Cuando leí este artículo me pareció tan completo y explícito que pensé en traducirlo y convertirlo en un PDF para poderlo compartir con familiares ó amigos.
Por desgracia mis dotes de traductor no dan para tanto y no he podido realizar una traducción lo suficientemente buena para ese propósito (además es un artículo muy extenso).
Así que he pensado en ponerlo tal cual lo tengo, a la espera de poderlo perfeccionar (se aceptan colaboraciones). Resalto en rojo aquellas partes que me han generado especialmente dudas, pero la totalidad del texto es mejorable.
He preferido no esperar más ya que no sé si voy a poder estar muy pendiente del foro en próximos días (espero que el resto de moderadores y administradores puedan modificar mi mensaje si van surgiendo correcciones).
Bueno, aquí lo dejo:
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La presente traducción no es profesional. Ha sido realizada por miembros del foro Español sobre EM/SFC (http://www.sfc-em-investigacion.com) y puede contener imprecisiones. Puede encontrar el artículo original en Inglés aquí:
http://m.pghcitypaper.com/pittsburgh/de ... id=1968212
The present translation is not professional. It has been made by members of the spanish ME/CFS forum (http://www.sfc-em-investigacion.com) and may contain inaccuracies. You can find the original article in English here:
http://m.pghcitypaper.com/pittsburgh/de ... id=1968212
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A pesar del número de estadounidenses que viven con EM/SFC, se sabe poco sobre la debilitante enfermedad.
"La buena noticia es que estos pacientes no mueren. La mala noticia es que estos pacientes no mueren. "
Por Rebecca Addison
30 de noviembre de 2016
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Abre los ojos, mueve los dedos de los pies, se sienta, se calma y se recuesta otra vez. Son las 10 de la mañana y Stefanie acaba de despertarse. Como parte de su rutina habitual, por lo general se quedaba bajo las sábanas durante sólo una hora antes de salir con cuidado de la cama.
Pero hace dos días se sobreesforzó. Añada eso a su “niebla cerebral” habitual, problemas gastrointestinales y los dolores musculares no tan habituales que ha estado sintiendo y es igual a otro día pasado en cama. Será su segundo día consecutivo, sólo uno de un puñado de días este mes, y de unas pocas docenas de días este año - su tercer año de vida con encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica.
Stefanie, de 27 años, estuvo recientemente encamada este pasado septiembre después de asistir a un evento local destinado a aumentar la conciencia sobre su enfermedad.
La EM/SFC es una enfermedad compleja, incomprendida y debilitante caracterizada por fatiga extrema que no se reduce por el descanso. Las estimaciones indican que hasta 2,5 millones de personas en los Estados Unidos viven con la condición, y que afecta a millones más en todo el mundo. Pero a pesar de estas estadísticas, poco se sabe sobre la enfermedad y se ha hecho poca investigación que pudiera conducir a una causa, tratamiento o cura.
"La comunidad médica y el gobierno no pueden seguir sentados ociosos", dice Stefanie. "Esa es la razón por la que sacrifiqué mi salud para ir al día de la acción. Estuve en cama por lo menos dos días después, pero me alegré de haber ido."
Para este reportaje, Stefanie pidió que City Paper no incluya su apellido, debido al estigma asociado con la enfermedad. A diferencia de otras enfermedades, los médicos no tienen forma de diagnosticar la EM/SFC; Pruebas como los análisis de sangre no revelan nada. Y los pacientes con EM/SFC no siempre parecen enfermos. Como resultado, a menudo son objeto de burla y escepticismo.
"La EM/SFC se considera una "enfermedad invisible ", lo que significa que los síntomas y la gravedad de la enfermedad no son visibles a simple vista", dice Stefanie. "Así que mientras puedo aparentar estar bien para un desconocido, estoy de todo menos bien".
La EM/SFC es una enfermedad neuro-inmune, lo que significa que afecta tanto al cerebro como al cuerpo. No se conoce tratamiento alguno para aliviar los síntomas; Muchos en la comunidad médica creen que es un trastorno psicológico; E incluso el nombre es una fuente de frustración para los pacientes que viven con la enfermedad.
"Los pacientes odian el nombre 'síndrome de fatiga crónica' porque suena trivial, parece que están cansados", dice Ron Davis, un genetista con sede en California cuyo hijo de 31 años tiene EM / SFC. "No puedo decirte cuántas veces he dicho que tengo que ir a casa a cuidar de mi hijo que tiene síndrome de fatiga crónica y la gente ha dicho, 'Oh, yo tuve eso una vez.' No, no lo tuvieron una vez.”
La enfermedad se caracteriza por malestar post-esfuerzo, que es un grave empeoramiento de los síntomas incluso después de un esfuerzo mínimo. Por ejemplo, el esfuerzo puede ser una actividad física menor, tal como caminar; O una actividad mental, como leer o escribir.
Y mientras que la dolencia es pasada por alto por muchos profesionales médicos, puede llevar a resultados trágicos. Según un estudio publicado en febrero en The Lancet, una revista médica del Reino Unido, los pacientes con EM/SFC tienen un mayor riesgo de suicidio que la población general. Los efectos de la enfermedad han dejado al 25 por ciento de los pacientes con EM / SFC en casa o en cama y un 75 por ciento estimado incapaz de trabajar, probablemente por el resto de sus vidas. Y la pérdida de trabajo y la productividad asociada con la EM/SFC cuesta a los contribuyentes estadounidenses un estimado de 17 mil millones a 24 mil millones de dólares cada año.
"La buena noticia es que estos pacientes no mueren. La mala noticia es que estos pacientes no mueren ", dice Davis. "Realmente desearían morir, pero no pueden. Y muchos de ellos se suicidan."
Pero a pesar de años de sentirse invisibles, y la sensación de desesperanza experimentada por muchos pacientes de EM/SFC, las ruedas del progreso comenzaron a moverse el pasado otoño. El mes de septiembre marcó el primer día internacional de acción para la EM/SFC.
Un mes más tarde, los Institutos Nacionales de Salud anunciaron que planeaban duplicar la financiación para la investigación de la EM/SFC en 2017.
Y después de 30 años estudiando la enfermedad, un grupo de investigadores finalmente están avanzando en el tratamiento y posiblemente incluso una cura.
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La historia de Stefanie
En el otoño de 2013, Stefanie estaba en la escuela de posgrado y trabajaba a tiempo completo en Maryland. Había obtenido una licenciatura en salud comunitaria y fue la primera persona en su familia en ir a la Universidad.
Pero en octubre de ese año, comenzó a sentirse como si tuviera un catarro o infección viral. Sus síntomas incluyeron dolor, mareos, fiebre, dolor de cabeza y una sensación general de debilidad.
Fue a su médico de atención primaria que ordenó una tomografía computarizada, pero no reveló nada. Luego vio a un neurólogo, reumatólogo y especialista en oído, nariz y garganta, sin resultado. Después de experimentar síntomas durante varios meses, y con sus análisis de sangre y otras pruebas diagnósticas volviendo repetidamente normales, otro médico la remitió a un psiquiatra.
"Pensé: 'Dentro de una semana o dos, estaré bien'", dice Stefanie. "Me llevó meses averiguar qué me pasaba."
Echaba de menos la boda de su primo, los cumpleaños de la familia y los días festivos. En el momento en que se enfermó, recientemente había empezado a salir con alguien, pero su fatiga la hizo incapaz de seguir la relación. Siguió trabajando, pero cuando no estaba en el trabajo o en el consultorio del médico, estaba en la cama.
A los pocos meses de su enfermedad, la mamá de Stefanie encontró información sobre la EM/ SFC online. Ambas pronto aprendieron que el proceso para diagnosticar la EM/SFC requiere que los pacientes experimenten síntomas durante seis meses. Así que esperaron.
"Durante ese tiempo todavía estaba tratando de mantener mi trabajo. Yo estaba tratando de trabajar ", dice Stefanie entre lágrimas. "La parte más difícil fue dejar la Universidad. Fue la decisión más difícil que he tomado en mi vida. Había trabajado tan duro para entrar y estaba muy orgullosa. Pensé que estaba en mi senda. Tuve este plan y este sueño y tener que alejarme de eso fue muy, muy difícil ".
Cuando Stefanie finalmente encontró a un médico especializado en SFC, le diagnosticaron la enfermedad tras la primera consulta.
Ahora, dos años más tarde, Stefanie ha regresado a su casa en el área de Pittsburgh, donde vive con su madre. Pasa mucho tiempo en el sofá de la sala de estar, con sus necesidades fácilmente a mano. Las paredes están cubiertas con fotos de ella de tiempos más felices, recopilando momentos importantes de su vida como su Primera Comunión y graduación universitaria.
"Yo quería hacer algo con mi vida que pensé que marcaría una diferencia de alguna manera", dice Stefanie. "Amaba ir a bailar y ahora sólo bailo desde mi sofá."
En su dormitorio hay un escritorio en el que ya no puede sentarse y recuerdos de lugares que ya no puede visitar, como un par de postales de San Francisco. Una cortina floreada cubre la ventana para mantener fuera el sol porque Stefanie es ahora extremadamente sensible a la luz.
Continúa consultando con el médico que la diagnosticó en Virginia porque es muy difícil encontrar doctores que traten la EM/SFC. Su seguro no cubre el tratamiento y ella no trabaja, pero no ha solicitado ayudas por incapacidad.
"Tengo la bendición de tener una familia que me puede sostener", dice Stefanie.
Sus primeros síntomas principales fueron mareos, aturdimiento y dolores de cabeza, pero en su mayor parte estos han disminuido. Hoy en día principalmente se tratan de fatiga, problemas gastrointestinales, pérdida de la memoria a corto plazo y lo que los pacientes con EM/SFC y los expertos llaman “niebla cerebral”. Mientras que Stefanie dice que ella no experimenta el dolor crónico que otros que viven con EM/SFC tienen, ocasionalmente tiene dolores y dolores musculares.
"La enfermedad afecta a todos de manera diferente", dice. "Sólo porque estoy haciendo ciertas cosas no significa que refleje a todos".
La fatiga de Stefanie tiende a ser peor por la mañana. Pero también explica que la fatiga no es una palabra apropiada para describir el problema. La mayoría de los días tiene que sostenerse físicamente en los muebles para apoyar su peso. Ella lo compara con lo que un corredor debe sentir después de completar una maratón.
"Cuando vi los Juegos Olímpicos, vi que", dice Stefanie. "Cualquier cosa que esté haciendo, ya sea caminando o cepillándome los dientes, estoy gastando energía".
También tiene problemas para dormir, un síntoma que disipa el mito de que las personas con EM / SFC duermen todo el tiempo. El problema de Stefanie es que el sueño que experimenta no es reparador.
"Cuando los pacientes / luchadores están acostados en la cama, no estamos durmiendo, y ciertamente no estamos siendo perezosos", dice Stefanie. "Nuestros cuerpos son incapaces de sostenerse a sí mismos, literalmente. Sin embargo, a pesar de esta fatiga paralizante, nuestros cuerpos están tan afectados por esta enfermedad que no podemos dormir, lo que sólo empeora nuestros síntomas ".
Stefanie conoce a otros pacientes de EM / SFC que usan una silla de ruedas porque les da más libertad. Pero tiene miedo de intentarlo porque, por desgracia, no es infrecuente que se les diga a los pacientes que usan sillas de ruedas: "No pareces enfermo" o pregunten: "¿Por qué aparcas en un lugar para discapacitados?"
"Una de las cosas que esta experiencia me ha enseñado es que nunca sabes lo que otra persona está pasando", dice Stefanie. "Pasar por esto me ha dado un nivel más profundo de empatía y compasión."
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Buscando Respuestas
La EM/SFC fue investigada por primera vez por los Centros para el Control de Enfermedades en la década de 1980, cuando 160 residentes de Lake Tahoe, North Shore, Nev. cayeron con una enfermedad crónica similar a la gripe.
Mucho escepticismo rodea la enfermedad en la comunidad médica. Para algunos en el público general, antes se conocía como "la gripe yuppie" (porque el trastorno a menudo estaba vinculado a jóvenes profesionales urbanos). Y desde los años 80, poco progreso se había hecho hasta febrero de 2015, cuando el Comité del Instituto de Medicina para los criterios diagnósticos de la Encefalomielistis miálgica / Síndrome de Fatiga Cróinica, emitió un informe sobre la enfermedad. El informe del IOM propuso nuevos criterios diagnósticos para facilitar el diagnóstico y la atención oportuna y mejorar la comprensión entre los proveedores de atención de salud y el público.
Según el informe del IOM, se estima que entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con EM / SFC aún no han sido diagnosticadas, lo que significa que la verdadera prevalencia de la enfermedad es desconocida. La enfermedad afecta más a las mujeres que a los hombres, y la edad media de inicio es de 33 años.
Davis, el genetista, formó parte del panel del IOM que examinó 9.000 publicaciones sobre EM / SFC a lo largo de más de un año.
"De aquello concluimos que esto tiene que ser una enfermedad real", dice Davis. "Uno de los problemas es que los médicos hacen sus análisis de sangre estándar, que miden la función hepática, la función renal, algunas otras cosas, pero todos son normales. Los de mi hijo son normales, pero está encamado, no puede comer, no puede hablar, tiene dificultad para dormir. Es bastante severo, y sin embargo todos sus análisis de sangre estándar son normales.
Davis dice que se involucró por primera vez en la investigación de la EM/SFC después de que tanto su hijo como un estudiante de posgrado que estaba trabajando con él se vinieran abajo con la enfermedad hace aproximadamente ocho años. Él recuerda sentir un tipo de perplejidad similar a la de otros en la comunidad médica, pero dice que nunca pensó que la enfermedad fuera psicosomática.
"Conociéndolos bastante bien, estaba claro que era una enfermedad real y no era psicosomática, como dicen otros médicos", dice Davis. "En ambos casos realmente querían ser capaces de hacer cosas y trabajar, pero no podían".
Si bien aún no está claro lo que provocó la enfermedad de su hijo, Davis cree que su estudiante de doctorado fue golpeado con la enfermedad después de contraer el virus de Epstein-Barr, que puede conducir a la mononucleosis. La mononucleosis suele estar marcada por síntomas de fatiga, dolor de garganta y fiebre, que también están asociados con la EM/SFC. Con el tiempo, su hijo continuó empeorando, pero su estudiante se recuperó después de cinco años.
Dado que actualmente no existen pruebas diagnósticas, Davis y sus colegas comenzaron a buscar marcadores de sangre ellos mismos. Han descubierto que hay un gran número de metabolitos en la sangre de los pacientes con EM/SFC que están "apagados". Un investigador ha identificado un conjunto de metabolitos inusuales que son comunes a todos los pacientes con EM / SFC.
"Creo que eventualmente sacaremos de esto un biomarcador que la diagnosticará mejor", dice Davis. "Creo que lo más sencillo es cuando miras los metabolitos que se centran alrededor de la producción de energía de una persona y aquellas moléculas que se utilizan para la energía y para llevar a cabo otras reacciones químicas en su cuerpo, están todas bajas. Eso sugiere que los pacientes no pueden generar mucha energía, lo que por supuesto tendría sentido cuando hablas de fatiga."
"Esto explica una gran cantidad de los síntomas, porque hay un gran número de estos metabolitos que están bajos y todos tienen efectos en el cuerpo. Si no tienes energía, tu cerebro no funcionará muy bien. Y no lo hace; Los pacientes tienen lo que se llama “niebla cerebral”. A menudo tienen problemas intestinales, dolor en el estómago. Bueno, tu intestino usa mucha energía. "
En este momento, Davis y sus colegas todavía no saben qué está causando los bajos metabolitos en la sangre de pacientes con EM / SFC, pero dice que tienen algunas ideas que actualmente están probando que podrían conducir a un tratamiento.
"Creo que podemos curar esta enfermedad", dice Davis. "Creo que nos estamos acercando lo suficiente para entender el mecanismo y creo que es una cuestión de cómo cambiar el interruptor, y entonces serás capaz de curarlo. Tratarlo estaría bien, pero quiero curarlo."
Mientras que Davis dice que la enfermedad es comparable a otras enfermedades crónicas como la fibromialgia, la enfermedad de Lyme y el síndrome de la Guerra del Golfo, donde el tratamiento y la curación son en gran medida evasivos, también compara la enfermedad con la diabetes.
"A menudo se piensa en la enfermedad como una enfermedad genética o en la que hay algún organismo invasor, y no parece que ninguno de esos sea el caso con la EM/SFC” dice Davis.
"Pero si miras a la diabetes es lo mismo. No es causada por los genes, no es causada por un agente infeccioso. Es por eso que lo describimos como una enfermedad metabólica, algo ha ido mal en el cuerpo y el sistema no es capaz de auto-corregirse ".
Además de su investigación formal, Davis también ha llegado a los pacientes que se han recuperado de la EM/SFC. Les ha pedido que le envíen mensajes de correo electrónico sobre lo que piensan que hicieron que les hizo sobreponerse. Pero dice que recibió tantos tratamientos posibles como el número de correos electrónicos, porque los pacientes sólo pueden proporcionar datos correlacionales: Ellos generalmente piensan en lo último que hicieron antes de recuperarse, pero en realidad la curación podría ser algo que hicieron dos meses antes que les ayudó a moverse en la dirección correcta.
“Nosotros sólo queremos ser escuchados, respetados y ayudados”
"Se podría pensar que la gente ha hecho algo que los hace mejorar. Sencillamente es posible que no se den cuenta de ello ", dice Davis. "Ellos consideran que pudo ser un suplemento, pero es totalmente posible que no sepan lo que hicieron".
A continuación, Davis está interesado en descubrir la correlación entre la enfermedad y la falta de vivienda. Dice que las incidencias de la enfermedad están aumentando, según expedientes médicos en Noruega, y espera que las organizaciones médicas y gubernamentales comiencen a centrarse más en recursos para abordarlo.
"Probablemente todo el mundo es susceptible. Te preocupas por el virus Zika. Te preocupas por el SIDA. Bueno, puedes protegerte de eso. Todo el mundo es vulnerable. Y hay gente que te dirá que el síndrome de fatiga crónica es mucho peor que el VIH ", dice Davis. "Tanto el NIH como el CDC han hecho realmente un trabajo miserable al tratar con esta enfermedad. Tienen que intensificar y hacer su trabajo, que es encontrar respuestas a las enfermedades ".
El NIH fue atacado el mes pasado cuando los defensores de la EM/SFC descubrieron que la organización había invitado a Edward Shorter, historiador médico de la Universidad de Toronto y conocido escéptico de la EM/SFC, para dar una conferencia.
En un artículo publicado después de la divulgación del informe del IOM el año pasado, Shorter dice, "el lobby de los pacientes del SFC ha atado, capturado y encadenado" al comité del IOM.
"¿Cómo el Instituto de Medicina puede haber dejado entrar a esta vergüenza es un misterio", escribe Shorter. "Su informe no tiene valor, ciencia basura en su peor estado."
Shorter continúa diciendo: "Esta es la política de la atención de la salud en su peor estado: dar a los ruidosos defensores la responsabilidad de definir las entidades de la enfermedad. Alienta a los pacientes a creer que tienen una enfermedad inexistente, e intimida a los médicos de hacer el diagnóstico correcto y garantizar que estos pacientes reciban atención adecuada en lugar de aceite de Rosa de Sharon".
Davis contesta a escépticos como Shorter, pero dice que el escepticismo entre los médicos proviene de la falta de investigación sobre la enfermedad.
"Cuando la gente contrae la gripe, puedes decir que están enfermos. Tiene que ver con cómo funcionan sus ojos y hay un montón de pistas ", dice Davis. "Cuando se mira a una persona con síndrome de fatiga crónica que está gravemente enferma, parecen normales. Pueden decirte que están colapsando y que necesitan acostarse, pero parecen absolutamente normales. Con las enfermedades del corazón y el cáncer, a menudo se puede decir que la persona no está sana, pero no puedes decir eso con esta enfermedad ".
A pesar de los muchos años que los pacientes de EM/SFC han sido ignorados, este año el NIH anunció que espera aumentar los fondos a aproximadamente 15 millones de dólares en 2017, duplicando los 7,6 millones que asignó en 2016. El NIH ha sido criticado de inacción por los pacientes de EM/SFC durante mucho tiempo.
"En 2015, el Director del NIH, el Dr. Francis Collins, reconoció la necesidad de centrar la atención renovada en la EM/SFC. El aumento de fondos para la investigación de la EM/SFC sigue a un informe del Instituto de Medicina financiado por el NIH y a un informe de mecanismos para la prevención esponsorizado por el NIH en soporte para un diagnóstico más preciso y una atención más apropiada", escribe vía email Vicky Holets Whittemore, representante del NIH ante el comité asesor del Síndrome de Fatiga Crónica del Departamento de Salud de los Estados Unidos.
Además de aumentar la financiación, el NIH planea diseñar un estudio clínico. De acuerdo con el NIH, planea inscribir a pacientes "que desarrollaron fatiga después de un rápido inicio de síntomas sugestivos de una infección aguda". (Muchos pacientes de EM / SFC dicen que su enfermedad se desarrolló después de contraer lo que sentían como gripe o mononucleosis).
"Desde ese anuncio, el Grupo de Trabajo Trans-NIH de EM/SFC se ha reunido mensualmente, ha otorgado Suplementos Administrativos para la investigación de la EM/SFC y espera publicar dos oportunidades de financiación en diciembre. Además, el NIH ha comenzado un estudio clínico que tomará una mirada detallada a las personas que desarrollaron EM/SFC poco después de una infección. Los investigadores evaluarán a los individuos a través de una amplia batería de pruebas para aprender más sobre los mecanismos biológicos subyacentes a la enfermedad ", escribe Whittemore.
Pero a pesar de los recientes desarrollos, muchos pacientes con EM/SFC y sus familias siguen siendo cautelosos.
"La falta de financiación es simplemente atroz dada la gravedad de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes", dice la paciente de EM/SFC Stefanie. "La campaña “Millones Ausentes” trata de aumentar la concienciación sobre los que viven con esta enfermedad que están desaparecidos, pero también los millones de dólares en fondos que faltan en la investigación y los millones de médicos que faltan para ayudar a proporcionar atención. Sólo queremos ser escuchados, respetados y ayudados ".
En respuesta a una pregunta acerca de la crítica lanzada sobre el NIH a través de los años, Whittemore dijo: "Se han desarrollado nuevas herramientas y tecnologías que no existían antes para estudiar el cerebro y enfermedades como la EM/SFC. Las causas de la EM/SFC son desconocidas y hay un número de oportunidades desconocidas en este campo.
El NIH está apoyando una serie de estudios que buscan los mecanismos subyacentes a la enfermedad. Además, el NIH está trabajando para expandir la infraestructura de investigación en la EM/SFC y estamos desarrollando estrategias para atraer investigadores jóvenes al campo, así como atraer a investigadores de otras áreas ".
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Un día en la vida
B-12, hierro, zinc, biotina, magnesio, vitamina D, probióticos, aceite de orégano, gastromend, gi-microbio x. El botiquín de Stefanie rivaliza con el pasillo de suplementos de su farmacia local. Toma más de 10 vitaminas y suplementos diferentes al día y un medicamento recetado para su desequilibrio tiroideo. Pero dice que no es infrecuente que los pacientes tomen 20 o incluso más.
Algunos de los suplementos que Stefanie toma son para sus problemas intestinales, pero dice que al margen del impacto que han tenido en su tracto gastrointestinal, no hay ninguna diferencia notable en su salud general.
"Tomar esto no me hace sentir mejor."
La mayoría de las mañanas Stefanie pasa una hora en la cama después de despertarse, a menudo en su teléfono poniéndose en contacto con la gente dentro y fuera de la comunidad de EM/SFC. Los días que se ducha, suele hacerlo de noche porque tiene que acostarse una o dos horas después. Compró un taburete de ducha para hacerlo más fácil.
Stefanie ha desarrollado intolerancias alimentarias desde que desarrollo la EM/SFC. Los ingredientes de los alimentos procesados la hacen enfermar, pero hacer las comidas desde cero es difícil porque su fatiga la previene de cocinar para si misma.
El café y el alcohol también exacerban sus síntomas. Como sustituto, ha elaborado una extensa colección de té (que llena un dibujo completo en su cocina). Antes de irse a dormir, Stefanie también coloca dos vasos de agua en su cama porque nunca sabe lo que va a sentir cuando se despierta.
Mantiene registros diarios detallados de su salud, que incluyen la clasificación de su sueño en una escala de grados, cuántos suplementos para dormir necesitó para conciliar el sueño, sus síntomas, cuántos vasos de agua bebe, si se vistió ese día o se quedó en pijama, y más. Al final de cada día, también proporciona una calificación general. Y al final del mes mira el cuadro general para ver si ha habido diferencias evidentes como resultado de variaciones en su rutina.
A pesar de que la lectura puede ser agotadora debido a su niebla cerebral, cuando CP pasó el día con Stefanie en su casa en octubre, iba por el sexto libro de la serie de Harry Potter. También está en un club de libros virtual.
"Ya que padezco una moderada niebla cerebral y pérdida de memoria a corto plazo, pero todavía soy capaz de leer y escribir, intento ver Jeopardy cuando puedo y jugar activamente, tratando de responder a las preguntas en voz alta", dice Stefanie. "Puede parecer tonto, pero lo veo como un tipo de terapia física para mi mente, trabajando para recuperar palabras rápidamente. Sin embargo, para los pacientes con niebla cerebral severa o sensibilidad severa a la luz y otros estímulos, esto puede no ser una opción viable ".
A pesar de sus desafíos, Stefanie es la primera en admitir que su EM / SFC es menos grave que la de otros pacientes. Por ejemplo, sale de casa entre una y tres veces por semana para viajes cortos de no más de dos horas. Con frecuencia visita a su abuela o hace recados.
"En las ocasiones en que me siento capaz de salir de casa, debo hacer un montón de planificación anticipada", dice Stefanie. "Un viaje espontáneo está completamente descartado. Debo descansar un buen número de días con antelación, limitando mi esfuerzo físico y mental en casa. Entonces debo planear donde voy, cuánto tiempo creo que podré estar fuera de casa, y qué comida y bebida necesito comer ese día.
"También tengo que prever los problemas que podría tener de antemano para que pueda tener un plan para hacer frente a los problemas de salud sobre la marcha. Por último, debo dejar días de descanso después del viaje.
Después de tres años con la enfermedad, Stefanie ha desarrollado una serie de trucos para manejarse con sus síntomas. Estos incluyen disponer de un pack de 24 botellas de agua en el maletero de su coche en todo momento.
"Yo, junto con muchos otros pacientes, soy muy sensible a los cambios de temperatura. Me sofoco muy fácilmente. Una cosa que me ayuda es dormir con un ventilador cada noche. Incluso en invierno. Es una gran ayuda para evitar despertar sudando en medio de la noche y sentirme enferma ", dice Stefanie.
"En esa misma línea, durante el verano, en las ocasiones en que puedo salir de casa, uso mi arranque remoto para arrancar el coche y enfriarlo antes de entrar. Sin hacer esto, el corto paseo desde mi casa a la entrada del garaje y entrar en el coche caliente puede disparar mis síntomas en cuestión de segundos, lo que puede impedir que me vaya. De hecho, en el verano es muy difícil para mí estar fuera por esta razón, por desgracia ".
Durante el tiempo que CP pasó con Stefanie, se sentó en el sofá con el cuerpo apoyado. Eso es porque puede gastar demasiada energía sencillamente al tener que sostener su cabeza.
"Teniendo en cuenta que necesito el soporte de las sillas para la cabeza y la espalda para ayudar a mi cuerpo a mantenerse en pie, en las pocas ocasiones que puedo salir de casa para ir a un restaurante con mi familia siempre llamamos con anticipación y pedimos un reservado para sentarse , "Dice Stefanie. "De esta manera me aseguro de ser capaz de poder aguantar una comida fuera de casa de la mejor manera posible".
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Millones Ausentes
La manifestación “Millones Ausentes” de Pittsburgh, celebrado en Market Square el 27 de septiembre, fue diseñada para proporcionar al público más información sobre la enfermedad con la esperanza de aumentar la financiación para la investigación, ensayos clínicos y educación médica. Fue organizado por Gary Tillman, un padre de familia en el área de Pittsburgh cuya hija vive con EM/SFC.
"No hay medicamentos aprobados por la FDA para esto", dijo Tillman a CP ese día. "De hecho no hay nada en el horizonte."
El evento de Pittsburgh, que coincidió con eventos en 25 ciudades de nueve países, también tenía la intención de disipar mitos acerca de la EM/SFC. Entre ellos está la idea errónea de que las personas que viven con EM / SFC se sienten cansadas.
"Todo el mundo se fatiga, todo el mundo se cansa, pero estas personas llevan afligidas por ello durante años", dijo Tillman.
Hace unos años, cuando la hija de Tillman, ahora de unos 30 años, contrajo la enfermedad, la acompañó en numerosas visitas al médico antes de que finalmente fuera diagnosticada tras 18 meses. Hoy, está recibiendo tratamiento a través de un programa experimental en la Universidad de Stanford y ha recuperado cierta movilidad. Pero Tillman dice que sus actividades favoritas, como el senderismo, el snowboard y el baile, permanecen fuera de su alcance.
"Ha vuelto a trabajar a tiempo parcial", dijo Tillman. "Pero ese no es el caso para muchas de estas personas."
Danette Madonna, una residente de Pittsburgh que también asistió a la manifestación, puede entender la frustración que Tillman y su familia han sentido.
"He vivido con EM/SFC ocho años y decir que cambió mi vida sería un eufemismo", dijo Madonna. "Hay un estigma ahí afuera de que solo estás deprimido, solo necesitas esforzarte. Hay gente ruin que dice: 'Oh, solo estás siendo perezoso' ".
Los síntomas de la EM / SFC varían entre los pacientes. Muchos están completamente encamados y, como resultado, sus historias pasan inadvertidas. Otros, como Madonna, a veces pueden salir de casa, pero a menudo tiene un coste. Después de un día de gran esfuerzo, los pacientes se encuentran incapaces de completar lo que muchas personas ven como tareas cotidianas.
"Esto me dejará fuera de juego por unos días", dijo Madonna en la manifestación. "El otro día de hecho mi marido tuvo que ayudarme a comer mi cena. No es algo que desearía a mi peor enemigo.”
Karen Hart, de 62 años, es una de las pacientes con EM/SFC en Pittsburgh que no pudo asistir a la manifestación “Millones Ausentes”.
“ La EM/SFC me ha robado mucho en las últimas dos décadas", escribe Hart a través de correo electrónico. "Muchos días no puedo salir de mi casa. Muchos días mis metas son simplemente bañarme y alimentarme. Es agotador hablar. Me fatiga pensar. Mi vista no es fiable; Estoy inestable de pie. "
Mientras que Hart dice que rara vez elige invertir su energía hablando de estar enferma porque es más que una "persona enferma", dedicó tiempo para decirle a CP lo que es vivir tanto con la EM/SFC y la enfermedad de dolor crónico Fibromialgia . Dice que su cuerpo funciona como el de alguien de 82 años.
"La EM/SFC y su frecuente compañera, la fibromialgia, ha alterado la forma en que soy madre, mi matrimonio, mis relaciones sociales, mi empleo y mi arte", escribe Hart. "Trato fuertemente de evitar el aburrimiento. Trato de vivir una vida exitosa dentro de mis limitaciones. Debo elegir muy cuidadosamente dónde gastar mi energía.
De vez en cuando salgo a cenar a un restaurante tranquilo. Tengo problemas con la intolerancia al ruido. Voy al teatro, me siento tranquilamente en la oscuridad para entretenerme. Llevo tapones para los oídos.
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ME Action
La exposición del público a las historias de los pacientes con EM / SFC y sus familias fue la motivación detrás del día mundial de acción “Millones Ausentes”, organizado por el grupo de defensa MEAction. Mary Dimmock, una activista radicada en Arizona con la organización, se involucró en la causa después de que su hijo enfermara hace siete años.
"Me apasiona transmitir este mensaje a través de nuestra propia comunidad porque es sólo haciendo que el público sepa lo que está pasando con esta enfermedad que vamos a ser capaces de llamar la atención del Congreso", dice Dimmock. "Creo que lo realmente brillante fue no sólo tenerlo en una ciudad, porque se trata de una enfermedad donde la gente no puede viajar lejos; A veces ni siquiera pueden salir de su casa ".
En la manifestación de Market Square, se alinearon pares de zapatos delante de una mesa de información. Estos zapatos representan los "millones que faltan" de sus propias vidas, y las imágenes tienen un significado poderoso para los pacientes y sus familias.
" Mi hijo tiene zapatos en su armario que nunca volverá a usar - zapatos para caminatas, varios tipos de zapatos deportivos, zapatos para esquiar y hacer snowboard. Están allí esperando ", dice Dimmock. "También he visto algunas fotos de zapatos de una mujer con EM/SFC que era bailarina. Se suicidó. Para mí lo que evoca es que la gente ha dejado sus vidas, ya no son capaces de participar. Hay cosas que a mi hijo le encantaría poder hacer, pero ya no puede hacer ninguna de esas cosas. No tiene la capacidad física ".
Dimmock primero se involucró con MEAction porque estaba buscando una manera de comunicarse con otros en la comunidad de EM/SFC. MEAction ha creado desde entonces una comunidad global para los pacientes y sus familias y se ha asociado con otras organizaciones internacionales de EM/SFC para llevar a cabo una acción amplia como el evento coordinado en septiembre.
"Una mujer en la protesta de Londres estaba sin ropa. Levantó una señal que decía: "No puedes ignorarme ahora", dice Dimmock. "El poder del mensaje y la verdad del mensaje es que esta enfermedad ha sido estigmatizada durante 30 años y como resultado ignorada".
El hijo de Dimmock se graduó con altos honores académicos de la universidad. Hace siete años, a los 22 años, viajó por Asia durante cinco meses. Cuando regresó a casa tuvo una giardiasis, un trastorno intestinal que puede ser causado por beber agua contaminada. Cuando los médicos empezaron a tratar la giardiasis, también se dieron cuenta de que tenía la enfermedad de Lyme, pero había otros síntomas persistentes que ninguna de las dos enfermedades podía explicar.
"Mi hijo y cada paciente te dirán que sus médicos han dicho: 'No hay nada malo en ti, estás deprimido' o 'No hay nada malo en ti, solo tienes que ir a hacer ejercicio'", dice Dimmock. "Mi hijo fue a un médico de Georgetown, quien le dijo eso."
Durante años, muchos médicos usaron el kit de herramientas para SFC del CDC, publicadas en 2011, como guía para diagnosticar y tratar a los pacientes. Pero los defensores y los pacientes dicen que el conjunto de herramientas incluye información perjudicial. El kit de herramientas recomienda terapias no farmacológicas como yoga, tai chi y ejercicios ligeros antes de acostarse. También recomienda la terapia cognitivo-conductual combinada con el aumento de la actividad física o el ejercicio gradual. La Academia Americana de Médicos de Familia y el Colegio Americano de Médicos también avalan este tratamiento.
Dimmock dice que después de visitar al médico, su hijo siguió las órdenes del médico y salió y se hizo socio de un gimnasio. Colapsó a raíz del sobreesfuerzo y fue incapaz de ir a trabajar al día siguiente. Esperó una semana y volvió al gimnasio. Colapsó de nuevo.
"Así que cuando volvió al médico y le dijo lo que había sucedido, ella dijo:" No sé nada sobre el síndrome de fatiga crónica, pero todo lo que puedo decirte es que tienes que seguir haciendo ejercicio ", dice Dimmock. "El ejercicio daña a las personas con EM/SFC, especialmente cuando se hace sin ningún tipo de orientación para no superar su umbral anaeróbico [el punto fisiológico durante el ejercicio en el que el ácido láctico empieza a acumularse en los músculos]. De modo que fue realmente irresponsable que ella hiciera eso, y sin embargo se basaba en las recomendaciones que están en la literatura médica que dicen que los pacientes deberían estar haciendo ejercicio ".
Después de que el informe del IOM se publicara el pasado febrero, el kit de herramientas para SFC del CDC fue archivado. El CDC dice que está trabajando con el Comité de Asesoría para el Síndrome de Fatiga Crónica del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos para revisarlo.
Aunque el reciente cambio llegó demasiado tarde para ayudar al hijo de Dimmock con un diagnóstico más rápido, el accidente o el malestar después del esfuerzo que experimentó el hijo de Dimmock lo ayudó a descubrir que tenía EM / SFC después de casi ocho meses con la enfermedad. Ahora , con 29 años, es capaz de estar fuera de la cama sólo 30 minutos al día. Camina unos 200 pasos al día.
Pero Dimmock dice que hay razones para tener esperanza. Su hijo ha estado tomando Rituxan, una droga experimental que se está estudiando en ensayos clínicos en Noruega. Según un informe publicado este año sobre el ensayo clínico en fase II, el 64 por ciento de los 29 pacientes estudiados experimentaron respuestas importantes o moderadas al tomar el medicamento, y algunos han estado libres de síntomas durante cinco años.
"Eso le ayudó a aumentar su capacidad física. Puede estar de pie un par de horas al día durante un par de días seguidos, no todos los días. Con Rituxan, ha sido capaz de producir más energía ", dice Dimmock. "Pero todavía no puede escribir, no puede leer y creo que eso es lo más difícil para él. Es tan brillante y, sin embargo, apenas puede leer o escribir."
"En la universidad escribió una tesis de 275 páginas sobre la historia de la represión de las libertades civiles durante la guerra, y nunca la volverá a leer a menos que algo suceda con la investigación ".
Dimmock se hace eco del grito de miles de otros defensores y pacientes que creen que la cantidad de fondos asignados para la investigación de la EM/SFC es inadecuada.
"De la complejidad de la enfermedad, al número de personas afectadas, al impacto económico que cuesta a nuestro país – entre 17 y 24 mil millones de dólares al año - y sin embargo el NIH sólo ha estimado alrededor de 5 millones de dólares al año en financiación de 2009 a 2014. Así que necesitamos obtener más fondos y conseguir que el NIH corrija el agujero de conejo que es el resultado de todos estos años de falta de financiación y el estigma que ha alejado a centros académicos y a la industria farmacéutica. Nadie está involucrado en esta enfermedad.”
Hay muy pocas clínicas y médicos en el país donde los pacientes de EM/SFC puedan ser tratados, y Dimmock dice que el número sólo está disminuyendo. Su hijo viaja de Arizona a Florida para ver a su médico debido al gran escepticismo que se ha encontrado en su estado natal.
"Tenemos una crisis real en la atención clínica con esta enfermedad, hay un puñado de médicos en este país que entienden esta enfermedad, un puñado de clínicas y los pacientes viajan por todo el país, si pueden pagarlo y si están suficientemente bien ", dice Dimmock. "Eso no está en absoluto cerca de la capacidad para el millón o más de pacientes que tienen la enfermedad, y la mayoría de los pacientes no pueden permitirse el lujo de volar por todo el país".
Dimmock ha estado pidiendo una mejor educación sobre la EM/SFC en las escuelas de medicina con la esperanza de que pudiera dar a los médicos una mejor comprensión de cómo tratar la enfermedad. Ella cree que los modelos para aumentar la conciencia y romper el estigma alrededor del VIH / SIDA pueden ser aplicables a la EM/SFC.
"Es realmente fácil pensar que esto es algo que le pasa a otra persona. Trabajé con una mujer en la década de 1980 que se vino abajo con esta enfermedad, y yo realmente no le presté atención", dice Dimmock. "Fue sólo cuando mi hijo se enfermó cuando dediqué el tiempo para hacer la investigación para ver esta enfermedad y realmente entenderla. Creo que nosotros, como país, tenemos que entender que esto podría afectarle a cualquiera y realmente deberíamos estar pasando mucho más tiempo tratando de entenderlo ".
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Cuando Stefanie fue diagnosticada por primera vez, mantuvo su enfermedad oculta incluso a familiares y amigos. Los pacientes de EM/SFC a menudo se aíslan para esconder su enfermedad debido al estigma que conlleva.
"La enfermedad es tan aislante. Puede ser difícil para las personas que no te ven todos los días entender lo que se siente. Incluso algunos de mi familia no lo entienden, incluso algunos de mis amigos. Es muy difícil mantener algunas de esas amistades ", dice Stefanie. "Cuando me enfermé por primera vez, fui extremadamente discreta al respecto. He llegado a un punto en el que todavía tengo reticencias, pero mi deseo de conectar y aumentar la conciencia es mayor ".
Desde entonces ha creado un blog sobre EM/SFC y lleva publicando más de un año. También es activa en las redes sociales y ha hecho amigos que viven con la enfermedad de todos los ámbitos de la vida: casados, solteros, padres, niños, adultos, algunos de Reino Unido y otros hasta de Australia.
"Fue una de las mejores cosas que he hecho, crear una cuenta pública. Tan poca gente puede realmente entender ", dice Stefanie. "Cuando entro en línea, hablo con la gente que lo consigue. Lo mejor de todo es que es una comunidad tan útil. Todavía tenemos esperanza. Me levantan sólo viendo las cosas que publican. Me sorprendió cuántas personas existen en el mundo que tienen esta enfermedad. "
Otra fuente de consuelo para Stefanie es el programa de entrevistas de televisión de Ellen DeGeneres, que comenzó a ver al poco de enfermar.
"En ese momento todavía estaba luchando con todas las cosas que había perdido", dice Stefanie. "No alejó todos esos problemas, pero ella hace muchas cosas grandes para la gente. De una manera extraña me hace sentir que no estoy sola. Ver a la gente hacer otras cosas por la gente es grande ".
Pero Stefanie admite que no siempre es tan positiva. Durante el día que pasó el CP con ella, mantuvo una actitud optimista la mayor parte del tiempo, pero una vez que su armadura se desquebrajó por pensamientos de dónde estaría hoy, si no hubiera sido golpeada por la EM/SFC, las lágrimas comenzaron a caer libremente .
"Si tienes tu salud, tienes tus sueños, pero si no tienes tu salud, el único sueño que tienes es tu salud", dice Stefanie, buscando un Kleenex. "Es difícil ver a mis amigos en Facebook, las metas que están alcanzando en la vida. Y estoy triste porque es donde se supone que debería estar. "
El abandono y el estigma que muchos pacientes con EM / SFC sienten también han cobrado peaje. A pesar de los progresos en curso, el Senado de los Estados Unidos propuso un recorte de todos los fondos del CDC para la EM/SFC.
"Fue la primera vez que sentí que mi país al que amo no se preocupa por mí", dice Stefanie. "Ese fue un golpe en el estómago."
Pero Stefanie encuentra comodidad en citas inspiradoras. Adjunta a su espejo del baño tiene la cita de Gandhi, "de una manera apacible puedes cambiar el mundo." También tiene una pintura de un amigo en el Reino Unido que también sufre de EM/SFC. Se conocieron en línea a través de la comunidad de pacientes de EM/SFC.
"Soy humana, así que por supuesto que tengo veces en que el peso de mi situación es demasiado y me rompo. Sin embargo, el apoyo de mi familia y amigos, especialmente amigos en la comunidad de EM/SFC, realmente me ayuda a atravesar esos momentos ", dice Stefanie entre lágrimas.
"Tengo muchas bendiciones en la vida. Hay pacientes que no han tenido eso. Realmente trato de estar agradecida por despertarme todos los días. Antes, no apreciaba el regalo que es cada día. No estoy en la senda que pensé que estaría, pero todavía estoy aquí. Hay tantas cosas en mi vida que no puedo controlar, pero puedo controlar mi actitud ".
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