SoldatRas, en este foro tratamos el SFC, así que de vuestra enfermedad poco sabemos, la verdad, y hacer según qué afirmaciones rotundas sobre una enfermedad de la que no sabemos nada y que, como mujeres que somos, no podemos padecer, me parece aventurado, así que la intervención de Alicia yo la pondría en cuarentena. Demasiada experiencia tenemos todos aquí con lo de "está todo en tu mente, haz TCC y te curarás".
Lo mejor que puedes hacer es dirigirte al foro que te he mencionado. Ellos padecen y conocen la enfermedad, y podrán guiarte mejor que nosotros, de verdad. Por lo demás, si padeces SFC o algunos de los síntomas del SFC, es muy posible que haya información en el foro que te pueda servir para paliarlos. Y estamos aquí para intentar resolver tus dudas en la medida de nuestras posibilidades.
Un abrazo!
ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Buenas a todos, soy el mismo chico que inició el post. Por algún motivo perdí la cuenta de hotmail asociada a mi cuenta original, así que me he tenido que crear otra.
Escribo para dar las gracias a elipoarch, creo que este foro y este post han atraído a varias personas a buscar información sobre el POIS, y les ha permitido descubrir mejor lo que les pasaba. Al solaparse mucho de los sintomas del POIS con el del SFC, supuse que era una buena idea, y el tiempo me ha dado la razón. Celebro que así sea, y también celebro la labor de elipoarch.
El otro día pude tener un encuentro con SoldatRas cara a cara y hablar de este tema. Reunión muy productiva e inspiradora, como todas las que he tenido con la gente que sufre esta condición. Estoy expectante a ver que nos tiene que decir fsfarioli sobre el asunto.
Y con respecto a lo que dice Alicia, pues parece que comete el mismo error de quienes tachan el SFC de condición psico-somática, tal como dice elipoarch. La prueba clara de que no lo es, es que la niacina funciona si se sigue un protocolo muy estricto, y logra suprimir los síntomas.
Saludos a todos.
Escribo para dar las gracias a elipoarch, creo que este foro y este post han atraído a varias personas a buscar información sobre el POIS, y les ha permitido descubrir mejor lo que les pasaba. Al solaparse mucho de los sintomas del POIS con el del SFC, supuse que era una buena idea, y el tiempo me ha dado la razón. Celebro que así sea, y también celebro la labor de elipoarch.
El otro día pude tener un encuentro con SoldatRas cara a cara y hablar de este tema. Reunión muy productiva e inspiradora, como todas las que he tenido con la gente que sufre esta condición. Estoy expectante a ver que nos tiene que decir fsfarioli sobre el asunto.
Y con respecto a lo que dice Alicia, pues parece que comete el mismo error de quienes tachan el SFC de condición psico-somática, tal como dice elipoarch. La prueba clara de que no lo es, es que la niacina funciona si se sigue un protocolo muy estricto, y logra suprimir los síntomas.
Saludos a todos.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Perdonar que me meta en el hilo.
Lo que ha escrito Alicia no es ninguna tonteria y no tiene que ver que una enfermedad se mejore con psicoterapia o con medicamentos para que sea orgánica o psicológica, en realidad es una diferencia artificial.
Si la niacina funciona ya te esta dando una prueba de que hay algo neurológico alterado.El orgasmo en los hombres se acompaña de una descarga de serotonina en la médula espinal bastante importante, tanto que no se recupera por recaptación presináptica y obliga a las neuronas a sintetizarla de nuevo. Si todo está bien, sólo notas el decaimiento post-orgásmico normal, pero si tienes algo mal ahí, la bajada de serotonina la vas a notar a muchos niveles, en la fatigabilidad y en el estado de ánimo sobre todo.
A veces cosas que nos parecen graciosas tienen su razón, siempre se ha dicho que el exceso de actividad sexual entristece y fatiga, y no es ni del todo verdad ni tampoco mentira, pero a gente tiende a fijarse en los casos extremos.
Hay muchos varones a los que les cuesta buen rato recuperarse tras el orgasmo, hay algunos que digamos, pierden el día y en un caso extremo pueden estar varios días hasta recuperarse, y es normal que en estos casos acaban teniéndole miedo al acto sexual o a la mastutbación, y no es psicológico, es normal.
Yo he estado muy enfermo y en cama durante casi seis años. No me he curado aunque estoy siguiendo una pauta que me está permitiendo digamos vivir. Y una de las cosas que noté fue eso al empezar a tomar un antidepresivo de inhibición de recaptación de serotonina. Antes de eso y ya antes de estar enfermo me costaba más de un día recuperarme de un orgasmo y hasta me daba miedo sentirme excitado. El antidepresivo no me ha curado del SFC, pero me ha arreglado eso entre otras cosas, me ayuda a durar más cuando tengo relaciones sexuales , antes me costaba un montón si mi pareja no era un poco rápida, y me ha vuelto menos miedoso.
Una cosa, ¿ese especialista en POIS investiga el nivel de 5-HIAA en el LCR? Porque es algo importante.
Lo que ha escrito Alicia no es ninguna tonteria y no tiene que ver que una enfermedad se mejore con psicoterapia o con medicamentos para que sea orgánica o psicológica, en realidad es una diferencia artificial.
Si la niacina funciona ya te esta dando una prueba de que hay algo neurológico alterado.El orgasmo en los hombres se acompaña de una descarga de serotonina en la médula espinal bastante importante, tanto que no se recupera por recaptación presináptica y obliga a las neuronas a sintetizarla de nuevo. Si todo está bien, sólo notas el decaimiento post-orgásmico normal, pero si tienes algo mal ahí, la bajada de serotonina la vas a notar a muchos niveles, en la fatigabilidad y en el estado de ánimo sobre todo.
A veces cosas que nos parecen graciosas tienen su razón, siempre se ha dicho que el exceso de actividad sexual entristece y fatiga, y no es ni del todo verdad ni tampoco mentira, pero a gente tiende a fijarse en los casos extremos.
Hay muchos varones a los que les cuesta buen rato recuperarse tras el orgasmo, hay algunos que digamos, pierden el día y en un caso extremo pueden estar varios días hasta recuperarse, y es normal que en estos casos acaban teniéndole miedo al acto sexual o a la mastutbación, y no es psicológico, es normal.
Yo he estado muy enfermo y en cama durante casi seis años. No me he curado aunque estoy siguiendo una pauta que me está permitiendo digamos vivir. Y una de las cosas que noté fue eso al empezar a tomar un antidepresivo de inhibición de recaptación de serotonina. Antes de eso y ya antes de estar enfermo me costaba más de un día recuperarme de un orgasmo y hasta me daba miedo sentirme excitado. El antidepresivo no me ha curado del SFC, pero me ha arreglado eso entre otras cosas, me ayuda a durar más cuando tengo relaciones sexuales , antes me costaba un montón si mi pareja no era un poco rápida, y me ha vuelto menos miedoso.
Una cosa, ¿ese especialista en POIS investiga el nivel de 5-HIAA en el LCR? Porque es algo importante.
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Montseniana
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- Registrado: 14 Mar 2010, 02:47
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Disculpad que me meta yo,
Pero una cosa es que haya problemas con los neurotransmisores, ya sea como se segregan, los receptores, o como se eliminan, o todo junto, lo cual indica que es algo orgánico (azabache, tu mismo lo comentas en esta frase "Si la niacina funciona ya te esta dando una prueba de que hay algo neurológico alterado.") y la otra muy distinta es que se trate de algo psicosomático, pues indicaría que és algo de orígen psíquico, no físico.
Estoy con Eli en todo lo que dice al respecto.
Pero una cosa es que haya problemas con los neurotransmisores, ya sea como se segregan, los receptores, o como se eliminan, o todo junto, lo cual indica que es algo orgánico (azabache, tu mismo lo comentas en esta frase "Si la niacina funciona ya te esta dando una prueba de que hay algo neurológico alterado.") y la otra muy distinta es que se trate de algo psicosomático, pues indicaría que és algo de orígen psíquico, no físico.
Estoy con Eli en todo lo que dice al respecto.
PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
No sé donde he dicho yo que es psicosomático, digo que decir que algo es psicosomático es una diferencia artificial. Cualquier cosa incluso aunque sea una somatización pura afecta a la bioquímica.
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Montseniana
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Disculpa, es que tu no lo has dicho 
lo dijo Alicia, entendí que le dabas la razón.
lo dijo Alicia, entendí que le dabas la razón. PERFIL INACTIVO, NO MANDÉIS MENSAJES PRIVADOS, NO LOS VERÉ NI LOS CONTESTARÉ, TAMPOCO CONTESTARÉ EN LOS HILOS. MUCHAS GRÁCIAS.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Yo sólo diría psicosomático a algo que no tiene causa organica, pero como para mí todo la tiene, aunque no esté claro, pues creo que se debería dejar de usar esa palabra, como también somatización, y usar sólo conversión si está muy claro que no hay un bicho, una lesión o directamente, falta un trozo de tejido nervioso.Alicia86 escribió:Hola, Soldat.
El POIS no es una alergia al propio semen, es un problema de las neuronas serotoninérgicas del rafe caudal, y se cura con la ayuda de un buen psicóloco cognitivista y el apoyo temporal de un ISRS.
No te líes demasiado en buscar en internet, porque coseguiras lo contrario, que se te impronte ese mecanismo alterado. Es totalmente psicosomático.
En realidad son formas de intentar clasificar los síntomas, lo malo no es como se llamen, lo malo es que se usan mal.
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Tresveinte
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- Registrado: 05 Nov 2016, 14:36
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Hola a todos
Lo primero de todo, quiero daros las gracias a todos los que habéis participado en este hilo. Diría como Felipe que no os podeis imaginar como me siento después de haberlo leído, pero con cada mensaje que leo me doy más cuenta que si lo sabeis, por que nos enfrentamos a la misma enfermedad que ha marcado nuestras vidas de manera similar.
Tengo 29 años, y no sabría decir desde cuando padezco POIS. Probablemente sea desde adolescente, donde aparecían aislados algunos de los síntomas del POIS pero con baja intensidad y de muy corta duración. En aquel momento pensaba que el bajo estado de ánimo después de la eyaculación o fatigarme mucho con cualquier esfuerzo era “lo normal”.
No fue hasta los 22-25 años cuando apareció el cuadro clásico de POIS que explicais, durante ese lapso de tiempo los síntomas desaparecian después de dormir una o dos noches, pero desde los 25 en adelante la duración se ha incrementado y la intensidad también.
Mis síntomas se pueden clasificar
Cognitivos: falta de memoria a corto plazo muy acusada, falta de concentración, baja autoestima y estado de ánimo, irritabilidad, confusiones tontas en el habla, problemas para expresarme, confusión etc. Tienen dos días álgidos y a partir de ahí se difuminan progresivamente. En resumen, éstos son idénticos a los que describís.
Fatiga: una fatiga que solo puedo definir como patológica y de la que el descanso no me libra. De hecho suelo levantarme cansado los 3-4 días posteriores a la eyaculación. Siento una especial debilidad en las piernas y esfuerzos poco significativos como subir unas escaleras se me hacen un mundo en los peores momentos.
visuales: visión borrosa que dura un dia (2 raramente). También sequedad y ligero ardor de ojos, pero no puedo relacionar directamente con el POIS pues ya tengo esa tendencia, pero se ve más acusada.
Nunca lo he relacionado con síntomas gastrointestinales pero si a la sensación de gripe que me va a épocas, no he descubierto con que está relacionada pero no suelo tenerla salvo en algunas temporadas concretas.
En cuanto a lo que he probado (y ha funcionado, aunque sea remotamente) para aliviar los síntomas es:
Aumentar la ingesta de agua: tiene un efecto temporal de mejora, y en general parece reducir el tiempo de “recuperación”.
Tomar bebidas isotónicas con Zinc, reduce la intensidad de los síntomas.
Dormir cuando lo necesito. Y eso significa CUANDO LO NECESITO, no dormir más la noche siguiente, o al cabo de un rato, sino cuando se presenta la fatiga intensa, dormir o dormitar aunque sean 15 minutos. Lógicamente poder aplicar este “remedio” es muy complicado.
Programar las eyaculaciones para que el pico de síntomas del POIS se dé en días que no tenga obligaciones cruciales. Normalmente los fines de semana.
En cualquier caso nada de esto es la panacea, solo pequeñas reducciones de síntomas que pueden ser útiles. Pero como más atrás comentaba Pep Lòpez, los síntomas son muchas veces incapacitantes. Afectan a las relaciones sociales, pues la gente acaba viendo que “tienes días malos” aunque no sepan a qué se debe.
Aunque en mi caso a lo que más afecta, con diferencia, es al ámbito laboral. Me ha incapacitado para desarrollar el trabajo para el que me formé, obligándome a dejarlo por responsabilidad y también para sorpresa de mis jefes, como le pasó a otro compañero del foro. Pero la falta de autoestima y los errores absurdos pero graves de algunos días eran incompatibles con ejercerlo.
En mi caso he acabado en un trabajo que no requiera responsabilidad pues es el único que me siento cómodo realizando en este momento.
Desde hace un mes aproximadamente vuelvo a estar peor, después de un verano en el que las crisis fueron más llevaderas, volvemos a las andadas y me está costando mucho más recuperarme. Por esto me he decidido a escribir aquí. Supongo que no es casual que este hilo se haya reactivado el mes pasado.
Espero poder ponerme en contacto con Observer2 (o cualquiera de los avanzados en el tema) para poder iniciar el tratamiento de niacina y ayudaros en la medida de lo posible con la investigación y la difusión.
Antes de acabar me gustaría expresar mi admiración y respeto por la labor que haceis, como persona que sabe cómo de difícil es hacer algo así sobretodo algunos días. Gracias a todos los que habéis participado y gracias a Elipoarch por ofrecer esta oportunidad de contacto.
Un saludo
Lo primero de todo, quiero daros las gracias a todos los que habéis participado en este hilo. Diría como Felipe que no os podeis imaginar como me siento después de haberlo leído, pero con cada mensaje que leo me doy más cuenta que si lo sabeis, por que nos enfrentamos a la misma enfermedad que ha marcado nuestras vidas de manera similar.
Tengo 29 años, y no sabría decir desde cuando padezco POIS. Probablemente sea desde adolescente, donde aparecían aislados algunos de los síntomas del POIS pero con baja intensidad y de muy corta duración. En aquel momento pensaba que el bajo estado de ánimo después de la eyaculación o fatigarme mucho con cualquier esfuerzo era “lo normal”.
No fue hasta los 22-25 años cuando apareció el cuadro clásico de POIS que explicais, durante ese lapso de tiempo los síntomas desaparecian después de dormir una o dos noches, pero desde los 25 en adelante la duración se ha incrementado y la intensidad también.
Mis síntomas se pueden clasificar
Cognitivos: falta de memoria a corto plazo muy acusada, falta de concentración, baja autoestima y estado de ánimo, irritabilidad, confusiones tontas en el habla, problemas para expresarme, confusión etc. Tienen dos días álgidos y a partir de ahí se difuminan progresivamente. En resumen, éstos son idénticos a los que describís.
Fatiga: una fatiga que solo puedo definir como patológica y de la que el descanso no me libra. De hecho suelo levantarme cansado los 3-4 días posteriores a la eyaculación. Siento una especial debilidad en las piernas y esfuerzos poco significativos como subir unas escaleras se me hacen un mundo en los peores momentos.
visuales: visión borrosa que dura un dia (2 raramente). También sequedad y ligero ardor de ojos, pero no puedo relacionar directamente con el POIS pues ya tengo esa tendencia, pero se ve más acusada.
Nunca lo he relacionado con síntomas gastrointestinales pero si a la sensación de gripe que me va a épocas, no he descubierto con que está relacionada pero no suelo tenerla salvo en algunas temporadas concretas.
En cuanto a lo que he probado (y ha funcionado, aunque sea remotamente) para aliviar los síntomas es:
Aumentar la ingesta de agua: tiene un efecto temporal de mejora, y en general parece reducir el tiempo de “recuperación”.
Tomar bebidas isotónicas con Zinc, reduce la intensidad de los síntomas.
Dormir cuando lo necesito. Y eso significa CUANDO LO NECESITO, no dormir más la noche siguiente, o al cabo de un rato, sino cuando se presenta la fatiga intensa, dormir o dormitar aunque sean 15 minutos. Lógicamente poder aplicar este “remedio” es muy complicado.
Programar las eyaculaciones para que el pico de síntomas del POIS se dé en días que no tenga obligaciones cruciales. Normalmente los fines de semana.
En cualquier caso nada de esto es la panacea, solo pequeñas reducciones de síntomas que pueden ser útiles. Pero como más atrás comentaba Pep Lòpez, los síntomas son muchas veces incapacitantes. Afectan a las relaciones sociales, pues la gente acaba viendo que “tienes días malos” aunque no sepan a qué se debe.
Aunque en mi caso a lo que más afecta, con diferencia, es al ámbito laboral. Me ha incapacitado para desarrollar el trabajo para el que me formé, obligándome a dejarlo por responsabilidad y también para sorpresa de mis jefes, como le pasó a otro compañero del foro. Pero la falta de autoestima y los errores absurdos pero graves de algunos días eran incompatibles con ejercerlo.
En mi caso he acabado en un trabajo que no requiera responsabilidad pues es el único que me siento cómodo realizando en este momento.
Desde hace un mes aproximadamente vuelvo a estar peor, después de un verano en el que las crisis fueron más llevaderas, volvemos a las andadas y me está costando mucho más recuperarme. Por esto me he decidido a escribir aquí. Supongo que no es casual que este hilo se haya reactivado el mes pasado.
Espero poder ponerme en contacto con Observer2 (o cualquiera de los avanzados en el tema) para poder iniciar el tratamiento de niacina y ayudaros en la medida de lo posible con la investigación y la difusión.
Antes de acabar me gustaría expresar mi admiración y respeto por la labor que haceis, como persona que sabe cómo de difícil es hacer algo así sobretodo algunos días. Gracias a todos los que habéis participado y gracias a Elipoarch por ofrecer esta oportunidad de contacto.
Un saludo
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Bienvenidos al foro, chicos, os remito a los mensajes de Observer, de los que podéis sacar mucha información y al foro que él y otros han creado específicamente sobre vuestra enfermedad.
http://poisspanish.blogspot.com.es/
Un abrazo, esperemos que poco a poco vayamos todos encontrando soluciones definitivas.
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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JOSE HUANCA
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- Registrado: 02 Ene 2017, 16:57
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
perdon tengo una consulta, mi persona tiene esta enfermedad rara
(postorgasmica POIS), y queria saber si me podrian proporcionar el
correo elecctronico de observer y elipoarch, por favor para consultar
sobre especificamente cual debe ser la informacion que nos proporcione en la etiqueta o envase de la propiedades de la niacina de 100 mg para comparar las imagenes y asi no poder equivocarme, porque
en mi pais no existe este producto, entonces quiero hacer el pedido
internacionalmente gracias
(postorgasmica POIS), y queria saber si me podrian proporcionar el
correo elecctronico de observer y elipoarch, por favor para consultar
sobre especificamente cual debe ser la informacion que nos proporcione en la etiqueta o envase de la propiedades de la niacina de 100 mg para comparar las imagenes y asi no poder equivocarme, porque
en mi pais no existe este producto, entonces quiero hacer el pedido
internacionalmente gracias
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Jose, ponte en contacto con ellos a través de su web. Allí tienen un correo electrónico para hablar directamente con ellos.
Su web es ésta: http://poisspanish.blogspot.com.es/ y tienes información sobre ése síndrome
y su correo electrónico es éste: [email protected]
Su web es ésta: http://poisspanish.blogspot.com.es/ y tienes información sobre ése síndrome
y su correo electrónico es éste: [email protected]
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JOSE HUANCA
- Mensajes: 3
- Registrado: 02 Ene 2017, 16:57
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Perdón observer quería que me proporciones tu correo electrónico para consultarte sobre la niacina específicamente por favorObserver escribió:Buenas Valber0, te respondo punto por punto:
1- Realmente no creo que encuentres ninguno en España - Nadie tiene ni idea lo que es, y los pocos que lo saben, no saben como tratarlo. El único que se ha puesto en contacto con nosotros y está dispuesto a investigar es el Dr.Martínez Salamanca, que tiene una columna semanal en El Mundo, es un urólogo madrileño. Recientemente nos ha pasado un enlace de un cuestionario desde el que propone una base de datos inicial. https://docs.google.com/spreadsheet/vie ... clgtZWc6MQ" onclick="window.open(this.href);return false;
En el resto del mundo, está el Dr.Waldinger, que es el que publicó el primer artículo sobre la enfermedad en el 2002, y propuso el mismo tratamiento que se usa para disminuir las alergias en tratar la enfermedad.
2.- La niacina. Yo la compro en cualquier herbolario. Es de la marca Solgar, de 100 mg y es la que produce rubor cútaneo o flush. Es importante esto último, se vende tambien niacina que evita este efecto, puesto que es algo molesto(no es para tanto) para la gente, y ésta prefiere evitarlo. El rubor es una reacción que ocurre cuando has comido poco antes de tomar la niacina(Por eso, es mejor tomarlo en ayunas), y esat reacción fisiológica consiste en la liberación de histamina y prostaglandinas. No sabemos exáctamente por que funciona en algunos y no en todos los que sufren POIS, pero el caso es que, en quienes funciona(como mi caso), lo suele hacer con grandes, espectaculares resultados. El efecto secundario de la niacina es que puede ser tóxica para el hígado a grandes dosis y durante períodos continuados de tiempo(todos los días). Grandes dosis son 2-3 gramos(2000-3000 mg). Yo tomo 200 mg y evidentemente, no puedo hacerlo todos los días. Me he hecho análisis recientemente y no tengo ningún problema en este sentido.
Lo que pasa con la niacina es que, si tú la tomas hoy (200mg por ejemplo), tienes rubor seguro, si luego la tomas mañana de nuevo, tienes un poco menos rubor, así hasta que, si la tomas de seguido durante 3-4 días, el rubor desaparece: El cuerpo se ha acostumbrado a esta dosis y necesita mayores. Lo único que tienes que hacer es esperar otros 2-3 días y volver de nuevo con la misma dosis: El cuerpo se vuelve a "desacostumbrar" y ya volverás a tener el rubor a la dosis original. Si no consigues el rubor, la efectividad de la niacina no es tanta y puedes tener POIS.
En cuanto a otros tratamientos, puedes verlos aquí: https://sites.google.com/site/poiswebsi ... ul-methods" onclick="window.open(this.href);return false;
3.- Este es nuestro foro (en inglés), donde hay gente de todo el mundo: Estados Unidos, Cánada, Reino Unido, Irlanda, Rusia, España, India, China, Pakistán, Israel, Argentina, Chile, Australia... es una enfermedad que se ha mantenido oculta mucho tiempo, bastante rarra, pero estamos seguros de que hay mucha gente como nosotros que la sufre y no sabe lo que le está pasando. http://www.poiscenter.com/forums/index.php" onclick="window.open(this.href);return false; Estamos recaudando fondos para que la asociación de enfermedades raras de EE.UU lance una investigación. Se necesitan 33.500$ y ya llevamos más de 20.000$. Para realizar donaciones hay que ir a esta página:
https://www.rarediseases.org/about/supp ... se_view_p3" onclick="window.open(this.href);return false;
Y en Research Fund elegir Post Orgasmic Illness Syndrome.
Te animo a que te registres en el foro y compartas tu caso, si tienes alguna duda, Daveman podrá responderte mejor que yo.
Por último quiero compartir contigo la noticia que salió publicada en la página web de El Mundo sobre nuestra enfermedad y donde yo me presté a colaborar(Víctor), y la cual fue un éxito total(la más leída ese fin de semana!!):
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012 ... 59570.html" onclick="window.open(this.href);return false;
Cualquier duda que sigas teniendo, aquí estoy para responderla.
Un saludo.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Ya te he enviado un MP Jose Huanca. Saludos.
-
JOSE HUANCA
- Mensajes: 3
- Registrado: 02 Ene 2017, 16:57
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Alguien tiene otra alternativa de solución al POIS similar a la niacina b3 o algún otro medicamento que mejore gran porcentaje de este problema(principalmente los dolores musculares), por favor se los ruego...
-
Sanat Kumara
- Mensajes: 496
- Registrado: 06 Nov 2010, 19:06
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Hola a todos los que escriben en este hilo.Yo no padezco POIS aunque si SFC y uno de los sintomas que padezco desde que enfermé es que mi semen huele de forma fortisima a lejía.Lo he comprobado muchisimas veces y coincide cuando peor estoy de mi SFC.
Me gustaria saber si alguien de los que escriben aquí y padecen de POIS padecen un sintoma semejante o saben la causa de ese olor tan fuerte a lejía.
Gracias.
Me gustaria saber si alguien de los que escriben aquí y padecen de POIS padecen un sintoma semejante o saben la causa de ese olor tan fuerte a lejía.
Gracias.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."
Pío Baroja.
Pío Baroja.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Buenas otra vez a todos. Voy a empezar una experiencia con LDN (la recomendó elipoarch al principio), empezaré con dosis de 1.5 mg. La pregunta es ¿por qué hago esto si me funciona bien la niacina?
La razón es que la niacina bloquea mis síntomas cognitivos, pero no los digestivos. La digestión nunca ha sido buena después de un orgasmo con o sin niacina... si no tomo niacina, la digestión es incluso peor, y lo es por varios días. Esto lo he comprobado ultimamente de manera especial. Por si fuera poco, hace cosa de 2 años desarrollé psoriasis leve... la cual también tiene relación con el orgasmo (digamos que brota un poco después del Orgasmo)... Vamos, en resumen, todo esto parecer indica el trasfondo autoinmune de la condición y creo que la LDN puede ayudar a modular la respuesta inmune del cuerpo. Estaré un tiempo probando (hasta 4.5 mg, incluso menos si me funciona con menos), ya que hay experiencias en el foro del POIS que indican que la LDN ha funcionado de manera estupenda con los síntomas cognitivos, emocionales y digestivos.
La razón es que la niacina bloquea mis síntomas cognitivos, pero no los digestivos. La digestión nunca ha sido buena después de un orgasmo con o sin niacina... si no tomo niacina, la digestión es incluso peor, y lo es por varios días. Esto lo he comprobado ultimamente de manera especial. Por si fuera poco, hace cosa de 2 años desarrollé psoriasis leve... la cual también tiene relación con el orgasmo (digamos que brota un poco después del Orgasmo)... Vamos, en resumen, todo esto parecer indica el trasfondo autoinmune de la condición y creo que la LDN puede ayudar a modular la respuesta inmune del cuerpo. Estaré un tiempo probando (hasta 4.5 mg, incluso menos si me funciona con menos), ya que hay experiencias en el foro del POIS que indican que la LDN ha funcionado de manera estupenda con los síntomas cognitivos, emocionales y digestivos.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Hola a todos.
Creo que es muy posible que yo también esté padeciendo este horrible problema del POIS.
LLevo más de 4 años de un médico a otro sin que nadie supiese que me pasaba. Al principio, no lo asociaba con las eyaculaciones. Pero ahora mismo noto que es algo relacionado con ellas. Aunque no sólo. He notado que el liquido preseminal (las gotas que salen antes al estar en un estado de excitación) son suficientes para empezar a notar en la zona como una sensación de escozor y ligero dolor. Que si no lo paro va a más con unas muy incomodas palpitaciones y sensación de taquicardias. Y si no paro, empiezo a notar incluso una sensación de dificultad respiratoria... Luego además empiezo a notar también dolores musculares en piernas. Problemas digestivos con episodios de diarreas. Dificultad para dormir. Y bastantes más cosas...
La verdad es que no estoy completamente seguro de que se trate de un POIS. Ya que también me da la sensación de que no a todo el mundo le pasa lo mismo. Pero desde luego, lo que si sé, porque me lo noto, es que tanto el liquido pre-seminal, como las eyaculaciones en si, me provocan muchos problemas durante bastante tiempo después de haber hecho acto de presencia.
Veo que desde el mes de Enero no habéis vuelto a escribir nada. No sé si es que ya no está muy activo el foro... Buscando información acerca del POIS me he encontrado con un artículo interesante de el mundo, donde me ha parecido que Observer2 habla de su caso.
¿Era Observer2 el de ese artículo?
Creo que es muy posible que yo también esté padeciendo este horrible problema del POIS.
LLevo más de 4 años de un médico a otro sin que nadie supiese que me pasaba. Al principio, no lo asociaba con las eyaculaciones. Pero ahora mismo noto que es algo relacionado con ellas. Aunque no sólo. He notado que el liquido preseminal (las gotas que salen antes al estar en un estado de excitación) son suficientes para empezar a notar en la zona como una sensación de escozor y ligero dolor. Que si no lo paro va a más con unas muy incomodas palpitaciones y sensación de taquicardias. Y si no paro, empiezo a notar incluso una sensación de dificultad respiratoria... Luego además empiezo a notar también dolores musculares en piernas. Problemas digestivos con episodios de diarreas. Dificultad para dormir. Y bastantes más cosas...
La verdad es que no estoy completamente seguro de que se trate de un POIS. Ya que también me da la sensación de que no a todo el mundo le pasa lo mismo. Pero desde luego, lo que si sé, porque me lo noto, es que tanto el liquido pre-seminal, como las eyaculaciones en si, me provocan muchos problemas durante bastante tiempo después de haber hecho acto de presencia.
Veo que desde el mes de Enero no habéis vuelto a escribir nada. No sé si es que ya no está muy activo el foro... Buscando información acerca del POIS me he encontrado con un artículo interesante de el mundo, donde me ha parecido que Observer2 habla de su caso.
¿Era Observer2 el de ese artículo?
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Hace tiempo que no dicen nada, y su blog veo que ya no está activo. Lo único que he encontrado es ésto:
https://rarediseases.info.nih.gov/espan ... torgasmica
Espero que te pueda servir, o que @Observer2 vea este mensaje y diga algo.
Un abrazo!
https://rarediseases.info.nih.gov/espan ... torgasmica
Espero que te pueda servir, o que @Observer2 vea este mensaje y diga algo.
Un abrazo!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Hola a todos
Soy de Colombia, tengo 25, me llamo Jeison y llevo padeciendo más de 3 años con esta enfermedad POIS, encontré este foro y no solo quiero compartir mi experiencia si no también quiero dar aportes sobre lo que he analizado sobre mi inicio y lo que me ha ayudado.
- El inicio de la enfermedad y sintomas: Como psicólogo que soy me gusta ir al fondo de los problemas, sabia que esto no es psicologico y debía existir algo, desde 2017 después de tener eyaculaciones y sexo con mi ex pareja , me levantaba el dia siguiente con mucha sed, algo de fiebre leve que se iba quitando en el transcurso de la mañana, cansancio, algo de mareo leve y estornudos. en 2018 mis Síntomas pasaban inmediatamente después de tener eyaculacion (5-15 minutos después) desde este año ya era muy consiente que se trataba de algo post sexo, sabia que me ocurría únicamente con esto, al principio creí que era mi pareja al ver que era incluso con la masturbación entendí que era algo de mí. Ya no quería tener sexo esto fue muy dificil para mi. Pense que me hacian falta vitaminas o que al mi semen expulsar propiedades como el zinc necesitaba aumentar estas propiedades, intente de todo pero nada me sirvió.
En 2019 me anime a ir al medico y le expuse mi caso, naturalmente para ellos todo esto era una ridicules, me lo atribuían a lo psicológico y me tocaba restregarles que yo soy profesional en psicología y que esto no se trata de un cuadro psicopatologio, en fin, mi escepticismo por la medicina sy conocimiento no me hicieron volver . Entonces me toco mas bien adaptarme a no tener sexo tan frecuente pues noté que si esperaba por ejemplo 1 mes sin tener eyaculacion, cuando llegaba ese momento los síntomas eran muy mínimos, este fue mi mecanismo de defensa.
Fue hasta a finales de 2019 cuando tomando suplementos par ami gimnasio, tomaba para subir masa muscular: Megabolic Mass duré 2 meses tomándolo y dentro de esos dos meses mis síntomas disminuyeron muchísimo , no es propaganda del suplemento! de verdad me pareció algo muy raro pues yo ya habia tomado mas suplementos y ninguno de los otros me habia dado estos efectos. Justifico lo que dije porque una vez cambie de suplemento pensando que la cura era la Whey protein, pero cuando pase a la whey HD de la marca bi pro, en este tiempo mis síntomas volvieron.
Sospecho que los producto con leucina, treonina, lisina, valina. glutamina, argenina, serina, alanina. tirosina, cristeina, histidina, isoleucina, fenilalanina, triptofano que tenían mi suplemento alguno de esos o varios son los que aportaalgo en mi cuerpo que me refuerzan y creo que cuando en mi semen expulso propiedades, entonces mi cuerpo tiene suficiente de eso que se expulsa (proteinas), miren detesto la quimica pero supongo que las celulas de proteínas que se pierden en el semen carecen en mi cuerpo, y que aminoácidos como los acabados de mencionar le permiten algo a mi cuerpo.
Aun sigo dependiente al tarro de megabolic, ahora lo he dejado para probar con un multivitaminico que no sea proteínico, esto es una lucha pero ahi les di mi aporte.
Soy de Colombia, tengo 25, me llamo Jeison y llevo padeciendo más de 3 años con esta enfermedad POIS, encontré este foro y no solo quiero compartir mi experiencia si no también quiero dar aportes sobre lo que he analizado sobre mi inicio y lo que me ha ayudado.
- El inicio de la enfermedad y sintomas: Como psicólogo que soy me gusta ir al fondo de los problemas, sabia que esto no es psicologico y debía existir algo, desde 2017 después de tener eyaculaciones y sexo con mi ex pareja , me levantaba el dia siguiente con mucha sed, algo de fiebre leve que se iba quitando en el transcurso de la mañana, cansancio, algo de mareo leve y estornudos. en 2018 mis Síntomas pasaban inmediatamente después de tener eyaculacion (5-15 minutos después) desde este año ya era muy consiente que se trataba de algo post sexo, sabia que me ocurría únicamente con esto, al principio creí que era mi pareja al ver que era incluso con la masturbación entendí que era algo de mí. Ya no quería tener sexo esto fue muy dificil para mi. Pense que me hacian falta vitaminas o que al mi semen expulsar propiedades como el zinc necesitaba aumentar estas propiedades, intente de todo pero nada me sirvió.
En 2019 me anime a ir al medico y le expuse mi caso, naturalmente para ellos todo esto era una ridicules, me lo atribuían a lo psicológico y me tocaba restregarles que yo soy profesional en psicología y que esto no se trata de un cuadro psicopatologio, en fin, mi escepticismo por la medicina sy conocimiento no me hicieron volver . Entonces me toco mas bien adaptarme a no tener sexo tan frecuente pues noté que si esperaba por ejemplo 1 mes sin tener eyaculacion, cuando llegaba ese momento los síntomas eran muy mínimos, este fue mi mecanismo de defensa.
Fue hasta a finales de 2019 cuando tomando suplementos par ami gimnasio, tomaba para subir masa muscular: Megabolic Mass duré 2 meses tomándolo y dentro de esos dos meses mis síntomas disminuyeron muchísimo , no es propaganda del suplemento! de verdad me pareció algo muy raro pues yo ya habia tomado mas suplementos y ninguno de los otros me habia dado estos efectos. Justifico lo que dije porque una vez cambie de suplemento pensando que la cura era la Whey protein, pero cuando pase a la whey HD de la marca bi pro, en este tiempo mis síntomas volvieron.
Sospecho que los producto con leucina, treonina, lisina, valina. glutamina, argenina, serina, alanina. tirosina, cristeina, histidina, isoleucina, fenilalanina, triptofano que tenían mi suplemento alguno de esos o varios son los que aportaalgo en mi cuerpo que me refuerzan y creo que cuando en mi semen expulso propiedades, entonces mi cuerpo tiene suficiente de eso que se expulsa (proteinas), miren detesto la quimica pero supongo que las celulas de proteínas que se pierden en el semen carecen en mi cuerpo, y que aminoácidos como los acabados de mencionar le permiten algo a mi cuerpo.
Aun sigo dependiente al tarro de megabolic, ahora lo he dejado para probar con un multivitaminico que no sea proteínico, esto es una lucha pero ahi les di mi aporte.
Re: ENFERMEDAD RARA- SÍNDROME DE LA ENFERMEDAD POST-ORGASMO
Hola Jeison, una pregunta ¿que sucedió un año después de que cambiaste al multivitaminico que mencionas? mejoraste o regresaste al megabolic? Gracias.