Tesis Doctoral: Depresión y Desesperanza en personas con EM/SFC

[Notjustfatigue]

Buenas,

Imagino que las noticia del periódico estarían ya posteadas en su día, pero creo que la tesis en sí no. Los datos son MUY alarmantes. Un porcentaje de riesgo de suicido del 12,75% vs 2,3% en la población general y estas cifras han llegado en otros estudios a tasas de intento de suicidio superiores al 16%. Otros estudios han llegado a encontrar tasas de ideación suicida superiores al 52% y en el propio estudio del autor de la tesis, esta cifra se dispararía al 55% si además de los items "Me suicidaría si tuviese oportunidad" y "Desearía poner fin a mi vida" se hubieran contabilizado las respuestas que incluían el item "A veces pienso en suicidarme, pero no lo haré".

Si hablamos de depresión, la tasa de prevalencia que encuentra en enfermos es del 57’25% (tasa 14 veces superior a la de la población general, que es del 4%).

El estudio la verdad está muy bien y los resultados son MUY duros.

Tesis705-150928.pdf

Tesis Doctoral: Depresión y Desesperanza en personas con EM/SFC

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http://www.elperiodico.com/es/sociedad/ ... on-5123848

http://www.elperiodico.com/es/sociedad/ ... ca-5124231

[cacoya]

Normal, sobre todo cuando no tienes diagnóstico piensas que te estás volviendo loca, en mi caso, y el suicidio es la única salida que ves.
Yo no llegué a hacerlo, porque mis hijos no tienen a nadie más en el mundo, mis padres eran muy mayores y ya murieron, con mi hermano apenas he tenido relación, de su padre biológico no se ha sabido nada en 20 años, y la familia de mi marido (el que murió) les quieren, pero no igual que si fueran nietos o sobrinos de sangre.
De hecho ellos en Barcelona se encuentran tan bien porque se han creado su pequeña familia de amigos. Aunque no es tan divertida como lo pintan en "friends", pero tienen sus apoyos.

Desde que tuve la suerte de encontrar a mi actual marido, y su apoyo para conseguir un diagnóstico, y seguir todos los tratamientos que me mejoran, incluso dejar de trabajar por un tiempo, esos pensamientos han desaparecido.

Besos

[Ktengokvengaya]

Si. La soledad e incomprensión es muy grande, sino hay diagnóstico y ningún médico ve nada y escuchas cosas como:"qué c... te pasa?""no es nada, cansados estamos todos" "es la edad, no quieras hacer lo mismo que antes" " es que eres muy joven para sentirte asi" "anímate, lo que tienes que hacer es no darle vueltas" "por qué no comes, mirame a mi: como de todo y estoy sanisimo""quieres una cervecita,se te pasará todo""todos tenemos problemas""es que la gente negativa...huyo de ella"... .
Llega un momento, tras otro, que dices (con o sin terapeuta cerca):1. soy raro, incapaz o algo pasa, 2. que me den un diagnóstico el que sea, cargado de rabia y tristeza 3. te rindes al victimismo= (autocompasión) 3. hago lo que no tengo que hacer 4. salgo de esta o sí o sí... y paso a paso te haces ,mentalmente, más fuerte entre brote y brote y entre cama y sofá (hay instantes que hasta te crees que lo has superado y se ha evaporado).
Y como bien dice Cacoya, importante sentirte apoyado por mascotas,amigos,vecinos,familia,conocidos,ongs...por lo que se pueda.

[Hana]

Los datos son MUY alarmantes. Un porcentaje de riesgo de suicido del 12,75% vs 2,3% en la población general y estas cifras han llegado en otros estudios a tasas de intento de suicidio superiores al 16%.

http://www.elperiodico.com/es/sociedad/ ... on-5123848

http://www.elperiodico.com/es/sociedad/ ... ca-5124231

Pero este estudio con una cifras de riesgo de suicidio tan altas por lo que veo donde se comparte es en un periódico, no en un medio lo suficientemente serio como para hacer cambiar en su forma de tratar a los enfermos a los propios médicos, que van a ser los primeros que debido a su forma de actuar ante el enfermo inducen a ello.

Yo cada vez que voy a la consulta del internista que me corresponde por la seguridad social me quedo pensando si regresar a casa o tirarme a las vías del tren.

Si los médicos no te creen por que va a creer en la enfermedad la familia? y así se va creando una presión de culpa tan grande hacia el enfermo que no ve mas salida que poner fin a su vida.
Por tanto creo que de esa tasa de suicidios tan grande el mayor y principal culpable es la sociedad, comenzando por los sanitarios que son los que más cercanos deberían estar ante el dolor y frustración de una persona que por la causa que sea ha perdido su salud y bienestar.

Saludos!

[Notjustfatigue]

Por tanto creo que de esa tasa de suicidios tan grande el mayor y principal culpable es la sociedad, comenzando por los sanitarios que son los que más cercanos deberían estar ante el dolor y frustración de una persona que por la causa que sea ha perdido su salud y bienestar.

+10000

No interesamos a ningún nivel. No somos rentables para las farmaceúticas porque no toleramos casi medicamentos. Somos un incordio para el sistema sanitario porque tenemos en mayor o menor medida todos los órganos y sistemas del cuerpo tocados (por lo que es más fácil ponerte etiqueta de "psicosomático", "somatoformo" o lo que cojones se les ocurra para el siguiente DSM, que mandarnos de especialista en especialista de forma coordinada y haciéndonos todas las pruebas que proceden) y, encima, somos una carga económica para el propio sistema sanitario y el de pensiones. Lo más fácil es no creernos (o hacer que no nos creen que un pequeño % puede que sean tontos, pero taaaantooos NO).

Sobre el tema del post, yo tengo la "suerte relativa" de no ser capaz de deprimirme. Esto imagino que en unos casos será una gran ventaja y que en otros será una desventaja y no tengo claro hasta qué punto no supone una disfunción bioquímica a nivel cerebral, dado que he pasado varias temporadas en mi vida (el primer brotazo MUY jevi en el que ni sabía lo que tenía, pérdidas familiares estando ya enfermo, una ruptura de pareja de muchos años también estando enfermo, la impotencia de ir de médico en médico hasta que conseguí diagnóstico, todo el estrés de preparación del juicio para la IP, etcétera) en las que creo que la reacción "normal" hubiese sido caer en depresión.

Un abrazo,

[trastevere]

Me gusta ver que la tesis es del departamento de psicología... ver que psicologia , sfc y somatico no van en la misma pagina hace bien a la vista.

Estoy de acuerdo con todos los comentarios, no creo que pueda añadir mucho mas. Es duro, es la realidad y no es de extrañar viendo que tenemos que manejarnos tanto con el dia a dia como con la propia enfermedad, todo ello sin apenas ayudas o luchando mucho por ellas, y para mas inri soportar la incomprensión y exclusión de la sociedad.

Abrazos!

[elipoarch]

Me extraña esos resultados, porque contradicen muchos estudios publicados hasta ahora.

De todos modos, sí hay un riesgo de suicidio más alto, pero yo no ligaría el suicidio a la depresión, porque no tienen porqué tener nada que ver. Conozco personas que se han suicidado sin una depresión previa, símplemente por una cuestión de decisión personal (mejor muerto que enfermo) o incluso de "sentido práctico" (no resultar una carga, por ejemplo). Hay personas que se suicidan porque prefieren morir a vivir postrados, y eso no tiene nada que ver con una depresión, sino que es una decisión largamente meditada.

Desde luego, si la administración se ocupase de esos enfermos, tal vez la tasa sería menor, porque, sinceramente, si no puedes trabajar, y ni tu médico ni tu familia te cree, y no puedes vivir del aire... si no tienes nadie que te mantenga... cómo ñoco sobrevives? Pues algunos de estos enfermos se acaban quitando de enmedio, porque para morir en la indigencia, más vale decidir cuándo hacerlo. Un caso que conozco personalmente, fué ingresada en un psiquiátrico por tener SFC... en vista de que nadie le creía ni le iban a ayudar, y ante la amenaza de que, si volvía a decir que estaba enferma la volverían a encerrar en el psiquiátrico (si alguien ha visitado alguna vez un psiquiátrico puede hacerse una idea de lo terrorífica de dicha "amenaza"), hizo lo necesario para que la dejaran salir (mintió como una bellaca, vamos), y en cuanto salió, se suicidó. Como este caso, hay más. Un enfermo/activista se dejó literalmente morir de hambre porque no podía levantarse de la cama ni salir a comprar, estaba sólo y absolutamente nadie se ocupaba de él. Intentó por mil medios conseguir que la administración le designara a alguien que le hiciera la compra y la comida, y le ayudase un poco con la casa... en vistas de que la respuesta era no, decidió que no tenía ningún sentido seguir viviendo en condiciones infrahumanas.

No son decisiones fáciles, ni "ataques"... quien se suicida lo hace tras pensarlo mucho y lo planea en detalle... son los médicos quienes lo justifican con una "depresión", para no ensuciarse las manos... pero de los suicidas que yo he conocido a lo largo de mi vida, sólo uno era depresivo. El resto, símplemente, decidieron que era mejor morir con dignidad que en la miseria absoluta. Pero ya sabemos que siempre es más fácil culpar al enfermo que comprobar realmente cuál es el motivo de fondo.

Lo dicho, no me cuadra con los estudios publicados hasta ahora, que indican más bien lo contrario.

[Notjustfatigue]

Es un tema que me interesa. Eli, ¿puedes postear alguno de esos estudios que mencionas para poder echarles un vistazo?. El autor de la tesis cita varios estudios (Wessely et al. "Fatigues Syndromes: A comparison of chronic "post-vital" fatigue with neuromuscular and affective disorder", Taillefer et al "Correlates of ilness worry Chronic fatigue syndrome", Dancey, Friend et al. "Impairment and illness intrusiveness their relationship with depression in womn with CFS/ME" y un metaestudio de Henningsen et. al, "Medically unexplained physical symptoms, anxiety and depression" en el que los autores analizan 244 papers) y los resultados en todos ellos parece que son similares.

No obstante, totalmente de acuerdo en el planteamiento de que suicido (o ideación sucicida) y depresión no tienen por qué ir unidos. De hecho, puedo dar fe en primera persona de que yo nunca he estado deprimido, pero durante el segundo brotazo semicomatoso que tuve (más bien justo al salir mínimamente de él, porque de la que estaba en él no podía ni pensar), sí llegué a plantearme de una manera pragmática si se cumplían "x" supuestos, no querer seguir alargando una situación agónica.


Un abrazo,

[Dandelion]

Buff... se que sólo es una de las fuentes pero si se basa en estudios de Wessely (Simon), vamos apañados...

[trastevere]

Yo tampoco me vi anterior mente deprimida pero si me he visto en situaciones que ves que no puedes con la situacion, almenos dignamente, y te lo planteas como salida o plan b si las cosas evolucionan a peor.

Diez años despues me empiezo a sentir mas deprimida o ansiosa... mi planteamiento es el mismo. Pero digo yo que si en algun momento desarrollo desesperacion o depresion seria una consecuencia a una enfermedad organica y todo lo que conlleva, incluida la exclusion que nos hace la sociedad... como se nos podria culpar por eso, y lo hacen y lo seguiran haciendo pero la logica no esta de su lado.

Por que lo dices Dande?

[Dandelion]

Por que lo dices Dande?

Wessley es un gran defensor de la TCC y GET, fue el causante de que en la guía CIE 10 en inglés se pusiera el SFC como enfermedad psiquiatrica y se alegró tremendamente cuando se descartó el tema del virus XMRV, opinó que esto haría que no se volviera a gastar un montón de tiempo y dinero en hacer investigaciones sobre SFC/EM.

En el foro hay mucha información sobre este personaje.

[trastevere]

Wessley es un gran defensor de la TCC y GET, fue el causante de que en la guía CIE 10 en inglés se pusiera el SFC como enfermedad psiquiatrica

Gracias, ya me situo... segun recuerdo colaboro en el ensayo PACE

[Notjustfatigue]

Buff... se que sólo es una de las fuentes pero si se basa en estudios de Wessely (Simon), vamos apañados...

Gracias compi!!!. No había caído en que Wessely era Simon. De todas formas, todos los estudios los menta solo a efectos de referencia comparativa (entre ellos un "meta" de 244 papers). El estudio de la tesis emplea su propia cohorte de 205 pacientes diagnosticados de SFC repartidos a lo largo del territorio nacional y, viendo la persona que lo impulsó (Jordina Mellado) y las personas (Clara Valverde de LaLigaSFC, Paqui de ASQUIFYDE) y entidades (ASSSEM, la propia LigaSFC, etcétera) que lo promovieron, dudo mucho que el enfoque pudiera estar sesgado. Además, leyendo la tesis, se ve que peca de cualquier cosa menos de psicologicista.

Un abrazo,

[Dandelion]

Buff... se que sólo es una de las fuentes pero si se basa en estudios de Wessely (Simon), vamos apañados...

Gracias compi!!!. No había caído en que Wessely era Simon. De todas formas, todos los estudios los menta solo a efectos de referencia comparativa (entre ellos un "meta" de 244 papers). El estudio de la tesis emplea su propia cohorte de 205 pacientes diagnosticados de SFC repartidos a lo largo del territorio nacional y, viendo la persona que lo impulsó (Jordina Mellado) y las personas (Clara Valverde de LaLigaSFC, Paqui de ASQUIFYDE) y entidades (ASSSEM, la propia LigaSFC, etcétera) que lo promovieron, dudo mucho que el enfoque pudiera estar sesgado. Además, leyendo la tesis, se ve que peca de cualquier cosa menos de psicologicista.

Un abrazo,

Genial!

Te pido disculpas porque la verdad es que no he podido mirar el estudio aún... pero al leer Wessely la sangre me ha entrado en ebullición.

Un abrazo!

[Notjustfatigue]

Genial!

Te pido disculpas porque la verdad es que no he podido mirar el estudio aún... pero al leer Wessely la sangre me ha entrado en ebullición.

Un abrazo!

No, jajaja. ¿A mí por qué?. Al revés, gracias a tí por avisar que se trataba del cuervo (por decir algo bonito) de Simon Wessely. Aprovecharé y cuando pueda buscaré ese estudio en concreto y le echaré una ojeada. No obstante, si puedes ya leerás la tesis y nos darás tu opinión.

Un abrazote, compi!!!.

[Hana]

No hace falta ninguna tesis doctoral sino sentido común para entender que si a una persona se la somete a un acoso o mobbing constante, tanto a nivel social como familiar, se le quitan los recursos económicos y la posibilidad de valerse por si misma piense en el suicidio cómo única salida.
Y para eso no es necesario estar enfermos de SFC, vale con cualquier enfermedad o situación social o familiar que induzca al sujeto a la desesperanza.
Mi tío se suicidó y no tenía sfc, se sintió presionado socialmente y sin apoyos simplemente.
Así que más valdría que hicieran la tesis a la inversa para saber de donde sacamos tanta templanza cuando en las consultas médicas nos humillan, de donde sacamos tanta paciencia para explicar una y mil veces lo que nos pasa y que no es fatiga crónica, sino síndrome de fatiga crónica que es una enfermedad compleja. Y de paso que hagan también una tesis doctoral a ver cómo logramos sobrevivir muchos de nosotros sin ingresos económicos y ya metidos en harina (sin gluten) que también hagan una tesis de por qué la sociedad da la espalda a determinados enfermos, como si en la enfermedad hubiese también clases sociales.

Me enfada esta gente que se dedica a analizar y juzgar a las personas como ratas de laboratorio en vez de ponerse justo al lado del paciente en vez de arriba o enfrente. Si, hoy estoy especialmente sensible con este tema... qué se le va a hacer...

Abrazos!

[Invitado]

+10000000000

[Dandelion]

... pa Facebook que vas... si me dejas (sin identificar a nadie, claro)

[Elpis]

Así que más valdría que hicieran la tesis a la inversa para saber de donde sacamos tanta templanza cuando en las consultas médicas nos humillan, de donde sacamos tanta paciencia para explicar una y mil veces lo que nos pasa y que no es fatiga crónica, sino síndrome de fatiga crónica que es una enfermedad compleja. Y de paso que hagan también una tesis doctoral a ver cómo logramos sobrevivir muchos de nosotros sin ingresos económicos y ya metidos en harina (sin gluten) que también hagan una tesis de por qué la sociedad da la espalda a determinados enfermos, como si en la enfermedad hubiese también clases sociales.

Me enfada esta gente que se dedica a analizar y juzgar a las personas como ratas de laboratorio en vez de ponerse justo al lado del paciente en vez de arriba o enfrente.

Hana, con qué claridad y qué palabras tan apropiadas para tanto contenido en tan corto espacio. Gracias!

Creo que has recogido pensamientos y sentimientos de muchos de los que estamos por aquí. Me uno a todo lo que expresas.

Como para que no sentirse sensible a veces, verdad? Si lo insólito es que tengamos tanta entereza con estas condiciones de salud y con un entorno que desde muchos frentes se nos presenta hostil.

Un abrazo

[rosatgn]

De acuerdo en todo Hana