Pareja con SFC, caso curioso?

[Jurgen]

Hola ¡ saludos a tod@s ¡!!

Es mi primer día como usuario en el foro y he visto que hay temas muy interesantes y mensajes con mucha información que te permiten ponerte al día, vamos un foro muy activo en comparación con otros, felicidades ¡!!

Os quería exponer nuestro caso: somos una pareja que los dos tenemos diagnosticado SFC por el Hospital Clinic de Bcn, con diagnostico “post viral” debido a padecer o pasar el virus de Epstein Barr EVB (también llamado mononucleosis o enfermedad del beso, o sea, mediante saliva). Mi pareja, tiene nivel II-III, esta actualmente en el paro desde hace 1 año después de estar 1 año de baja y que inspección médica le obligara a trabajar, cosa que no pudo soportar, Yo tengo nivel I-II, aun sigo trabajando con muchísimo esfuerzo, casi titánico algunos días, pero la verdad es que lo veo crudo, no me veo aguantando muchos años a este nivel de vitalidad….. trabajo como inspector/auditor de medio ambiente y me muevo en ambientes “químicos” que creo no me ayudan mucho en la enfermedad.

Bueno simplemente quería entrar en el foro, darme a conocer y exponer nuestro caso de pareja con SFC, para saber si hay alguno más en el foro o si alguien conoce alguno similar; en el Hospital Clinic de Bcn nos comentaron que hay pocos….

Por ultimo solo preguntar si es un síntoma “habitual o frecuente” de SFC tener un dolor moderado recurrente a temporadas en el costado derecho del abdomen, donde está el hígado, justo debajo las costillas ¿?? Lo pregunto porqué me he hecho pruebas y solo me han comentado que tengo una moderada esteatosis hepática (no debida al alcohol o a comer mucho) por ahora.

Muchas gracias y seguid así ¡!! En mi humilde conocimiento, intentaré contribuir en lo que pueda en el foro.

Jurgen

[Amba]

HOla Jurgen.......yo no soy nadie...pero me parece que solamente la mononucleosis os puede haber dejado destrozados......vamos que puede que no tengais SFC.........lei hace un monton que la gente con la enfermedad del beso tardaba un monton en recuperarse....
la del dolor del costado... pude ser lo mismo que pasa en la fibro con el dolor toracico muscular.......

[maria josé]

Hola Jurgen , yo no conozco casos de parejas con sfc los dos, pero lo del dolor de higado si, normalmente me ocurre si tomo algun medicamento o suplemento y si por ejemplo bebo alcohol, cosa que ya no hago. Por otro lado , en las pruebas de imagen me sale el higado inflamado aunque en analiticas las pruebas hepaticas, por ahora,me salen normales. Pienso que puede ser que como no desintoxicamos, el higado ante cualquier cosa que le hace trabajar (toxico) se resiente y por eso nos duele.
Un saludo y bienvenidos a los dos.

[Miguel]

Hola, a mi si me pasa lo del dolor en esa parte del higado, justo como detras de las ultimas costillas, el medico dice que mi higado esta perfecto, el dolor en mi caso es agudo como si fueran pinchazos largos, me pasa por temporadas.

[elipoarch]

Hola Jurgen, bienvenido!

A mí me llevan en la Vall d'Hebron, y el Dr. Alegre me comentó que tienen unas 90 famílias con varias miembros afectados. Incluso hay una con 5 miembros, todos con SFC. Así que, como verás, vuestro caso no es común, pero tampoco es tan extraño. En este foro sí hay varios casos de madres/hijos, pero no me viene a la cabeza ninguna pareja hasta ahora (claro que podría haberla y yo no enterarme o no acordarme, el Sr. Alzheimer y yo somos íntimos últimamente ).

Respecto a la esteatosis hepática moderada, yo también tengo lo mismo, pero no tengo ningún dolor como el que describes. Tal vez no sea del hígado, no lo dejes, por si acaso...

Bueno, lo dicho, sed bienvenidos al foro y sentíos libres de comentar o aportar la información que querais y penseis que puede ser útil. Es gracias a las aportaciones de todos que este foro puede convertirse en una herramienta útil para todos los enfermos, los que ya estamos en el foro y los que lo vais descubriendo a diario.

Un abrazo a los dos,
Eli

[Jurgen]

Hola Jurgen, bienvenido!

A mí me llevan en la Vall d'Hebron, y el Dr. Alegre me comentó que tienen unas 90 famílias con varias miembros afectados. Incluso hay una con 5 miembros, todos con SFC. Así que, como verás, vuestro caso no es común, pero tampoco es tan extraño. En este foro sí hay varios casos de madres/hijos, pero no me viene a la cabeza ninguna pareja hasta ahora (claro que podría haberla y yo no enterarme o no acordarme, el Sr. Alzheimer y yo somos íntimos últimamente ).

Respecto a la esteatosis hepática moderada, yo también tengo lo mismo, pero no tengo ningún dolor como el que describes. Tal vez no sea del hígado, no lo dejes, por si acaso...

HOLA ELI !!! RESPECTO A ESTE TEMA ME HAN HECHO ECOGRAFIAS, COLONOSCOPIA, RMN ABDOMINAL, TAC ABDOMINAL, ANALISIS SANGRE CON MARCADORES (CEA, CA 19.9, AFP, TODO OK) Y SOLO SALE GPT UN POCO POR ENCIMA DEL LIMITE, JUNTO A LA FERRITINA (HEMOCROMATOSIS YA DESCARTADA) Y LA BILIRRUBINA (SINDROME DE GILBERT, ME HA DICHO EL DIGESTOLOGO QUE ES ASINTOMATICO) TAMBIEN UN POQUITO ALTAS, Y YA ESTÁ.....POR AHORA

Bueno, lo dicho, sed bienvenidos al foro y sentíos libres de comentar o aportar la información que querais y penseis que puede ser útil. Es gracias a las aportaciones de todos que este foro puede convertirse en una herramienta útil para todos los enfermos, los que ya estamos en el foro y los que lo vais descubriendo a diario.

Un abrazo a los dos,
Eli

[Jurgen]

Hola, a mi si me pasa lo del dolor en esa parte del higado, justo como detras de las ultimas costillas, el medico dice que mi higado esta perfecto, el dolor en mi caso es agudo como si fueran pinchazos largos, me pasa por temporadas.

HOLA MIGUEL ! Y TE HAN DICHO A QUE SE DEBEN ESTOS PINCHAZOS EN ESTA ZONA? ALGUN DIAGNOSTICO MEDIO CLARO? SE PARECE MUCHO A LO QUE TENGO YO, TAMBIEN SE VAN LOS PINCHAZOS O MOLESTIAS HACIA ATRAS, Y VA A RACHAS, AUNQUE ALGUNA RACHA SE HACE MUUUY LARGA! Y AÑADO QUE CUANDO TENGO ESTOS DOLORES O MOLESTIAS VEO QUE MI CUERPO SE CANSA MUCHO, ES COMO UNA REACCION FISIOLOGICA AL DOLOR QUE NOTO

[cacoya]

Hola Jurgen.

Como los demás te doy la bienvenida.
Yo aún no he notado ese síntoma en el hígado, a pesar de llevar enferma 20 años.

Lo que si queria comentarte, es que el dolor, sea el que sea, enel SFC suele estar provocado porque nuestro cuerpo nos pide descansar y lo forzamos. Es decir si descansas más a menudo, o incluso nada más que empiecen los pinchazos, es posible que te recuperes de las crisis de dolor un poco mejor.

De todas formas, en los tratamientos, además del de la Dra. Myhill que te ha comentado Eli, yo te diria que probases el Aloe vera. Sabe muy mal, pero para desintoxicar el aparato digestivo no hay otra cosa igual.

Besos

[Jurgen]

Cacoya hola !

Me podrias dar alguna referencia, o link, o resumen del tratamiento Myhill que me comentas, ya que en el informe de SFC que tengo del hospital clinic, recomiendan tomar B12, Magnesio y acido folico, que en algo coinciden no?

[Miguel]

HOLA MIGUEL ! Y TE HAN DICHO A QUE SE DEBEN ESTOS PINCHAZOS EN ESTA ZONA? ALGUN DIAGNOSTICO MEDIO CLARO? SE PARECE MUCHO A LO QUE TENGO YO, TAMBIEN SE VAN LOS PINCHAZOS O MOLESTIAS HACIA ATRAS, Y VA A RACHAS, AUNQUE ALGUNA RACHA SE HACE MUUUY LARGA! Y AÑADO QUE CUANDO TENGO ESTOS DOLORES O MOLESTIAS VEO QUE MI CUERPO SE CANSA MUCHO, ES COMO UNA REACCION FISIOLOGICA AL DOLOR QUE NOTO[/quote]


El higado me lo han mirado y dicen que esta bien, en cuanto a los pinchazos, efectivamente a veces son tan profundos que llegan hasta la espalda, no tengo ni idea si es otro sintoma mas de la enfermedad o no.

Un abrazo.

[elipoarch]

Hola Jurgen,

en este mensaje viewtopic.php?p=2752#p2752" onclick="window.open(this.href);return false; tienes toda la información sobre el protocolo de Myhill y por qué funciona.

Lo que tú tomas ahora es sólo una pequeña parte, yo normalmente recomiendo tomar un complejo de vitaminas B, en vez de tomarlas por separado porque por lo visto tienen un equilibrio, pero como tú ya tomas B12 y B9 (ácido fólico), ya no sé qué te conviene más, si añadir B3 (niacinamida) o tomar un complejo ya preparado. Todo depende de si el médico te ha mandado unas dosis específicas de cada uno o sólo te ha recomendado de modo genérico que los añadas a tu dieta. Si tomas B12, lo que sí te recomiendo es que compruebes que contiene hidroxicobalamina, y no cianocobalamina, porque este último contiene cianuro (de ahí su nombre) y a nosotros los tóxicos no nos sientan nada bien...

Lo de tus dolores, bueno, puesto que ya te han mirado todo y más, está claro que está más que controlado. Supongo que los tienes ahí como yo los tengo en la pierna... simplemente duele porque duele! Esta enfermedad es lo que tiene, le gusta mantenernos entretenidos

Bueno, con el mensaje de Myhill ya tienes para entretenerte un ratito Si quieres más información pon "protocolo Myhill" en el buscador del foro y verás todo lo que sale... Cualquier duda, ya sabes!

Un abrazo,
Eli

[virginia]

A mí me pasaba tb, hasta que empecé a tomar cardo mariano y a hacer limpiezas de hígado(protocolo de Andreas Moritz) y arreglado!

Suerte!!

[Jurgen]

Hola Jurgen,

en este mensaje viewtopic.php?p=2752#p2752" onclick="window.open(this.href);return false; tienes toda la información sobre el protocolo de Myhill y por qué funciona.

Lo que tú tomas ahora es sólo una pequeña parte, yo normalmente recomiendo tomar un complejo de vitaminas B, en vez de tomarlas por separado porque por lo visto tienen un equilibrio, pero como tú ya tomas B12 y B9 (ácido fólico), ya no sé qué te conviene más, si añadir B3 (niacinamida) o tomar un complejo ya preparado. Todo depende de si el médico te ha mandado unas dosis específicas de cada uno o sólo te ha recomendado de modo genérico que los añadas a tu dieta. Si tomas B12, lo que sí te recomiendo es que compruebes que contiene hidroxicobalamina, y no cianocobalamina, porque este último contiene cianuro (de ahí su nombre) y a nosotros los tóxicos no nos sientan nada bien...

Lo de tus dolores, bueno, puesto que ya te han mirado todo y más, está claro que está más que controlado. Supongo que los tienes ahí como yo los tengo en la pierna... simplemente duele porque duele! Esta enfermedad es lo que tiene, le gusta mantenernos entretenidos

Bueno, con el mensaje de Myhill ya tienes para entretenerte un ratito Si quieres más información pon "protocolo Myhill" en el buscador del foro y verás todo lo que sale... Cualquier duda, ya sabes!

Un abrazo,
Eli

Hola Eli, he leido atentamente el enlace del protocolo Myhill y veo que es una teoria de las posibles causas de SFC, y también he visto que el tratamiento que me indicaron en mi informe del hospital clinic es una parte de este protocolo, por lo tanto, creo que los especialistas de aquí lo siguen o lo creen en parte. Hablando de teorias supongo que alguien en el foro habrà hablado de la "reverse therapy", una teràpia originaria en Inglaterra y que aquí la aplican en Bcn ciudad, pero bueno solo era un inciso por si alguien la ha seguido y que resultados ha obtenido.

Respecto a Myhill, en casa tengo un complejo vitaminico (Puritan's Pride B-100) que contiene varias vitaminas B, incluidas la B3 o niacinamida. No lo he tomado todavia. La verdad no recuerdo ni cuando lo compré....
Tu me podrias indicar (no se si aqui o privado) que productos habeís tomado? para buscarlos por internet i ver precios.....o para tener una idea de por donde van los tiros.....
Solo decirte finalmente que el informe del clinic indican: MAGNOGENE, ACFOL, OPTOVITE B12(1 inyeccion cada semana) y ya està, pero no lo he hecho nunca.....un poco por miedo a meterle toxicos al cuerpo.

[elipoarch]

No son tóxicos, sino nutrientes que nuestro cuerpo debería sintetizar correctamente, pero como se ha vuelto medio lelo, pues ya no lo hace

El protocolo de Myhill introduce en el cuerpo aquellos elementos que nuestro organismo utiliza a nivel celular (es decir, mitocondrial) para convertir el ADP en ATP (energía)
Q10
L-carnitina
Magnesio
Vitamina B
D-Ribosa
Nadh

Si avanzas en la lectura del mensaje que te puse, verás que te explica la función de cada uno de estos elementos, y las dosis recomendadas.

Si has de seguir el protocolo por tu cuenta, te hago dos recomendaciones: empezar con dosis "normales" (es decir lo recomendado en el bote o menos) e ir incorporando los suplementos uno a uno, por si alguno no te sienta bien. Si alguno no te sienta bien, te recomiendo que no lo tomes al principio, y tires unos meses con el resto de suplementos. Más adelante ya lo podrás incorporar, seguramente sin problemas.

[elipoarch]

Respecto a la reverse therapy, hay algún mensaje del foro que habla de ella, en el buscador del foro te salen:
search.php?st=0&sk=t&sd=d&sr=posts&keyw ... therapy%22" onclick="window.open(this.href);return false;

Si te parece interesante, inicia un tema nuevo, para tener los mensajes en orden, ok?

[Jurgen]

Hola a tod@s !!!

Os queria comentar que hoy mismo me he tomado la 1ª capsula del complejo vitaminico B100 de puritan's pride y he tenido un buen susto !!!

Al cabo de 2-3 horas he hecho pipí y la orina era amarilla fosforito !!!

Eso es normal ?????

Ahora acado de leer en internet que el exceso de B2 (riboflavina) el cuerpo lo excreta por la orina con un color amarillo brillante......

Y también tengo un dolor de cabeza extraño.....

[esthermas]

Tranquilo, el color radioactivo lo produce tal y como bien dices, la metabolización de a B2, es totalmente normal y necesario que la orina tenga este color despues de tomar riboflavina. El dolor de cabeza....puede ser por las vitaminas, por la desintoxiación que pueden haberte producido o por otros mil motivos. Personalmente, 100 mg (supongo por el nombre, que es la cantidad que llevan...) me parece excesivo, y sobre todo para empezar, teniendo en cuenta nuestra sensibilidad.

[cacoya]

Yo tomo el de 50 mgrs, desde hace mucho tiempo y me va bien.

Si tienes el de 100mgrs, puedes partirlos a la mitad si son comprimidos o vaciar media capsula.

En cuanto a la orina, piensa que todo lo nuevo que vayas probando tenga algún efecto "digestivo". Hace 2 semanas empecé de nuevo con Aloe vera que hacia como 3 meses que no lo tomaba, y estuve yendo a mear dos dias, cada 5 minutos. Perdí 3 kilos. Es evidente que ténía retención de algún liquido, no se cual.

Pero eliminar toxicos es nuestro principal objetivo, aunque hay que hacerlo despacio para evitar males mayores.

Besos

[elipoarch]

... o también porque la mayoria de los suplementos llevan colorante amarillo. Cuando los dejas, la orina vuelve a su color habitual, no te preocupes. El dolor de cabeza, puede ser por haber empezado con una dosis demasiado alta, como ya te han apuntado. Al principio, mejor ir poco a poco, hay tiempo de sobras para subir...

[maria josé]

la mayoria de vitaminas B llevan el colorante amarillo en la capsula , a mi también me pasa y yo siempre lo he achacado al colorante de la capsula