Empeoramiento tras 6 años entre el grado ll y el lll

[santi elche]

Hola a todos, he estado un par de años sin escribir, yo creo que mas bien porque llevaba una medio rutina que me hacia estar ocupado con mis descansos y actividades tranquilas.
He cometido un error despues de este tiempo.
Desde septiembre he estado haciendo tramites de papeleos y actividad fisica a media jornada pensando en que podia estar asi un tiempo y , visto que pasé un herpes zolter en diciembre, y una gripe que me a durado un mes entre abril y mayo, he ido acabando mis compromisos que tenia ahora y justo en ese momento en el que el sol ya apretaba he caido con unos dolores de cabeza y malestar general en cama.
Actualmente llevo asi 2 semanas y estoy tomando medidas con la doctora para tomar B1 y algun suplemento mas para intentar remontar un poco el tema.
El bajon de energia a sido tan grande que hasta me causa problemas intestinales, y mucha angustia.
Ojalá pueda mejorar aunqie sea para estar en casa tranquilo.
Pero la verdad es que me a dado un bajon muy grande ya que si se que si no me hubiese pasado con mis actividades no habria pasado esto. No me he cuidado. He querido hacer cosas y tener vida social y creo que el cumulo de todo me a pasado factura.
Me sorprende porque hace dos semanas entraba y salia todos los dias de casa la mañana entera y ahora me cuesta mucho salir a comprar una vez al dia o cojer el coche para ir al medico.
La mayor recomendación que me han hecho es estar en casa tranquilo ( salir ahora es imposible ) comer bien, hidratarme bien, y tomar lo que me mande la medica.
Espero que en semanas o meses puede encontrarme un poquito mejor porque tengo la sensacion de que cada dia voy a peor.
Cada paciente es un mundo, y se que no hay una barita majica para esto.
Cualquier mensaje de apoyo o consejo , os lo agradezco de corazon.
Un abrazo a todos.

[michael]

Hola Santi de verdad siento mucho tu empeoramiento, al menos por lo visto hasta ahora has podido trabajar a jornada completa cosa que yo incluso antes de caer tan mal no podia ni hacer y eso que soy bastante mas joven que tu.En mi caso parecera una tonteria pero empeore "gracias" a un antidepresivo que me disparo todos y cada uno de los sintomas, ya ves que broma, te pones en manos de medicos en los cuales crees que debes de confiar en ellos y mira cual es el resultado.Pero nada decirte que te animes que viendo tu caso seguro que puedes mejorar aun con algo aunque espero que no te pase como a mi y te den lo mismo que en lugar de mejorarme me empeoro dejandome totalmente KO

Suerte amigo!

[santi elche]

Gracias Michael, estaba haciendo cosas pero a horas sueltas, no creas que mucho, pero forzando la maquina es lo que me a pasado, tambien he estado en reuniones y fiestas con amigos y terminas de agotarte.
La verdad es que es muy raro lo qie me esta pasando, porque he ido empeorando poco a poco durante los ultimos 2 meses y estas dos ultimas semanas con el calor se a disparado los sintomas de fatiga extrema y porblemas intestinales.
Y tu como estas Michael?
Que rutina tienes ahora?
Saludos.

[Esteban976]

Tranquilo, Santi, no le des vueltas....yo llevo 11 años con esto, con sintomatología variada. Al principio era un agotamiento más general, más niebla mental, más sensación de no haber descansado, y ahora es más muscular. Vamos...no puedo andar mucho: el día que me recorro el IKEA es bueno (cojeando, eso sí, porque si ando normalmente se me doblan las rodillas). Pero te diré que con voluntad y cabezonería, hasta hace 6 años aún escalaba con cierta dignidad (7b)...eso sí, lo aeróbico es lo primero que tuve que dejar... en fin. Esto va como quiere y si bien es cierto que no hay que forzar la máquina, también hay que vivir. Yo ahora no puedo hacer excesos, pero cuando toca, los hago, porque si no...para qué vivir. Te diré que lo que creo que más me ha ayudado son los complementos y dejar el gluten.
Ánimo!

[santi elche]

Muchas gracias Esteban.
Ahi le has dado. No he parado mucho ultimente porque lo que queemos es vivir. Ya que hace 2 años me tiraba el dia en la casa sin nada que hacer.
Lo que pasa es que a sido tan radical que estoy moralmente muy tocado. Ahora tengo que centrarme en recuperar y cuidarme.
Un aabrazo Esteban y gracias

[cobi]

Hola Santi de verdad siento mucho tu empeoramiento, al menos por lo visto hasta ahora has podido trabajar a jornada completa cosa que yo incluso antes de caer tan mal no podia ni hacer y eso que soy bastante mas joven que tu.En mi caso parecera una tonteria pero empeore "gracias" a un antidepresivo que me disparo todos y cada uno de los sintomas, ya ves que broma, te pones en manos de medicos en los cuales crees que debes de confiar en ellos y mira cual es el resultado.Pero nada decirte que te animes que viendo tu caso seguro que puedes mejorar aun con algo aunque espero que no te pase como a mi y te den lo mismo que en lugar de mejorarme me empeoro dejandome totalmente KO

Suerte amigo!

Hola Michael, mis problemas de fatiga empezaron coincidiendo en el tiempo con el inicio de tomar también antidepresivos. Siempre he preguntado a los médicos si podía tener alguna relación y me han dicho que no, por lo que no le he dado mayor importancia. Podrías decirme que antidepresivo es el que tomaste y si has podido dejarlo o lo has cambiado por otro? Y si ha mejorado tu fatiga? Muchas gracias.

[michael]

Gracias Michael, estaba haciendo cosas pero a horas sueltas, no creas que mucho, pero forzando la maquina es lo que me a pasado, tambien he estado en reuniones y fiestas con amigos y terminas de agotarte.
La verdad es que es muy raro lo qie me esta pasando, porque he ido empeorando poco a poco durante los ultimos 2 meses y estas dos ultimas semanas con el calor se a disparado los sintomas de fatiga extrema y porblemas intestinales.
Y tu como estas Michael?
Que rutina tienes ahora?
Saludos.

Ahora que lo explicas, practicamente haciamos los 2 lo mismo porque yo tambien hacia trabajillos entre horas y algunos de bastante esfuerzo aunque no me creaban fatiga post-esfuerzo ni nada.Iba todos los dias dar varios paseos andando unos 3-4 km entre ida y vuelta, fumaba, bebia, me iba de viaje, salia de fiesta muy frecuentemente... Y bueno de suplementos lo unico que tomaba era melatonina y magnesio y ya con eso iba a medio gas que me dejaba llevar una vida mas o menos normal.

Mi rutina ahora?Pues mira mi empeoramiento fue hace poco mas de 2 meses despues de que me envenenaran con la duloxetina y te digo que las primeras semanas era casi impensable salir de cama aunque me forzaba algo y me iba a casa de amigos y mi pareja arrastrandome buscando apoyo en cualquier cosa ya que no era capaz de estar de pie.Despues me puse algo en serio y empece a tomar mas suplementos que por cierto la mayoria que e probado te digo que a mi no me hacen nada pero el caso es que si note cierta mejoria con alguno.Y ahora pues bueno tengo dias en los que puedo hacer alguna cosa y tal.A esto no le puedo llamar vida pero es lo que queda por lo visto.

Y tu como a sido tu cambio?

Un abrazo!

[michael]

Hola Santi de verdad siento mucho tu empeoramiento, al menos por lo visto hasta ahora has podido trabajar a jornada completa cosa que yo incluso antes de caer tan mal no podia ni hacer y eso que soy bastante mas joven que tu.En mi caso parecera una tonteria pero empeore "gracias" a un antidepresivo que me disparo todos y cada uno de los sintomas, ya ves que broma, te pones en manos de medicos en los cuales crees que debes de confiar en ellos y mira cual es el resultado.Pero nada decirte que te animes que viendo tu caso seguro que puedes mejorar aun con algo aunque espero que no te pase como a mi y te den lo mismo que en lugar de mejorarme me empeoro dejandome totalmente KO

Suerte amigo!

Hola Michael, mis problemas de fatiga empezaron coincidiendo en el tiempo con el inicio de tomar también antidepresivos. Siempre he preguntado a los médicos si podía tener alguna relación y me han dicho que no, por lo que no le he dado mayor importancia. Podrías decirme que antidepresivo es el que tomaste y si has podido dejarlo o lo has cambiado por otro? Y si ha mejorado tu fatiga? Muchas gracias.

Te refieres a que todo este problema te empezo con la toma de algun antidepresivo verdad? A mi me tacharon de loco al decirles que el antidepresivo me habia creado este estado y incluso me querian poner mas .Pero lo cierto es que los sintomas coincidieron con la toma habiendo estado años "bien".Aqui por el foro veras a mucha gente que los sintomas tambien le empezaron con la toma de algun veneno de estos, supongo que ya tenemos una predisposicion a eso aunque no sea geneticamente.Seria muy interesante incluso que hicieran un estudio de porque algo que deberia de "ayudar" nos empeora aun mas.

Se llama Cymbalta, que por cierto e visto que a ti te lo dieron para una dispepsia, valiente medico el que te receto eso porque a mi me tiro 3 semanas sin poder casi ni comer con la bajada de peso que me supuso.

[Tir_na_nog]

Me parece tan aberrante lo que contáis que está rozando la negligencia médica. Es una pena que los doctores no escuchen a sus pacientes.

[michael]

Me parece tan aberrante lo que contáis que está rozando la negligencia médica. Es una pena que los doctores no escuchen a sus pacientes.

Asi es pero por desgracia no hay nada que nos apoye en esto ni forma de demostrar que son ellos quienes nos empeoran muchas veces

[Javier]

Hola Santi, ya perdonarás porque no conozco la suplementación que estas tomando...supongo que q10 seguro. A mi me van razonablemente bien unas pastillas de la casa Airbiotic que se llaman Antioxenergy(llevan NADH, acido alfa lipoico, acetyl l carnitina y vitamina c) me tomo dos en ayunas y luego con el desayuno 200mg de q10. Ahora voy a introducir también Pqq, lo voy a comprar en Puritans y lo añadire al combo anterior.También tomo b12 y vitamina d.

El calor también nos afecta mucho, es muy mala época.Igual estas bajo de tensión?Te la has mirado ultimamente??Yo la mayoría de días estoy con 5/9 y también me lo noto...

Procura descansar todo lo que puedas(yo tmb tengo una hija y se que es dificil),y sobre todo no darle muchas vueltas, ya sabemos que tenemos nuestros picos y ahora te toca pasar por el valle. Ánimo

[Tir_na_nog]

Pero Santi, creo que lo has dicho en otro hilo, ¿no podría ser las molestias gástricas por el miconeo vir? que a mí se me volvió loco el intestino y el estómago por los antiinflamatorios y por un poquito de estrés, que tenemos la mucosa intestinal muy delicada y como se junten varios factores (calor, nervios, cambio en alimentación...) se nos vuelve loca.

[santi elche]

Esto es mucho mas que eso. Un empeoramiento en toda regla.
La conclusión que saco es como tengo tan poca energia y el intestino esta inflamado, pues como lo que puedo y cuando como de mas, estoy un dia comiendo casi nada.
Quisiera ir al digestivo, pero esta de vacaciones. Y si fuera de urgencias, no me siento con fuerzas de estar alli total para que fl medico de guardia no me haga ninguna prueba.
Deberia irme de paga.

[Tir_na_nog]

Uffff, entiendo tu situación. Y lo cansado que es ir a urgencias, que ni te miran ni nada. Esa sensación de que no hay salida... pero es falsa Santi, sí hay salida, poco a poco llegará. ¿Cuándo llega tu digestólogo? ¿Has probado manzanilla? Yo tomo L-glutamina y probióticos a mansalva, y he logrado no tener diarrea algunos días, no todos, claro, hoy parecía la principal accionista de Roca.
En fin, no sé si soy un buen ejemplo, porque esto lo tomo yo por mi cuenta, que los médicos me han mandado medicamentos para la ansiedad y omeprazol.

Creo que todo es cuestión de paciencia Santi, pero yo diría que alguien te lo tiene que mirar.

Abrazos

[santi elche]

El problema que yo veo es que el intestino esta parado poque no tengo ninguna energia. Ademas de estar inflamado.
Eso es lo que me hace además de la faltade energia estar tan mal.
No se quien me lo puede mirar, pero tendria que ser un digestivo de paga que en sus servicios también tuvieran alguien que sepa de que va esto del Sfc. No quiero seguir perdiendo peso, pero parece que es inevitable porque antes me sobranban unos cuantos mas los que no puedo retener. Ademas la masa muscular también desaparece

[elipoarch]

Para los problemas intestinales, lo suyo es tomar probióticos, a ser posible, de los refrigerados, con muchos millones de "individuos" y cepas variadas. E ir rotando distintos tipos de probióticos cada X meses. Y si no hay suficiente, ir directamente a una dieta hipotóxica estricta, para ir descartando alimentos que puedan provocar los síntomas.

Además de, evidentemente, nada de comida preparada, comer lo más "eco" posible y, a nivel no alimentario, un control ambiental [de SQM] estricto. Aunque no tengas SQM (o creas que no lo tienes), tantos síntomas intestinales "sin motivo aparente" debería ser motivo más que suficiente para alejarse de tantos tóxicos como sea posible. No olvidéis que todos los SFC tenemos una capacidad detox comprometida.

[santi elche]

Pues 3 meses y pico despues del brote severo, he podido recuperar 4 kilos de los 10 que perdí en 2 meses.
Del tema de energia y dolores no he recuperado nada.
Sofa, cama, casa, y alguna salida exporadica en el coche.

Muy curioso lo del dolor. Ha ido justo ahora que me muevo poco a darme en la hernia discal lumbar que tengo.

Del tema del digestivo es muy curioso, porque no tengo problema ninguno ahora, salvo la falta de apetito y nada mas.
Perece que el intestino se cerró del gran malestar que tenia.

Me dijo la doctora Garcia Quintana que al haber sido deportista tenia un nivel fisico mas alto que muchos pacientes y por eso el brote me a cojido por sorpresa.

Es como si por segunda vez algo se volviera a romper ahi dentro, de manera inexplicable y sin vuelta a atras.

Al bajar la energía me ha bajado aun mas el sistema inmunológico, ya que llevo 3 semanas con placas de pus en la garganta y notando mucho los cambios de temperatura.

Me mandaron azitromicina para dos semanas.
Y parece que casi han desaparecido las placas.

Por eso digo que al contrario de muchos de vosotros yo no noto nada con los cambios de alimentación ni ninguna intolerancia.

Tampoco cambios de grado de la enfermedad ni esas oscilaciones que tampoco he tenido nunca salvo mis resfriados y gripes que son los que me han afectado tanto.

[cacoya]

Los cambios en la alimentación y las intolerancias, no se notan a veces hasta que no llevas 6 meses con el cambio de dieta. No es una cosa de un día para otro.

Ese es el período mínimo que te aconseja cualquier médico que conozca el SFC.

Espero que estés un poquito mejor.
Besos

[cacoya]

Por cierto, yo estuve oscilando entre el grado I y el II durante más de 15 años, hasta que llegué al III en 2008.

Eso si,no tenía ni diagnóstico, ni tratamiento alguno, por puro desconocimiento, y muchiiiiiisimo estrés personal y laboral en mi vida.

Besos