Hola!

[AZUL]

Hola!Tras buscar información por mis dolores de todo tipo llegué a este foro donde os he leido mucho, experiencias, pruebas...

He dado vueltas por todo tipo de médicos desesperado,actualmente estoy en observación por posible fibromialgia y sensibilidad al gluten no celiaca, he empezado dieta para verificar o descartar lo segundo, el tiempo de baja se agota y uno se ve acorralado sin poder hacer ni vida normal y estar con el alta a la vuelta de la esquina porque es muy dificil conseguir un diagnóstico en poco tiempo porque antes hay mucho que descartar y las pruebas tardan meses...
Estoy en este foro porque me gustaría hacerme pruebas para confirmar o descartar sfc ,porque he leido que en muchos casos estan asociadas, y la verdad noto unido siempre a los dolores muchísima fatiga y al hacer esfuerzos al día siguiente o siguientes cuesta hasta andar de los dolores tremendos...
Tengo unas preguntillas que pondré en el foro correspondiente a ver si me podeis ayudar, ya que veo que sois unos expertos
Encantado y un saludo a todos/as!!

[trastevere]

Hola Azul, bienvenido al foro!

no puedo explicarme muy bien que ando de bajonazo, pero aun asi me gustaria darte mi opinion ...

Lo primero, separaria el diagnostico de las pruebas que quieres hacerte para descartar si tienes SFC. Para el diagnostico con ir a un medico experimentado no le harian falta la prueba del esfuerzo y la cognotiva, que creo son las pruebas a las que te refieres por lo que comentabas en otro hilo.

En mi caso tambien me tuvieron con una posible fibromialgia varios años. No me cuadraba y por recomendacion decidi ir a ver al Dr. Fernandez Sola. Con los informes, y analiticas , las preguntas y un pequeño chequeo que te hace, me diagnostico como segunda opinion medica con SFC, FM y SQM.

Las pruebas del esfuerzo y la cognitiva te valdrian mas para pedir la incapacidad o la baja laboral. Es como para demostrar que tienes esos problemas funcionales. No se si me explico...

Bien podrian ser pruebas que ayudaran como marcadores para diagnosticar la enfermedad pero en realidad a un medico con experiencia no le harian falta para saberlo porque se rigen mas por las preguntas que te hace siguiendo unos criterios, la historia y descartando que no se deba a otras enfermedades. Y por lo que intuyo creo que tu todo eso ya lo tienes.

De cara a la incapacidad laboral ya si te serian necesarias esas pruebas, esas son las principales pero no se si hay algunas mas...A ver si algun compañero te puede orientar mejor.

Encantada y espero que te encuentres bien por aqui

[AZUL]

Hola Azul, bienvenido al foro!

no puedo explicarme muy bien que ando de bajonazo, pero aun asi me gustaria darte mi opinion ...

Lo primero, separaria el diagnostico de las pruebas que quieres hacerte para descartar si tienes SFC. Para el diagnostico con ir a un medico experimentado no le harian falta la prueba del esfuerzo y la cognotiva, que creo son las pruebas a las que te refieres por lo que comentabas en otro hilo.

En mi caso tambien me tuvieron con una posible fibromialgia varios años. No me cuadraba y por recomendacion decidi ir a ver al Dr. Fernandez Sola. Con los informes, y analiticas , las preguntas y un pequeño chequeo que te hace, me diagnostico como segunda opinion medica con SFC, FM y SQM.

Las pruebas del esfuerzo y la cognitiva te valdrian mas para pedir la incapacidad o la baja laboral. Es como para demostrar que tienes esos problemas funcionales. No se si me explico...

Bien podrian ser pruebas que ayudaran como marcadores para diagnosticar la enfermedad pero en realidad a un medico con experiencia no le harian falta para saberlo porque se rigen mas por las preguntas que te hace siguiendo unos criterios, la historia y descartando que no se deba a otras enfermedades. Y por lo que intuyo creo que tu todo eso ya lo tienes.

De cara a la incapacidad laboral ya si te serian necesarias esas pruebas, esas son las principales pero no se si hay algunas mas...A ver si algun compañero te puede orientar mejor.

Encantada y espero que te encuentres bien por aqui

Hola!encantado igualmente!La verdad busco diagnostico para saber de una vez que es y por otro lado pruebas que me ayuden a confirmarlo ya que tendré que justificarlo por si pudiera haber un cambio de puesto en la empresa o de cara a ir a juicio si no puedo trabajar porque me veo limitadísimo, pero es que en una baja que te dan maximo 18 meses no te da tiempo a nada,ni casi pruebas ni un diagnóstico de estos, a no ser que te dejes una pasta en privados y empezaras desde el inicio de la baja, porque uno no se imagina ir a peor y se pasa el tiempo.

Quería saber vuestras experiencias porque uno se ve acorralado, con muchisimos dolores y agotado, sin tener informes concluyentes al 100% y se acaba el tiempo de baja y a ver que haces si te da el alta el inss y no puedes trabajar...

Un saludo!

[Esteban976]

A fecha de hoy, el diagnóstico de SFC sigue siendo por exclusión. No hay marcador biológico desarrollado, aunque no debe de faltar mucho. Pero eso puede significar 1-3 años...
Si el cáncer, la miastenia, el hipotiroidismo, la depresión...etc, están descartados, y cumples los síntomas descritos para el SFC, lo lógico es pensar que lo tienes. Eso sí, que sea lo lógico no quiere decir que el INSS lo considere lógico, ya que a muchos (por no decir a todos) nos deniegan, en primera instancia, la incapacidad permanente. De abogados ando yo...

Saludos y ánimo

[trastevere]

Esteban, no creo que sea correcto decir que el diagnostico sea por exclusion. Aunque no haya marcador biologico si se siguen unos criterios, como los de Fukuda, Canadienses o Internacionales.

Estoy contigo en que se descartan antes otras patologias, pero no es lo unico... sino cumples esos criterios no pueden decir que tienes SFC aunque tengas tu historial limpio.

Ademas, en la misma historia ya se van viendo que tienes diagnosticadas pequeñas cosas que pueden apuntar a que tienes esta enfermedad. Como podria ser Sindrome Seco, piernas inquietas, sindrome premenstrual, rosacea, infecciones frecuentes, odinofageas....

Y tambien hay que añadir las pequeña exploracion que te hacen durante el diagnostico donde pueden salir alteradas la prueba de reflejos, descordinacion motora, tension baja...

Por si solas para un ojo poco experimentado y sin conocimientos en la enfermedad les restarian importancia y lo veria como cosas aisladas, pero para un facultativo con experiencia en ella no, lo veria todo en su conjunto y lo orientaria a un SFC, FM o SQM.

Creo Azul, que si quieres un diagnostico concluyente dificilmente lo vas a conseguir por la publica. Si te lo puedes permitir yo me iria a lo privado. Quiza haya excepciones, yo no las conozco y mi experiencia fue de 10 años dando vueltas por la S.S y lo unico que consegui es una posible FM.

Animo a los dos y un abrazo!

[AZUL]

A fecha de hoy, el diagnóstico de SFC sigue siendo por exclusión. No hay marcador biológico desarrollado, aunque no debe de faltar mucho. Pero eso puede significar 1-3 años...
Si el cáncer, la miastenia, el hipotiroidismo, la depresión...etc, están descartados, y cumples los síntomas descritos para el SFC, lo lógico es pensar que lo tienes. Eso sí, que sea lo lógico no quiere decir que el INSS lo considere lógico, ya que a muchos (por no decir a todos) nos deniegan, en primera instancia, la incapacidad permanente. De abogados ando yo...

Saludos y ánimo

Es que esto es un problemón...no da tiempo a diagnósticos en 18 meses con tanta prueba. Me queda muy poco tiempo de prorroga y me gustaría saber como habéis gestionado vosotros y si tenéis diagnósticos ya confirmados y todo. Porque claro si te dan el alta e intentas trabajar y recaes tengo entendido que o te prorrogan de forma excepcional unos pocos meses pero no cobras de ningún sitio o estas vendido con la empresa y te echan por cualquier motivo. Porque entiendo que si te dan el alta y luego recaes en unos dias ya perderias la opción de reclamar al inss no?

Esteban, no creo que sea correcto decir que el diagnostico sea por exclusion. Aunque no haya marcador biologico si se siguen unos criterios, como los de Fukuda, Canadienses o Internacionales.

Estoy contigo en que se descartan antes otras patologias, pero no es lo unico... sino cumples esos criterios no pueden decir que tienes SFC aunque tengas tu historial limpio.

Ademas, en la misma historia ya se van viendo que tienes diagnosticadas pequeñas cosas que pueden apuntar a que tienes esta enfermedad. Como podria ser Sindrome Seco, piernas inquietas, sindrome premenstrual, rosacea, infecciones frecuentes, odinofageas....

Y tambien hay que añadir las pequeña exploracion que te hacen durante el diagnostico donde pueden salir alteradas la prueba de reflejos, descordinacion motora, tension baja...

Por si solas para un ojo poco experimentado y sin conocimientos en la enfermedad les restarian importancia y lo veria como cosas aisladas, pero para un facultativo con experiencia en ella no, lo veria todo en su conjunto y lo orientaria a un SFC, FM o SQM.

Creo Azul, que si quieres un diagnostico concluyente dificilmente lo vas a conseguir por la publica. Si te lo puedes permitir yo me iria a lo privado. Quiza haya excepciones, yo no las conozco y mi experiencia fue de 10 años dando vueltas por la S.S y lo unico que consegui es una posible FM.

Animo a los dos y un abrazo!

De momento estoy en seguimiento con reumatólogo y voy a probar con un internista que me han recomendado por la publica. Y hacerme la de esfuerzo en Cornellá, porque privado es una pasada los precios...
Pero está claro que para estas cosas con prisa lo que hace falta es mucha pasta pero claro...

Gracias!

[veronique]

Hola Azul, bienvenido al foro!

Espero que encuentres informacion util y te sientas a gusto por aqui.

Si vas a hacer el esfuerzo de viajar a Barcelona para hacerte la prueba en Cornella, creo que sería bueno -si te lo puedes permitir a nivel economico- visitar previamente al Dr. Fernandez Sola. El informe del especialista también te serviría para presentarlo ante el médico de la SS, en caso de que considere que tienes SFC o FM, pero muy especialmente para salir de dudas.
Saludos

[cacoya]

Azul, hola, todos entendemos tus prisas, pero en esta enfermedad eso sería un milagro. Yo tardé 23 años en tener un diagnóstico. No quiero decir con eso que a ti te pase igual, llegarás antes, pero tendrás que armarte de paciencia y valentía (como dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes), si no quieres tirar tu vida laboral por la borda.

No sé cuantos años llevas trabajando, ni en qué trabajas. Cuéntanoslo, por si llega el momento inevitable de que te tengas que reincorporar, poder entre todos darte nuestros consejos, basados solo en nuestra experiencia, que te permita asumir un alta de como mínimo 6 meses, hasta la nueva baja.

Serías el primero en conseguir que la Seg. Soc, te prorrogue más la baja, a mí solo me tuvieron 12 meses, o que te pasen a Incapacidad Permanente. Así que no te amedrentes y saca fuerzas de flaqueza, físicas y psíquicas para esta nueva etapa.

Intenta no vivirlo como un castigo. Sé que es fácil decirlo y difícil asumirlo, pero si necesitas imperiosamente mantener tu puesto de trabajo porque no tienes otros ingresos, el control de tu estrés es fundamental, y sobre todo que practiques "pacing" todo el que puedas.

Besos

[cacoya]

Ah! otra cosa, si cuando te den el alta, tienes que volver al trabajo, primero tienes derecho a pedir las vacaciones del año anterior que has estado de baja, y si no tienes un diagnostico claro, no digas nada, solo que estás pendiente de diagnostico.

Besos

[coco]

Hoy no tengo buen día y no puedo releer, pero en base a lo que dice Cacoya solo decirte que al ser un proceso largo si realmente no puedes trabajar, los 6 meses sin cobrar de excedencia o similar no te los quita nadie. En la práctica son entre 4 y 5 meses sin cobrar ya que te "reincorporas" y disfrutas las vacaciones de esos 18 meses antes de pasar a la excedencia que te sirve de puente a una nueva baja 180 días después de la anterior.

A no ser que tengas muchos ahorros no gastes NADA en tratamientos. Me sabe mal decirlo pero esos meses sin cobrar hay que sobrevivir.

[AZUL]

Gracias a todos por vuestras respuestas.

Hola Azul, bienvenido al foro!

Espero que encuentres informacion util y te sientas a gusto por aqui.

Si vas a hacer el esfuerzo de viajar a Barcelona para hacerte la prueba en Cornella, creo que sería bueno -si te lo puedes permitir a nivel economico- visitar previamente al Dr. Fernandez Sola. El informe del especialista también te serviría para presentarlo ante el médico de la SS, en caso de que considere que tienes SFC o FM, pero muy especialmente para salir de dudas.
Saludos

La verdad no puedo estar tanto allí y tanto gasto, ya el solo ir y la prueba es un gran sacrificio la verdad.A ver la cita que tengo en 2 meses en el internista de aqui si me ayuda en algo en ese tema.

Azul, hola, todos entendemos tus prisas, pero en esta enfermedad eso sería un milagro. Yo tardé 23 años en tener un diagnóstico. No quiero decir con eso que a ti te pase igual, llegarás antes, pero tendrás que armarte de paciencia y valentía (como dice Eli, esta enfermedad no es para cobardes), si no quieres tirar tu vida laboral por la borda.

No sé cuantos años llevas trabajando, ni en qué trabajas. Cuéntanoslo, por si llega el momento inevitable de que te tengas que reincorporar, poder entre todos darte nuestros consejos, basados solo en nuestra experiencia, que te permita asumir un alta de como mínimo 6 meses, hasta la nueva baja.

Serías el primero en conseguir que la Seg. Soc, te prorrogue más la baja, a mí solo me tuvieron 12 meses, o que te pasen a Incapacidad Permanente. Así que no te amedrentes y saca fuerzas de flaqueza, físicas y psíquicas para esta nueva etapa.

Intenta no vivirlo como un castigo. Sé que es fácil decirlo y difícil asumirlo, pero si necesitas imperiosamente mantener tu puesto de trabajo porque no tienes otros ingresos, el control de tu estrés es fundamental, y sobre todo que practiques "pacing" todo el que puedas.

Besos

Llevo 5 años y mi trabajo es muy fisico y de pie,ahi el problema, aunque no sé si me podrían cambiar de puesto a algo mucho más tranquilo, todo depende de que quieran tenerme a la vuelta y los informes claro.
¿Solo te dejaron al cumplir el año?Entonces doy gracias porque yo estoy en la prorroga de los 6 meses para hacer los 18 meses ya a fin de año.La verdad creo que mi medico de cabecera y la mutua del trabajo ayudarían a que me dieran la prórroga porque no lo tenía nada claro que me la fueran a dar pero claro aún estoy en pruebas y me dejarían esta prórroga de margen o di con alguien bueno.
Lo del stress sí que lo noto mucho que hace empeorar pero claro trabajando al final es muy difícil controlarlo y más si te meten presión, y entre los dolores y el agotamiento es imposible.
Lo de las vacaciones creo que a los 18 meses caducan la parte del año desde la baja o eso tengo entendido osea que si me incorporara no sé lo que me quedaría de vacaciones realmente. Además tenía una reducción de jornada por cuidado de hijos menores.Vamos un lío...Porque reclamar sin diagnóstico claro no lo veo aún, depende si hay cambio de puesto y si realmente puedo, que no lo veo ahora mismo la verdad y veo que voy a peor, por medio la reducción de jornada...vamos un cacao de flipar...

Hoy no tengo buen día y no puedo releer, pero en base a lo que dice Cacoya solo decirte que al ser un proceso largo si realmente no puedes trabajar, los 6 meses sin cobrar de excedencia o similar no te los quita nadie. En la práctica son entre 4 y 5 meses sin cobrar ya que te "reincorporas" y disfrutas las vacaciones de esos 18 meses antes de pasar a la excedencia que te sirve de puente a una nueva baja 180 días después de la anterior.

A no ser que tengas muchos ahorros no gastes NADA en tratamientos. Me sabe mal decirlo pero esos meses sin cobrar hay que sobrevivir.

Gracias por el consejo. La verdad estoy centrado en alguna prueba objetiva como la de esfuerzo y poco más. Porque de tratamiento ya he tomado cosas pero al final me sientan peor e intento aguantar el dolor a no ser que ya sea imposible.

Gracias a todos por vuestras experiencias y ayuda.

[coco]

He leído un poco más. Sí, debes ir al Clinic. Sin ese informe es muy difícil por no decir imposible que un internista de la SS de tu provincia te corrobore por escrito el diagnóstico de EM. Estas 2 cosas son muy importantes cara a un juicio. Es caro pero es necesario.

Saludos.

[cacoya]

Si tienes un trabajo físico y de pie como comentas, la reducción de jornada será inevitable, si la puedes pedir.
En mi empresa, no se pueden pedir 6 meses de excedencia, o 1 mes, o 3 años. No sé cómo será en la tuya.
Y si la excedencia es sin retorno garantizado, como la que yo tengo, ni te lo plantees, porque solo te cogerían si hubiera vacantes, y claro las empresas nunca tienen vacantes.

Uno de mis mejores consejos en esta situación, es que consigas ansioliticos tipo alprazolam para controlar el estrés, pero toma dosis minímas (yo con la mitad de 0,25mg, ya tengo).
Otro, que cada día, al llegar a casa te des un baño de 15 minutos con el agua todo lo caliente que la puedas soportar, añadiendo sal de mar sin refinar (en el mercadona hay) y una cocción de hojas de laurel (unas 15 en un litro de agua durante media hora) colada.

Si no tienes ni energía para hacer la cocción del laurel, a mí me pasaba cuando estaba sola, puedes echar directamente al agua analgésicos (paracetamol, aspirina, etc...) lo que a tí te siente mejor.

Parece una tontería, pero por la piel absorbemos mucho mejor muchos principios activos, y consuela mucho, porque a mí con SFC, cuando estoy mal, uno del los primeros síntomas es que me duele la piel, toda la piel. Eso a los médicos les suena a ciencia-ficción, pero ellos no están enfermos de SFC.

Mucha suerte y ya nos sigues contando.

Besos

[trastevere]

Como ya te han dicho ,y lo que yo haria es primero ir al Clinic con J.F.Sola a por un diagnostico, le llevas toda la historia clinica que tengas. La consulta es de una hora, unos 200 euros por lo privado y la lista de espera esta mas o menos en un mes.

Segundo llevarle ese informe al internista o reumatologo de la S.S y a tu medico de cabecera.

Por ultimo y dependiendo de lo que te diagnostiquen ya me haria las pruebas del esfuerzo y cognitiva si es que tienes SFC. Esto te serviria de cara a juicio para demostrar tu disfuncionalidad, pero como diagnostico ya te digo que no son necesarias. Imaginate que no tienes SFC y te las haces primero, seria tirar el dinero y el tiempo.

[AZUL]

Si tienes un trabajo físico y de pie como comentas, la reducción de jornada será inevitable, si la puedes pedir.
En mi empresa, no se pueden pedir 6 meses de excedencia, o 1 mes, o 3 años. No sé cómo será en la tuya.
Y si la excedencia es sin retorno garantizado, como la que yo tengo, ni te lo plantees, porque solo te cogerían si hubiera vacantes, y claro las empresas nunca tienen vacantes.

Uno de mis mejores consejos en esta situación, es que consigas ansioliticos tipo alprazolam para controlar el estrés, pero toma dosis minímas (yo con la mitad de 0,25mg, ya tengo).
Otro, que cada día, al llegar a casa te des un baño de 15 minutos con el agua todo lo caliente que la puedas soportar, añadiendo sal de mar sin refinar (en el mercadona hay) y una cocción de hojas de laurel (unas 15 en un litro de agua durante media hora) colada.

Si no tienes ni energía para hacer la cocción del laurel, a mí me pasaba cuando estaba sola, puedes echar directamente al agua analgésicos (paracetamol, aspirina, etc...) lo que a tí te siente mejor.

Parece una tontería, pero por la piel absorbemos mucho mejor muchos principios activos, y consuela mucho, porque a mí con SFC, cuando estoy mal, uno del los primeros síntomas es que me duele la piel, toda la piel. Eso a los médicos les suena a ciencia-ficción, pero ellos no están enfermos de SFC.

Mucha suerte y ya nos sigues contando.

Besos

jajaja que de cosas no me veo yo cuidandome tan a fondo
Prefiero no hincharme a pastillas la verdad hasta tener bien diagnosticado a no ser en momentos puntuales de dolor extremo y cosas que me han dado medicos al final me dejaban peor...

Como ya te han dicho ,y lo que yo haria es primero ir al Clinic con J.F.Sola a por un diagnostico, le llevas toda la historia clinica que tengas. La consulta es de una hora, unos 200 euros por lo privado y la lista de espera esta mas o menos en un mes.

Segundo llevarle ese informe al internista o reumatologo de la S.S y a tu medico de cabecera.

Por ultimo y dependiendo de lo que te diagnostiquen ya me haria las pruebas del esfuerzo y cognitiva si es que tienes SFC. Esto te serviria de cara a juicio para demostrar tu disfuncionalidad, pero como diagnostico ya te digo que no son necesarias. Imaginate que no tienes SFC y te las haces primero, seria tirar el dinero y el tiempo.

Es que lo malo es que está en Barcelona, he pedido con un internista recomendado en una asociacion que tengo en pocos meses y a ver que pasa. Lo de la prueba me lo estoy planteando aun si ir en breve tiempo a Cornellá porque entre estar mal y tener que ir solo y tanto gasto...Es la que merece la pena, pero no sé si me merece la pena primero aqui en Madrid con Corbalán para ver si se ve algo o no, y si sale algo ya irme a cornellá...porque ir allí a gastar una pasta y como no tenga nada despues del esfuerzo físico y económico...vaya lío...

[cacoya]

Yo cuando fui a Cornella, estaba en las últimas, pero te aseguro que es la única que merece la pena, en mi opinión.

Besos

[AZUL]

Ok tomo nota gracias, tendré que hacer el esfuerzo como sea...