Calendario de adviento EM/SFC

[Ktengokvengaya]

Si, te entiendo genial y agradezco tu matización. Pero estar asociado no significa acudir ni participar en persona, sino tener representatividad y darnos visibilidad a tod@s. Y yo también quiero contar para mi médico de cabecera,que no me diga que no viene a casa cuando no me puedo levantar, para mis especialistas ,que no hay nada para la fatiga, y el inss, que no tengo derecho a nada con 23 años cotizados. Vamos que quiero un día en el calendario de advierto y un papel en la campaña de un rest, dar mucha morcilla mientras pueda jjjj.

[Invitado]

Si, te entiendo genial y agradezco tu matización. Pero estar asociado no significa acudir ni participar en persona, sino tener representatividad y darnos visibilidad a tod@s. Y yo también quiero contar para mi médico de cabecera,que no me diga que no viene a casa cuando no me puedo levantar, para mis especialistas ,que no hay nada para la fatiga, y el inss, que no tengo derecho a nada con 23 años cotizados. Vamos que quiero un día en el calendario de advierto y un papel en la campaña de un rest, dar mucha morcilla mientras pueda jjjj.

Jeje. Claro se cuenta con todos los enfermos sean del grado que sea.
Yo tengo un grado III con brotes de IV y no cobro nada de nada ni tengo derecho a incapacidad pq no tengo suficiente cotizado y la minusvalía na...
A mí los médicos no vienen a verme si no voy yo...mala suerte ... No tengo ningún tipo de asistencia en casa de nada.
Vamos que aunque tengamos grados más altos no tenemos nada tampoco, quien ha podido cotizar luchando por una incapacidad en juicios, abogados, médicos privados etc etc y si se lo pueden costear que muchos no podemos, pq en el INSS nos dicen que a trabajar así que nada de nada ni estando tirado por los suelos...

Yo en la aso de aquí no estoy como socia ni estaré pq no hacen nada por los enfermos de sfc/em, solo para fibromialgia y se dedican a dar talleres de pintura y manualidades y yo no puedo ir... Sí pudiera haría otras cosas, y tampoco cobro nada de nada por lo que no puedo pagar la cuota, y ya te digo que no hacen nada.

Vamos que estamos todos igual de invisibles, desgraciadamente, y en el calendario de adviento hay imágenes y frases para casos más graves y para menos, míralo verás...

Un abrazo.

[Notjustfatigue]

Muchísimas gracias compis!!!!

Me gustaría si pudiera traer aquí (es que me lío con copiar y pegar) una felicitación que he encontrado en otros sitios dedicados a ME y es una sola palabra: HOPE
ESPERANZA
Tenemos que mantener la esperanza. este es mi regalo para este foro: ESPERANZA

¿Es posible que sea esta?:

Me gustaría que se entendiera también a los que estamos en fases leves a moderadas, que creo somos mayoría ( por lo que veo en mi asociación ) y muchas veces yo misma me quedo con la idea de que "lo mio no es nada comparado " así que no me quiero imaginar lo que deducirá un profesional de la medicina.

Uhmm!!!!. Yo no estaría tan seguro. Ahora no tengo fuerzas para ponerme a intentar explicarlo bien y eso, pero al menos dejo una imagen de un estudio de Myhill, Booth y McLaren sobre la disfunción mitocondrial, en el se puede ver en la línea recta de regresión ajustada a la puntuación de la escala mitocondrial (eje y) basada en los analíticas de perfiles de ATP de Acumen Labs cómo la mayor concentración de sujetos enfermos se encuentra en los estadios 4 para moderado (con menor incidencia para 5), 3 para severo y 2 para muy severo (con menor incidencia en 1 y 0), representando estos valores del eje x, el grado clínico en función de la escala de Bell, siendo los grados destacados a nivel estadístico en la escala: (http://drmyhill.co.uk/wiki/CFS_Ability_ ... ed_you_are)


0. Síntomas Severos constantes; confinado en la cama todo el tiempo; incapaz de cuidarse solo.

1. Síntomas Severos en reposo; confinado en la cama la mayoría del tiempo. No sale de casa.Marcados síntomas cognitivos que afectan a la concentración.

2. Síntomas moderados a severos en reposo. Incapaz de realizar actividad intensa. Actividad global del 30-50% de lo esperado. Incapaz de salir de casa excepto en ocasiones puntuales. Confinado en la cama la mayoría del día. Incapaz de concentrarse durante más de 1 hora al día.

3. Síntomas moderados a severos en reposo. Severos síntomas con cualquier ejercicio; nivel de actividad global reducido al 50% de lo esperado. Usualmente confinado en casa. Incapaz de realizar tareas extenuantes. Capaz de hacer trabajo de oficina durante 2-3 horas al día, pero requiere periodos de descanso.

4. Síntomas moderados en reposo. Moderados a severos síntomas con ejercicio o actividad; el nivel global de actividad está reducido al 50-70% de lo esperado. Capaz de salir una o dos veces por semana de casa. Incapaz de llevar a cabo tareas extenuantes. Capaz de realizar trabajo sentado en casa durante 3-4 horas al día, pero requiere periodos de descanso.

5. Síntomas moderados en reposo. Moderados a severos síntomas con ejercicio o actividad; el nivel global de actividad está reducido al 70% de lo esperado. Incapaz de hacer tareas extenuantes, pero capaz de realizar ligeras tareas o trabajo de oficina durante 4-5 horas al día, pero requiere periodos de descanso.






Es normal que los perfiles más enfermos tengan menos representatividad en ciertas asociaciones, dado que una gran parte de ellas (sobre todo las locales) son parafraseando a mi querida amiga Clara Valverde (y discupadme la expresión que para nada es peyorativa para los enfermos, sino para la forma en la que enfocan su actividad algunas asociaciones....me permito la licencia dado que también padezco FM en grado moderado/severo) "fibroparkings" en los que te recomiendan dar clases de danza aún teniendo SFC, talleres de pintura con SQM o ir a nadar a la "piscina sana con todo el cloro" teniendo SFC y SQM a la vez y a las que a su vez te ha derivado el propio especialista de la SS, en muchos caso además con toda la buena intención del mundo.


De todas formas, creo que ya bastante nos separan, como para separarnos nosotrxs más. Unxs más jodidxs, otrxs menxs, pero estamos todxs en el mismo barco y debemos remar todxs y cada unx de nosotrxs en el mismo sentido. No por estar en un grado más severo te atienden mejor, ni te dan el tto. mágico que le deniegan a los grados leves (principalmente porque no existe), ni te dice el INSS que sí, que vale, que te da la incapacidad (lo más que te dan es la palmadita en la espalda y eso si tienes suerte). A las pruebas me remito. La mayor parte de incapacidades absolutas son grados III (o grados II con MUCHA comorbilidad asociada) y por cada incapacidad que concede el INSS a propuesta del EVI se ganan mínimo 300 en los tribunales que previamente han sido rechazadas por el INSS (por mucha prueba funcional, analítica o informe de autoridad sobre la gravedad de tu cuadro patológico que hayas presentado).

Creo que si lo piensas bien, cualquiera de las ventanas de Tuller, Jen, VanElzakker, Klimas, Ryll, Capechi, la mariposa, Komaroff, King, Myhill, Cheney, Jason o Hanson (de las ventanas que puse hasta ahora) nos puede representar a cualquier enfermx tengamos el grado que tengamos.


Un abrazo,


P.D. Mañana o pasado acabo de postear las ventanas que quedan, que hoy no doy para mucho y es hora de dormir ....



P.D. II (actualizado día siguiente): Edito para corregir mi post, dado que mi esfuerzo por intentar hacer uso de un lenguaje inclusivo a la hora de hablar de nosotrxs, pacientes (y pacientas), me ha llevado a cometer semejante atrocidad ortográfica:

en el mismx sentidx

https://www.youtube.com/watch?v=yHnEeIkvt0M

[Invitado]

Totalmente de acuerdo. También con fibromialgia pero por mucho que les expliqué en la asociación de aquí que no puedo hacer manualidades ni bailar ni nada de eso pq estoy encamada 20 horas al día el día que mejor me encuentro, me decían que ellas tb tenían fatiga crónica y lo mejor era hacer ejercicio , les explicaba fatiga crónica no es lo mismo que sfc y decían que si que si ellas tenían lo mismo que yo que yo tb podía. Una me dijo que es que no quería mejorarme entre otras lindezas...

Por lo tanto, no voy a dar un dinero (que encima no tengo) para una aso que se lo gasta en profesores de baile de pintura etcetc, que no dan nada a investigación , que tienen un piso enorme en todo el centro con un montón de equipos tecnológicos para cuando va la reumatóloga (precisamente la que me maltrata psicológicamente en la consulta de la SS diciendo que soy una vaga y no quiero hacer nada y que lo mío ya es psiquiátrico) pueda dar sus charlas diciendo que hay que hacer ejercicio y moverse y salir con los amigos y el blablabla que todos conocemos ENGLOBANDO fibromialgia y fatiga crónica refieriendose a sfc pero ni siquiera lo dice bien...
Cuando le dices encefelomielitis mialgica y te dice dejes de mirar en internet que lo único que buscas es excusas etcetc...

No,lo siento no estoy de acuerdo con esta asociación ni siquiera para fibromialgia pq no dan nada a investigación que es lo que se necesita y para sfc/em menos aún pq encima como hagas caso te terminan de rematar...
Se gastan el dinero en chuminadas en vez de enviarlo a investigación o para que vengan especialistas en condiciones a dar las charlas (que mínimo).
Añado la asociación en su propio nombre pone síndrome fatiga crónica, pues fue mi madre una de las fundadoras y ella la quería enfocar en sfc/em y por supuesto ayudando a los de FM que tb la tiene SQM y ehs pero en el nombre aparece FM y SFC y solo hablan de FM y no saben ni lo que es SFC/Em. Mucho menos SQM ni EHS. Y reitero si al menos para FM hicieran algo provechoso pero ni eso...
Todo el dinero a tener nuevo ordenador nueva pantalla para diapositivas nuevos profesores de zumba, si sí zumba, bachata etc más pintura manualidades etc... Vamos que parece una aso de entretenimiento más que de enfermos... Que a quien le ayude genial pero creo que se desvían de lo.mas importante y es tener charlas de buenos profesionales ayudar a las personas a nivel administrativo y legal para conseguir incapacidades y o minusvalías (no tienen ni idea) y por supuesto reunir dinero para enviarlo a investigación y lo que sobre para entretener...

Allí solo van las mujeres a partir de 60-70 años con FM que en casa se aburren y pueden ir y se entretienen en eso.

Esto es casi que denunciable pq no están cumpliendo con las condiciones de asociación de enfermos...pero...

Y como esta hay cientos así y bueno menos 3- 4, para toda España, que parece que merecen la pena ( he podido ver un poco su funcionamiento pero no del todo pues no vivo en esas ciudades), el resto un desastre. Habrá más de 3-4 segurísimo pero a nivel general por desgracia es la panacea del momento y si pueden se van hasta de viajes y comidas ...

En fin... Muy quemada en tema ASOS y representantes de estas enfermedades ... Que los habrá muy legales y luchadores si y conozco varios pero como digo en términos generales, muy mal...

Sí a los leves los empeoran a los más graves es que encima tienes que oír que no quieres curarte ni estar mejor , para eso ya oigo a los de la SS continuamente....

[Ktengokvengaya]

Bfff no tengo capacidad de leer y entender con detalle todo lo que expresais así de una "tacá" lo que sí que digo es que si esa es la realidad, conviene asociarse y reveindicar con más fuerza En nuestra asociación no se hace ninguna actividad porque no estamos para "milongas" ninguna de todas, creo que tod@s tenemos que cambiar la mentalidad al respecto.

[Ktengokvengaya]

Y , perdonad, es que estoy en un periodo de esos que ni sabes lo que te pasa ni hay solución. ..ya me entendéis. Mejor año q tid@s y mucha fuerza para estar unid@s.

[crisis]

Muchísimas gracias compis!!!!

Me gustaría si pudiera traer aquí (es que me lío con copiar y pegar) una felicitación que he encontrado en otros sitios dedicados a ME y es una sola palabra: HOPE
ESPERANZA
Tenemos que mantener la esperanza. este es mi regalo para este foro: ESPERANZA

¿Es posible que sea esta?:






Sí, es esta . gracias de nuevo Notjust. Esta es la tarjeta de felicitación que quería para este foro.

Es que tenemos que esperar que haya nuevos descubrimientos científicos, que en algún momento den con la tecla exacta, con el tratamiento para la enfermedad y todo esto que vivimos ahora lo recordemos como una extraña pesadilla. Quizá ese día no esté tan lejos.

Así que ESPERANZA para todos.

[Notjustfatigue]

Bfff no tengo capacidad de leer y entender con detalle todo lo que expresais así de una "tacá" lo que sí que digo es que si esa es la realidad, conviene asociarse y reveindicar con más fuerza En nuestra asociación no se hace ninguna actividad porque no estamos para "milongas" ninguna de todas, creo que tod@s tenemos que cambiar la mentalidad al respecto.

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Resumo mi post:

• A la vista de los estudios (cito un estudio bastante fiable al estar basado en mediciones objetivas del metabolismo energético a nivel celular) parece que no es cierto que la mayor parte de enfermxs lo sea en grado leve (hasta donde yo conozco, la realidad es bastante coincidente con esto)

• Veo normal que en ciertas (me consta que hay bastantes y cada vez más que trabajan en otra dirección) asociaciones que en la práctica son "fibroparkings" (ergo no son representativas de la muestra real de enfermxs de SFC), la prevalencia de grados leves sea mayor.

• Creo que ya bastante nos separan, como para separarnos nosotrxs más. Hay que remar todxs juntxs para poder ir "río arriba".

• Estar en un grado severo NO implica que te atiendan mejor, tengas más reconocimiento social o ni tan siquiera más facilidades para conseguir la incapacidad por la vía administrativa (obviamente por la judicial sí, igual que si tienes un cáncer en estadio VI las tienes a si lo tienes en estadio I, lo cual es lógico por otro lado).

• IMHO, casi todas las ventanas del calendario, representan a la perfección a cualquier enfermx, sea del grado que sea (salvo las de Whitney, la de su hermana, la de Loveless y la de Reeves con las que habría quien podría no sentirse representado).

Un abrazo,


PD. Mañana acabo que hoy estoy destruido.

[adela]

Gracias Notjust.

Un gran trabajo!!

Desde luego sin perder la esperanza.

Estoy por copiarlo e imprimirlo para enseñárselo a mi psiquiatra, a ver si después me sigue diciendo que somatizo

[Ktengokvengaya]

Gracias Notjustfatigue