Hola, soy nueva

[Gala]

Buenas noches, estaba buscando información y algún sitio donde compartir experiencias y pedir consejo...y los encontré, nunca estuve en ningún foro, así que no se muy bien como va.
Soy de Gran Canaria, y me diagnosticaron fibromialgia hace unos 3 años, pero desde hace 10 años que me estaban haciendo pruebas y no daban pié con bola. Pasé por todas las especialidades. Ahora, tengo tratamiento pero sólo me diagnosticaron fibromialgia y yo sé que tengo el Síndrome con todos los síntomas y Fatiga crónica, porque apenas salgo de la cama, y eso nadie lo dice ni lo escribe. Me siento muy mal atendida y estoy empeorando mucho. Yo quisiera saber si ustedes saben, si es verdad posible ir a la península y que me vean por ejemplo en Barcelona en la Unidad de Fibromialgia que hay allí en dos hospitales. Si puedo ir por mi cuenta o me tienen que derivar de acá.
Un saludo y Muchas Gracias

[Esteban976]

Hola Gala. Bienvenida. Lo del foro es muy fácil; está muy bien organizado; aquí te sentirás como en casa.

Respecto a lo de Barcelona, dudo que sea viable, aunque a ver qué dicen los entendidos

No obstante, por aquí encontrarás mucha información sobre posibles tratamientos y guias de vida que puede que te ayuden. Un beso

[Gala]

Buenos días Esteban, muchas gracias por la bienvenida y tu información.
Un beso

[trastevere]

Bienvenida Gala,

estoy con Esteban, veo dificil lo de que te deriven a estas unidades, de todas formas puedes preguntarlo a atencion al paciente a ver que te dicien. Yo fui a informarme de lo mismo en mi comunidad y me comentaron que eso no era posible.

Como consejo, te diria que limites tu actividad fisica y mental hasta el punto que no te pase factura, actividad corta descanso largo. Control ambiental (evitar quimicos y radiaciones electromagneticas) y controlar la alimentacion (ecologica en lo posible, nada de envasados y procesados. Eliminar gluten, lacteos, alcochol y excitantes)

Otra cosa, si te mandaron tratamiento con farmacos ten cuidado porque a algunos de nosotros nos ponen peor. Y si te han incluido el de ejercicio tambien nos puede caer muy mal.

Un abrazo, espero que te sientas agusto por aqui!

[Gala]

Hola Trastevere, Muchas Gracias por la bienvenida. Tendré en cuenta tu opinión y experiencia, llamaré a Barcelona a ver que me dicen ellos y de acuerdo a eso hablaré con mi médico.
Con respecto al tratamiento, estoy bastante medicada... Morfina (Palexia) 50mg 2 al día para el dolor, Antidepresivo (Xeristar) 60mg
Anticonvulsivo para SNC (Topamax) 2/día
para dormir (Rivotril 2mg) ESO FIJO A DIARIO...Y CUANDO TENGO BROTE, puedo añadir entre la morfina de la mañana y la noche, un Tramadol + Paracetamol100mg a la tarde (Diliban) y también tengo un relajante muscular (Sirdalud 2mg)
No sé qué suelen recetar por península, pero incluso acá la poca gente que conozco, nadie toma lo mismo !
Yo con este tratamiento me siento mejor de la Fibromialgia, siento menos dolor... pero no me gusta mucho el tema de la morfina.
Lo que siento que empeoro de la Fatiga, no tengo fuerzas para nada... estoy siempre en la cama leyendo, mirando pelis... Y no estoy diagnosticada de SFC, mi médico me dice que estoy siempre en la cama porque estoy deprimida por la Fibromialgia y porque no trabajo, etc, etc ...
Iba a clases de Chi Kung, y me va muy bien pero lo dejé y ahora sólo salgo a veces a caminar cuando no sopla mucho viento porque me vuelve loca.
Y yaaaa esta es mi historia... suerte que los encontré, al menos puedo contar con alguna otra experiencia y más información.

Un saludo! GALA

[men100]

Buenas @Gala , yo no soy un experto pero yo, si fuese tu, y con lo que se ahora mismo, empezaria leyendome esto (por si acaso):

http://www.reumatologiaclinica.org/es/f ... X14001326/

[Gala]

Hola men100,
Muy interesante el artículo.
Yo no tengo problemas intestinales, ni aftas, pero nunca está de más saber algo más. Y puedo hacer la prueba de evitar el gluten por un tiempo a ver que pasa en mi organismo.
Muchas gracias!

Saludos! GALA

[men100]

@Gala , no todos tienen porqué tener los mismos sintomas. Eso si, lo mejor es que ANTES de probar la dieta vayas a un especialista por dos motivos:

1) Si haces la dieta y luego te hacen pruebas, pueden salir negativas y nunca sabras si eras celiaca/intolerante no celiaca (salvo provocación con gluten tras meses/años de dieta)

2) Hacer la dieta y que no te alivie nada, implicaria volver a comer gluten y eso, en algunas personas, se vuelve imposible una vez lo han dejado.

Por eso, deberias de ir a un especialista y que el te aconseje.

[Gala]

Ok, gracias por el consejo.