Cronificación de la enfermedad y "energy envelope"

[cobi]

Hola compañeros,

Estoy buscando documentación que apoye la teoría de que si no nos mantenemos dentro de nuestro "energy envelope" el grado de severidad de la enfermedad puede empeorar de forma irreversible. En otras palabras, que no está recomendado sobrepasar nuestros límites porque puede tener consecuencias muy graves para nuestro estado.

Quiero recopilar extractos de artículos, libros, entrevistas, etc. de personalidades relevantes que vayan en este sentido. Creo que puede ser importante para defendernos sobretodo respecto a los que quieren hacernos caer una y otra vez mandándonos a trabajar.

Yo no he encontrado gran cosa al respecto. Por eso abro este hilo.

[Ekhi]

No es exactamente lo que buscas pero quizás te sirva. Maes y a Twisk, tienen bastantes publicaciones.
Una de ellas es

Neuroendocrinology Letters Volume 30 No. 3 2009

A review on cognitive behavorial therapy (CBT)
and graded exercise therapy (GET) in myalgic
encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome
(CFS): CBT/GET is not only ineffective and not
evidence-based, but also potentially harmful for
many patients with ME/CFS

Frank N.M. Twisk 1 and Michael Maes 2

Creo que hay una traducción del resumen en este foro. Si no, la puedo buscar esta noche.

Saludos

[trastevere]

Buenas, quiza puedes probar a buscar por metabolismo energetico en sfc. No se tampoco si seria exactamente esto lo que buscas pero es lo que me viene a la cabeza que esta afectado en nosotros. Se que han echo algunos descubrimientos, dejo un par de cosillas que he visto:

Aqui un articulo que publico Ari en el foro, donde se habla de la fosforilación y la glucolisis, investigacion de Julia Newton. Tambien se habla un poco de Fluge , Mella y Ron Davis.
viewtopic.php?f=4&t=4713

Noticia de la investigacion Øystein Fluge en Noruega, al parecer no utilizamos los azucares para producir energia, sino que tiramos mas de grasas y aminoacidos
http://www.afibrocat.com/cambios-en-el- ... a-cronica/

Resumen de la ponencia de la dr.Hanson por Eva Martin, han encontrado alteraciones metabolicas que afectarian a la recuperacion despues de hacer ejercicio
https://sindromedefatigacronicapuntodee ... -en-emsfc/

[cobi]

Gracias @ekhi y @trastevere. No es exactamente lo que busco pero todos los aportes son buenos. Empiezo a darme cuenta de que mi pregunta aún no tiene una respuesta clara incluso por parte de los especialistas en SFC.

Cuando se la he planteado a los médicos que he tenido oportunidad de ver no me han respondido con contundencia. Parece que no se atreven a mojarse sobre algo así. Uno me dijo que "podría ser pero no podía garantizarlo al 100%". Otro me dijo que era imposible, que la enfermedad no se cronifica por forzar pero al mismo tiempo me dijo que mantenerse dentro de los límites formaba parte del tratamiento para no empeorar. Vamos que lo veo un poco contradictorio.

Desdeluego el sentido común hace pensar que lo recomendable es no sobrepasar los límites de igual modo que si tienes un esguince en el tobillo, seguir caminando y forzar no ayudará en absoluto a la recuperación o a que no vaya a peor.

Yo pienso que es clave tener una respuesta clara sobre este tema porque de ello dependen en buena medida las decisiones que debemos tomar respecto a nuestra salud y posible evolución. Yo tengo muchos problemas para identificar la fatiga post-esfuerzo y necesito saber hasta que punto puedo forzar sin tener consecuencias.

[Ktengokvengaya]

Sí, a mi me pasa igual @cobi ,que me gustaría más indicaciones para seguir con esta "otra vida"sin empeorar.