, apenas duré medio minuto. Tal fue incredulidad que automáticamente pasé a hacer cinta. Me sentí auténticamente inútil. A los pocos minutos me fui a mi casa, confuso. Volví a la semana siguiente, con el mismo resultado.
Recuerdo como sentí un cansancio que cambiaba mis hábitos: de repente deseaba cenar en casa los fines de semana, y dormir posteriormente. Incluso volver en taxi en trayectos cortos que disfrutaba hacer andando. Todavía no era consciente que esa sensación y estado permanecería un largo plazo. Otros síntomas que he notado son gases recurrente, falta de energía (“gasolina”, fuerzas, etc.), pulsaciones más intensas, necesidad de sentarme y dormir por las tardes, muslos no relajados, tensión constante (incluso viendo una peli nunca hay un relax total), no disfrutar los momentos buenos o necesidad de aplazar tareas o eventos planificados para un momento concreto. Esto me genera una pérdida de autonomía e imposibilidad de aprovechar el tiempo. Quiero y no puedo.

Hasta entonces, solía dar paseos de 2 horas e ir en bicicleta 5-10 km diarios. Ahora, ir a coger el Bus me supone un esfuerzo y subir escaleras todo un reto. Si salgo con amigos, el plan tranquilo y el primero en irme. Atrás quedaron tiempos de hacer deporte y realizar un sinfín de actividades el fin de semana.

Mi médico de cabecera me remitió a Medicina Interna, que durante este tiempo me ha realizado Serología(Positivo lgG Epstein-Barr y anti-EBNA Epstein-Barr), ecografías, Holter, ECG, EMG y diferentes análisis de sangre, sin resultados anormales, incluido Vitamina B12, Ácido Fólico, Cortisol con estimulación, ACTH, Anti-dsDNA y Anti-Nucleares (ANA).
Tras observar los resultados, la nueva visita será en medio año con nuevos análisis. Me comenta que es bueno que no aparezca nada y que me hace un seguimiento para ver la evolución, ante el cuadro que presento.

Desconozco qué pasos seguir ni qué me está ocurriendo y mis conocimientos de Medicina son nulos. Agradecería información sobre que pruebas complementarias realizarme para un posible diagnóstico y/o tratamiento.

Cara a posible diagnóstico de EM/SFC. Todas las pruebas que descarten otras patologías que puedan cursar con cansancio crónico (autoinmunes, procesos oncológicos, etcétera).
Yo me haría, TSH, T4 y ac.antitiroglobulina y antimicrosomales, Vit.25-OH D3, deglose de células blancas, especialmente CD4/CD8, NKs (CD56+CD3-) y y, si puede ser, además, NKs activados (CD56+CD3-CD57+) y actividad de los NKs.
Para medir a el grado de disfunción de la EM/SFC te puedes hacer prueba de esfuerzo (Cornellá - Dra.Suárez o Complutense - Dr. Segovia), Neurocogntiva (Dr. Alfredo Del Álamo), SPECT de perfusión cerebral y, dependiendo de sintomalogía luego otra serie de pruebas complementarias como TILT (mesa basculante), electromiografías y pruebas de velocidad de conducción nerviosa, polisomnograma, potenciales autivos, visuales, somestésicos y P300. Así, a bote pronto, es lo que se me ocurre "más accesible". Ya en el extranjero puedes hacerte pruebas como los perfiles mitocondriales (en UK) o las analíticas de Elastasa, Perforinas, CD14 soluble, etcétera (en Bélgica).

Respecto al EBV, das positivo a al antígeno de la cápside viral (en IgG) y al antígeno nuclear. ¿Te has hecho el antígeno temprano (EA)?. En el caso de que no, deberías hacértelo para ver si puedes tener una infección activa por EBV.

Ahí, en esos tres enlaces, tienes info. que te resultará útil:

viewtopic.php?f=4&t=4193

viewtopic.php?f=6&t=4240

https://docs.google.com/document/d/1DkV ... miSqTw/pub

Un abrazo,

[veronique]

Hola Agosto, bienvenido al foro!

Espero que te sientas a gusto por aquí.

La info que te refiere NotJust en los enlaces es muy completa. Solo agregaria que si ya hace dos años que tienes esa sintomatologia, seria bueno si pudieras conseguir que te vea un especialista de SFC, para confirmar o descartar (ojala) un posible diagnostico.
Tienes fatiga post-esfuerzo?
No se donde vives, pero aqui podras leer varias opciones, tanto publicas como privadas.

Saludos!

[agosto2014]

Gracias por la respuestas,

En relación a los análisis ¿Se pueden conseguir en algún laboratorio en España? ¿Cuán útiles pueden llegar a ser?

Hace mucho que no realizo ejercicio aeróbico(running, bicicleta, etc). Nunca estoy predispuesto ni tengo esa fuerza. Realizo paseos suaves y me he vuelto sedentario(he subido 10kg).

[trastevere]

Hola Agosto, bienvenido al foro.

En cuanto a lo de los analsis no son muy utiles para diagnosticar si tienes un Sindrome de Fatiga Cronica o no. No se refleja en las analiticas ni hay ningun marcador que diga que tenemos esta enfermedad.

El diagnostico se basa en las preguntas que te hace el medico siguiendo unos criterios. Por lo que es importante que te busques un buen medico que tenga experiencia en esta enfermedades, ya que sino te puedes encontrar con que estan perdidos y puedes acabar siglos dando vueltas sin diagnostico claro. Tambien puedes probar a llevarle al medico el documento que hay aqui para informarlos, te lo paso nustfatigue en el primer enlace.

No lo dejes ahora que llevas poco tiempo porque a la larga la enfermedad se puede complicar y cuanto menos lleves con ella mas facilidades tienes de ponerle freno. Supongando que es esto lo que te pasa. De momento te aconsejo que no te fuerces y quiza te venga bien tomar algun reconstituyente, a mi el astenolit me ayudo en algo.

Lo de que des positivo en epstein barr a mi me mosquea porque esta enfermedad a veces suele ser un virus el detonante de que aparezca. Aunque no tiene porque ser el unico. Es importante la pregunta de veronica, como te sientes despues de un esfuerzo fisico o mental aunque sea minimo. Este es uno de los sintomas estrella para saber si tienes esta enfermedad. Otro para mi seria el que aunque duermas o descanses bien no tienes un sueno reparador.

Te paso algunos enlaces mas:
- Sobre el tema de diagnostico y pruebas https://www.cdc.gov/cfs/es/general/diagnostico/
- Autotest del instituto ferran para ver si tienes sfc http://www.institutferran.org/autotest_sfc.htm

Un saludo y si necesitas algo por aqui estaremos

[agosto2014]

Gracias por la respuesta,

Astenolit y Supradyn fue las primeras cosas que tomé al notarme las primeras semanas cansado. No noté nada.
Ahora como más que antes. Necesito ir recargandome y mi desayuno es bastante completo, al poco tiempo almorzar y picotear durante la mañana. La necesidad periódica de alimentarme es otro de los cambios que he notado.

Un doctor privado me ha aconsejado que me realice el análisis EA de Epstein-barr para ver la carga viral. De todas formas, sobre el cansancio físico( que es 90% de la pérdida de calidad de vida que tengo), me han comentado que no hay nada de tratamiento(¿?). Si ningún análisis puede decirme lo que tengo, ¿qué queda?

Sobre el sueño reparador; efectivamente, me levanto igual de cansado que cuando me acuesto. En ningún momento del día me siento con fuerza de, por ejemplo, hacer 45 minutos de bicicleta, como hacía a diario al encontrarme sano. Parezco un zombie haciendo las actividades diarias y no puedo dar lo mejor de mí mismo.

Al andar, si paro, volver a la marcha me cuesta mucho. Noto debilidad permanente en los muslos, piernas, pies.
Sobre la fatiga postesfuerzo, no he podido comprobarla. Suelo dar paseos suaves de media hora, y no he notado posteriormente estar peor, sino igual(de cansado).

[Lena]

Hola Agosto!

Bienvenido! y ojalá que mejores antes del mes que lleva tu nombre!

Un abrazo!

[trastevere]

Hola Agosto, ha pasado ya algun tiempo... no se si habras conseguido saber lo que te pasa.

Lo que comentas sobre la necesidad de alimentarte me ocurre a mi cuando me da un brote postesfuerzo, cuando me he excedido con la actividad.

Tambien fui dejando de hacer ejercicio, antes hacia bicicleta, natacion... fui probando otras cosass porque pensaba que asi me iba a poner mejor pero nada todo lo contrario. Al final deje todo ejercicio aerobico, menos andar, y ahora el que mejor tolero es el anaerobico. Hago ejercicios de musculacion de unos 30 minustos dejando dias de descanso por medio, todo muy suave con muchos descasos.

Suponiendo que tienes un Sindrome de Fatiga Cronica...

El mejor tratamiento y el mas basico que puedes seguir es hacer una corta actividad y descansos muy largos. Creo que aqui lo llamamos pacing. Tanto en actividad fisica como mental. Eres tu el que tiene que ver cuanto aguantas sin tener luego sintomas muy fuertes y mantenerte ahi.

Hay tambien protocolos, como el de la doctora Myhill, que pueden ayudarte con los sintomas, pero ojo, solo te ayudan a sentirte mejor y tienes que mantenerte con lo basico que es actividad corta y descansos largos porque sino la recaida puede ser fuerte por lo que comentan otros companeros. Y hay mas, en el foro hay informacion, son tratamientos experimentales que no te van a dar una cura pero quiza encuentres mejoria en cuanto a sintomatologia.

Como doctora para tratamiento se habla muy bien de la doctora Rigau en Tarragona. Como medico para conseguir un diagnostico yo te recomendaria a J. Fernandez Sola, pues no hay una prueba o biomarcador que te diga que tienes esta enfermedad y para esto el medico tiene que conocer muy bien la enfermedad. Todo se basa en descartar antes otras enfermedades y ademas hacerte una buena amnesis, creo que se dice asi, siguiendo unos criterios como los de Fukuda o los Canadienses.

Lo del analisis de epstein barr no se muy bien porque te lo habra mandado, lo que yo CREO llegar a saber esque este virus puede ser un detonante para que aparezca esta enfermedad. Pero como marcador ya te digo que no sirve para diagnosticarte con SFC.

Espero que encuentres un diagnotico,

un abrazo

[Notjustfatigue]

Buenas,

Efectivamente, como te comenta trastevere la presencia o ausencia de ac. contra el EBV no te serviría para diagnosticar el SFC. De todas formas, tal y como te indiqué en el primer mensaje, dada tu positividad en antígenos contra la cápside y antígeno nuclear, me parece muy buena cosa que te miren el antígeno temprano para poder descartar una posible mononucleosis persistente/crónica que sí podría justificar el resto del cuadro e imagino que descartar (al menos mientras tengas infección activa) el diagnóstico de SFC.

Como los compis, espero que encuentres un dx. acertado lo antes posible y, ante la duda, mientras no sepas si es SFC o no, como te recomiendan "el pacing es tu amigo".

Un abrazo.

[agosto2014]

Gracias por las aportaciones,

La verdad es que llevo dos años detrás de estos síntomas, siendo el cansancio físico y falta de energía permanente los principales, y estoy en el mismo sitio de partida. Los especialistas me comentan que siga haciendo vida normal y desconocen que me ocurre, por primera vez dejan caer SFC, sin confirmación. Me remiten a prueba de esfuerzo en cardiologo.

He renunciado a gran parte del ocio en espera de saber si podré cumplir mis proyectos de vida.

Me gustaría conocer si tengo fatiga postesfuerzo, no he podido subirme a una bicicleta desde que me encontraba bien, por lo que voy a "forzar la máquina" durante una semana para ver como reacciono.

Sobre los últimos análisis que me he realizado he observado lo siguiente:

CK, LDH, TSH, antitiroglubina y antimicrosomales valores normales
Vitamina B12 dentro de los valores normales(252 pg/mL)
Vitamina D por debajo de los valores aconsejados(12,2 ng/mL-décifit moderado)
T CD4+ por debajo de los valores normales(749 - 30%)
NKs por encima de los valores normales(539 - 22%)
Cociente CD4/CD8: 1.19.

Estoy a la espera de realizarme NKs (CD56+CD3-) y NKs activados (CD56+CD3-CD57+), dado que NKs, al salir aumentado, quizá puedan darme más información.

[Ari]

Hola Agosto !!!

Te adjunto unos documentos, que te pueden ayudar en el posible diagnóstico. La fatiga no es el único criterio : problemas cognitivos, alteraciones del sueño, etc.

Insisto en que no existen marcadores biológicos para el SFC, los análisis te servirían para descartar otras patologías

Cuando hablas de especialistas , te refieres en SFC ? Esto es importante porque esta enfermedad es poco conocida e ir pasando por internistas te hará perder un tiempo precioso.

CUIDADO con pasarte de rosca, que en el SFC una vez que subes un escalón es difícil bajarlo.

Espero que encuentres un diagnóstico pronto. Un abrazo !!!

[agosto2014]

Gracias por los documentos. La verdad es voy de análisis en análisis, y, si bien es cierto que todo salía normal, en los últimos observo que tengo elevados:

LACTATO (ácido láctico). Está en 3,6 mmol/L, cuando los valores normales son 0,5-2,0.
AMONIO (AMONIACO) en plasma. Está en 135 ug/dL cuando los valores normales son 27,2-102
NKs por encima de los valores normales(539 - 22%)
Exceso eoisinófilos

Además aparece déficit de Vitamina D en 12,2 ng/mL, Hierro e Índice de Saturación de Transferrina a veces, así como T CD4+ por debajo de los valores normales.

El cansancio es constante, permanente e intenso. Problemas cognitivos no he notado. La verdad es que es duro verte sin energía("el cuerpo, las piernas no tiran)con 27 años, y observar como pasan los dias, semanas, meses, años sin poder cumplir los planes que tienes presentes, tanto del día a día como vitales.

He acudido a Reumatólogo, Neurólogo, Internista, etc. Y la próxima prueba que me han enviado es una gastroscopia. A especialista SFC todavía no he podido acudir pero voy a solicitar cita.