Hola a todo/as!!!!!
Soy una chica de 45 años de Valencia y llevo enferma 17 años (suelo contar desde que todo se puso bastante chungo), aunque mi historia como la de muchos de vosotros empezó mucho antes, ya que incluso bastantes años atrás ya tuve brotes significativos de la enfermedad.
Antes de continuar agradecer a endsfc por este foro, sus ganas de aprender y sobre todo de compartir; a Cacoya, a Eliporch, y a cada persona del foro que comparte sus experiencias puesto me están siendo de gran ayuda. GRACIAS A TODOS!!!
Continuo, después de un periplo de más de tres años me diagnosticaron de Fibromialgia, hace ya 14 años; me prescribieron un montón de calmantes, anti-inflamatorios y antidepresivos suaves (tipo Lyrica). En vez de mejorar los años siguientes empeoré al punto de pasar el día entero en el sofá sin moverme, necesitar que me ducharán y que me prepararán la comida.
A partir de ahí y porque con la medicación mi estómago se resintió muchísimo, dejé las medicinas y me pasé a la Naturopatía y a los suplementos. En los últimos 12 años he pasado por cinco naturopatas y multitud de suplementos. Mejoré un poco para estabilizarme (ducharme, cocinar algo, pero no mucha cosa), pero aún así mi cuerpo ha seguido deteriorándose.
Hace años que llevo teniendo la intuición de que todo no podía ser la FM, que en verdad debía tener algo inmunológico. Algo que explicará las infecciones frecuentes: de orina, bronquitis, candidiasis.......; y ese cansancio que hace que te cueste respirar, estar despierta, estar de pie y un largo etcétera.
Por fin di con este foro este verano (mis primeras noticias sobre el SFC), y me sentí muy identificada no solo con los síntomas sino con las ganas de seguir, de buscar y de probar......fue como llegar a casa.
Gracias a la información que obtuve, vi que cumplo todo los criterios internacionales para el SFC (no me dejo ni uno); pedí cita con la doctora ceacero y la prueba de esfuerzo de 2 días en Cornellá (de la cuál a veces creo que aún no me he recuperado): Resultado, además de FM, diagnóstico "SFC".
Aún estoy en proceso de muchas pruebas, porqué hasta para hacer eso tengo que dosificar el dinero y sobre todo la "no energía" que tengo. Se que hay pruebas y análisis que entrarían por la seguridad social pero como decían en algunas pelis "......lo de la seguridad social y yo, eso ya es otra historia" clasificable en cualquier genero excepto el de amor.
Espero compartir muchas cosas con vosotros, cruzo los dedos para que sean mejorías.
Es complicado resumir tantos años de enfermedad, lo digo por la extensión del post, se que se nos hacen pesados. Muchas gracias por leerme.
Desearos las mejores navidades posibles y que el Año que viene nos traiga MUCHA MUCHA SALUD.
PD: La internista no puso el grado de SFC, y no me aclaro con la prueba de esfuerzo (los mets, etc). Eso lo tengo que preguntar por otro lado, o me sirve este mismo hilo?
Saludos desde Valencia
Re: Saludos desde Valencia
Hola Shanna!
Bienvenida y enhorabuena por contarnos tu historia de forma tan bien resumida y redactada! ( incluyendo los espacios entre párrafos que siempre ayudan a no saturarse cognitivamente
).
Respecto a tus dudas sobre los METS, siéntete libre de abrir un hilo específico en el apartado de Pruebas diagnósticas si quieres darle más visibilidad.
Yo ahora estoy un poco fundido pero puedo decirte que en mi prueba de esfuerzo de 2 días consecutivos me salieron 7,2 METS el primer día y 5,8 el segundo.
Según la escala que usaron, eso equivalía a un grado II el primer día y III el segundo.
No obstante el grado suele estimarse según la clínica. En el Hospital Clínic me pusieron un grado II aunque actualmente estoy sin duda en un grado III.
Hay información y debates sobre grados en el foro, puedes usar el buscador para encontrarlos.
Espero que te sientas cómoda por aquí.
Un abracito!
Bienvenida y enhorabuena por contarnos tu historia de forma tan bien resumida y redactada! ( incluyendo los espacios entre párrafos que siempre ayudan a no saturarse cognitivamente

Respecto a tus dudas sobre los METS, siéntete libre de abrir un hilo específico en el apartado de Pruebas diagnósticas si quieres darle más visibilidad.
Yo ahora estoy un poco fundido pero puedo decirte que en mi prueba de esfuerzo de 2 días consecutivos me salieron 7,2 METS el primer día y 5,8 el segundo.
Según la escala que usaron, eso equivalía a un grado II el primer día y III el segundo.
No obstante el grado suele estimarse según la clínica. En el Hospital Clínic me pusieron un grado II aunque actualmente estoy sin duda en un grado III.
Hay información y debates sobre grados en el foro, puedes usar el buscador para encontrarlos.
Espero que te sientas cómoda por aquí.
Un abracito!

DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
End ME/CFS Project de Ron Davis con PayPal: https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?c ... H3E43LUP4G
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"La verdad es hija del tiempo".
Re: Saludos desde Valencia
Hola Náufrago!
Muchas gracias por leerme y responder.
No se si sonará patético pero tuve que hacerme un borrador en papel previamente porque me cuesta a veces estructurar lo que quiero decir.
Abriré como dices un hilo para preguntar por lo del grado.
Un abrazo a ti también!!
PD: Quisé poner algún emoticono, pero no me aclaré; salia tipo escrito. Tengo que familiarizarme aún con la estructura del foro.
Muchas gracias por leerme y responder.
No se si sonará patético pero tuve que hacerme un borrador en papel previamente porque me cuesta a veces estructurar lo que quiero decir.
Abriré como dices un hilo para preguntar por lo del grado.
Un abrazo a ti también!!
PD: Quisé poner algún emoticono, pero no me aclaré; salia tipo escrito. Tengo que familiarizarme aún con la estructura del foro.
Re: Saludos desde Valencia
Dándole a VISTA PREVIA en el EDITOR COMPLETO verás cómo queda el mensaje. Hiciste bien lo del emoticono probablemente.
Revisa la lista de subforos para el nuevo hilo por favor. Imagino que el que hable de PRUEBAS.
Saludos.
Revisa la lista de subforos para el nuevo hilo por favor. Imagino que el que hable de PRUEBAS.
Saludos.
Re: Saludos desde Valencia
Gracias coco!
Le di a una vista previa y me lo borró todo, algo haría mal.
Revisaré lo que me dices.
Abrazos!!
Le di a una vista previa y me lo borró todo, algo haría mal.
Revisaré lo que me dices.
Abrazos!!
Re: Saludos desde Valencia
Tú puedes. 
